Pan z długą brodą i pan w czarnej koszuli, czyli Letnie Falowanie 2017

Pobranie krwi z mojej żyły nie jest ani łatwe, ani przyjemne. Ciężko jest znaleźć żyłę i ciężko zapełnić próbówkę. To pewnie dlatego, że zamiast krwi, płynie w niej muzyka. Jest wiele rzeczy na tym świecie, które bardzo lubię. Palmy, paprotki, ananasy. Banany, serki waniliowe, naleśniczki ze słoika i żółte obiadki. Skarszewy, Astora i inne zwierzaki z zakątka. Ale przede wszystkim lubię muzykę! Instrumenty, granie, śpiewanie. Mateusza, płyty, słuchanie. Koncerty i festiwale.

Od kilku lat, rok w rok jeżdżę do Wiela na Letnie Falowanie. To jedno z moich najulubieńszych miejsc. To jeden z moich najulubieńszych festiwali. Po raz pierwszy byłem tam w 2014r. Wówczas festiwal trwał dwa dni i to było naprawdę ekstra! To właśnie wtedy po raz pierwszy usłyszałem mich największych idoli – Damiana SyjonFam:

i Kapitana KaCeZet:

Co roku, na wielskiej scenie pojawiają się gwiazdy muzyki reggae. W tym roku powróci na nią Damian. To właśnie dla niego …Przeczytaj cały wpis

II Biegowe Grand Prix Dzielnic Gdańska

Człowiek uczy się przez całe życie i ja wyjątkiem nie jestem. Żeby nie biec po raz drugi bez numerka startowego, a co za tym idzie, bez zapisania się w historii Biegowego Grand Prix Dzielnic Gdańska, na dzisiejszą imprezę wyruszamy znacznie wcześniej. Drugi z pięciu tegorocznych biegów odbywa się na Zaspie, terenie rozległym i prawie nieznanym, także tym bardziej muszę być na czas, a właściwie jeszcze przed nim – na wypadek korków, na wypadek trudności z parkowaniem, na wypadek problemów ze znalezieniem miejsca imprezy i punktu odbioru pakietów.

O 11:00 mamy już wszystko – nasze numery startowe, kupony na zupę i stos niepotrzebnych ulotek 😉Zaletą bycia przed czasem jest to, że nikt Ci nie zwinie sprzed nosa Twojego pakietu i to, że możesz rozejrzeć się i zobaczyć, że poza biegiem, są tu też inne atrakcje. Wadą jest to, że kiedy wychodzisz …Przeczytaj cały wpis

Biegowe Grand Prix Dzielnic Gdańska – Etap I

Człowiek może mieć pasję i nawet nic o niej nie wiedzieć, dopóki nie nadarzy się okazja żeby wypłynęła ona na wierzch. Tak właśnie było z moim bieganiem. Nie wiedziałem, że lubię, dopóki nie pobiegłem.21. maja, niedaleko mojego miejsca zamieszkania, odbywał się pierwszy z pięciu biegów z cyklu Biegowe Grand Prix Dzielnic Gdańska. Jak coś się dzieje pod nosem, łatwiej z tego skorzystać, także nie zastanawiając się długo, zapisaliśmy się na pierwszy w życiu bieg. Antoś wylądował w grupie II – „Bieg Dzieci Młodsze”, a ja w I – „Bieg Malucha”. To miał być nasz pierwszy raz, także nie do końca ogarnęliśmy zasady. Zapisaliśmy się przez internet, ale …Przeczytaj cały wpis

Co jeszcze mi sprezentujesz dodatkowy chromosomie?

Zespół Downa, to nie choroba. Na zespół Downa się nie cierpi. Jednak ten dodatkowy chromosom, ten bonus który dostałem od życia, poza opóźnieniem rozwoju psychoruchowego sprawia, że częściej niż u sprawnych dzieci, mogą pojawić się u mnie kłopoty zdrowotne. Jeszcze pół roku szło mi całkiem nieźle i bez większych problemów parłem naprzód. Jednak pod koniec ubiegłego roku coś zaczęło się sypać i…

  • od stycznia noszę okulary, na każde oko mam wadę +4,
  • najprawdopodobniej mam niedosłuch na lewe ucho (ale musimy to jeszcze potwierdzić lub wykluczyć kolejnym badaniem),
  • mam autoimmunologiczną chorobę tarczycy zwaną Hashimoto.

W marcu, kiedy byłem na badaniu u endokrynologa – dr Bautembach-Minkowskiej, okazało się, że moja tarczyca wygląda gorzej niż …Przeczytaj cały wpis

Dinozaury, jaskiniowcy i piraci, czyli rodzinno-przyjacielski wypad do największego w Polsce Rodzinnego Parku Rozrywki – Łeba Park

Majówka zbliża się wielkimi krokami, a my wciąż nie wiemy, co robić, gdzie pojechać, kogo odwiedzić i co zobaczyć. Chcemy się ruszyć, ale nie mamy żadnego pomysłu. Wiemy za to, czego nie chcemy. Nie chcemy jechać zbyt daleko, bo nasz samochód może mieć kłopot z pokonaniem długiego dystansu, a poza tym jest dość niewygodny odkąd jest nas pięcioro. Nie chcemy jechać na długo, żeby nie musieć płacić za nocleg poza domem, ani upychać tych wszystkich tobołów, które „na pewno się przydadzą”. No i nie chcemy się nudzić!Z pomocą przychodzi nam …Przeczytaj cały wpis

Lubię czytać cz. 1 – Spotkanie na ul. Czereśniowej

Jestem molem. Molem książkowym. Uwielbiam książki. Chętnie je przeglądam, przypatruję się ilustracjom, opowiadam o tym, co się na nich znajduje. Zabieram je ze sobą, kiedy jadę gdzieś samochodem, „czytam” siedząc w poczekalni do lekarza, przeglądam leżąc w ogrodzie na kocu, wertuję siedząc na kibelku. Lubię, kiedy Mama, Tata lub Antoś czytają mi bajki na dobranoc. Lubię sam je „czytać” siedząc wieczorem w łóżku, lub zaraz po przebudzeniu, kiedy siadam na podłodze przy mojej biblioteczce.Jakiś czas temu, podczas Festiwalu Globaltica, poznałem wyśmienite  wydawnictwo z Warszawy – Dwie Siostry. Od tego czasu wiele razy spotkałem się z lekturami wydawanymi przez Dwie Siostry i ani razu się nie zawiodłem. Piękne ilustracje, ciekawe tematy, mądry tekst, zabawne sytuacje. Jeśli jeszcze się nie znajcie, to spróbujcie się poznać. Gwarantuję, że zawodu nie doświadczycie.

Niedawno wpadła w moje łapki cała seria książek z ulicy Czereśniowej …Przeczytaj cały wpis

Figa, czyli o tym jak rodzi się miłość

Decyzję o tym, żeby mieć psa podjęliśmy ponad rok temu. Przemyśleliśmy ją bardzo dobrze. W końcu to jedna z najważniejszych decyzji w życiu. Wiążąca na wiele lat. Psa nie bierze się spontanicznie (choć nie twierdzę, że każdy, kto wziął spontanicznie postąpił źle). Wszystko trzeba dobrze przemyśleć, żeby podjętej decyzji nie żałować, żeby pies się czuł potrzebny i kochany, żeby był częścią rodziny, żeby nie musiał wracać skąd przyszedł, żeby nie musiał szukać nowego domu.

Najpierw chcieliśmy bullterriera, ale o tym już pisałem. Potem poznałem Miłą, która wywróciła nasz świat do góry nogami. Zupełnie przepadłem. Wszyscy przepadliśmy!

W październiku powzięliśmy decyzję. Szukamy legalnej hodowli goldenów, z której weźmiemy naszego czworonoga! Nasze doświadczenie w kwestii kupowania psa jest zerowe, zasięgnęliśmy więc języka u tych, co się znają, bo psa już kupili, bo psa już mają, bo mają goldena. Po wielu rozmowach, wiemy na czym nam zależy, wiemy na co, warto zwrócić uwagę. Chcemy, aby …Przeczytaj cały wpis

Z Pietruchą na pudle

Czekałem na ten dzień od momentu, kiedy usłyszałem, że Julia rusza w wiosenną trasę. Prawie trzy miesiące tuptania w miejscu i myślenia tylko o jednym. I w końcu się doczekałem! „Będzie Julia! I ukulele! I puła, puła!” – powiedziałem, kiedy dowiedziałem się, że to już dziś.

Zazwyczaj o 20:00 smacznie chrapię. Ale nie tym razem. Dziś jest sobota i ruszam na koncert. Ja to mam jednak klawe życie 😉Koncert odbywa się w Teatrze Szekspirowskim w Gdańsku. Minusem jest wysoka cena biletów (choć pewnie można było kupić tańsze, ale wtedy nic bym nie widział) i kłopot z parkowaniem. Za to dużym plusem jest to, że bez samochodu łatwo się tu dostać. Jeszcze większą zaletą …Przeczytaj cały wpis

Puk, puk! Kto to? Hashimoto!

Jeszcze kilka miesięcy temu mogłoby się wydawać, że jest niemal idealnie. Fakt, miałem problemy z jedzeniem i nadal mam. Miałem problemy ze zgrzytaniem i nadal mam. Miałem zespół Downa i on też nigdzie nie zniknął. Ale poza tym, właściwie nic. Regularna terapia logopedyczne i pedagogiczna, rehabilitacja i zajęcia z psychologiem pomagają mi nadrobić to, czego nie dostałem na starcie i utrzymują na całkiem przyzwoitym poziomie. Dzięki nim mówię coraz wyraźniej, ruszam się coraz sprawniej, rozumiem coraz więcej. Systematyczne kontrole u lekarzy oraz powtarzane cyklicznie badania krwi upewniały mnie, że z moim zdrowiem wszystko w porządku, aż tu nagle… zaczynam się sypać!

Zaczęło się od ucha. Poszedłem na kontrolę, głównie dlatego, że moja koleżanka Lena odstąpiła mi swój termin. Poszedłem i okazało się, że „Lewe ucho, trochę głucho”. Sprawa jest do zweryfikowania, ale wizytę kontrolną ciągle przekładam, bo między badaniem, a katarem muszą być min. 2 tygodnie przerwy, a to nie takie łatwe.

Potem poszedłem do okulisty. Poszedłem, bo skarżyłem się na ból oka. Okazało się, że z okiem wszystko dobrze, nie ma żadnych guzów, problemów z ciśnieniem, czy innych przykrych rzeczy, ale za to wzrok mam słaby i muszę nosić okulary. Także od stycznia, choć nic wcześniej tego nie zapowiadało jestem „Czterooki! Okularnik!”.

Ostatnią wizytę u endokrynologa miałem w okolicach maja. Na kolejną czekałem kilka miesięcy (po drodze jedna odwołana z powodu urlopu lekarza, druga przeniesiona z powodu nieobecności lekarza). Na to oczekiwanie nie bardzo narzekam, bo przynajmniej udało mi się dostać dokładnie do tej pani doktor, na którą polowałem od kilku lat i którą polecało mi wielu moich Przyjaciół.

Żeby zrobić wiarygodne badanie krwi trzeba być absolutnie zdrowym przez dwa tygodnie, mieć czas, nie wyjeżdżać, nie być tuż przed chorobą, znaleźć opiekę dla mojego rodzeństwa (lub zabrać je na badanie) i udać się do UCK, gdzie zawsze jest kolejka na milion osób, i spełnić jeszcze kilka innych warunków. W związku z tym regularne badania krwi nam nie wychodzą, a przynajmniej nie tak, jak powinny. Ostatnie było w maju i nie wyszło najlepiej z tarczycowego …Przeczytaj cały wpis

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017

Słońce skryło się za horyzontem, księżyc przyozdobił niebo, a moje święto dobiega już końca. To był naprawdę udany dzień!

To my! Ja, moja Siostra Marysia i mój Brat Antoś. Moja najwierniejsza ekipa, moi najlepsi Przyjaciele! Jest nas troje, nóg mamy sześć, a na tych nogach sześć różnych skarpet. Każda inna, każda kolorowa. To nie wina pralki, że tak wyglądamy, to żaden przypadek, ani niedbalstwo. Ubrane dziś skarpety …Przeczytaj cały wpis