Wciąż jest iskierka nadziei

Jesteśmy w domu. Wszystko się powoli zaczyna układać. A tu nagle bach. Przychodzi list z badań przesiewowych. Podejrzewają u mnie mukowiscydozę. Mama mówi, że to za dużo jak na jednego malucha i ma rację. Powtarzamy badania i po miesiącu oczekiwań na wynik jestem oczyszczony z zarzutów.

Niestety nie wszystkie niepokoje można rozwiać. Byliśmy u pani dr Wierzby, a ona potwierdziła zespół Downa. Zna się na rzeczy. Jest pediatrą, genetykiem. Najlepszym na pomorzu, a może i na świecie. Nie może się mylić. Dostajemy skierowanie na badanie genetyczne. 27 lutego zgłaszamy się na pobranie krwi. Boli więc płaczę. Na otarcie łez dostaję maminego cycuszka i od razu mi lepiej. Na wyniki trzeba czekać miesiąc czasu. Dla rodziców jest to trudne, dla Babć też. Wszyscy mają nadzieję, a ona raz przygasa, raz rozpala się nowym blaskiem.

W zasadzie od urodzenia Mama patrzy na mnie jakoś dziwnie. Nie jak na swoje kochane, wyczekane dziecko. Widzi tylko moje cechy… skośne oczka, małe uszka, krótkie rączki…, innym razem cech nie widzi i usilnie wyszukuje oznak normalności. Jest to naprawdę męczące. I dla Mamy i dla mnie. Jednak ten czas niepewności jest nam potrzebny. To jest mój czas, w którym każdego dnia przekonuję rodziców do siebie i pozwalam im się pokochać i zaakceptować, bez względu na cokolwiek.

Pod koniec marca odebraliśmy wynik. Werdykt brzmiał: 47,XY,+21[11]. Trisomia chromosomu 21. Zespół Downa. Rodzice popłakali ostatni raz nad nadzieją, którą im odebrano i o dziwo, trochę im ulżyło. Nie patrzą już na mnie, jak na zespół cech, ale jak na swojego małego, słodkiego Bobasa.

Mój starszy Brat i ja

Mój starszy Brat i ja

Życie zaczyna się po porodzie

Oczywiście to nie prawda, bo jak widać żyję, myślę i czuję już od 9 miesięcy. Jednak dużo się zmieniło. W brzuchu Mamy zawsze było ciepło, ciemno, cicho, spokojnie, miękko i przytulnie. Bezpiecznie. Niczego nie potrzebowałem. Chciałem jeść, chciałem pić i natychmiast było! O powietrze też nie musiałem się martwić. Czas spędzałem na pływaniu, ssaniu paluszków, piciu wód płodowych i zabawie z pępowiną. Wtedy wydawało mi się, że dużo się dzieje. Teraz wydaje mi się, że nie działo się nic, albo prawie nic.

Żyję sobie pierwszą, drugą, trzecią dobę. Tu, na zewnątrz w wielkim świecie i normalnie nie nadążam. …Przeczytaj cały wpis

Czas na kolejną niespodziankę

Niestety po jakiś 10-20  minutach zabierają mnie na badania. Mierzą, ważą, trochę męczą. Najważniejsze, że wyniki są niezłe. Mam 53cm. Tyle co mój Brat, kiedy się urodził. Ale jestem trochę lżejszy. Przez ten pośpiech zapomniałem się otłuścić i ważę tylko 2760. Za to punkty zgarniam wszystkie, jakie są do wzięcia. 10 na 10. 2 za serce, 2 za oddech, 2 za napięcie mięśniowe, 2  za odruchy i 2 za kolor. Według rodziców na te ostatnie nie zasługuję, bo jestem nieco siny.

Chwilę później wyszła na jaw moja niespodzianka. Mój dodatkowy chromosom jest widoczny nie tylko w środku, pod mikroskopem, ale i na zewnątrz. Rodzice nic nie zauważyli, ale pielęgniarki tak i zawołały pediatrę. Zabierają mnie do drugiego pokoju, badają i zanoszą spowrotem do Mamy. Mama mnie przytula i znów jest miło. Pani doktor mówi, że coś ją niepokoi, bo mam skośne oczka, a  paluszki krótsze niż przewidują to standardy. Rodzice się martwią, ale pani doktor uspokaja i mówi, że “to” nic pewnego, że większość moich cech jest normalna. Wyśle do mnie innego pediatrę.

Póki co jedziemy na salę poporodową i dostaję swój pierwszy prawdziwy posiłek. Mleko mojej Mamy. Niebo w gębie. Polecam!

Mój pierwszy posiłek po drugiej stronie brzucha :)

Mój pierwszy posiłek po drugiej stronie brzucha 🙂

Jem sobie, odpoczywam, trochę śpię, trochę się rozglądam i słucham rodziców. Mama mówi “skośne oczy… to znaczy down?” i bardzo się niepokoi. Tata też się martwi, a mi robi się przykro, bo niespodzianka chyba się nie udała. Widać, nie wszystkie są fajne. Muszę się jeszcze sporo nauczyć. Leżymy tak w trójkę chyba z 3 godziny, aż w końcu zabierają nas na oddział położniczy. Tata nas odprowadza, pomaga się rozpakować i zmęczony wraca do domu. My zostajemy.

Witaj świecie!

Fik mik i jestem na zewnątrz. Zimno, jasno, okropnie. Zmieniłem zdanie. Wracam do brzucha. Halo, powiedziałem że wracam… nikt mnie nie słucha. Trudno. Pani mówi, że jestem chłopcem. Ja wiedziałem o tym od dawna, ale dla rodziców to nowość. Nie Marysia, a Staszek. Staszek-fistaszek.

Podchodzi do mnie miły pan. Uśmiecha się, coś mówi. Poznaję ten głos. To Tata! Mój Tata! Ale fajny! Od razu zrobiło się cieplej. Ale gdzie jest Mama? Mam nadzieję, że zaraz ją zobaczę. Póki co Tata bierze nożyczki. Ciach, ciach odcina mnie od Mamy. Ktoś mnie podnosi. To chyba położna. Kładzie mnie golutkiego na Mamusi. Ale miło. Ciepło. Znam ten zapach, ten głos, to bicie serca. Po tej stronie też jest przyjemnie, a Mama wygląda nawet lepiej niż od środka. Leżę tak sobie i leżę. Mama mnie przytula, Tata robi zdjęcia. To mi się podoba.

Pierwszy przytulas z Mamusią

Pierwszy przytulas z Mamusią

Zbliża się wielki finał

Czas leci jak szalony, a w moim domku robi się ciasno. W sumie to mam już wszystko co jest potrzebne do życia na zewnątrz więc nie widzę powodu aby gnieść się tu dłużej. Jest 02.02.2012r., około godziny 2, a może 4 w nocy, a ja delikatnie pukam w Mamy brzuch. Rodzice nie odpowiadają, nie zapraszają. Nie spodziewają się żadnych gości w najbliższym czasie. Ja w każdym razie zapowiadałem się na 21 lutego. Rodzice chcieli żebym przyszedł 29. Nic więc dziwnego, że nikt mi nie otwiera. Zapukam jeszcze raz.

Mama zaczyna się niepokoić, ale wcale nie chce wstawać. Pyta Tatę co on na to, a on wyskakuje z łóżka i pakuje nam torbę do szpitala. Szalony! Mama dzwoni do Babci Asi i pyta, czy może wpaść i zostać z Antosiem. Babcia odpowiada, że z chęcią, bo lubi odwiedzać swojego wnuczka, nawet w środku nocy. Wszyscy gotowi. Ruszamy. Mama nie spodziewa się niczego niespodziewanego, ale jedziemy do szpitala. Tak na wszelki wypadek, żeby mieć pewność, że nigdzie się jeszcze nie wybieram.

W szpitalu okazuje się, że jednak się wybieram. …Przeczytaj cały wpis

Tymczasem na zewnątrz…

W pewien piękny majowy dzień 2011 roku Mama wyszła z toalety z uśmiechem na twarzy. Popatrzała na Tatę, popatrzała na swojego Synka i powiedziała: „Antoś będzie starszym Bratem”. Wszyscy się ucieszyli, a Mama chyba najbardziej. Czułem jak mocno bije jej serce, czułem jej radość.

Jestem! :D

Jestem! 😀

Mama od razu poleciała do lekarza aby wszystko potwierdzić, ale na to było jeszcze za wcześnie. Musiała uzbroić się w cierpliwość. Jak tylko lekarz potwierdził moją obecność Mama przestała być cierpliwa i wszystkim się pochwaliła, mimo że znów było za wcześnie. Moje serducho jeszcze nie biło. …Przeczytaj cały wpis

Coś z niczego

Na początku nie było nic. No może prawie nic. Był już Tata, Mama i mój starszy Brat Antoś. Ale nie było jeszcze mnie. Potem dzięki pomysłowości moich rodziców, ich dobrej woli, chęci i miłości powstałem ja. Najpierw byłem niepozorną, malutką kuleczką. Miałem kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt komórek, a w każdej z nich 47 chromosomów. Teraz jestem już znacznie większy, a od trzynastu dni mam nowy dom. Tkwię w brzuszku Mamy i trzymam się mocno żeby nie wypaść.

Świat mnie niezmiennie zadziwia. Jeszcze kilka linijek temu nie było mnie wcale, a teraz zaczyna się już kształtować mój własny układ nerwowy (swoją drogą całkiem niezły, dzięki kwasowi foliowemu, który brała moja Mama zanim jeszcze powstałem): mózg, rdzeń kręgowy i inne przydatne rzeczy. Mam też serce. Serce jest super… tatam tatam, tatam. Wybija cichutko mój puls, roznosząc krew wszędzie tam gdzie jest potrzebna.

Póki co wyglądam jak każde inne dziecko w moim wieku, czyli jak kijanka albo krewetka. Jestem różowo-przejrzysty i obiektywnie mówiąc, niezbyt ładny. Ale wkrótce się to zmieni.

Skąd się wziąłem

No i się zaczęło. Z jednej strony pędzę jak szalony, z drugiej strony cichutko sobie czekam. Pędzę. Czekam. Pędzę. Czekam. Udało się! Zwycięstwo! Hurra! Jesteśmy razem i już zawsze będziemy! To znaczy będę. Jestem. Jestem człowiekiem, chłopcem…, oj chyba coś jeszcze. No to klops. Jestem pewien, że miało ich być 46 i nie wiem jakim cudem jest 47. Liczę i liczę, ale uparcie jest ich więcej niż powinno. Nie dużo więcej, ale jednak. Sprawdzę jeszcze raz. Nadal za dużo. Bez względu na to, od której strony i który raz z rzędu ciągle się nie zgadza. Jest o jeden za dużo. Mam 47 chromosomów. Wszyscy lubią gratisy, ale nie jestem pewien, czy dotyczy to również spraw związanych z genetyką. Ja w każdym razie zachłanny nie jestem. 46 wystarczyłoby w zupełności. Tymczasem jedna z 23 par nie jest wcale parą, tylko trójką. Mam trisomię 21.

No to hop!

No to hop!