Światowy Dzień Zespołu Downa 2017

Słońce skryło się za horyzontem, księżyc przyozdobił niebo, a moje święto dobiega już końca. To był naprawdę udany dzień!

To my! Ja, moja Siostra Marysia i mój Brat Antoś. Moja najwierniejsza ekipa, moi najlepsi Przyjaciele! Jest nas troje, nóg mamy sześć, a na tych nogach sześć różnych skarpet. Każda inna, każda kolorowa. To nie wina pralki, że tak wyglądamy, to żaden przypadek, ani niedbalstwo. Ubrane dziś skarpety „nie do pary”, to sposób na zwrócenie na siebie uwagi, zatrzymanie wzroku mijających nas ludzi, szansa na porozmawianie o czymś ważnym. Są one symbolem niedopasowania społecznego i genotypowego osób z zespołem Downa, a z drugiej strony dają możliwość pokazania, że nam to nie przeszkadza, że akceptujemy wszystkich, bez względu na to, czy są sprawni w 100%, czy trochę mniej. Skarpety „nie do pary” pokazują, że niezależnie od ilości posiadanych chromosomów można wieść radosne, kolorowe życie, że nie trzeba idealnie pasować, żeby być szczęśliwym. To również szansa na zwiększenie świadomości społeczeństwa, na temat zespołu Downa i powiedzenie: „Jestem odważny! Niczego się nie boję! Mówię, co myślę! A myślę, że osoby z zespołem Downa są fajne! Są takie jak my! Albo nieco inne, ale jest to bez znaczenia.”

Dlaczego akurat dziś? Dlaczego 21. marca? Data również nie jest przypadkowa. Zespół Downa polega na tym, że w każdej komórce mojego ciała, a jest ich ok. 10 bilionów, mam o jeden chromosom za dużo. Zwykle jest tak, że człowiek ma 46 chromosomów. 46 w każdej komórce. Ja mam w każdej 47. O jeden za dużo. Chromosomy chodzą parami. Skoro jest ich 46, to pary są 23. U mnie jedna para jest trójką. Stąd marzec, trzeci miesiąc. Para, która się potroiła, to para z numerem 21. Stąd wielkie święto osób z zespołem Downa obchodzimy 21. dnia miesiąca. Ot, cała tajemnica!

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa chcemy Was trochę z tym zespołem oswoić. Bo kto się oswoi, ten się nie boi! A kto się nie boi, ten traktuje normalnie. Rozumie, lubi, szanuje. Ten nie widzi problemu. Nie widzi dodatkowego chromosomu, nie widzi zespołu. Widzi człowieka, kolegę, koleżankę, dziecko, nastolatka, dorosłego, siostrę, brata. Widzi to, co jest najważniejsze.

Aby pokazać jak to jest mieć zespół, jak to jest mieć dziecko z dodatkowym chromosomem, jak to jest być Bratem, czy Siostrą zespolaczka, wystąpiliśmy wczoraj w audycji – Fabryka Reportażu, na falach Radia Gdańsk. Jeśli ktoś z Was nie miał okazji posłuchać, to zapraszamy do spotkania z nami na stronie radia.

Tegoroczne obchody ŚDZD odbyły się pod hasłem #MyVoiceMyCommunity, z tej okazji razem z moimi Przyjaciółmi z Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też” dostaliśmy głos! Dostaliśmy mikrofony i szansę na opowiedzenie o tym, co lubimy i co jest dla nas ważne.



Z okazji światowego Dnia Zespołu Downa życzę sobie i innym osobom z dodatkowym chromosomem, przede wszystkim tego, żeby bez względu na to, jak wiele się nauczymy i jak daleko zajdziemy:

  • żebyśmy byli przez Was akceptowani i traktowali z godnością i szacunkiem, na jakie zasługuje każdy człowiek,
  • żebyśmy czuli się na tym świecie jak u siebie,
  • żebyście traktowali nas jak swoich,
  • żebyśmy mieli szansę na normalne, szczęśliwe życie,
  • żebyśmy mieli szansę na to, żeby się uczyć, rozwijać i pracować,
  • żebyście widzieli w nas ludzi, a nie zespół.

Pamiętajcie, że osoby z zespołem Downa nie są specjalne i nie mają specjalnych potrzeb. Tak jak Wy chcą mieć przyjaciół, tak jak Wy chcą kochać i być kochane, chcą się uczyć i pracować.

Niech się spełnia! A spełnić się może tylko dzięki Wam! Dzięki Waszej akceptacji, dzięki uświadamianiu tych, co o zespole niewiele wiedzą! Podajcie więc dalej! Przedstawcie mnie znajomym, przyjaciołom, uczniom, nauczycielom, kolegom i koleżankom z pracy, sąsiadom i rodzinie! Tak możecie zmienić świat i sprawić, by stał się bardziej przyjazny, nie tylko dla osób z odmiennym garniturem chromosomów, ale dla wszystkich, którzy ze względu na swój wygląd, zdolności, czy potencjał, mają trudniejszy start. Nie bądź obojętny! Bądź odważny! Załóż kolorowe skarpety „nie do pary” gdziekolwiek dziś pójdziesz… do szkoły, do biura, do lekarza, do lasu, do przedszkola, na podwórko. Nie pękaj! Tak jak nie pękły przedszkolaki z mojej grupy, tak jak nie pękły dzieciaki i nauczyciele z Antosia szkoły, tak jak nie pękli uczniowie Cioci Ani i setki przyjaznych mi osób!

Chciałbym zrobić galerię z Waszymi wszystkimi skarpetami, ale Wasz odzew był tak ogromny (217 komentarzy + posty na stronę + prywatne wiadomości), Wasze zaangażowanie tak wielkie (2022 polubienia i 2437 ponownych udostępnień), że musiałbym wziąć tydzień wolnego, żeby to wszystko powklejać. Szukajcie więc skarpetkowych zdjęć na moim facebooku! A tu wrzucę tylko jedno, prezent od Cioci Ani.PS Dziś po raz kolejny wróciłem z przedszkola do domu z Tygryskiem. Wiecie, co to oznacza? Że byłem bardzo grzecznym przedszkolakiem! Idealne zakończenie idealnego dnia <3


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *