Skończył się dwutygodniowy turnus w Skarszewach, skończył się dwudniowy weekend i znów trzeba iść do pracy. Ale o tym za chwilę.

Już prawie pół roku śmigam w dzień bez pieluszki, ale w nocy… zwykle ciężko mi było powstrzymać się od siusiania. Zdarzały się co prawda pojedyncze noce, a nawet kilka nocy pod rząd zakończonych pobudką z suchą pieluchą, ale od dłuższego czasu nic takiego nie miało miejsca. Wręcz przeciwnie… budziłem się z tak mokrą pieluchą, że można ją było wyżymać, ale… od pięciu dni wstaję co ranek z suchą pieluchą i pierwsze, co robię, to siadam na nocnik… czasem nawet sam, zanim wstaną Rodzice. A to dlatego, że od czterech dni mam nowe, prawie dorosłe łózko i sam mogę decydować o tym, kiedy do niego wchodzę i kiedy z niego wychodzę. Ponieważ pięć ostatnich nocy było suchych, a na dworze jest niemiłosiernie gorąco (tak że nikt w pieluszce spać nie chce), wczoraj Rodzice podjęli decyzję: „Fistaszek idzie spać bez pieluchy!”. Dla mnie bomba! Po 1283 nocach spędzonych z pieluchą na pupie, czas na zmiany! Wykąpałem się, zjadłem kolację, umyłem ząbki, zrobiłem siusiu na nocnik, naciągnąłem piżamę, umyłem ręce i poszedłem spać, a rano… zbudziłem się w suchej pościeli, za to z pełnym pęcherzem. Usiadłem na łóżku i zanim wystartowałem do nocnika, popuściłem trochę w portki, ale tylko trochę i dopiero rano, więc się nie liczy. Resztę zrobiłem już do nocnika. Brawa! Fanfary! Kurtyna. Dziękuję za uznanie 😉

Tak się jakoś niefortunnie złożyło, że urodziłem się z dodatkowym chromosomem, a co za tym idzie z pewnymi ograniczeniami i trudnościami, które staram się przezwyciężyć. Samo się nie zrobi, więc żeby było dobrze, żeby trudne stało się łatwe, a niemożliwe – możliwe, muszę dużo pracować. Nawet w wakacje! A przecież każdy wie, że wakacje służą głównie do tego, żeby leżeć plackiem i nic nie robić, chodzić na plażę i kąpać się w morzu, jeździć do lasu i zbierać jagody, chodzić do zoo i podziwiać zwierzaki, odwiedzać Babcię Asię i Babcię Bożenkę, i świetnie się bawić. I na to ostatnie liczyłem dziś rano. Wsiadamy wszyscy do auta i ruszamy w znaną mi trasę. Od razu ją rozpoznaję i mówię „do babci, windą”, czyli że jadę do Babci Bożenki, która mieszka w bloku, w którym jest winda. Dużo się nie pomyliłem… rzeczywiście jedziemy do Babci… tyle, że Babcia nie jest dla mnie. Bierze Antosia, a ze mną się wita i zaraz żegna. Zamiast iść się bawić, idę się uczyć. Zamiast do Babci, na IV Warsztaty Rozwoju Mowy. Eh, co za życie. Jest mi okropnie smutno, źle i szaro, i płaczę całą drogę na zajęcia. Uspokajam się dopiero na miejscu.

A teraz o turnusie… Kiedy zaczynał się poprzedni maraton z Metodą Krakowską i z Numiconem, byłem bardzo, ale to bardzo niechętny do pracy. Broiłem, uciekałem, udawałem że nic nie wiem, nic nie słyszę. A teraz… zaczęło się bombastycznie! Potrzebuję trochę czasu na to, żeby się rozkręcić, zacząć mówić i wykonywać polecenia, to fakt, ale za to jestem super grzeczny. Nie popisuję się (no może troszkę), nie krzyczę i nie uciekam. A w czasie przerw po grupowych zajęciach (podczas których pilnuje mnie wolontariuszka Ania), samodzielnie zjadam drugie i trzecie śniadanie, i nawet do głowy mi nie przychodzi, że ktoś miałby mnie nakarmić. Jestem już duży! Potrafię sam!

Pierwsze zajęcia mam z Luizą i chociaż trochę czasu musi upłynąć zanim się otworzę, zacznę mówić i pracować, to i tak jest o niebo lepiej niż na pierwszych zajęciach w lipcu.

Ubieranie Szymona jest najfajniejszym ze wszystkich zadań. Nie dość, że sprawia mi dużą przyjemność, to zupełnie nieświadomie ćwiczę pamięć słuchową. Luiza mówi mi, co ma ubrać Szymon, np. spodnie i bluzka, kurtka i buty, czapka i szalik (od razu komentuję ten strój słowami „na spacer”), a ja go ubieram nakładając odpowiednie części garderoby w odpowiedniej kolejności, na odpowiednie miejsca. A potem, kiedy Luiza chowa wszystkie ubrania do worka, pokazuję na jego majty i mówię „gacie” 🙂

Na zabawach grupowych jestem sam, tzn. z Anią i z Olą (czyli z dwoma wolontariuszkami, które dzisiaj się mną opiekują), a zaraz po nich, kiedy zaczyna się przerwa, pędzę do Mamy na naleśniki.

Po jednych zajęciach indywidualnych i jednych grupowych, czas na spotkanie z Edytą. Podczas pierwszych Warsztatów Rozwoju Mowy, słuchałem z nią płyt, więc i dzisiaj jestem nastawiony na słuchanie. A tymczasem guzik. Na tym turnusie ktoś inny będzie mi puszczał programy słuchowe, a z Edytą będę robił takie ćwiczenia, jak z Luizą, Magdą, Gosią, czy Sonią, czyli ćwiczenie pamięci, układanie sekwencji, dostrzeganie relacji między obrazkami itp.

Na muzyce ładuję baterie i pełen energii wracam do Mamy. Zjadam trzecie śniadanie i wędruję na ostatnie już dzisiaj zajęcia. Powoli robię się zmęczony i momentami nie ogarniam tego, co mówi do mnie Sonia.

Wracamy do domu. Wreszcie wolne! Zjadam obiadek i idę spać. I tak sobie smacznie śpię ponad dwie godziny, a tymczasem Mama ma chwilę luzu i odpoczywa w drugim pokoju. O 17:12 wynurzam się zza zamkniętych drzwi od mojego pokoju i zjawiam się u Mamy z pełnym nocnikiem w garści i z suchymi gatkami na wysokości kolan. Tadam!

Chwilę później wraca Tata i naprawiamy to, co zepsuło się rano. Jedziemy do Babci! Najpierw do Babci Bożenki, a potem do Babci Asi. Hurrra!

Do domu wracamy po 21:00. Myję zęby, robię siusiu i wskakuję do łóżka. Bez pieluchy.

Drugi poranek bez pieluchy i drugi dzień warsztatów

Jednym z powodów, dla których Rodzice zwlekali ze zmianą mojego dzidziusiowego łóżeczka, na łóżko dziecięce był fakt, że kiedy śpię, to strasznie się kręcę. No i dzisiaj w nocy tak się rozkręciłem, że (już po raz drugi) wypadłem na poduchy, które czekały na mnie na podłodze. Ale tym razem wcale się nie zbudziłem i dalej sobie smacznie spałem. W nocy był u mnie Tata, zauważył moje położenie, przeniósł mnie z powrotem do mojego nowego, dużego łóżka i poszedł spać. Nie zbudziło mnie spadanie, nie zbudziło lądowanie, nie zbudziło przekładanie, ale… o 6:30 budzi mnie potrzeba skorzystania z nocnika. Wychodzę więc z łóżka, zdejmuję portki od piżamy, siadam na nocnik i siusiam. A potem idę obudzić Rodziców, oczywiście z nocnikiem w garści. Druga sucha noc bez pieluchy, szósta sucha noc w nowym łóżku, siódma sucha noc pod rząd. Brawa! Fanfary! Kurtyna. Dziękuję za uznanie 😉

Dzisiaj na turnus idę z Tatą. Mama nas tylko odwozi. Po drodze podaję „tytuły” piosenek, których chciałbym posłuchać… „bęben” („Do rana”, Mesajah) – nie ma, jest w domu, „odnajdą” („Szukając szczęścia”, Mesajah) – nie ma, jest w domu. To może chociaż „dziś” („Mistrz”, KaCeZet)? Jest! Hurrra! I tak mnie ta muzyka nastraja koncertowo, że zaraz zaczynam wołać Mamę:

• Ja – „Mama! Celcie!”
• Mama – „Zdjęcie?”
• Ja – „Nie! Mama! Na celcie!”
• Mama – „Na koncercie?”
• Ja – „Tak”!
• Mama – „Chcesz iść na koncert?”
• Ja – „Tak!”
• Mama – „A na jaki koncert byś poszedł?”
• Ja – …
• Mama – „Może na KaCeZet’a?”
• Ja – „Tak… Mateusza!” (KaCeZet też być może, ale jednak nie ma to jak mój pan Mateusz, jego gitara i jego kapelusz).

My wysiadamy, a Mama jedzie zobaczyć, co tam słychać u Marysi. A u Marysi wszystko spoko. Leży sobie głową w dół (to dopiero musi być niewygodna pozycja do spania!) i czeka na to, co wkrótce nadejdzie… za jakieś 44 dni. Jest już wielka jak słoń (albo jak kurczak) i waży ok 1884g.

Mania w brzuchu, Antoś u Babci, a ja się uczę. Pierwsze zajęcia mam z Ewą. A co robimy?

• układamy układanki lewopółkulowe,
• czytamy sylabki z pierwszego paradygmatu,
• podpisujemy sylabki sylabkami,
• ćwiczymy fleksję,
• ćwiczymy pamięć wzrokową,
• budujemy zdania,
• układamy sekwencje.

Ewka to w ogóle jest udana. Świetnie sobie radzi z moim udawaniem, że śpię i zaczyna udawać, że mnie szuka. A w ogóle to wpadła mi w oko i co chwilę łapię ją za kolano. Ewa chichocze i gra niedostępną, a mnie to strasznie bawi, więc śmieję się w głos i łapię ją dalej. No ubaw po pachy!

Na przerwie po drugich zajęciach (indywidualnych z Ewą i grupowych z Kasią), razem z moim kumplem Adasiem, zajadamy drugie śniadanko i zbieramy siły do dalszej pracy.Czas na zajęcia z Justyną i programy słuchowe…

Po grupowej muzyce i po przerwie z serkiem waniliowym, czas na zajęcia z kimś kogo dobrze znam, czyli z moją pierwszą terapeutką Metody Krakowskiej – Magdą nr 1. Zaczynamy od garów. Magda wyjmuje kolorowe kubki, talerze, łyżki i widelce. Sprawdza, czy wiem, co to jest i jaki ma kolor. Magda pyta, a ja próbuję odpowiadać, chociaż wcale nie idzie mi łatwo. Jestem już zmęczony, za oknem gra rozpraszająca muzyka, a do tego jest strasznie gorąco.

Po naczyniach, czas na drugie zadanie. Magda rozkłada przede mną 3 tabliczki z pomieszczeniami – łazienkę, kuchnię i pokój dziecięcy. Wszystko nazywamy i przypatrujemy się uważnie, bo zaraz do tych pomieszczeń, będziemy dopasowywać odpowiednie przedmioty…

Kolejne zadanie to sekwencje, ale nieco inne niż do tej pory. Zamiast układać klocki na zmianę – niebieski, różowy, niebieski, różowy… układamy tak… niebieski, niebieski, różowy, niebieski, niebieski, różowy. Niezły kosmos! Nie ogarniam! Magda układa, żaba podpowiada, a ja próbuję kopiować.Na koniec ćwiczymy pamięć wzrokową, obroty i budowanie zdań…

Dzisiaj kończę o 13:00. Wracamy do domu, zjadam banana, robię siusiu i idę spać. Wstaję o 16:00 i tak jak wczoraj po południu i dzisiaj rano… sam wysadzam się na nocnik, robię siusiu i z gatkami na wysokości kolan wędruję do Mamy. Brawa! Fanfary! Kurtyna. Dziękuję za uznanie 😉