Co jeszcze mi sprezentujesz dodatkowy chromosomie?

Zespół Downa, to nie choroba. Na zespół Downa się nie cierpi. Jednak ten dodatkowy chromosom, ten bonus który dostałem od życia, poza opóźnieniem rozwoju psychoruchowego sprawia, że częściej niż u sprawnych dzieci, mogą pojawić się u mnie kłopoty zdrowotne. Jeszcze pół roku szło mi całkiem nieźle i bez większych problemów parłem naprzód. Jednak pod koniec ubiegłego roku coś zaczęło się sypać i…

  • od stycznia noszę okulary, na każde oko mam wadę +4,
  • najprawdopodobniej mam niedosłuch na lewe ucho (ale musimy to jeszcze potwierdzić lub wykluczyć kolejnym badaniem),
  • mam autoimmunologiczną chorobę tarczycy zwaną Hashimoto.

W marcu, kiedy byłem na badaniu u endokrynologa – dr Bautembach-Minkowskiej, okazało się, że moja tarczyca wygląda gorzej niż źle, o czym możecie przeczytać w marcowym wpisie. Dzisiaj, po wykonaniu serii zaleconych wcześniej badań, jestem tu po raz drugi. A jak na nich wypadłem? No cóż…

  • USG tarczycy zrobiłem tego samego dnia, kiedy mi je zlecono, tj. 24. marca. Badający mnie doktor stwierdził, że:
    • moja tarczyca położona jest w miejscu typowym o obniżonej echogeniczności i nieco mniej spoistej strukturze.
    • W obu płatach uwidoczniono zmiany ogniskowe o obniżonej echogenioczności, ze skąpym unaczynieniem w opcji CD i PD – w części środkowej płata prawego dwa średnicy do 5,2mm i 5,1mm; w części środkowej płata lewego jeden o wymiarach 6,7mm x 2,4mm.
    • Przepływ miąższowy w opcji PD i CD nieco wzmożony.
    • W okolicy dolnych biegunów obu płatów uwidoczniono po kilka węzłów chłonnych wielkości od 7mm.
    • Płat prawy ma 31mm x 12mm x 11mm, płat lewy ma 24mm x 11mm x 9 mm. Szerokość cieśni wynosi 1,4 mm, a objętość tarczycy ma 3,1ml.
    • Obraz ultrasonograficzny tarczycy jest typowy dla zapalenia autoimmunizacyjnego.
    • Ze względu na zmiany ogniskowe za trzy miesiące powinienem mieć kontrolę.
  • Ze zleconych badań krwi wynika, że jest ciut lepiej, a właściwie dużo lepiej, choć do dobrych wyników mam jeszcze daleko. Najbardziej poprawił się wynik TSH, gdzie z 72.814 uU/ml zszedłem do 15.161 uU/ml. To ogromna różnica, jednak wynik ten nadal kilkakrotnie przewyższa wynik prawidłowy. Najważniejsze jednak jest to, że badanie na przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej, czyli badanie na celiaklię wyszło dobrze. Jedno zmartwienie mniej! Tym razem obeszło się bez dodatkowych prezentów od dodatkowego chromosomu.
  • Z badania przeprowadzonego w dniu dzisiejszym wynika, że choć nadal jestem małym kurczakiem, to jednak trochę urosłem. Mam 93,8cm i ważę 14,5 kg. Poza tym ładnie mówię, mam zachowane proporcje ciała, czystą skórę, która na dłoniach i stopach jest zabarwiona na pomarańczowy kolor (karotenoza). Wątroba, śledziona i węzły chłonne nie są powiększone. Brzuch miękki, bez oporów patologicznych, perystaltyka słyszalna, symetryczna. Zewnętrzne narządy płciowe w porządku.

I co dalej? Plany i zalecenia.

  • dalsza opieka endokrynologiczna,
  • kontrola 21. lipca,
  • ograniczenie marchewki,
  • zwiększenie dawki Euthyrox z 25ug na 50 ug (codziennie rano, przed śniadaniem),
  • ta sama porcja kropli Vigatol (witamina D) – codziennie jedna kropla (co prawda przeprowadzone badanie krwi pokazało, że mam niedobór witaminy D – 19,1 ng/ml przy normie 20-60 ng/ml, ale idą wakacje, lato i słońce, także całkiem możliwe, że poziom witaminy D podniesie się w sposób naturalny.
  • zrobić badania krwi:
    • 25 hydroksywitamina D
    • Wolna tyroksyna
    • Hormon tyreotropowy.

Hashimoto się potwierdziło. Nie mogę już udawać, że jest inaczej. Nie mogę liczyć na to, że ktoś się pomylił. Jest i pewnie będzie już zawsze. Ale, jak to się mówi, mogło być gorzej. Choroby autoimmunologiczne lubią chodzić parami. To dlatego podczas marcowej wizyty, pani doktor zleciła mi badanie na nietolerancję glutenu. Na szczęście wynik wypadł pomyślnie. Tym razem mi się upiekło. Co będzie dalej? Zobaczymy! Trzymajcie kciuki, żeby coraz lepiej!


Wpis “Co jeszcze mi sprezentujesz dodatkowy chromosomie?” został skomentowany 2 razy

  1. Też leczymy się i u dr Minkowskiej. Przy Hashimoto i tak trzeba zachować dietę bezglutenową, A do tego bezcukrową i najlepiej bezmleczną…

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *