Krok po kroku – formalności

Jeśli właśnie zostaliście rodzicami dziecka z zespołem Downa i nie macie pojęcia od czego zacząć, co załatwić, gdzie się udać, zaraz Wam podpowiem 🙂

  1. Pierwsza sprawa, to potwierdzenie zespołu Downa, czyli wykonanie badań genetycznych. …Przeczytaj cały wpis

Ćwiczymy paluszki

Jak większość dzieci z zespołem Downa zaciskam mocno piąstki. Jest to związane z napięciem mięśniowym. Nie jest dobrze kiedy tak robię, więc Mama mnie zagaduje i pomaga prostować paluszki. Ćwiczymy tak kilka razy dziennie, ale jestem małym uparciuszkiem więc piąstki nadal zaciskam 😉

Paluszkowe wygibasy

Paluszkowe wygibasy

Mimo, że minę mam nietęgą, bardzo lubię takie ćwiczenia. Są one nie tylko przyjemne, ale i pożyteczne, bo poprawiają moją sprawność manualną i przygotowują rączkę do tego, co będzie robiła w przyszłości – do lepienia, malowania, smarowania, wydzierania, wycinania, układania, rysowania i pisania.

Z okazji zaciskania piąstek pani rehabilitantka poleciła Mamie grubaśne grzechotki, takie na których nie da zacisnąć się paluszków, tylko obejmuje się je elegancko na wpół otwartą dłonią. No i Mama już szuka. Ładne rzeczy! A ja lubię zaciskać!

Jest Brat, jest dobrze

Od niedzieli nie było w domu Antka. Wyjechał na wakacje do Babci. Zrobiło się tak jakoś pusto i cicho, więc żeby rodzice się nie odzwyczaili, marudziłem trochę więcej niż zwykle (choć z natury jestem bardzo grzeczny i spokojny), przesunąłem też o godzinkę nocne spanie, aby rodzicom zanadto się nie nudziło.

Dziś pojechałem z Mamą po Antosia. Miałem super okazję poćwiczyć z Ciocią Gosią na macie 🙂 Pogadałem też z Babcią i co najważniejsze zobaczyłem Brata. Cieszę się, że jest już w domku. Nareszcie mam z kim ćwiczyć! Jupiii!

Osiągnięcia wczesnego rozwoju

Duża motoryka dla małego smyka

Poniższa tabela przedstawia osiągnięcia z zakresu dużej motoryki u malucha z zespołem Downa oraz, dla porównania, dziecka bez wady. Oczywiście każde dziecko rozwija się w swoim tempie dlatego jest to zapis tylko orientacyjny, wskazówka która podpowie Wam, czego i kiedy możecie się spodziewać po swoim smyku z Trisomią 21. …Przeczytaj cały wpis

Zgarnąłem dziś pochwałę

Poszedłem dziś na rehabilitację w wyjątkowo dobrym humorze. Być może dlatego, że dostałem jeść przed samym startem. Pani rehabilitantka to wykorzystała i ćwiczyliśmy naprawdę ostro, mimo że ulewałem i na nią, i na siebie kilka razy 😉 Dzielnie wytrzymałem aż 40 minut! To naprawdę duży sukces. Zrobiłem też dla pani niespodziankę i podążając za nią wzrokiem, przekulałem się elegancko na brzuszek.

Mam dla Was jeszcze jedną niespodziankę. Usiądźcie wygodnie i zobaczcie jak chwytam ćwirka. Jak myślicie, uda mi się, czy nie?

Zespół Downa – co to takiego

Prawidłowa ilość chromosomów w każdej komórce człowieka wynosi 46. Po każdym z rodziców dziedziczymy połowę chromosomów, czyli 23 sztuki.

23 od mamy + 23 od taty = 46 chromosomów

Kiedy plemnik wyposażony w 23 chromosomy, spotka się z komórką jajową wyposażoną w 23 chromosomy, dochodzi do zapłodnienia. W wyniku podziałów mejotycznych, powstają nowe komórki, a każda z nich ma swój kod genetyczny składający się z 23 chromosomów.

Zespół Downa pojawia się wtedy, gdy …Przeczytaj cały wpis

Staszek gaduła, to ja :)

Czasem lubię sobie pogadać. Na początku gugałem głównie z Ciocią Elą. Dlaczego? Hmmm…

  • nigdzie się nie spieszyła,
  • robiła zabawne miny,
  • wytykała język,
  • mówiła do mnie powoli i wyraźnie,
  • dużo się uśmiechała,
  • dawała mi czas na odpowiedź,
  • gugała tak jak ja 🙂

Teraz gadam już ze wszystkimi. Albo ja się tak rozkręciłem albo oni się nauczyli jak ze mną rozmawiać.

Z dwa tygodnie temu miałem regreso – zastój. Mówiłem mniej niż dotychczas i rzadziej się odzywałem, nie wydawałem żadnych nowych dźwięków. Rodzice się trochę zmartwili, zwłaszcza że początki miałem naprawdę niezłe. Pani neurologopeda mówiła nawet, że mówię więcej niż przeciętne, zdrowe dziecko. A tu nagle taki klops. Kiedy w czwartek byłem na kontroli zapalenia oskrzeli, rodzice naskarżyli na mnie pani doktor. Postanowiłem się poprawić i znów więcej gugam 🙂

Czy to moja wina, że mam dziecko z zespołem Downa?

Oczywiście, że nie!

Nic z tego co robiliście nie miało wpływu na poczęcie i urodzenie dziecka z zespołem Downa. Nie mogła wpłynąć na to Wasza dieta, zażywane witaminy, czy nawet lekarstwa. Nie miała na to wpływu Wasza aktywność, praca którą wykonujecie, czy uprawiany sport. Żadna z tych czynności nie mogła i nie spowodowała zespołu Downa u Waszego dziecka. Tak więc, jeśli kiedykolwiek przemknęła Wam przez głowę taka myśl, możecie odetchnąć z ulgą. Pożegnajcie się z  poczuciem winy, ze złością na siebie. To nie Wasza wina, że macie dziecko z trisomią 21!

Nasz Staszek z zespołem Downa (trisomia 21)

Nasz Staszek z zespołem Downa (trisomia 21)

Być może wiadomość o urodzeniu dziecka z zespołem Downa była dla Was, podobnie jak dla nas, zaskoczeniem. …Przeczytaj cały wpis

Rodzina i przyjaciele to podstawa!

Nie sposób sięgnąć pamięcią aby opisać co działo się ze mną i z moimi kochanymi Rodzicami, kiedy ta cała moja wspaniała niespodzianka ujrzała światło dzienne. Jak ten smutek i bezradność przemieniały się w radość, spokój i poczucie bezpieczeństwa.
Chciałbym jednak abyście wiedzieli ile dla mnie znaczycie. Dla mnie, dla moich rodziców i Antka. …Przeczytaj cały wpis