Jabłkowy jeż

Nie martwcie się. Dobrze wiem, że jeż nie je jabłek, choć pewnie są tacy ludzie na świecie, którzy ciągle w to wierzą. A wszystko dlatego, że ktoś gdzieś kiedyś narysował jeża z jabłkiem na kolcach i taka łatka poszła za nim w świat. Skoro niesie jabłko, to na pewno po to, żeby je sobie zjeść. Zresztą nie tylko życie jeży pełne jest nieporozumień. Osoby z zespołem Downa też mają wiele łatek, które nijak nie przystają do rzeczywistości. Skoro mają zespół, to na pewno niczego nie rozumieją, niczego nie potrafią, są otyłe i powolne, jedzą okropnie dużo, ciągle się uśmiechają i wszystkich lubią. No cóż… zdradzę Wam, że nie jest to prawdą, ale pogadamy o tym innym razem. Dziś będzie o jeżu. O jabłkowym jeżu.Jak w każdy czwartkowy poranek, jadę na zajęcia do Szkoły Terapii Karmienia „Od pestki do ogryzka”, aby razem …Przeczytaj cały wpis

Banan, to nie jest zabawka!

Bardzo polubiłem Martę i zajęcia, które prowadzi w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”. Z niecierpliwością wypatruję kolejnych czwartków i naszych spotkań, podczas których, małymi kroczkami zbliżamy się do tego, co budzi we mnie strach, obrzydzenie i niechęć.Na każde zajęcia zabieram coś ze sobą. Na pierwsze spotkanie przyszedłem z bananem, na kolejne zabrałem jogurt malinowy i banana, a dziś, po raz drugi, idzie ze mną tylko banan. Mama podaje mi go do ręki, kiedy wysiadamy z samochodu i mówi, że zabierzemy go ze sobą do Marty. Obruszam się na tę informację, bo przecież każdy wie, że „banan, to nie jest zabawka! Banan służy do jedzenia, a nie do zabawy!” Informuję o tym Mamę, bo zdaje się, że ani ona, ani Marta, nie mają o tym pojęcia.Choć cieszę się bardzo na nasze spotkanie, to tak jak poprzednio, tak i tym razem, nie chcę wejść do gabinetu bez Mamy. Marta woła i zachęca, Mama odprowadza mnie pod drzwi i …Przeczytaj cały wpis

Z „krombkami” też mi smakuje

Śniadanie. Mama jak zwykle chciałaby mnie przechytrzyć, ale tym razem, to ja przechytrzam ją. Odkąd zjadłem cały truskawkowy Bio Jogurt Milbone, Mama nie chce już go mieszać z Jogobellą, żeby nie było mi za łatwo. Ale żeby nie było za trudno, żebym nie odmówił zjedzenia śniadania, żebym się nie smucił i nie stresował, i szybko pojechał do przedszkola, Mama wkłada na dno miseczki jogurt Milbone, a na wierzch, na dobry start – Jogobellę. Dostaję i zajadam nie wietrząc postępu.Łyżeczkę zanurzam raz bardziej, raz mniej, także mimo, że jogurty nie były ze sobą zmieszane, jem obydwa naraz. Jednak, kiedy większość Jogobelli jest już zjedzona, a większość Milbone, nadal jest w miseczce, kiedy smak …Przeczytaj cały wpis

Mniam, czyli nowe może być smaczne… a to heca!

Kiedy pod koniec lutego dowiedzieliśmy się, że udało nam się dostać na konsultację w „Szkole Terapii Karmienia – Od pestki do ogryzka”, Mama podskoczyła z radości, a zaraz potem wzięła się za pisemne odpowiadanie na milion pytań, dotyczących jedzenia, karmienia i wszystkiego, co z tym związane. Pytania były trudne, sięgały w najbardziej odległe zakamarki przeszłości, wymagały przewertowania bloga, youtuba i własnej pamięci. Nie wszystko udało nam się odkopać, bo.. no cóż, nie mieliśmy pojęcia, że taka wiedza może się kiedyś przydać, nie wiedzieliśmy nawet, że to co się działo i jak się działo, może mieć jakiekolwiek znaczenie, a przynajmniej na tyle duże, żeby je zakodować. W końcu, po kilku dniach, udało nam się znaleźć odpowiedzi na niemalże wszystkie pytania. Wysłaliśmy ankietę i czekaliśmy na naszą, a właściwie Mamy (konsultacja składa się z dwóch wizyt – pierwsza bez dziecka, druga z dzieckiem) pierwszą wizytę, która miała się odbyć po trzech miesiącach. W tym czasie Mama, Antoś i Tata nagrywali filmy, na których było widać co jadłem, jak jadłem, czym jadłem, w czym jadłem, jak reagowałem na produkty, które znam i lubię, a jak na te, których po prostu nie jem.

20.maja, z laptopem pełnym filmów, udała się Mama na wyczekiwane od dawna spotkanie. Podczas bardzo długiej wizyty zostały omówione nagrania oraz wysłana trzy miesiące temu ankieta. Mama dostała też sporo zaleceń odnośnie stopniowego, ledwie zauważalnego wprowadzania pokarmów, sposobu podawania produktów, które jem, naczyń z których korzystam i wreszcie przygotowania buzi do jedzenia stałych pokarmów, czyli nauki przeżuwania. To, co zalecone, będziemy starali się wprowadzać przez najbliższy miesiąc, po którym udamy się na kolejną konsultację. Tym razem w trójkę – Mama, Tata i ja.

Na poniższym zdjęciu znajduje się kilka produktów, od których małymi kroczkami, zaczniemy wprowadzać zmiany w moim jadłospisie. Bio Jogurt naturalny Milbona, Bio Jogurt malinowy Milbona, amarantus, mleko kozie i małe banany (baby bananas). Musicie wiedzieć, że wszystko, co tu widzicie, odrzuciłbym z marszu, gdyby ktoś mi to podał do zjedzenia. Jem oczami, buzią, nosem, dotykiem. Wszystko ma dla mnie znaczenie. Zapach, konsystencja, kształt, kolor, wielkość,smak, wygląd zewnętrzny, czyli opakowanie, które może być oznaką tego, że produkt jest mi znany i bezpieczny lub wręcz przeciwnie, nieznany i niebezpieczny oraz wygląd wewnętrzny, czyli de facto to, co znajduje się wewnątrz opakowania. Rodzice muszą wykazać się sprytem i rozwagą podając mi te produkty, a także anielską cierpliwością, bo to nie będzie szybki, żabi skok, a długa, wyboista droga.

Dzień 1. rozszerzania diety, 21. maja

Na śniadanie jem zazwyczaj jogurt malinowy Jogobella. Jeśli nie malinkowy, to truskawkowy lub truskawkowo-poziomkowy. Najchętniej duży. To, co widzę jest dla mnie istotne. Lubię mieć wszystko pod kontrolą. Lubię wiedzieć co i skąd trafia do mojej buzi. Dzisiaj jednak nie kontroluję, a za moimi plecami …Przeczytaj cały wpis

Sok z ogórka

Jakiś czas temu, dzięki Waszemu wsparciu, chodziłem do Szkoły Jedzenia. Napisałem Wam, że idę, ale nie napisałem jak było, a w sumie jestem Wam to winien. Tymczasem nic o tym, co robiłem, nic o tym czego się nauczyłem, nic o tym, czego nauczyli się moi Rodzice. I teraz nie wiem, czy zacząć od dziś i tego COŚ, co stało się powodem do wypuszczenia w świat nowego posta, czy cofnąć się w czasie i napisać parę słów o turnusie…

Niech będzie porządnie, czyli od początku…

  1. Co robiłem?
    • codziennie od 9. do 14. maja chodziłem na zajęcia do Szkoły Jedzenia. Od poniedziałku do piątku jeździłem na dwie zmiany – poranną od 9/10:00 do 11/12/13:00 i popołudniową od 15/16:00 do 18/19:00. Dojazdy, choć daleko nie było, były dość kłopotliwe, głównie ze względu na problemy ze znalezieniem miejsca parkingowego i fakt, że mam Brata, którego w między czasie trzeba było zaprowadzać do szkoły i odbierać, i Siostrę, która musiała ze mną jeździć.jeździmy razem Żeby to wszystko ogarnąć musieliśmy włączyć do akcji dwie Babcie, a i tak nie obyło się bez wyrwania trzech dni z cennego urlopu Taty.
    • chodziłem na zajęcia z neurologopedami, z którymi ćwiczyłem gryzienie i przeżuwanie na gryzakach, ruchy języka – przód, tył, lewo, prawo, góra, dół, oblizywanie itp., zabawy naprzemienne itp. Na piknik, w czasie którego miałem dostęp do różnych produktów. Mogłem jeść i pić to, na co miałem ochotę. A miałem ochotę oczywiście tylko na to, co znałem. Pierwszego dnia wciągnąłem dwa jogurty Jogobella – truskawkowy i malinowy, czyli te, które zwykle zjadam na śniadanie. Moich ulubionych serków i naleśników nie znalazłem, więc drugiego dnia zapakowałem do plecaka własny prowiant i podczas pikniku zjadłem tylko swoje naleśniki. Podczas kolejnych spotkań niczego już nie jadłem, za to obserwowałem, co jedzą inni, albo gotowałem różne pyszności z zabawek.

      Chodziłem też na zajęcia z integracji sensorycznej, na zajęcia muzyczne – KinderMusic i na spotkania z psychologiem, a wszystko to miało pośrednio lub bezpośrednio pomóc mi przezwyciężyć jedzeniowy problem. Czy się udało? Zobaczymy za jakiś czas.

  2. Czego się nauczyłem?
    • pracować na zasadzie „start”, „stop”, „start”, „stop”, czyli zaczynać i przerywać. „Stop” stało się moim hasłem bezpieczeństwa i wypowiadam je czasem zamiast „nie chcę”, „zostaw”.
    • komunikować, że nie chcę już się bawić – zamiast np. rzucać czymś, czego już nie chcę, odkładać i mówić, co mi leży na duchu.
    • udoskonaliłem zabawy naprzemienne.
  3. Czego nauczyli się Rodzice?
    • Dzieci chętnie próbują „po raz pierwszy”, kiedy nikt nie patrzy.
    • Dziecko nie wie, że musi jeść żeby żyć, więc korzyścią jest wspólny, miły i spokojny czas.
    • Położyć gdzieś tam jedzenie, żeby Staszek mógł próbować nowości sam z siebie, spontanicznie, bez nacisku.
    • Jedzenie powinno być podawane w takiej formie jaką dziecko lubi i z jaką sobie radzi. Jak papki, to papki, a resztę wyćwiczy się na gryzakach logopedycznych lub pałeczkach od bębenka 😉
    • Ciekawe jest to, co w cudzej misce, więc warto jeść wspólnie. Najlepiej zawsze.Wspólne posiłki
    • Nigdy nie zmuszać do jedzenia, nie decydować za dziecko co ma jeść i ile ma zjeść. Nie mówić „za babcię, za dziadka…”, „jak nie zjesz, to nie odejdziesz od stołu”, „jak nie zjesz, to niczego innego nie dostaniesz” itp.
    • Dla dzieci z osłabionym napięciem mięśniowym jedzenie jest dużym wysiłkiem i ciągnie się w nieskończoność, więc jest strasznie nudne.
    • Dzieci boją się strofowania – że brudno, że nachlapał, że źle.
    • Dać jeść zanim dziecko jest „za głodne”.
    • Jedyne, co dzieci mogą kontrolować i pokazać swoją autonomię, to jedzenie i wypróżnianie. Jeśli dziecko nie może decydować w innych sferach, to decyduje w tych, nad którymi inni nie mają kontroli.
    • Kiedy jest za dużo na talerzu, to meta wydaje się być strasznie odległa, a to bardzo zniechęca do podjęcia wysiłku.
    • Jedzenie nie może być karą, ani nagrodą.
    • Nie podawać nieakceptowanego pokarmu podstępem, nie wtykać do lubianego słoika innego jedzenia. (A ja i tak bym to wyczuł!).
    • Posiłek dziecka powinien trwać maksymalnie 20 minut, a przerwy pomiędzy posiłkami powinny trwać ok 3h.
    • Jedzenie bez zabawy – bajek, śpiewów, cyrków itp. Dziecko ma być świadome tego, że je.
    • Nie przeszkadzać w jedzeniu! Nie mówić „zjedz tak, albo tak”, „a pogryź dobrze”, „a spróbuj tego”.
    • Chwalić za sukces.
    • Nie pomagać na siłę, ale pomagać, kiedy dziecko potrzebuje wsparcia.
    • Nie narzucać dziecku, co ma jeść, bo dorośli też lubią sami wybierać. Dać wybór – mały, z dwóch rzeczy, ale dać.
  4. Co dalej?
    • Jak tylko skończę stałe zajęcia dodatkowe (byle do wakacji!), wrócę do Szkoły Jedzenia na zajęcia z neurlogopedą (p. Asia Sitarz <3). Czy wybiorę jeszcze jakieś, będzie zależało od tego, czy wszystko da się zgrać w czasie i od mojej zdolności kredytowej 😉
    • Koniec z fartuszkami i śliniaczkami! Jedzenie nie jest złe, więc brudzenie się nim też takie nie jest.
    • Nadal jem, to co chcę! I mam wybór – to, czy to? Tak zresztą było do tej pory. Sam sobie często zadaję to pytanie, kiedy włamuję się do spiżarki.
    • Wspólne gotowanie!Wspólne gotowanie To uwielbiam, ale niestety nie zawsze mamy na to czas. Plan na najbliższą przyszłość – naleśniki z jabłkami i jogurcik z truskawkami, czyli coś, co lubię.
    • Nie mam już być zachęcany do próbowania… to chyba największe wyzwanie, bo po prostu trzeba odpuścić, a odpuszczenia kojarzy się z przegraną.
    • Koniec z mówieniem, o tym że mam trudności w jedzeniu! Im więcej wszyscy o tym mówią, tym większy staje się problem.
    • Kiedy mam potrzebę gryzienia – mam „zajadać” elastyczne gryzaki.
    • Zgrzytanie. Robaków nie mam. Niestety. Tak byłoby najprościej. Skoro jednak nie one są przyczyną, to – przyczyny są inne. Najprawdopodobniej trzy – wynikające z potrzeby stymulacji sensorycznej, z potrzeby gryzienia i ze stresu przy wykonywaniu jakiegoś trudnego zadania. Co z tym zrobić? Nie komentować, a opukiwać buźkę w celu rozluźnienia mięśni żuchwy i dawać gryzaki.
    • Mam myć zęby szczoteczką elektryczną. (Robię to odkąd przyniósł mi taką Mikołaj).
    • Każdy ma prawo być zmęczony i nie chcieć czegoś robić. Ja też. I mam prawo, żeby te moje zmęczenie, znużenie, czy niechęć były respektowane.
    • Wśród wszystkich zajęć, które mam musi znaleźć się czas na odpoczynek i zabawę. Spoko koko, dobrze jest!
    • Mam oswajać się z różnymi fakturami i zapachami, a także dotykiem rozpoznawać przedmioty.
    • Rączkami ćwiczyć to, co robić ma buzia.

…Przeczytaj cały wpis

„Żeby żyć, trzeba jeść! Trzeba umieć jeść…” Szkoła Jedzenia mnie tego nauczy…

nowa fryzuraBez pracy, nie ma kołaczy, więc jeśli chcę coś osiągnąć, muszę wziąć się do roboty! Zaczynam od zaraz. Na pierwszy ogień idzie to, co najważniejsze – jedzenie. W marcu zgłosiłem się do Fundacji „Żyć z Pompą” i poprosiłem o pomoc w rozwiązaniu największego z moich problemów. Zgodzili się, przyjęli mnie i już niedługo rozpocznę swoją wielką przygodę. Od 9. do 14. maja będę brał udział w turnusie w „Szkole Jedzenia” (koszt takiego turnusu to 2300zł. Będę mógł za niego zapłacić dzięki Waszym darowiznom i wpłatom 1% z podatku. Dziękuję!). W ramach turnusu będę miał zajęcia z psychologiem, z neurologopedą,  z terapeutą SI i z fizjoterapeutą, kinder music i zupełnie dziwny przedmiot – rodzina przy stole. Ale żeby wiedzieć, co robić, najpierw trzeba sprawdzić, w czym tkwi problem. Dlatego zaczynamy od diagnozy.

Zaczęło się od wypełnienia druków i przesłania dokumentacji, którą wystawili mi pracujący ze mną terapeuci…

Kolejnym krokiem jest spotkanie w Szkole Jedzenia.

8. kwietnia…

…wybieram się na diagnozę logopedyczną do p. Joanny Sitarz (to logopeda ze specjalnością z wczesnej interwencji logopedycznej). Najpierw, przez godzinę rozmawia Mama (ja w tym czasie jestem z Babcią Bożenką, z Antosiem i z Marysią na spacerku w parku). Pani Asia pyta Mamę o wszystko, co mogło mieć wpływ na to, że przestałem nagle jeść, o terapie jakie mam i jakie miałem, o to kiedy zaczęły się kłopoty i czy miałem wówczas jakieś stresujące zajęcia, czy sytuacje, które były dla mnie trudne, w jakim krzesełku pracowałem, a w jakim jadłem, jak wyglądały początki mojego jedzenia i karmienia, czy jadłem sam, czy bawiłem się jedzeniem, czy dotykałem… okazuje się, że wszystko to jest ogromnie ważne! Mama mówi, pani notuje i komentuje, a Mamie powoli otwierają się oczy i już chyba wie, kiedy i od czego to wszystko się zaczęło…Szkoła JedzeniaPo godzinie do akcji wkraczam ja! Jestem raczej wyluzowany. Nie widzę jedzenia, nie czuję jedzenia, nie mam żadnych obaw. Chętnie wchodzę do gabinetu i okazuje się, że bać się wcale …Przeczytaj cały wpis