Przede wszystkim jestem dzieckiem

Czwartek…

…zaczynam od zajęć na Rotmance. Mam je dopiero o 11:45, więc po raz pierwszy w tym tygodniu, nie muszę się nigdzie spieszyć. W drodze oczywiście zasypiam, ale po 20 minutach muszę już wstać i iść pracować. Dzisiaj bawię się lalkami. Karina daje mi mamę i tatę, i zestaw drewnianych mebli, a potem mówi „Mama śpi” i muszę położyć mamę do łóżka. Mama też siedzi, otwiera i zamyka szafę, kąpie się, i robi siusiu. Tata tak samo. Fajna zabawa i całkiem dobrze mi wychodzi. Najlepsze jest otwieranie szafy. Chowam tam mamę, a później kota i strasznie się chichram, kiedy się znajdują. Żeby Karina miała pewność, że potrafię, to pokazuję jak dmucham banieczki. Całymi stadami wylatują jedna za drugą.

Prosto od Kariny jadę na zajęcia w gdyńskim OWI. Po dwóch miesiącach przerwy mam zajęcia z p. Małgosią. Skoro umiem dmuchać banieczki, to świeczki też. Nawet te duże z grubym knotem.

Pracę mam za sobą, czas na przyjemności. Umówiłem się z Jaśkiem i Ciocią Dorotką na spacer po bulwarze. Kolejny piękny, ciepły, słoneczny, wiosenny dzień. Podczas spaceru jesteśmy bardzo grzeczni, ale kiedy Mama z Ciocią wchodzą na pierogi (w sensie, że zjeść), dajemy im popalić. Chcemy być w centrum uwagi. Pierogi podobno pyszne, mimo że zjedzone w pośpiechu, na zimno i na stojąco. Sasasa…

Wychodzimy na dwór i znów jesteśmy grzeczni. Nam po prostu szkoda pogody na siedzenie w restauracji.Na spacerku z JaśkiemJasiek nie umie jeszcze samodzielnie chodzić, więc musi siedzieć w wózku. Ja już potrafię, więc dostaję odrobinę wolności.Biegam dzielnie na dwóch silnych (bo mocno wyćwiczonych) nogach i sprawia mi to ogromną radość. Jak już mnie Mama wyjęła z wózka, to może zapomnieć że do niego wrócę. Wolność smakuje lepiej. Drepczę, uśmiecham się, zaglądam w chodnikowe dziury (Ciocia Dorotka mówi, że to nie są żadne dziury tylko kratki wypustu kanalizacji deszczowej).

To wcale nie jest dziura ;)

To wcale nie jest dziura 😉

Idę tak sobie zadowolony, rozgadany i uśmiechnięty, co chwilę zawracam i bez oglądania się na Mamę maszeruję w przeciwnym kierunku. A ludzie patrzą na mnie życzliwie, uśmiechają się, kiedy widzą jak idę na szerokich nogach i kolebię się na wszystkie strony, obserwują, zagadują, komentują że jestem fajny (co oczywiście jest świętą prawdą). Witają się ze mną, zaczepiają. I wiecie co? Nikt nie widzi mojego zespołu, nikt nie zwraca na niego uwagi, nie ocenia, nie wytyka palcami. Patrzą na mnie i widzą szczęśliwe dziecko, czyli właśnie mnie. Bo ja przede wszystkim jestem dzieckiem, a to że mam zespół Downa… no cóż, bywa. Zdarza się nawet najlepszym 😉 Jedni mają katar, inni autyzm, a inni zespół. A jeszcze inni są całkiem zdrowi, co wcale nie oznacza, że bardziej szczęśliwi.

Jedna pani podchodzi do mnie i podaje rękę. Pyta, czy z nią pójdę. Oczywiście, że pójdę, czemu nie?No to idę! Starszy pan siedzi na ławce, zagaduje do mnie, a ja zaraz do niego podchodzę z uśmiechem od ucha do ucha i próbuje wspiąć się na tę ławkę, żeby usiąść obok. Nie udaje mi się, więc stoję i gadam do pana jak nakręcony, a pan gada do mnie. Dobrze nam się rozmawia. Nie jesteśmy do siebie uprzedzeni. Pan starszy i bardzo duży, ja młody i bardzo mały. Na koniec posyłam mu jeszcze jeden uśmiech, wołam „pa”, odwracam się i dołączam do Mamy, Cioci i Jaśka. Wymyśliłem sobie, że będę maszerował ścieżką dla rowerów. Mama co chwile mnie z niej ściąga i stawia na chodniku, ja się obracam, idę na podjazd i znów się pnę w górę, żeby znaleźć się na ścieżce. Mama przychodzi mnie i stawia na chodniku 50 metrów za podjazdem. Zawracam i znów robię swoje. Tak chyba z 7 razy… niestety moje brojenie źle się kończy i ląduję w wózku, choć nie mam na to najmniejszej ochoty.

Już piątek!

Rety! Co za tydzień. Nie pamiętam, żebym kiedykolwiek miał tak wypełniony czas. No może poza wakacyjnymi turnusami. Ale to co się dzieje w tym tygodniu, to prawdziwy kocioł. Normalnie nie mam aż tylu zajęć – bo przecież w OWI w Gdyni mam raz na miesiąc, a w OWI w Gdańsku dwa razy w miesiącu, ale w tym tygodniu wszystko się skumulowało. A do tego jeszcze taka piękna pogoda! Nie mogę więc usiedzieć w domu. A do tego jeszcze remont kuchni!

  • w poniedziałek – rzeczy z kuchni zajmują cały balkon i pokój Rodziców (tj. salon, garderobę, sypialnię i biuro w jednym), rano odwożę Antosia i jadę po Mateuszka. Razem ruszamy do Skarszew. Odstawiam Mateuszka pod dom i wracam do siebie. Ale tylko na chwilę. Pogoda piękna, więc uciekam na spacer. Wieczorem mam jeszcze zajęcia w PSOUU w Gdańsku.
  • we wtorek – odwożę Antosia do przedszkola i jadę do Skarszew. Do domu nie wracam. Razem z koleżanką Alicją jadę na spacer do zoo. Do domu nie wracam. Pod klatką czekam na Tatę i razem jedziemy do Babci.
  • w środę – o 8:00 rano zaczynam zajęcia w OWI w Gdańsku. Najpierw psycholog, potem logopeda. Kończę przed 10:00 i maszeruję na zajęcia z Krakowskiej. Trochę spacerkiem, trochę tramwajem. Zaczynamy o 12:00. Do domu wracamy na piechotę (3km), bo pogoda jest przepiękna. Znów jedziemy do Babci.
  • w czwartek – po raz pierwszy nie muszę się nigdzie rano zrywać. O 11:45 zaczynam zajęcia na Rotmance, o 13:00 w Gdyńskim OWI. Po zajęciach spacer nad morzem. Nie wracam do domu (to przez ten remont kuchni) i znów jadę do Babci.
  • w piątek – nie muszę rano wstawać, ale wstaję. Dzięki temu przed wyjściem na zajęcia mogę się trochę pobawić. Najpierw zajęcia z Metody Krakowskiej, a potem Terapia Ręki. O 16:30 mam hipoterapię. Odbieram Antosia z urodzin i… jadę do Babci.

Na szczęście jutro jest już sobota i nic nie muszę 🙂 A tymczasem…

Zajęcia prowadzone Metodą Krakowską

Zajęcia prowadzone Metodą Krakowską

Po Krakowskiej mam Terapię Ręki. Zaczynamy od masażu ramion, rączek i dłoni. Potem zabawy paluszkowe i masaż wibracyjny. Z tak przygotowanymi rączkami ruszam malować motyle…

…i ręce…

…umyję się tylko i mogę wracać do domu na drzemkę.Terapia rękiZasypiam w drodze do domu i tak śpię aż do 15:00, czyli jakieś dwie godziny. Wstaję, jem obiad, hasam z Mamą przy „Panience wiosence” i „Jagódkach”, i powoli szykuję się na hipoterapię. Ja już gotowy, Mama też, a Taty, Antosia i co w tym przypadku najważniejsze – samochodu, wciąż nie ma. Przez to spóźniony docieram na hipoterapię. Na szczęście Lenka, która mnie zmienia też się spóźnia, więc jeżdżę chociaż trochę.

Odwożę Tatę i Antosia na urodziny, a sam z Mamą wracam do domu. Zaraz ruszamy po Antosia i znów do Babci 🙂

PS Musicie to obejrzeć:


Wpis “Przede wszystkim jestem dzieckiem” został skomentowany 4 razy

  1. ludzie o wrazliwych sercach nie widza odmiennosci, bo w sumie kazdy z nas jest inny:D Inna sprawa, ze obecnie po Staszku nie bardzo widac, ze ma ZD 🙂 taki sliczny po mamusi, ze jakos te cechy nie sa dominujace w jego wygladzie. Do tego blysk inteligencji w oku i tylko ludzie beda sie dziwic, ze jakas inna liczba genow 😉

    pozdrawiamy z Karolkiem:D

  2. Ja też nie widzę żadnej odmienności. Chłopiec jest radosny, zainteresowany światem, aktywny i co najważniejsze kochany. Ma najuczynniejszą, zaangażowaną Mamę, która przygotuje go na świat i wobec świata tak jakby nie różniło go od innych dzieci nic. Jaki więc ma być poza tym drobnym dodatkowym chromosomem?

  3. Znalazłam Was przypadkiem i obserwuję od kilku miesięcy. Obserwuję i kibicuję, bo Staszek to ewidentnie cudowny dzieciak! Śliczny, mądry i indywidualista zarazem.
    Jesteście super rodzinką i tak trzymajcie!

  4. Zachwycam sie Staszkiem a Mame szczerze podziwiam!!!! Bardzo podoba mi sie blog i uwazam ze powinien zostac wydany w formie ksiazki a ta wreczana byc powinna na porodowkach kazdej Mamie tych wyjatkowych dzieci!! Ps. Prosze nie odbierac tego jako zlosliwosci ale i mnie ostanio oswiecono a tym samym wprawiono w duuuuze zdumienie, iz zdanie ” a nuz sie uda” napiszemy przez u a nie przez o z kreska. Zekomo ten „widelec” dodawany do wspomnoanego „nuz” to tylko gra jezykowa…nie majaca gleszego sensu!!!!! Ppzdrawiam i czekam na kolejne wpisy ….

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *