Dodałaś bananka?

Kto mnie zna, ten wie, że od kilku lat zmagam się z wybiórczością pokarmową. Mam więc kilka swoich dań, które lubię, akceptuję i zjadam z ochotą. Mówiąc kilka, faktycznie mam na myśli… kilka. Jeden obiadek – indyk z warzywami i kluseczkami Bobovita, jeden deserek – naleśniki z jabłkami Hipp, trzy rodzaje kaszki Bobovita, serki waniliowe i malinowe jogurty Jogobella. Czasem, choć niezbyt chętnie zjem też jogurt truskawkowy lub truskawkowo – poziomkowy. Dzięki długiej i wytrwałej pracy (m.in. w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”) udało mi się nieco poszerzyć listę akceptowalnych rzeczy, a właściwie nieco ją urozmaicić dosypując do moich dań różne ziarenka lub inne mało widoczne dodatki w niewielkiej ilości. Jednak zawsze największym wyzwaniem jest spróbowanie czegoś całkiem nowego, czegoś spoza tej ścisłej listy. Aby mnie do tego „zmusić” (słowo „zmusić” nieprzypadkowo jest w cudzysłowie, do jedzenia nie zmuszamy) trzeba użyć podstępu, być rozważnym i ostrożnym, szybkim jak błyskawica, sprytnym jak lis, niewidocznym jak ostry cień mgły, albo po prostu być babcią. Moją Babcią. Ale o tym za chwilę.

Wczoraj skończyły się moje jogurty, więc Tato wręczył mi na śniadanie naleśniki. Takie zmiany to ja lubię. Zresztą kto by nie lubił takiej miłej niespodzianki? Jednak dzisiaj śniadanie szykuje mi Mama. Kiedy smacznie sobie śpię, Mama krząta się po kuchni i miesza swoją miksturę. Bierze całkiem nowe …Przeczytaj cały wpis

Dam Ci kołdrę i poduszkę, i musisz tu zostać

W swoim ośmioletnim życiu spotkałem wielu terapeutów. Tak wielu, że z przykrością muszę stwierdzić, że mimo iż pamięć mam naprawdę dobrą, nie jestem w stanie przypomnieć sobie wszystkich imion i twarzy. Większość z nich, to naprawdę świetni ludzie. Ludzie, dla których praca z dziećmi niepełnosprawnymi, to nie tylko zadanie do wykonania, ale prawdziwa pasja. Tych ludzi cały czas noszę w moim sercu, mimo że niektórzy z nich wypadli już z mojej głowy.

W tym roku, ze względu na to, że poszedłem do szkoły, sporo się pozmieniało i mam wielu nowych przewodników. Odeszli (a właściwie to ja odszedłem) nauczyciele z przedszkola, zrezygnowałem z logopedyczno – pedagogicznych zajęć w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, nie chodzę już na zajęcia piłkarskie, ani na basen do Alchemii. Pozmieniali mi się terapeuci w Skarszewach, przez pandemię urwały się zajęcia w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”. Nawet mój Kukasz nie przychodzi jak dawniej…

Takie zmiany nigdy nie są łatwe, bo nawet mały …Przeczytaj cały wpis

Biorę sprawy w swoje ręce, a Figę na smycz

Wiem, wiem… wieki mnie tu nie było! Na szczęście mam na to usprawiedliwienie. Nie będę się teraz rozpisywał, bo wciąż mam nadzieję, że przynajmniej część zaległości uda mi się nadrobić, a wówczas wszystko opiszę ze szczegółami. Powiem Wam tylko w skrócie o trzech rzeczach, które wpłynęły na moją absencję.

  • Po pierwsze – pandemia covid19, przez którą spędziłem kilka miesięcy zamknięty w domu lub w ogrodzie razem z Antosiem na zdalnych lekcjach, Tatą, który choć był w domu, to jednak cały czas w pracy, Mamą inną niż zwykle (tzn. tą samą, ale odmienioną, o czym opowiem za chwilę), no i Maryśką ze zdalnym przedszkolem. Niby miałem więcej czasu, bo nie było terapii, rehabilitacji, zajęć w Skarszewach, zakupów, koncertów, wizyt w teatrze i seansów w kinie, szkoły, i przedszkola, a jednak ciężko było znaleźć przestrzeń żeby tu wejść i cokolwiek do Was napisać.
  • Po drugie (i tu wyjaśnię, dlaczego Mama była inna niż zwykle) wzbogaciłem się o całkiem nowego, cudownego Braciszka, który urodził się w środku pandemii. W związku z tym nie mogliśmy liczyć na wsparcie w opiece nad nami (to jest mną, Marysią i Antosiem), jakiekolwiek spotkania, czy wyjazdy, bo musieliśmy być w całkowitej izolacji aby Mama była maksymalnie bezpieczna, aby i mój Mieszko bezpieczny pozostał, aby Mama nie zaraziła się koronawirusem, aby nie rozdzielili jej od Mieszka zaraz po porodzie.
  • Po trzecie po pięciu latach spędzonych w przedszkolu, poszedłem w końcu do szkoły i rozpocząłem naukę w innowacyjnej klasie integracyjnej. Jestem pierwszoklasistą!

No, ale już jestem i mam nadzieję, że mimo tego, że… pandemia nadal trwa, mam w domu maleńkiego Braciszka, Marysia nie chodzi do przedszkola, Antoś uczy się zdalnie, ja chodzę do szkoły, Tata pracuje z domu, a Mama próbuje to wszystko ogarnąć… uda mi się tu pokazać raz na jakiś czas i opowiedzieć Wam parę zdań żebyście wiedzieli, że nadal istnieję i mam się dobrze (lub źle). Jeśli jednak przez dłuższy czas mnie tu nie znajdziecie, a Wam się akurat zatęskni, to wiedzcie, że na facebooku (choć to samo zło) jestem regularnie. Wolałbym być regularnie tu, ale tam jakoś szybciej i łatwiej można coś zostawić i dalej pędzić tym pociągiem, co zwie się życie.

Pewnie się teraz zastanawiacie, co mnie skłoniło do powrotu. Już …Przeczytaj cały wpis

Jabłkowy jeż

Nie martwcie się. Dobrze wiem, że jeż nie je jabłek, choć pewnie są tacy ludzie na świecie, którzy ciągle w to wierzą. A wszystko dlatego, że ktoś gdzieś kiedyś narysował jeża z jabłkiem na kolcach i taka łatka poszła za nim w świat. Skoro niesie jabłko, to na pewno po to, żeby je sobie zjeść. Zresztą nie tylko życie jeży pełne jest nieporozumień. Osoby z zespołem Downa też mają wiele łatek, które nijak nie przystają do rzeczywistości. Skoro mają zespół, to na pewno niczego nie rozumieją, niczego nie potrafią, są otyłe i powolne, jedzą okropnie dużo, ciągle się uśmiechają i wszystkich lubią. No cóż… zdradzę Wam, że nie jest to prawdą, ale pogadamy o tym innym razem. Dziś będzie o jeżu. O jabłkowym jeżu.Jak w każdy czwartkowy poranek, jadę na zajęcia do Szkoły Terapii Karmienia „Od pestki do ogryzka”, aby razem …Przeczytaj cały wpis

Banan, to nie jest zabawka!

Bardzo polubiłem Martę i zajęcia, które prowadzi w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”. Z niecierpliwością wypatruję kolejnych czwartków i naszych spotkań, podczas których, małymi kroczkami zbliżamy się do tego, co budzi we mnie strach, obrzydzenie i niechęć.Na każde zajęcia zabieram coś ze sobą. Na pierwsze spotkanie przyszedłem z bananem, na kolejne zabrałem jogurt malinowy i banana, a dziś, po raz drugi, idzie ze mną tylko banan. Mama podaje mi go do ręki, kiedy wysiadamy z samochodu i mówi, że zabierzemy go ze sobą do Marty. Obruszam się na tę informację, bo przecież każdy wie, że „banan, to nie jest zabawka! Banan służy do jedzenia, a nie do zabawy!” Informuję o tym Mamę, bo zdaje się, że ani ona, ani Marta, nie mają o tym pojęcia.Choć cieszę się bardzo na nasze spotkanie, to tak jak poprzednio, tak i tym razem, nie chcę wejść do gabinetu bez Mamy. Marta woła i zachęca, Mama odprowadza mnie pod drzwi i …Przeczytaj cały wpis

Miały być drugie, a są już ósme!

Kiedy pojawiłem się w brzuchu Mamy, była niemalże pewna, że przyjdę na świat 29. lutego 2012 roku. Mimo mamy matematyczki (mamy mojej Mamy, czyli mojej Babci), przedmioty ścisłe były jej kulą u nogi, a zbliżające się sprawdziany z matematyki przyprawiały ją o ból paluszka, główki i brzucha. Jednak z tym zadaniem uporała się na piątkę z plusem, koroną i kropką. Tu dodała, tam odjęła, coś tam przeliczyła, pomnożyła, podzieliła i jak byk wyszło – 29! Gdyby tak się stało, urodziny obchodziłbym dopiero za cztery tygodnie, ale stało się zupełnie inaczej…

Był jeden termin wynikający z obliczeń Mamy, był drugi wynikający z daty ostatniej miesiączki, był trzeci wynikający z USG, no i czwarty, w którym zdecydowałem się opuścić bezpieczny, maminy brzuch i zamieszkać po jego drugiej stronie. Na świat przyszedłem 2. lutego. W 37. tygodniu ciąży według szpitalnego wypisu jaki dostała Mama i w 38. tc według wypisu, który dostałem ja.

Powiem Wam, że nasze początki łatwe nie były. Głównie dlatego, że rodzice spodziewali się kogoś zgoła innego… Kogoś kremowo-różowego, idealnie uformowanego, kogoś przed kim świat będzie stał otworem. Tymczasem przyszedłem ja. Niewielki chłopek, w kolorze śliwki, ze „zbyt krótkimi paluszkami i skośnymi oczami”, o czym powiadomiono Rodziców, kilka minut po moich narodzinach. Zaskoczenie? Heh… zaskoczenie, to zdecydowanie za małe słowo, żeby określić lawinę, która przetoczyła się przez głowy i serca moich Rodziców. Szok, rozpacz, rezygnacja, poczucie winy, smutek, czarna dziura, koniec świata, tragedia…, a przecież miało być pięknie, radośnie, idealnie.Mama rozpadła się na milion kawałków i zupełnie nie mogła …Przeczytaj cały wpis

Bananowe brudy, czyli oswajamy nieoswajalne

Długo czekałem na ten moment, aby rozpocząć regularne zajęcia w Szkole Terapii Jedzenia – Od Pestki do Ogryzka, aby móc przeskoczyć przeszkody, które są nie do przeskoczenia, aby przełknąć to, co jest nie do przełknięcia, aby oswoić to, co jest nieoswajalne.Po dwóch konsultacjach i wielu miesiącach korzystania ze wskazówek Marty, udało nam się sporo osiągnąć. Jednak, mimo wielu postępów i wielu zmian, które wprowadziliśmy, droga do kotleta, ziemniaka, kapusty, czy zupy pomidorowej, wciąż jest wyboista, a jej kres wydaje się być nieosiągalny. Dlaczego? Bo kroki moje, choć dla mnie są wielkie i wiele mnie kosztują, w rzeczywistości są tycie, tyciusieńkie, ledwie zauważalne. Bo choć wsypuję coraz …Przeczytaj cały wpis

Pląsy w oku

Raz w roku pojawiam się na ulicy Wejhera, w Wojewódzkiej Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia aby sprawdzić, czy moje oczy dobrze widzą. Kiedy byłem tam w ubiegłym roku, byłem niemalże pewien, że coś się zmieniło na lepsze, że moje oczy widzą już lepiej, że mogę zmienić szkła na lżejsze, albo w ogóle z nich zrezygnować. Bo w sumie dlaczego nie, skoro okulary zdejmuję tylko do mycia, spania i pływania, skoro tak pilnie je noszę? Okazało się jednak, że nic z tego. Wada jaka była, taka pozostała, a wraz z nią szkła i okulary.

Idąc na na dzisiejszą kontrolę nie spodziewam się niczego innego…O 8:40 staję przed okienkiem rejestracji i oznajmiam, że już przyszedłem. Pani szykuje moją kartę i zaprasza …Przeczytaj cały wpis

Pełna kulturka w nowym roku

Ufff, wiem… okropnie długo mnie tu nie było. Ale to wcale nie oznacza, że zniknąłem na zawsze. Po prostu czasem tak jest, że dzieje się tyle, że nie mam kiedy usiąść i się do Was odezwać. Innym razem dzieje się tak niewiele, że nie mam o czym pisać. Bywa też tak, że po prostu nie mam weny, a nie chcę wrzucać Wam byle czego.

Miesiąc temu, w ramach kalendarza adwentowego, poszliśmy do Teatru Miniatura na spektakl „Magiczne święta …Przeczytaj cały wpis

The Color Run… done!

Wiem, że po tym jak przyzwyczaiłem Was do codziennych wpisów, ostatnio trochę Was zaniedbuję. Nie obiecuję, że będzie lepiej, ale obiecuję, że będę się starał. Czas po prostu tak szybko leci, że zanim zdążę się do Was odezwać mija okrągły tydzień i tak w kółko. Dopiero co zdobyłem ostatni medal w Biegowym Grand Prix Dzielnic Gdańska, a tu już kolejny bieg, a właściwie biegi. Ale o tym za chwilę.Najtrudniejsze w tych wszystkich biegach jest dotarcie na czas, zaparkowanie samochodu, odebranie pakietu i ustawienie się na linii startu. Zawsze się martwię, że nie zdążę i przegapię mój bieg. To pewnie dlatego, że na mój pierwszy w życiu start przyszedłem spóźniony i ktoś inny odebrał mój pakiet, a ja musiałem pobiec bez numerka. To nie było fajne, dlatego teraz staram się przychodzić przed czasem, choć zdarza mi się (żeby daleko nie szukać… dwa tygodnie temu na piątym etapie Gdańskich Biegów Leśnych), wbiec równo z dzwonkiem.

Jednak dzisiaj jestem …Przeczytaj cały wpis