No i się zaczęło. Z jednej strony pędzę jak szalony, z drugiej strony cichutko sobie czekam. Pędzę. Czekam. Pędzę. Czekam. Udało się! Zwycięstwo! Hurra! Jesteśmy razem i już zawsze będziemy! To znaczy będę. Jestem. Jestem człowiekiem, chłopcem…, oj chyba coś jeszcze. No to klops. Jestem pewien, że miało ich być 46 i nie wiem jakim cudem jest 47. Liczę i liczę, ale uparcie jest ich więcej niż powinno. Nie dużo więcej, ale jednak. Sprawdzę jeszcze raz. Nadal za dużo. Bez względu na to, od której strony i który raz z rzędu ciągle się nie zgadza. Jest o jeden za dużo. Mam 47 chromosomów. Wszyscy lubią gratisy, ale nie jestem pewien, czy dotyczy to również spraw związanych z genetyką. Ja w każdym razie zachłanny nie jestem. 46 wystarczyłoby w zupełności. Tymczasem jedna z 23 par nie jest wcale parą, tylko trójką. Mam trisomię 21.
No to hop!
Witam, wczoraj moja przyjaciolka przeczytala artykul o Staszku i podala mi adres Panstwa strony za co bardzo jej dziekuje. Jestem mama malego Leo ma on niecale 3 miesiace i urodzil sie z ZD. Diagnoze te uslyszelimy 4 dni po porodzie potem byly nastepne : bialaczka, wada serca, nerki 🙁 swiat nam sie zalamal ale patrzac jak nasz synek walcz w inkubatorze o zycie uswiadomilismy sobie ze damy rade ze wszystkim 🙂 Bardzo Pania podziwiam i modle sie zebym miala tyle samo sily zeby moc pomoc swojemu synkowi. Kochamy go bardzo mocno!!! Jeszcze raz dziekuje znalazlam na tym blogu bardzo wiele waznych informacji, bede stalym czytelnikiem Waszego bloga 🙂 Pozdrawiam bardzo serdecznie Stasia rodzicow i Barat 🙂
Witam,
właśnie przypadkiem ( a może wcale nie ) trafiłam do Stasia. Bardzo ładny Fistaszek z niego. Gratuluję rodzicom.
Ela
Blog prowadzony super! 😉
Bardzo fajnie się Was czyta. Jednak nasuwa mi się pytanie. Czy w ciąży nie było żadnych nieprawidłowości? Wada Staszka nie była widoczna a usg? Sama jestem w ciąży i coraz mniej wierzę tym wszystkim usg ;(
Pozdrawiam serdecznie
Jestem studentką logopedii i to co tu się wyrabia to istne szaleństwo! Tak miło się to czyta, ogląda, tyle potrzebnej wiedzy pokazanej w praktyczny sposób. A Staszek… miód na serce, piękny i rezolutny chłopczyk 🙂 Pozdrawiam serdecznie Rodziców i całą wspaniałą rodzinkę, będę tu zaglądać częściej! 🙂
Dzięki wielkie! Cieszymy się bardzo, że możemy być pomocni. Miód na serce 🙂
Pozdrawiamy ciepło i życzymy wiary w to, że można i wielu sukcesów terapeutycznych!
W ciąży miałam różne badania-usg,testy krwi.Jedno z nich wykazały prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem,inne wykluczyły.Płód prawidłowy,ciąża bez powikłań i tak minęło 9 m-cy.30 marca 2016 przyszło na świat moje 58 cm szczęścia i 4 kilogramy miłości z dodatkowym chromosomem.Niby badania wykluczyły a jednak parę dni przed porodem czułam,że tak może być.Nie byłam zszokowana gdy lekarze powiedzieli,że ma zespół.Owszem pojawiły się łzy,strach,żal do lekarza ale tylko dlatego,że dwa miesiące przed porodem pytałam czy mam rodzić w szpitalu gdzie mały byłby od razu pod fachową opieką.Lekarz nie widział takiej potrzeby a skończyło się tak,że w drugiej dobie po porodzie ja zostałam w szpitalu w którym rodziłam a Kostek pojechał do szpitala o którym wspomniałam lekarzowi.Teraz dopadają mnie czasem kryzysy ale to raczej przez strach czy dam radę i przez uwagi złośliwych ludzi.Zawsze wtedy wchodzę na Wasz blog,oglądam filmiki ze Staszkiem i od razu mi lepiej.Dzięki,że jesteście☺
U mnie historia podobna, z pappa wyszlo duze ryzyko, ale na usg wszystko bylo super, lekarze mowili zdrowa dzidzia, ja jednak czulam ze jest inaczej. Porod ciezki mimo ze trzeci. Diagnoza zd. Maz plakal, a ja …. ja bylam nadzwyczaj spokojna, nie bylam zaskoczona, czulam ze tak bedzie. Dzis Ignas ma 9 mcy jest naszym najwiekszym kochaniem. Jego pojawienie sie w naszej rodzinie bylo potrzebne, zespolilo nas, nadalo naszemu zyciu wlasciwy kierunek. Nie powiem, jest trudniej czasem nawet bardzo, ale mozna przywyknac. Nagroda jest bezzebny usmiech Ignasia i jego bezwarunkowa milosc :).
U nas bardzo podobnie z tym ze w pappa ryzyko skorygowane 1:126 a następnie biopsja i wykluczenie zespołu Córeczka urodziła sie z zespołem więc szok jeszcze większy gdyż mówili że biopsja to 100% pewny wynik teraz mała ma 2 m-ce i juz nie wyobrazam sobie bez niej życia Będzie co ma być a ten blog badzo podnosi na duchu Pozdrawiamy Staszka i jego rodziców
Mam młodszą siostrę z ZAD. Ma 29 lat i ponad 30 medali- piłka nożna, gimnastyka artystyczna a najwięcej w pływaniu i masę dyplomów również za prace plastyczne i przedstawienia. Mnóstwo pracy rodziny aby pomóc przeskoczyc poprzeczkę i ciągle ją podnosić ale warto :-).
Witam.
Na stronę trafiłam przypadkiem z youtube.com powiem powiem szczerze że rzadko piszę komentarze, ale w tym przypadku muszę. Jestem pod wrażeniem ile udało się Państwo nauczyć Staszka. Gratuluje wytrwałości, wiary i przede wszystkim podziw dla Stasia:):):)
Zobaczyłam Cie Stasiu na You Tube. Bardzo Cie polubiłam. Chciałabym kiedyś walczyć o takie świetne dzieci jak Ty. Bardzo się cieszę ze masz tyle miłości od rodziny !
Witam serdecznie.
Trafiłam tu przypadkowo szukając informacji o ZD… Jestem mamą 6tyg Mikołajka u którego stwierdzono ten zespół.. Powiem szczerze. Jestem tak zagubiona ,nie wiem od czego zacząć ,co robić,jak postępować.
W tej chwili czekamy na potwierdzenie zespołu i wyniki badan genetycznych. .
Podziwiam i pozdrawiam serdecznie.
Do śledzenia przygód Stasia namówiła mnie żona . Znalazła Was na Facebooku i tak się zaczęło. Znam „problemy ” dziecka niepełnosprawnego , a może po prostu sprawnego inaczej od podszewki ponieważ sam jestem epileptykiem . Cieszę się , źr trafiłem na tego blooga……..Ściskamy Stasia i Jego dzielnych Rodziców
Z pozdrowieniami
epiki 😉
Serdecznie pozdrawiamy ja i moja 12 letnia duma z ZD. Mamy dużo podobnych problemów z którymi musimy sobie radzić. Wytrwałości w dniu codziennym.
ja też mam syna z zespołem downa ale sobie dzielnie radzimy pozdrawiamy
Podziwiam wszystkich, którzy sobie tak dzielnie radzą z zespołem. Mój synek dwa miesiące i jest mi bardzo ciężko. Chorobę zaakceptowałam ale ok mąż nie. W ogole nie zajmuje się małym i najchętniej by go oddał do jakiegoś ośrodka
myślałam juz o rozwodzie mamy starsze dziecko, które przepada za ojcem i na pewno rozwod przeżyło by bardzo. Jak myślicie, czy jest jeszcze szansa na zmianę nastawienia męża?
Ja właśnie się dowiedziałam, że urodze dziecko z ZD, szok dla nas, postanowiłam się przygotować i tak szukając informacji byłam przerażona, jak czytałam na stronach medycznych informacje o dzieciach z ZD, włos się jeżył, jak ja dam sobie radę? Ale zaczęłam szukać dalej, blogi matek dzieci z ZD i w nich odnalazłam siłę, w jaki sposób piszecie o waszej walce o tych maluszkach. Teraz wiem, że dam sobie radę i jak mój maluch przyjdzie na świat będę przygotowana, będzie miało we mnie oparcie i miłość w naszej całej rodzinie, bo już się nie wstydzę, że moje dziecko będzie miało ZD. Dziękuję i napewno nie raz zajrzę do Was, żeby skorzystać z waszej siły doświadczenia i rad. Dziękuję, że jesteście.
Wczoraj 21.03.201 roku w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa dowiedzieliśmy się, że nasz syn Franio ma trisomie 21. Taki zbieg okoliczności 🙂 Dziś wertuje Internet, aby znaleźć odpowiedź jak sobie poradzić. Myśleliśmy o terminacji ciąży, ale za chwilę te myśli odeszły i pojawiła się nadzieja, że tyle osób ma gorsze zmartwienia i gorsze choroby, że postanowiliśmy, że nasz synek się urodzi. W głowie mam tysiące myśli, w jednej chwili godzę się z losem, że nam zesłał chorego Frania a za chwilę łzy cisną się do oczu i pojawia się pytanie dlaczego my?
Ale właśnie ulgę odnajduję we wpisach rodziców, którzy te najtrudniejsze pierwsze chwile mają za sobą.
Ściskam Wasz Wszystkich mocno:)
Stasiu na pewno jeszcze tu wrócę 🙂
imiade
4f21lo