„Żeby żyć, trzeba jeść! Trzeba umieć jeść…” Szkoła Jedzenia mnie tego nauczy…

nowa fryzuraBez pracy, nie ma kołaczy, więc jeśli chcę coś osiągnąć, muszę wziąć się do roboty! Zaczynam od zaraz. Na pierwszy ogień idzie to, co najważniejsze – jedzenie. W marcu zgłosiłem się do Fundacji „Żyć z Pompą” i poprosiłem o pomoc w rozwiązaniu największego z moich problemów. Zgodzili się, przyjęli mnie i już niedługo rozpocznę swoją wielką przygodę. Od 9. do 14. maja będę brał udział w turnusie w „Szkole Jedzenia” (koszt takiego turnusu to 2300zł. Będę mógł za niego zapłacić dzięki Waszym darowiznom i wpłatom 1% z podatku. Dziękuję!). W ramach turnusu będę miał zajęcia z psychologiem, z neurologopedą,  z terapeutą SI i z fizjoterapeutą, kinder music i zupełnie dziwny przedmiot – rodzina przy stole. Ale żeby wiedzieć, co robić, najpierw trzeba sprawdzić, w czym tkwi problem. Dlatego zaczynamy od diagnozy.

Zaczęło się od wypełnienia druków i przesłania dokumentacji, którą wystawili mi pracujący ze mną terapeuci…

Kolejnym krokiem jest spotkanie w Szkole Jedzenia.

8. kwietnia…

…wybieram się na diagnozę logopedyczną do p. Joanny Sitarz (to logopeda ze specjalnością z wczesnej interwencji logopedycznej). Najpierw, przez godzinę rozmawia Mama (ja w tym czasie jestem z Babcią Bożenką, z Antosiem i z Marysią na spacerku w parku). Pani Asia pyta Mamę o wszystko, co mogło mieć wpływ na to, że przestałem nagle jeść, o terapie jakie mam i jakie miałem, o to kiedy zaczęły się kłopoty i czy miałem wówczas jakieś stresujące zajęcia, czy sytuacje, które były dla mnie trudne, w jakim krzesełku pracowałem, a w jakim jadłem, jak wyglądały początki mojego jedzenia i karmienia, czy jadłem sam, czy bawiłem się jedzeniem, czy dotykałem… okazuje się, że wszystko to jest ogromnie ważne! Mama mówi, pani notuje i komentuje, a Mamie powoli otwierają się oczy i już chyba wie, kiedy i od czego to wszystko się zaczęło…Szkoła JedzeniaPo godzinie do akcji wkraczam ja! Jestem raczej wyluzowany. Nie widzę jedzenia, nie czuję jedzenia, nie mam żadnych obaw. Chętnie wchodzę do gabinetu i okazuje się, że bać się wcale …Przeczytaj cały wpis

Marzec w pigułce

Mając tak ogromne zaległości najprościej by było oddzielić wszystko grubą kreską, zapomnieć i zacząć pisać na bieżąco – od teraz, od dziś. Ale tak się nie da! Tzn. dałoby się spokojnie, gdyby przez ten miesiąc nic się nie wydarzyło. Jednak u mnie zawsze się coś dzieje, a zwłaszcza wtedy, kiedy nie piszę, bo… brak wpisu nie oznacza nudy, tylko brak czasu.

Po miesiącu nie sposób jest opisać wszystko dokładnie, bo połowy już nie pamiętam, a druga połowa, z perspektywy czasu, nie jest już tak istotna, jak wydawała się na początku. No, a poza tym… klejenie jednego wpisu zajmuje mi zazwyczaj 1-2 godziny, jeśli jest film, to jeszcze więcej. Gdybym każdy dzień opisał teraz szczegółowo, zużyłbym do tego jakieś 50 godzin, których akurat nie mam. Przydałaby się taka szafa z Narnii, tylko że bez Narnii. Taka szafa, do której można wejść i pisać, podczas gdy świat poza nią stoi w miejscu i czeka aż z niej wyjdę. Jakby ktoś miał na zbyciu, niech koniecznie da znać! Wtedy wpisy będą codziennie!

To teraz w telegraficznym skrócie o tym …Przeczytaj cały wpis

Super Mamy mówią, że jestem super gość

Weekend był dziwny… gorączka wysoka, ale humor wspaniały (im wyższa, ty lepszy). W niedzielny wieczór zbadał mnie lekarz domowy, dzisiaj pediatra w przychodni i wygląda na to, że niepotrzebnie odpuściłem poniedziałkowy dzień na turnusie, bo jestem zupełnie zdrowy. Gorączka minęła, innych objawów nie ma. We wtorek wracam do pracy! Ale skoro mam wolny poniedziałek, to po weekendzie spędzonym w domu, wypuszczam się na spacer, a razem ze mną mój miś.#spacer #Staszek-Fistaszek #zespółDowna #miśHoracyNikt tak świetnie nie radzi sobie z wózkiem w terenie, jak ja! Jestem mistrzem pokonywania …Przeczytaj cały wpis

Żegnajcie dzidziusiowe zabawki!

Przez pięć dni dzielnie pracowałem na turnusie. Byłem zmęczony to fakt, ale to normalne przy tak intensywnej pracy. Poza tym świetnie się trzymałem. Nie kaszlałem, nie smarkałem, nie miałem podwyższonej temperatury. A tu nagle w piątek wieczorem pojawia się gorączka. I to akurat wtedy, kiedy przede mną dwa dni wolnego! Idę spać z temperaturą 38,5°C. W nocy budzę się na siusiu. Docieram do nocnika, ale nie mam już siły na samodzielny powrót do łóżka. Wołam Rodziców na pomoc. Temperatura 39,5°C. Dostaję ibum forte, którym pluję ile się da. Nie lubię nowych smaków – dotyczy to również leków. Jednak to, czego nie udało mi się wypluć wystarcza na obniżenie temperatury do bezpiecznego poziomu. Kolejna dawka o 2:00.

Rano wstaję cały w skowronkach. Tata myśli: „Staszek zdrowy”, a tu klops. Wysoka temperatura wróciła. Znów mam ponad 39°, ale nie burzy to mojego dobrego humoru. Latam po mieszkaniu, hałasuję, bałaganię, śpiewam i gram na ukulele, albo na małej gitarce. Jest dobrze.39,5°CCały czas czuję się znakomicie i nie licząc wysokiej temperatury nic mi nie dolega. Gorączka spada po lekach, a potem, po kilku godzinach …Przeczytaj cały wpis

Piąty dzień pierwszego tygodnia

Miało być krok po kroku, dzień po dniu, ale tak się nie da. W środę i w czwartek na zajęciach byłem z Tatą (żeby Mama i Maniuta mogły się trochę nacieszyć dzidziusiowo-mamusiowym zwyczajnym życiem bez latania po turnusach), a jak jestem z Tatą, to materiału z zajęć raczej nie przynoszę. Nie ma zdjęć, nie ma filmów, nie ma o czym mówić.

Z racji turnusu, do przedszkola nie chodzę, ale Mama i owszem. Czwartkowym popołudniem wybiera się do Wielkiej Przygody żeby dowiedzieć się, jak sobie radzę. A radzę sobie całkiem nieźle i Mama jest ze mnie bardzo dumna i okropnie wzruszona. I tym, że chodzę tak chętnie, i tym że jestem taki samodzielny, i tym że coraz chętniej bawię się z dziećmi, i tym że tak fajnie uczestniczę w zabawach grupowych (co miała okazję zaobserwować na turnusie) i tym, że taki ze mnie zuch.opinia o Staszku Razem z p. Agnieszką omawia …Przeczytaj cały wpis

V Warsztaty Rozwoju Mowy z Metodą Krakowską i Numiconem – dzień pierwszy i drugi

Ktoś by mógł pomyśleć, że pracuję strasznie dużo i pewnie miałby trochę racji. Ale prawda jest taka, że odkąd poszedłem do przedszkola, czasu na naukę mam niewiele. W zeszłym roku trzy razy w tygodniu jeździłem do Skarszew, dwa-trzy razy w tygodniu na zajęcia z Metody Krakowskiej, dwa-trzy razy na rehabilitację, dwa razy na basen, raz na hipoterapię i od czasu do czasu na zajęcia w OWI.

Teraz nie mam kiedy jeździć, a mój grafik i tak jest wypełniony po brzegi. Większość czasu spędzam w przedszkolu – na zabawie. Indywidualnych zajęć mam tu niewiele – raz w tygodniu Dziecięca Matematyka z p. Kasią, dwa razy Metoda Krakowska z p. Iwonką i tyle. Dlatego, żeby nie stracić tego, co już potrafię i żeby nie wypaść z mojego pracowitego rytmu szukam zajęć na zewnątrz. Trzy razy w tygodniu (poniedziałek, wtorek i środa), przed przedszkolem jeżdżę na zajęcia z Metody Krakowskiej i raz (we wtorek) na Numicon. W środowe popołudnia mam basen. W czwartki, od niedawna, znów jestem w  Skarszewach i wtedy nie ma mnie w przedszkolu. Gdzieś pomiędzy tym wszystkim – rehabilitacja z Kukaszem.

Od dzisiaj „zaczynam ferie”. Oznacza to, że odpuszczam przedszkole, odpuszczam wszystkie zajęcia dodatkowe i zaczynam …Przeczytaj cały wpis

Gitara tralalala…

Można powiedzieć, że mam za sobą pierwszy semestr w przedszkolu, bo już za moment, już za chwilę zaczną się ferie zimowe. Dla mnie jest to zawsze czas bardzo intensywnej pracy. W tych dniach zamieniam zajęcia, które zazwyczaj są w moim grafiku – rehabilitację, zajęcia z klockami Numicon, zajęcia prowadzone Metodą Krakowską, logorytmikę, terapię ręki, basen i inne, na turnus. Do tej pory zimową naukę spędzałem w Skarszewach na Intensywnych Blokach Terapeutycznych, ale teraz, z małą Marysią, nie damy rady jeździć 50 km w jedną stronę każdego dnia. W tym roku zamiast do Skarszew, wybieram się na Warsztaty Rozwoju Mowy z Metodą Krakowską i Numiconem. Tu mam zdecydowanie bliżej – to tylko 14 km. Ale o turnusie opowiem Wam w następnym wpisie. A teraz kilka słów o ostatnim weekendzie przed feriami.

Ostatnio jakoś nie mogliśmy się zabrać z Mamą do wspólnej nauki, ale po tym jak otrzymałem filmik z życzeniami przeczytanymi przez mojego młodszego kumpla Antosia, bierzemy się w garść! Najwyższa pora aby ogarnąć pierwszy paradygmat i zacząć normalnie czytać. Podobno jak się ogarnie PA i MA, reszta jakoś idzie. Zobaczymy.

No to lecimy z koksem…

No, ehem, ten tego… jakoś poszło! Chociaż nie jestem mistrzem czytania, to dzisiaj dałem pół tip topka …Przeczytaj cały wpis

Kurczak mały na bilansie

Uwaga, uwaga! Mam już cztery lata, czyli naprawdę bardzo dużo! Przez ten czas w moim życiu wydarzyło się mnóstwo rzeczy. Mnóstwo ciekawych, mnóstwo trudnych i mnóstwo radosnych. Większość z nich (a może i wszystkie) opisałem na mojej stronie, dzięki czemu wszyscy dobrze mnie znacie. A jeśli jeszcze nie, to najprawdopodobniej dlatego, że nie przebrnęliście przez moją historię – przez moją stronę i jakieś 600 wpisów, które ją tworzą. Zaczęło się dawno temu, kiedy byłem jeszcze ziarenkiem, małym okruszkiem, który wił sobie gniazdko w brzuszku Mamy, a potem poszło… i tak trwa, aż do teraz.#Czterolatek #StaszekFistaszekNie będę wracał do tego, że czasem jest trudno, bo każdy wie. Życie nie zawsze jest proste, tym bardziej z dodatkowym chromosomem. Dlaczego? Ano dlatego, że niektóre rzeczy przychodzą trudniej i trzeba więcej pracować, żeby przyszły. Jak się nie robi nic, to niczego się nie osiąga. Samo niestety nie przyjdzie. Nie wystarczy leżeć na podłodze i czekać. To dlatego od samego początku …Przeczytaj cały wpis

Urodziny dla Przyjaciół i Rodziny

W sobotę…

…przychodzą moi Przyjaciele. Dawno nie widzieliśmy się w tak dużym składzie (tu zajęcia, tam przedszkole, każdy gdzieś goni, nikt nie ma czasu) i cieszę się bardzo, że dzisiaj się udało.Czwarte urodziny Niestety, jak to często bywa, nie wszyscy dotarli. Nie jest łatwo ustalić termin, który będzie pasował wszystkim. Ale i tak jest dobrze! Gości przyszło naprawdę bardzo dużo (Amelka, Julka, Adaś, Maja, Martynka, Miłosz …Przeczytaj cały wpis