Szczurku wróć!

Bardzo lubię dostawać prezenty, choć prawda jest taka, że nie mam zbyt wielu potrzeb i cieszę się właściwie z wszystkiego. Serek waniliowy, pędzel, czy kubełek ciastoliny dają mi tyle samo radości co ukulele, śpiewający miś, czy rower. Nie mam dużych wymagań i nie miałem ich nigdy. Kiedyś na dnie pudła z zabawkami, znalazłem szarego Szczurka Taty. Znalazłem, zaadoptowałem i pokochałem. Szczurek zawsze i wszędzie chodził ze mną. Na spacer, na czytanie bajek do Zatoki Sztuki, na plażę, do lasu i do łóżka. Był ze mną kiedy jadłem obiadek i patrzał, czy przed spaniem dobrze myję ząbki. Do przedszkola też ze mną chodził i zawsze wracał. Ale ostatnio nie wrócił. I tak, w poniedziałek widziałem go po raz ostatni. Wszedł ze mną na salę, ale już nie wyszedł i nie wiadomo co się z nim stało, gdzie się podział i czy tęskni za mną równie mocno, jak ja za nim. Panie przeszukały całą salę Maleństw, a my dla pewności cały dom i cały samochód, ale Szczurka jak nie było, tak nie ma. Doszły mnie słuchy, że może ktoś wrzucił go do śmietnika, a ktoś inny przywalił papierem i Szczurek już nie wróci, bo ma nowy dom – na wysypisku w Szadółkach. To by było strasznie straszne! Jednak w między czasie okazało się, że takiego samego szczurka ma kolega ze starszej grupy… i tu pojawia się cień szansy i światełko w tunelu. Być może mój Szczurek się pomylił i poszedł do domu z Kubą. Nie wiadomo. Póki co, uznano, że szczur jest Kuby (co jest bardzo prawdopodobne), a on ponieważ jest dobrym kolegą, pożyczył mi go na dzień w przedszkolu (żebym nie był taki smutny). A skoro pożyczył, to potem musiałem go oddać i wrócić do domu z niczym. Jednak cały czas liczę na to, że Kuba ma teraz w domu, zupełnie niechcący dwa szczury – mojego i swojego, i że mój wkrótce do mnie wróci. W razie czego go rozpoznam, bo choć to rasa …Przeczytaj cały wpis

10.000!

Kurde blaszka! Mam trochę zaległości, ale co tam! Zacznę od końca! Na moim facebookowym profilu jest… ponad 10.000 Fanów! 10000 fanów na facebooku Chciałbym napisać ile dokładnie (bo 10.000 już przekroczyłem), ale zanim skończę skrobać ten wpis, pewnie będzie to już nieaktualne. Lawina ruszyła, a ja mam nadzieję, że zbyt szybko się nie zatrzyma. Dlaczego tak mi na tym zależy? No wiecie, za każdą jedną cyferką kryje się jedna prawdziwa osoba (mam przynajmniej taką nadzieję, że nie jest to 10.000 fejkowych kont, które powstały tylko po to by zrobić mi psikusa), a każda z tych osób ma jedyną w swoim rodzaju szansę żeby poznać zespolaka, a dokładniej mnie  – od dnia poczęcia, aż do teraz, dzień po dniu, w różnych sytuacjach, z radościami i smutkami, z sukcesami i trudnościami, i przekonać się, że życie z zespołem Downa to żaden koniec świata, że osoby z zespołem Downa, to żadne ufoludki, tylko zwyczajni ludzie z niezwyczajną liczbą chromosomów, a i rodzice zespolaka niczym szczególnym się nie wyróżniają. Zwyczajni ludzie jak Ty i Twój sąsiad. Rodzeństwo też zwyczajne. Wspaniałe, ale zwyczajne. Ot co!

PS Dzięki wielkie, że ze mną jesteście i że niesiecie mnie w świat! Razem możemy więcej :)

We wtorek…

…w moim przedszkolu był bal przebierańców. Miałem być rycerzem, ale w czasie przeprowadzki posiałem gdzieś strój, więc ostatecznie zostałem pszczołą.Bal przebierańców

W środę…

…za to pełna kulturka – koszula, krawat, marynarka i kapcie w kratkę – obowiązkowo! Wstęp mają tylko dzieci, Dziadkowie i Babcie. Mama przywiozła mnie do przedszkola, a sama choć bardzo chciała podejrzeć moje występy, wróciła do domu.Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu W reprezentacji Fistaszkowych seniorów przybyła Prababcia Tesia, Babcia Bożenka i Dziadziuś …Przeczytaj cały wpis

Robaki we włosach*

#Staszek-FistaszekBardzo lubię włosy. Przede wszystkim dotykać, głaskać i czesać. Takiego mam bzika i już. I nie żebym zamieniał się w szkolną pielęgniarkę, ale od dziś lubię też kontrolować, sprawdzać i czujnym okiem zaglądać w czuprynę. Na pierwszy ogień idzie Mama. Podchodzę, patrzę i pytam:

– Kto tu mieszka?
– ?! – Mama zupełnie nie wie, o co mi chodzi.
– Robaki! Tak! – mówię zadowolony – Robaki we włosach!
– Nie mam robaków we włosach. – mówi Mama.
– Tu są robaki. – dodaję, zupełnie ją ignorując.

A potem, na pocieszenie, przytulam ją i dodaję:
– Moja Mama. Kocham.

Skoro miłość nie liczy chromosomów, to tym bardziej robaków, no nie?

A potem Mama sprawdza moje włosy i z wielką powagą stwierdza, że robaki są u mnie, ale ja nie dam się tak łatwo oszukać. W moich włosach mieszka ptaszek. A wiadomo, że jak jest ptaszek, to nie ma robaka.

Styczeń leci jak szalony, a ja przecież postanowiłem, że kilka razy w tygodniu będę z Mamą czytał po krakowsku. Skoro postanowiłem, to …Przeczytaj cały wpis

Gotowi, do Skarszew, start!

To  miała być niespodzianka… Mama nie zdradziła się ani słowem, chociaż aż ją skręcało, żeby coś mi powiedzieć. Tata nie wiedział, że to niespodzianka i wszystko mi zdradził. „Dzisiaj jedziesz do Skarszew” – powiedział, kiedy jadłem śniadanko. A ja na to tylko dwa słowa: „Będzie Mateusz!”. No tak… Mateusz, kapelusz i gitara, czyli moja ulubiona muzykoterapia.

Po wielu miesiącach przerwy, ruszmy do Skarszew. Maniuta, Mama i ja. W drodze Mama sprawdza, czy jeszcze pamiętam dokąd jadę i pyta: „Gdzie jedziemy?”. No pewnie, że pamiętam! „Do Mateusza” – odpowiadam.

Ale zanim zacznie się muzyka, idę na zajęcia do p. Kasi. O rety! Nie byłem tu ze sto lat i tak się właśnie czuję. Trochę niepewny, trochę nieśmiały, trochę zagubiony. Zamiast pięknie pracować i świetnie się bawić, jak to robiłem podczas wakacyjnego turnusu (i każdych innych zajęć z p. Kasią), siedzę u Mamy na kolanach i tulę. Pękam, gdy p. Kasia wyciąga sanki. Odklejam się od Mamy, siadam na sankach i w drogę! Zajęcia z pedagogiem Dzisiaj mamy zajęcia o zimie i liczymy wszystko co się da (tzn. p. Kasia liczy, a ja się powoli oswajam) – czapki, szaliki i …Przeczytaj cały wpis

Nie zawsze można wygrywać

Zaraz Wam opowiem o tym, co teraz, ale najpierw wskoczę na chwilę w wehikuł czasu. W grudniu, przed świętami brałem udział w konkursie. Rzadko startuję w konkursach, a tym bardziej w konkursach piękności, ale jak to się mówi ryzyk-fizyk. Trochę stresu było, ale w sumie niewiele miałem do stracenia, a nagroda… też niewielka, ale dla mnie miała dość duże znaczenie. Gdybym wygrał, moja uśmiechnięta buzia zdobiłaby pierwszą stronę gdańskiego, świątecznego wydania Dziennika Bałtyckiego. Gdybym nie był zespolaczkiem, w ogóle by mnie ten konkurs nie interesował, ale zespół mam i tak sobie pomyślałam, że gdybym ja, chłopak z zespołem Downa wygrał taki konkurs, prześcignął idealnych chłopców, to byłoby to naprawdę super. Nie tylko dla mnie, ale i dla innych zespolaków. Nie wygrywa ideał, ale oryginał! A poza tym miałbym świetną okazję dotrzeć do tych, którzy mnie jeszcze nie znają. A kto się oswoi, ten się nie boi!
Przez chwilę byłem nawet na pierwszym miejscu i to było naprawdę świetne uczucie!Konkurs Dzienni BałtyckiNiestety ostatecznie wygrał …Przeczytaj cały wpis

Parę słów o byciu starszym bratem (staż – prawie 4 miesiące)

Dzisiaj święto, więc można spać. Elegancko, po cichutku wstajemy z Antosiem i tym razem nie budzimy Rodziców. To taka nowość, bo zwykle wołamy ich od 7:00. Tymczasem idziemy na siusiu, a potem grzecznie się bawimy. Kiedy jesteśmy głodni, przychodzi do nas Ciocia Gosia i zabiera do kuchni. Ja dostaję jogurcik, a Antoś przysmak z epoki PRLu – chlebki w mleku i jaju smażone na patelni. Rodzice śpią jak susły.

W południe… niespodzianka! Dziadek Michał wyruszył na spacer z Forestem i dotarł aż do nas!Mój Dziadziuś i ja Cieszę się na maksa! Bardzo, bardzo lubię mojego Dziadka i muszę się nim nacieszyć, zanim przyjdzie wiosna, zanim znów będzie musiał wyjechać do pracy, zanim zostawi mnie na długie miesiące.

Dziadek wychodzi, a ja idę z Mamą się uczyć. Mieliśmy ćwiczyć liczenie, ale Mama nie ma ani wprawy, ani konspektu, więc …Przeczytaj cały wpis

„PI Malisiu”, czyli o nowym sposobie na sylabki

Jak w każdy poniedziałek, wtorek i środę, wstaję bardzo wcześnie. Odwożę Antosia do szkoły (w te trzy dni ma na 8:00) i pędzę na swoje zajęcia. Dzisiaj zaczynam od klocków Numicon (i na klockach Numicon kończę, bo Magda ma jeszcze urlop). Iwona mówi, że muszę poćwiczyć liczenie w domu, bo ostatnio słabiej mi idzie. A już myślałem, że matematykę mam we krwi, jak Babcia Asia i że mimo zespołu, będzie ze mnie matematyk. W końcu całkiem nieźle mi szło poznawanie i rozumienie pojęć matematycznych (ciężki-lekki, pełny-pusty, gruby-cienki, mało-dużo, długi-krótki), kiedy pracowałem z p. Kasią w Skarszewach. Ale nie martwię się na zapas… w przedszkolu ćwiczę z p. Kasią, w „Ja Teżu” z Iwonką…

…w domu będę ćwiczył z Mamą (to jedno z postanowień noworocznych), a już niedługo wracam do …Przeczytaj cały wpis

Jak sobie usiądziesz, tak się nauczysz

Jak się coś postanowi, to jest większa szansa, że coś się zrobi. Skleiłem sobie długą listę zadań na 2016 rok, żeby mieć większe szanse na postawienie kolejnego kroku do przodu. Coś uda się na pewno, a może i coś więcej. Głupio by było coś postanowić i nic nie robić, więc działam, robię, wypełniam!

I tak dziś, po dwóch tygodniach bumelowania, biorę się do roboty i siadam z Mamą do nauki. Siadam na nowym krześle (które kupiłem dzięki Wam) i jest mi naprawdę wygodnie. Łokcie mam na wysokości blatu, a nóżki oparte na regulowanym podnóżku. Tak, to ja mogę się uczyć! I wychodzi na to …Przeczytaj cały wpis

Kiedy dorosnę, będę liderem ;)

Miałem dać sobie spokój z zaległościami i przeć do przodu, ale… tak się nie da! Właśnie sobie przypomniałem, że wśród wielu Mikołajów (Mikołaj w bucie, Mikołaj w przedszkolu, Mikołaj w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, Mikołaj w szkole Antosia, Mikołaj w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Mikołaj pod choinką, Mikołaj od Cioci Dorotki, Wujka Maćka i Jaśka, Mikołaj od Cioci Ani, Wujka Artura i Nastki), którzy odwiedzili mnie w tym roku (na co prawdę mówiąc nie do końca zasłużyłem, ale o tym opowiem Wam innym razem) był też Mikołaj w Skarszewach!mikolaj w skarszewach Tak! Po wielu miesiącach nieobecności w moim drugim domu, znów tam pojechałem. Czułem się dziwnie, ale o tym za chwilę. Kiedy dojechaliśmy na miejsce i stanęliśmy pod ośrodkiem, powiedziałem tylko jedno słowo …Przeczytaj cały wpis

Nowy Rok = nowa szansa

Od prawie miesiąca mam tytuł na kolejny wpis („Nie taki grzeczny, jak się Mikołajom wydaje”), ale czasu na pisanie jakoś nie było, więc i wpis się nie pojawił. Na nadrabianie zaległości jest już za późno, ale… co się odwlecze to nie uciecze i o moich humorach, łobuzerstwach i stawianiu na swoim jeszcze Wam kiedyś opowiem.

A teraz małe podsumowanie…

Rok 2015r. był chyba najbardziej niesamowitym ze wszystkich „roków”, które mam za sobą. Dla mnie, a właściwie dla całej naszej piątki, to rok wielkich zmian i wielkich osiągnięć, ale o tym wspomniałem już w poprzednim wpisie, więc nie będę się powtarzał. Odniosę się za to do moich noworocznych postanowień z ubiegłego roku:

Ad1) Pozbędę się pieluchy. – udało się! Od lutego 2015r. śmigam bez pieluchy w ciągu dnia, a od sierpnia także w nocy.
Ad2) Zacznę jeść jak człowiek – zamiast słoiczkowych papek, prawdziwe obiady, prawdziwe owoce, prawdziwe warzywa. – Guzik! Nic z tego! Nadal mam wielki problem z jedzeniem tego, co jest mi nieznane, ale mały postęp jest, bo zaczynam dotykać rączkami i językiem.
Ad3) Przynajmniej 3 razy w tygodniu będę robił coś miłego dla siebie (np. spotkanie z Przyjaciółmi, spacer nad morze, kąpiel w fontannie), a przynajmniej raz w miesiącu coś ekstra (np. wyjście do teatru na spektakl dla dzieci). – W sumie to na początku roku szło mi całkiem nieźle, na tyle nieźle, że wyrobiłem średnią za cały rok, bo potem była niestety tendencja spadkowa i czasu na przyjemności było coraz mniej.
Ad4) Będę regularnie czytał Wasze wiadomości i regularnie na nie odpowiadał – tak, aby oczekiwanie na odpowiedź nigdy nie przekroczyło tygodnia. – No cóż… choć bardzo się staramy, niestety nie bardzo nam się to udaje. Głównie dlatego, że wiadomości jest coraz więcej (e-mail na fb), a do odpisywania wciąż jest tylko jedna mama.
Ad5) Aktualne zaległości w odpowiadaniu na wiadomości zlikwiduję w ciągu tego tygodnia. Obiecuję! – To się udało!
Ad6) Regularnie będę prowadził moją stronę, tak abyście zawsze wiedzieli, co u mnie słychać. – wymyślając to postanowienie miałem na myśli „codziennie”, ale niestety z braku czasu, nie zawsze udaje mi się opisywać wszystko na bieżąco.
Ad7) Pojadę na prawdziwe wakacje! Przez ostatnie dwa lata tylko planowaliśmy, ale niczego nie udało nam się zrealizować. Mam nadzieję, że w tym roku się uda. – kolejny minus na mojej liście! Prawdziwych wakacji nie było!
Ad8) Nauczę się czytać sylabki, kontynuować sekwencje i składać skośne puzzle. – z czytaniem jest kiepsko, bo czytać nie lubię! Ale z sekwencjami i puzzlami radzę sobie świetnie.
Ad9) Nauczę się liczyć do pięciu. – póki co do trzech i czasem się zapominam, i zamiast „jeden, dwa, trzy”, liczę „jeden, jeden, jeden”, albo „jeden, dwa, osiem”.
Ad10) Będę odpowiadał na pytania otwarte. Póki co, bez problemu odpowiadam na zamknięte – np. „tak” na serek waniliowy i „nie” na obiad Rodziców. – tak jest! Zacząłem! Słucham, myślę, odpowiadam. Można już ze mną pogadać, chociaż czasem się zawieszam i zamiast odpowiadać, powtarzam końcówki pytań.
Ad11) Pójdę do przedszkola. Plan mam taki, że od września będę chodził 3 razy w tygodniu do przedszkola w Gdańsku, gdzieś w pobliżu domu. A w 2 pozostałe dni będę jeździł na zajęcia i do przedszkola w Skarszewach. – do przedszkola poszedłem, ale zamiast trzy razy w tygodniu, jestem tam codziennie. Za to do Skarszew, nie jeżdżę już wcale (póki co).nowy rok Nie wszystko się udało, ale co tam! Nowy Rok, to nowa szansa na poprawienie tego, co nie jest jeszcze …Przeczytaj cały wpis