Mając tak ogromne zaległości najprościej by było oddzielić wszystko grubą kreską, zapomnieć i zacząć pisać na bieżąco – od teraz, od dziś. Ale tak się nie da! Tzn. dałoby się spokojnie, gdyby przez ten miesiąc nic się nie wydarzyło. Jednak u mnie zawsze się coś dzieje, a zwłaszcza wtedy, kiedy nie piszę, bo… brak wpisu nie oznacza nudy, tylko brak czasu.

Po miesiącu nie sposób jest opisać wszystko dokładnie, bo połowy już nie pamiętam, a druga połowa, z perspektywy czasu, nie jest już tak istotna, jak wydawała się na początku. No, a poza tym… klejenie jednego wpisu zajmuje mi zazwyczaj 1-2 godziny, jeśli jest film, to jeszcze więcej. Gdybym każdy dzień opisał teraz szczegółowo, zużyłbym do tego jakieś 50 godzin, których akurat nie mam. Przydałaby się taka szafa z Narnii, tylko że bez Narnii. Taka szafa, do której można wejść i pisać, podczas gdy świat poza nią stoi w miejscu i czeka aż z niej wyjdę. Jakby ktoś miał na zbyciu, niech koniecznie da znać! Wtedy wpisy będą codziennie!

To teraz w telegraficznym skrócie o tym co było, kiedy mnie nie było:

1. Chorowanie
   • Po pierwsze dopadł mnie straszliwy grypozaur! Jak mnie dopadł, tak mnie trzymał przez 3 tygodnie. Zaraziłem się na turnusie, a razem ze mną połowa uczestników. No i w drugim tygodniu ferii, zamiast nauki, było L4. Jak już się zaraziłem, to potem zaraziłem resztę domowników – najpierw Antosia, potem Tatę, a na końcu Mamę. Dzielna Marysia dała radę i jako jedyna przetrwała inwazję dzikiego wirusa.
   • Ponieważ nasze chorowanie się ciągnęło jak guma i wcale się nie chciało skończyć, pojechaliśmy z Antosiem dwa razy na badanie CRP. To takie małe kuj kuj w paluszek, które pokazuje, czy w krwi zagnieździły się jakieś bakterie. Kiedy bakterie są, to znaczy, że to one powodują chorobę. Można wtedy przyjąć antybiotyk i wyzdrowieć w kilka dni. Kiedy CRP jest niskie, to antybiotyk w niczym nie pomoże. U nas za każdym razem CRP było w normie, więc męczył nas wirus. Trzeba było przeczekać.
     

     

     

     
     
   • Zanim zdążyłem się pochwalić, że w walce z okropną chorobą pomógł mi Gilożer, zwany Katarkiem, odsysanie gili przestało mi się podobać. Na początku było wspaniale i podczas całego zabiegu śmiałem się do rozpuku, ale potem już nie chciałem mieć ani odsysania, ani dmuchania, ani dotykania, ani niczego. Przez cały tydzień miałem tak okropny, niekończący się katar, że nawet delikatne przystawienie Katarka do mojego podrażnionego noska, sprawiało mi ból.
   • W czasie tych okropnych chorób mieliśmy super wsparcie! To przyjechała jedna Babcia, to druga. Siedziały z nami, bawiły się, przynosiły zapasy jedzenia. Bez nich zupełnie nie dalibyśmy rady. Wsparcie dawała też Ciocia Gosia, Wujek Łukasz i Dziadek Michał. Z Rodziną najlepiej! Nie tylko na zdjęciu 🙂
   • Tylyye czasu byłem chory i tyyyle czasu nie chodziłem do przedszkola, ale tęskniłem okropnie i co jakiś czas mówiłem Mamie, że chcę jechać do przedszkolaków… do Hani, do Tadzika, do Wojtusia, do Izy, do Olafa, do Szymka, do Filipa i do całej reszty. Kilka razy mijałem z Mamą skrzyżowanie z ul. Kartuską i pokazywałem rączką, gdzie powinna jechać, żeby trafić do mojego przedszkola. Niestety nie pojechała. Choraski do przedszkola nie chodzą.
   • Chorowanie jest okropne, ale przynajmniej jest więcej czasu, który możemy spędzić razem, nigdzie nie trzeba gonić, nie trzeba wcześnie chodzić spać i wcześnie wstawać.

     

     

     
     
2. Krok do przodu
   • Zwykle, kiedy wyciągałem gry z szafki wyglądało to mnie więcej tak: otwierałem szafę, wchodziłem na krzesełko, wywalałem na podłogę wszystkie pudełka do których udało mi się dosięgnąć, a potem zawartość tych wszystkich pudełek wytrzepywałem na podłogę. 5. marca 2016r. nastąpił zupełnie niespodziewany przełom! Zamiast wyrzucić wszystko na podłogę, wyjąłem dwie gry. Kulturalnie usiadłem na krzesełku przy stoliku. Otworzyłem jedną, obejrzałem zawartość, zamknąłem i odłożyłem na kanapę. Otworzyłem drugą, zacząłem układać i komentować to, co ułożyłem. A po ułożeniu wszystkiego, posprzątałem. Nowy ja!

     

     

     

     
     
   • Do tej pory zadawałem mnóstwo pytań: „Co to?”, „Co to jest?”, „Co robisz?”, „Kto to?”… Od niedawna mam trzy nowe: „Skąd wiesz?”, „Gdzie idziesz?” i „A dlaczego?” Kto pyta, nie błądzi!
3. Logopedzi-Logopedom
   • „Byłem” już we Wrocławiu i „byłem” już w Krakowie. Ale to nie koniec moich wirtualnych podróży. W czasie swojego chorowania, nie tylko odpoczywam i zbieram siły, ale i ciężko pracuję 😉 W piątki i w soboty siadam z Mamą przed skypem i zapraszam logopedów do mojego zespołowego świata. Ja śpiewam, a Mama opowiada o tym, co dla nas ważne, o tym dlaczego i dla kogo jest moja strona, o tym że dobrze jest znaleźć sobie miejsce w fundacji – nie tylko żeby mieć wsparcie, ale również po to by dawać je innym. Mam już za sobą 4 skypowe spotkania: we Wrocławiu (26. lutego), w Krakowie (27. lutego), w Warszawie (4. marca) i w Poznaniu (12. marca).
   • W czasie mojego chorowania (ale na szczęście już pod koniec) wypadło moje spotkanie w Trójmieście – w Gdyni. Mama gapa zupełnie wszystko pomieszała i  mało brakowało abyśmy na spotkanie nie dotarli. Byłem właśnie u Babci i słodko sobie spałem (popołudniowa drzemka), kiedy Mama odkryła, że to właśnie ten dzień (11. marca)! Zadzwoniła więc do Babci, żeby mnie zbudziła i przygotowała do wyjścia. Jednak Mama wcale nie było gotowa, bo Tata wziął samochód, a bez samochodu, w ogóle byśmy nigdzie nie zdążyli. Tata wrócił, a Mama ruszyła w trasę – najpierw na Morenę do Babci, potem do Wrzeszcza po Ciocię Gosię, która była naszym GPSem. Potem do Gdyni na Orłowską. Dojechaliśmy później niż mieliśmy (jechaliśmy w korkowym szczycie), więc Magda zaczęła już swoje wystąpienie na temat Metody Krakowskiej i pracy z dzieckiem z zespołem Downa. Na szczęście ustąpiła nam miejsca, dzięki czemu nie musieliśmy czekać (Magdy mówienie i pokazywanie było o wiele dłuższe niż nasze) i zaraz po „wejściu smoka” rozpoczęliśmy nasz występ.

     

     

     

     

     

     
     

     Spotkanie w Gdyni to jedyne spotkanie, na którym mogłem pojawić się osobiście i jedne z ostatnich (został jeszcze Lublin), dlatego właśnie tu otrzymuję mój dyplom za udział w Warsztatach, a także coś bardzo, bardzo specjalnego – przesyłkę z Krakowa! Dyplomy (dla mnie, dla Antosia i Marysi), plany lekcji, całą wielką górę naklejek oraz super fistaszkowy wiersz <3

     

     

     

     

     

     
     
4. Światowy Dzień Zespołu Downa
   • 21. marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Z tej okazji w moim przedszkolu zawisł wspaniały plakat…… który zachęcał moich małych Kolegów i Koleżanki do ubrania niepasujących do siebie skarpet i do wzięcia udziału w naszym świętowaniu.
   • A świętowaliśmy w weekend, dwa dni wcześniej. Razem z moimi Przyjaciółmi wyruszyłem ulicą Długą, robiąc hałas i rozdając kolorowe, niepasujące do siebie skarpety. Finał naszej imprezy odbył w Pałacu Młodzieży, gdzie ja i moja zespołowa ekipa integrowaliśmy się z dziećmi, które na co dzień przychodzą do pałacu.

     

     

     

     

     
     

     

     

     

     

     
     
   • Kolorowe skarpetki ubraliśmy 19. marca – w dniu naszych obchodów, ale także 21. marca – w moje święto. Jednak kolorowe skarpety to nie wszystko, prawda? Najważniejsze jest abyście byli ze mną i z moimi Przyjaciółmi z zespołu. Żebyście rozumieli nas i akceptowali takimi, jakimi jesteśmy. Żebyśmy w tym wielkim świecie, niezależnie od swoich zdolności, problemów, czy niedoskonałości mogli żyć razem, na równych prawach.
5. Wywiad
   • Psychologia przy kawie – Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa pojawiliśmy się na portalu psychologicznym „Psychologia przy kawie”, gdzie moja Mama razem z Gosią Bulczak z Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też” udzieliły wywiadu na temat stereotypów dotyczących zespołu Downa. Jak pewnie wiecie, tych stereotypów jest całkiem sporo, a jeden gorszy od drugiego. Moja strona jest po to, żeby pokazać, że nie zawsze jest tak, jakby mogło się wydawać, że wystarczy poznać, żeby zrozumieć i przestać oceniać książkę po okładce. Kto się oswoi, ten się nie boi! Zapraszam do lektury.
   • A już niedługo (w najbliższy wtorek o 22:00) będziecie mogli mnie posłuchać na antenie Radia Gdańsk. A razem ze mną będzie tam kilkoro moich Przyjaciół – Alicja, Jaś, Asia i Marcel.
6. Dramat przy jedzeniu
   • Jeśli ktoś z Was myśli, że zawsze jestem uśmiechnięty, zadowolony i grzeczny, to się grubo myli. Jak każdy miewam lepsze i gorsze dni i jak każdy mam coś, z czym sobie nie radzę. Jedni nie mogą nauczyć się pływać, chociaż próbują od dwóch lat, drudzy wciąż mówią „chcem”, zamiast „chcę”, trzeci nie ogarnęli jeszcze nocnika i wciąż korzystają z pieluchy, a ja zupełnie sobie nie radzę z jedzeniem. Tak się w tym zapętliłem, że sam już nie wiem dlaczego jest to dla mnie takie trudne. Po pierwsze nie chcę próbować niczego nowego. Mam swoje słoiki, które jem i trzymam się ich kurczowo. Nie chcę jedzenia, które jedzą Rodzice, Antoś, czy Maniuta, ale nie zjem też jedzenia słoikowego, którego nie znam. Jak deserki, to tylko żółte BabyDream lub naleśniki Hipp. Jak jogurty, to tylko malinowe i truskawkowe Jogobella. Jak obiadki, to tylko indyk z makaronem z BoboVity lub ziemniaczki z rybką Hipp. Nic co nowe nie jest dla mnie kuszące. Po drugie jest coraz gorzej. Mój jadłospis jest coraz bardziej ograniczony, coraz mniej posiłków akceptuję, a jakby tego było mało, to za każdym razem, kiedy ktoś przekłada mi jedzenie ze słoika na do miseczki, zanoszę się płaczem. Ale to jeszcze nic. Ostatnio wymyśliłem sobie, że nie chcę mieć podgrzewanego obiadku i za każdym razem, kiedy podaję Rodzicom słoik do otwarcia mówię, że chcę „zimny!”. Rodzice oczywiście się nie godzą i wbrew moim żądaniom i oczekiwaniom przekładają jedzenie do miski i podgrzewają. Zwykle płaczę tak długo, że jedzenie zdąży ostygnąć. Każdy postawi na swoim. Rodzice podgrzali, a ja i tak jem zimne. No i odkąd Marysia zaczęła jeść coś więcej niż tylko mleko Mamy i Rodzice karmią ją łyżeczką, to zrobiłem się całkiem bezradny. Ja też tak chcę! Choć od wakacji jem już wszystko samodzielnie, to teraz potrzebuję wsparcia. Mówię, że „jestem dzidzia Marysia” i czekam aż mnie ktoś nakarmi. Na kolejny krok wstecz Rodzice się nie godzą, ale rozumieją mój problem, więc mnie wspierają. Ja trzymam łyżeczkę, a Rodzice moją rączkę i razem szuflujemy. Kiedy się rozkręcę, Rodzice już mi nie muszą pomagać, ale cały czas są blisko. Muszę wiedzieć, że mogę na nich liczyć.
   • Jest jednak szansa, a nawet dwie. Po pierwsze od stycznia mam w Skarszewach zajęcia kulinarne z p. Agnieszką. Razem gotujemy, a potem próbujemy. Faza przygotowań świetnie mi wychodzi i naprawdę nieźle się bawię wykonując krok po kroku to, co przygotowała dla mnie p. Agnieszka. Z próbowaniem jest już gorzej, ale jednak – zawsze coś, chociaż mała odrobinka wpadnie do mojej paszczy. Jedyną wadą tych zajęć jest to, że spotykamy się tylko raz w tygodniu (i to w najlepszym wypadku). Podejrzewam, że p. Agnieszka jest nie mniej uparta niż ja i gdybyśmy tylko mogli spotykać się codziennie to na swoje czwarte urodziny (czyli dwa miesiące temu) zjadłbym schabowego z ziemniakami i surówką z pora.
     Skarszewy to moja szansa nr 1. Szansą nr 2 jest turnus w Fundacji Żyć z Pompą, na który się właśnie wstępnie dostałem. W jeden z kwietniowych piątków (8. kwietnia) będę miał diagnozę. Na podstawie tego, co wyjdzie będzie przygotowany plan działania. Przede mną dwutygodniowe szkolenie z tego, co dla Was jest chlebem powszednim 🙂 Jeśli się uda, będzie pięknie! Jeśli się uda, będzie to również Wasza zasługa. Tanie rzeczy to to nie są. Wasz 1% podatku będzie drążył skałę!
7. Święta
   • Święta to czas! Wreszcie można zwolnić, wreszcie nic nie trzeba. Można się zatrzymać, odetchnąć i zająć się tym, co lubi się najbardziej. Ja najbardziej lubię bawić się z Tysią (czyt. Prababcią Tesią) i tak się wspaniale złożyło, że cały świąteczny czas – od Wielkiego Czwartku do Poniedziałku Wielkanocnego Tysia mieszkała z nami. Lepszego prezentu nie mógł mi zając przykicać.
   • Mam wrażenie, że zawsze za późno zabieramy się za pisanki i zamiast zrobić je na spokojnie w piątek, bierzemy się za nie w sobotni poranek. Czasu jest wtedy mało i trzeba się sprężyć żeby pomalować jajka, odczekać aż wyschną i zdążyć na święcenie. W tym roku wymyśliłem całkiem nowy i niezwykle wydajny sposób malowania. Najpierw maluje się stół używając do tego wielu kolorowych farb, a potem toczy się po nim jajka.

     

     

     

     
     

     

     

     

     
     
   • Jest taka jedna noc, jedyna w swoim rodzaju, najważniejsza ze wszystkich nocy… to Wigilia Paschalna, czyli Wielkanocna Noc. I ja tę noc spędziłem u Babci Bożenki. Antoś w tę noc został w domu z Prababcią Tesią, a Maniuta razem z Rodzicami, Babcią Asią, Dziadkiem Michałem, Ciocią Myszką, Ciocią Gosią i Wujkiem Łukaszem pojechali do Kościoła św. Jana żeby moja mała Siostrzyczka stała się chrześcijanką.

     

     

     

     
     
   • W niedzielny poranek Tata przyjeżdża do Babci Bożenki i zabiera nas do naszego domku. W tym roku śniadanie Wielkanocne jest u nas. Ale spokojnie damy radę, bo po pierwsze – Antoś i ja – jesteśmy wspaniałymi pomocnikami, a po drugie – u nas wszystkie święta koszykowe – każdy przynosi więcej niż zastaje, więc impreza na dwanaście osób to żaden problem.

     

     

     

     

     
     

     

     

     

     

     
     

     

     

     

     

     
     

Miałem jeszcze taki plan, że opowiem Wam trochę o moich zajęciach w Skarszewach i jeszcze więcej o Metodzie Krakowskiej, ale tym razem sobie odpuszczę. Gdybym miał wszystko nadrobić, skończyłbym wpis za tydzień, albo wcale, więc niech już pójdzie w świat, co jest.

PS Jest jeszcze coś! Dostałem od mojej Tysi paprotkę! Paprotki i palmy to moje ulubione rośliny, więc jest się z czego cieszyć! Paprotka od Tysi jest piękna i ma liście dłuższe niż ja cały. Teraz, każdego ranka, kiedy tylko wstanę, pędzę żeby się z nią przywitać: „Dzień dobry paprotko! Witaj!”. A kiedy wychodzą do przedszkola żegnam ją słowami: „Do widzenia paprotko!”. A potem, kiedy już wracam z przedszkola, znów mogę się z nią przywitać i podotykać jej długie liście.

PS2 „Marzec, marzec pięknie się wystroił. Teraz, teraz do kwiaciarni goni. Do kwiaciarni marzec pobiegł kupić kwiat na święto Kobiet. Zapamiętaj sobie, dzisiaj jest Dzień Kobiet!”. Ja oczywiście pamiętałem i złożyłem wszystkim Paniom życzenia na facebooku, ale pozwólcie, że się jeszcze przypomnę…