Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu DownaDzisiejszy dzień jest bardzo szczególny. To święto wszystkich zespolaków, czyli dziewczyn i chłopaków, którzy przyszli na świat z dodatkowym chromosomem. Data ta nie jest przypadkowa – 21. marca, czyli dwudziesty pierwszy dzień trzeciego miesiąca, oznacza ni mniej ni więcej jak to, że mój dwudziesty pierwszy chromosom występuje aż trzy razy. Większość osób ma po dwa chromosomy z każdego rodzaju, czyli w sumie 46. Kiedy byłem małą kulką w brzuchu mojej Mamy, coś poszło inaczej niż w 1199 przypadkach na 1200 i do mojej 21. pary przyplątał się gość na gapę. W ten sposób zamiast 46, otrzymałem aż 47 chromosomów.

Ten dodatkowy chromosom narobił trochę bałaganu i sprawił, że na wiele rzeczy muszę sobie po prostu zapracować. To, co większości przychodzi samo, bez najmniejszego wysiłku, dla mnie wiąże się z ciężką i długotrwałą pracą. Ale nie narzekam. Może nie jestem perfekcyjny, ale za to wyjątkowy, z limitowanej edycji 🙂Światowy Dzień Zespołu DownaZ okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, wszyscy, na całym wielkim świecie mogą ubrać kolorowe skarpetki, nie do pary, które symbolizują dodatkowy, niepasujący chromosom. W ten sposób możemy pokazać, że inność nam nie przeszkadza i w pełni ją akceptujemy. Moi Rodzice i mój wspaniały Brat pokazują mi to każdego dnia, ale dzisiaj w kolorowych skarpetach wychodzą na ulicę, żeby pokazać to wszystkim, których spotkają.Światowy Dzień Zespołu DownaPunkt 12:00, spotykam się z moimi Przyjaciółmi z Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, aby wspólnie przejść ulicą Długą i Długi Targ, rozdać kwiaty, lizaki i jabłka (które symbolizują miłość i całość), i pokazać że mój zespół Downa, nie przeszkadza mi w byciu częścią społeczeństwa, częścią większej całości.

Ja i mój miś jesteśmy już gotowi. Ale gdzie moja ekipa?

Ja i mój miś jesteśmy już gotowi. Ale gdzie moja ekipa?

Aha, już chyba wiem… udzielają wywiadów i pozują do zdjęć… to może ja też?

Zdjęcia, wywiady, fotorelacje i reportaże ukazały się m.in. w Dzienniku Bałtyckim2015.03.21 Dziennik BałtyckiJakby za jakiś czas, zdjęcia na stronie Dziennika Bałtyckiego nie były już dostępne, to kilka z nich zapisuję też u siebie, na wieczną pamiątkę. Autorką zdjęć jest p. Karolina Misztal.

Byliśmy też w TVP Gdańsk

…oraz na antenie Radia Gdańsk. Zachęcam do lektury i do odsłuchu!

Chwila dla reportera już była. Czas ruszać w drogę!Światowy Dzień Zespołu DownaWystartowaliśmy na początku Długiej i kierujemy się w stronę Motławy i „Miasta Aniołów”, gdzie wynajęliśmy salę na naszą dzisiejszą imprezę.

Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też” dziękuję za zorganizowanie dzisiejszego święta! Bez Was, dzisiejszy dzień nie byłby taki wyjątkowy!

A na zakończenie dzisiejszego dnia… wiem, wiem, że to bez sensu, ale mam ćwiczenia! Ale wiecie co? Ja naprawdę bardzo je lubię! I Kukasza też, mimo, że zapomniał o kolorowych skarpetach.

PS Dzisiaj są urodziny mojej zespołowej kupelki Majki i mojego zespołowego kumpla Maksia z Torunia. Wszystkiego najlepszego Kochani!

PS2 Od dziś błąka mi się po głowie całkiem nowa piosenka… „mamomoooc”, czyli „Mam tę moc” 🙂


Wpis “Światowy Dzień Zespołu Downa” został skomentowany 2 razy

  1. Kochany Fistaszku 😉 pozdrawiamy Was serdecznie z Piernikowego miasta 😉 dziękujemy za pamięć i życzenia……. i tylko nam przykro, bo w naszym domu panuje dziki wirus i nie mogliśmy uczestniczyć w świętowaniu razem z „NASZYM DOROTKOWEM” uściski Maksiu&company

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *