Jeśli właśnie zostaliście rodzicami dziecka z zespołem Downa i nie macie pojęcia od czego zacząć, co załatwić, gdzie się udać, zaraz Wam podpowiem 🙂

1. Pierwsza sprawa, to potwierdzenie zespołu Downa, czyli wykonanie badań genetycznych.
   • Jeśli urodziliście dziecko z podejrzeniem zespołu Downa, skierowanie do lekarza – genetyka powinniście otrzymać razem z wypisem ze szpitala. Być może w Twoim szpitalu, badanie wykonają na miejscu, tak się dzieje np. w Olsztynie. My w każdym razie, na badanie kariotypu, udaliśmy się po wyjściu ze szpitala.
   • Zapisujecie się na wizytę, na której lekarz najprawdopodobniej potwierdzi to, co powiedziano Wam w szpitalu, jednak dla 100% pewności, da Wam skierowanie na badanie genetyczne krwi.
   • Badanie wykonuje się przy Akademii Medycznej (szpital). Noworodki i niemowlaki nie muszą czekać w kolejce (przynajmniej w Gdańsku). Zaprzyjaźniona pani doktor powiedziała mi, że „Nie w każdym lab można pobrać badanie – musi być pracownia genetyczna. czasem trzeba osobiście się umawiać na termin badania i godzinę – aby pracownicy laboratorium byli przygotowani do nastawienia hodowli kariotypu.”
   • Na wyniki trzeba poczekać około miesiąca (najprawdopodobniej będą wysłane do przychodni, z której wyszło skierowanie).
   • Z wynikiem należy pójść do lekarza – genetyka, który odpowie na Wasze pytania, rozszyfruje wynik badania (np. jeśli wynik będzie pozytywny, powie Wam który typ aberracji  chromosomalnych wystąpił u Waszego dziecka) opowie Wam co dalej robić.
   • jeśli Wasze dziecko ma Trisomię 21 translokacyjną, najprawdopodobniej Wy – rodzice będziecie musieli również wykonać badania genetyczne, aby sprawdzić czy któreś z Was nie jest nosicielem translokacji.
2. Druga ważna sprawa, to zapisanie dziecka do Ośrodka Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju. Kolejki są strasznie długie, przynajmniej w Trójmieście. Czas oczekiwania na rehabilitację, to nawet dwa miesiące, tak więc im szybciej zapiszecie swojego maluszka, tym lepiej.
3. Kolejna rzecz do załatwienia, to orzeczenie o niepełnosprawności.
   • Załatwia się je w Miejskim (lub Gminnym) Ośrodku ds. Orzekania o Niepełnosprawności (w Gdańsku mieści się on na ul. Dyrekcyjnej 5, na 3 piętrze).
   • Na to spotkanie należy umówić się telefonicznie.
   • Na spotkanie trzeba przynieść dokumentację lekarską, w tym wynik badania genetycznego i opinię pediatry oraz wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności.
   • Na odbiór orzeczenia czeka się około miesiąca i jest ono ważne przez 16 lat (to maksymalny czas na jaki może zostać wydane orzeczenie dla dziecka).
   • Orzeczenie to najlepiej skserować w kilku egzemplarzach, jeszcze się Wam przyda!
4. Następna sprawa do załatwienia to zasiłek pielęgnacyjny. Należy się każdemu, kto jest niepełnosprawny i jest niezależny od wysokości dochodów. Zasiłek wynosi 173zł brutto miesięcznie.
   • Załatwia się go w MOPSie (w Gdańsku mieści się on na ul. Powstańców Warszawskich 25), potrzebne jest zaświadczenie o niepełnosprawności oraz wniosek o przyznanie świadczenia.
   • Jeśli Wasze dziecko potrzebuje stałej opieki, w zawiązku z czym jedno z Was musi zrezygnować z pracy, możecie uzyskać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości całych 520zł miesięcznie!
5. Orzeczenie o niepełnosprawności potrzebne jest również do wyrobienia Karty Parkingowej.
   

   Karta parkingowa osoby niepełnosprawnej

   • Kartę załatwia się w Straży Miejskiej, do jej wyrobienia potrzebne jest Orzeczenie o Niepełnosprawności, zdjęcie ubiegającego się o kartę oraz 25zł (w Gdańsku płatne tylko gotówką).
   • Na kartę czeka się około tygodnia, ale warto poczekać żeby przez kolejne 16 lat „łamać” niektóre przepisy.
   • Karta ta jest jedynym dokumentem upoważniającym do parkowania na kopertach dla niepełnosprawnych.
6. Aby zbierać pieniądze na pokrycie kosztów rehabilitacji, należy założyć subkonto w fundacji opiekującej się dziećmi niepełnosprawnymi. Tam będziecie mogli zbierać darowizny z przelewów oraz 1% z podatku dochodowego.
   • Warto zwrócić uwagę na to, czy fundacja nie pobiera prowizji za prowadzenie subkonta i po jakim czasie możecie uzyskać zwrot poniesionych kosztów (płacicie np. za rehabilitację, bierzecie fakturę na fundację, przesyłacie fakturę do fundacji, fundacja zwraca Wam pieniądze robiąc przelew z Waszego subkonta na Wasze konto prywatne).
   • Aby założyć konto w fundacji potrzebne są m.in. orzeczenie o niepełnosprawności, zdjęcie dziecka, zaświadczenie o dochodach, więcej informacji na ten temat znajdziecie na stronie wybranej przez Was fundacji, np. „Zdążyć z pomocą”.
7. Aby uzyskać dodatkowe godziny rehabilitacji należy się udać do rejonowej Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w celu uzyskania Orzeczenia o potrzebie wczesnego wspomagania i rozwoju.
8. Warto wyrobić również legitymację osoby niepełnosprawnej, która upoważnia do korzystania z ulg i uprawnień.
   • Legitymację można uzyskać w Miejskim Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności (w Gdańsku – na ul. Dyrekcyjnej 5, na 3 piętrze, w pokoju 311 lub w jego gminnym odpowiedniku.
   • Na legitymację czeka się około miesiąca (w Gdańsku), a warunkiem jej otrzymania jest aktualne orzeczenie o niepełnosprawności. Legitymacja dla dziecka z zespołem Downa będzie ważna do jego 16 urodzin.
9. Na koniec polecam zapisanie się do grupy wsparcia lub stowarzyszenia, które wspiera osoby z zespołem Downa i ich rodziny. Warto się spotkać i porozmawiać aby zobaczyć, że życie z dzieckiem z Trisomią 21 nie jest wcale takie straszne 😉 Przy okazji można poznać inne dzieciaczki z zespołem Downa i ich rodziców, oraz dowiedzieć się wielu przydatnych rzeczy. W gdańsku polecam Stowarzyszenie „Ja też”.

Jak dowiem się czegoś nowego, oczywiście dam Wam znać! 🙂

Wiele z tych informacji otrzymaliśmy od naszej znajomej – Joasi ze Stowarzyszenia „Ja też” za co serdecznie dziękujemy!

Jeśli macie coś do dodania, zachęcam Was do umieszczania komentarzy.