O I Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa i o innych wesołych wydarzeniach

Od czego by tu zacząć? Mam takie zaległości i taki natłok wszystkiego, że zaczynam zapominać o tym ci było kilka dni temu. Spróbuję więc chronologicznie, od czwartku.

W czwartek…

Staszek-Fistaszek zespół Downa 20 miesięcy…rano Tata na całe szczęście nie podał mi euthyroxu. Nie podał przez z przypadek, a dobrze zrobił. Szczęściarz jeden. W niedzielę podczas Konferencji mam mieć konsultację z endokrynologiem, a do tego potrzebuję wyników. Żeby były wiarygodne, nie mogę rano przyjąć piguły. Wszystko dobrze się złożyło. Jadę z Mamą na GUM i jestem dzielny jak nikt nigdy. Mimo, że mnie zbudzili, pokłuli i wyssali krew, ja nic, a nic nie płakałem. Ba! Patrzałem z zainteresowaniem, jak krew (moja własna!) kapie ciemnymi kroplami do fiolki. Bardzo to interesujące. A po wyjściu z gabinetu zaczepiałem panie i panny w poczekalni i pokazywałem im swoje zaklejone ała.Tuż po pobraniu krwiWyniki mam takie:

  • tsh 4.687 uU/ml
  • ft3 6.17 pmol/l
  • ft4 16.82 pmol/l

Co to oznacza? Powiem Wam, jak dojadę do niedzieli 🙂

W piątek…

…Tata bierze wolne żeby zawieść Antka do przedszkola, a mnie, Szymcia i Ciocię Anetkę do Skarszew. Mama pojechała do Sobieszewa szkolić się z Metody Krakowskiej. Na prośbę Mamy, Tata też staje się loco i staje w Bolesławowie, żeby cyknąć zdjęcie z naszej trasy.Droga do SkarszewPiątek był tak dawno, że niewiele pamiętam. Wiem, że najpierw miałem zajęcia z p. Patrycją…

…potem rehabilitację z p. Gosią…

…i na koniec z p. Kasią. Tata pamięta, że na dwóch pierwszych zajęciach byłem grzeczny i ładnie pracowałem, za to na ostatnich już nie za bardzo. Ja jednak obstawiam, że cały czas byłem grzeczny jak aniołek 😉

Mama  wróciła z Sobieszewa późno w nocy, a to dlatego, że razem z Ciociami z Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też” załatwiała ostatnie sprawki związane z sobotnio-niedzielną konferencją. A razem z Mamą, późno w nocy przyjechała nowa Ciocia Ania. Mama mojego pierwszego zespołowego kolegi – Igorka, który jest starszy ode mnie o jeden dzień. Niestety Igorek nie przyjechał, bo mieszka na drugim końcu Polski i taka podróż byłaby dla niego zbyt męcząca.

W weekend…

…byłem z Rodzicami na I Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa „Ja Też mam przyszłość”. Dwa dni wypełnione po brzegi wykładami, warsztatami i konsultacjami – to dla Rodziców, a dla mnie i innych dzieciaków – wspaniała opieka Wolontariuszy i różnego rodzaju zajęcia grupowe. Za dużo, by wszystko opisać. Za jakiś czas, na stronie naszej Fundacji będziecie mogli znaleźć płyty z wykładów i wtedy sami zobaczycie, co się tam działo. W każdym razie Rodzice mają wiele przemyśleń i wielkie głowy od wszystkich tych wiadomości, które chłonęli przez te dwa dni. Z najważniejszych rzeczy, takich które bezpośrednio dotyczą mnie, mogę jedynie wspomnieć, że Mama jest oczarowana Metodą Krakowską…Metoda Krakowska… i ma taki plan, aby pracować ze mną w domu tą metodą. Zaczynamy od przyszłego poniedziałku, albo jakoś tak 🙂 W czasie Konferencji miałem także spotkanie z endokrynologiem – dr Sztangierską, która uznała, że moje wyniki są dobre i taki ma dla mnie plan:

  • euthyrox 1×6,25 mam przyjmować do końca marca,
  • przez kolejne 2 tygodnie co drugi dzień, a potem odstawić,
  • na początku maja zrobić badanie TSH i FT3.

Poza tym, w czasie Konferencji poznałem też nowych kolegów i nowe koleżanki, a także ich Rodziców (niektórzy nawet poznali, że ja to ja i było mi bardzo miło). Niestety mieliśmy za mało czasu na pobycie ze sobą, poznanie się i zaprzyjaźnienie. Mam nadzieję, że podczas następnej konferencji będzie trochę wolnego czasu, który nam na to pozwoli, bo czuję niedosyt!

Dobrze, że przynajmniej mam swoich małych, kochanych Przyjaciół, z którymi mogę spędzać czas niezależnie od tego, czy jest konferencja, czy jej nie ma 🙂

Wszystkim, którzy mieli wpływ na kształt tej konferencji bardzo dziękuję. Było warto! 🙂

No i jestem już w teraźniejszości

Jak w każdy poniedziałek, odwożę mojego Antosia do przedszkola, a potem razem z Mamą, Szymciem i Ciocią śmigam do Skarszew.Droga do SkarszewJednak na pierwszych zajęciach jest trochę inaczej niż zwykle, bo prosto ze stolicy, przyjechał mój kumpel Jonatan, który wspaniale czworakuje! Hurrra! Brawa dla Jo! 🙂 No a poza Kosmitkiem jest nasza stała ekipa: Agatka, Adaś, Mateuszek, Szymcio, Maks i Hubert.

Po muzyce czas na zajęcia z pedagogiem. W zeszłym tygodniu Mama poprosiła p. Kasię, abym miał część zajęć miał w kucu. Jak siedzę na podłodze, to ciągle uciekam i szukam sobie ciekawszych rzeczy do roboty, niż praca na obrazkach. Dopóki Mamy nie ma, ładnie pracuję. Kiedy Mama wchodzi, przestaję. Uśmiecham się na powitanie, a potem zaczynam broić. Wstaję, uciekam, odpycham obrazki. Nie ma rady. Mama musi wyjść. Znów pracuję. Jakoś przy Mamie nie mogę się skupić. Idzie mi całkiem nieźle i wskazuję większość pokazywanych przez Panią obrazków. Za tydzień zaczniemy coś nowego. Fajnie.

Ja i p. Kasia

Ja i p. Kasia

Po pracy, czas na jedyne zajęcia, z których nie uciekam. Idę do p. Sylwii, do Sali Doświadczania Świata. Najfajniejszą zabawą, którą przygotowała na dziś p. Sylwia jest lepienie z masy solnej. Niezbyt smaczna, ale za to miła w dotyku.

Dzisiaj siedzę dłużej, bo gościnnie zostaję troszkę z Szymkiem i dzięki temu nie mam przerwy, której wcale nie chcę. Mama zdążyła mnie już wynieść z sali, ale zaraz byłem tam z powrotem. Razem jest jeszcze fajniej!

Ostatnią mam rehabilitację. Teraz już się tak nie stresuję, że idę ćwiczyć, bo mam więcej zabaw. A to mi akurat pasuje. Zamiast płakać i uciekać (choć nadal czasami się to zdarza) robię to, o co prosi mnie p. Gosia.

Czasami też trochę psocę i wielki mam z tego ubaw!

A teraz uciekam już spać. Jutro pobudka przed świtem, bo o 8:00 zaczynam zajęcia w Skarszewach. Taki straszny, poranny grafik będę miał jeszcze tylko dwa razy, czyli tyle ile będzie jeszcze spotkań Klubu Malucha Nadzwyczajnego.


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *