Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi synek urodził się z zespołem Downa jedną z trudniejszych rzeczy, która stanęła przed nami, było powiedzenie o tym bliskim – naszym przyjaciołom i rodzinie. Dla nas była to niespodziewana, wręcz szokująca wiadomość i sami nie wiedzieliśmy jak zareagować, tym bardziej obawialiśmy się reakcji innych. Z drugiej strony byliśmy pewni, że w żaden sposób nie będą chcieli skrzywdzić nas, czy naszego dziecka. Oni też się pewnie trochę obawiali, no bo co tu niby można powiedzieć, co zrobić, jak się zachować? Odzywać się, dzwonić? Czy może milczeć i czekać?
Co byście powiedzieli Waszym znajomym, gdybyście usłyszeli, że urodziło im się dziecko z zespołem Downa?
Wśród fanów naszej facebookowej strony są rodzice dzieci z trisomią 21, a także terapeuci, którzy na co dzień pracują z niepełnosprawnymi dziećmi. Chciałam, aby mi pomogli stworzyć listę rzeczy, które można powiedzieć rodzicom, którzy właśnie otrzymali diagnozę zespołu Downa.
W odpowiedzi dostałam całkiem sporo gotowych pomysłów, słów które można powiedzieć osobie, która urodziła, lub wkrótce urodzi dziecko z trisomią 21. Przed Wami słowa, rodziców i przyjaciół, którzy zechcieli mi pomóc w pisaniu tego artykułu, a także słowa które udało mi się wyłowić na forum Zakątka 21 i na stronie Noaha. Odpowiedzi są bardzo zróżnicowane 🙂
Oto lista słów, które możesz powiedzieć rodzicom nowo narodzonego maleństwa z zespołem Downa:
- Piękna dzidzia!
- Dacie radę!
- Macie dziecko, które zawsze, bez względu na wszystko będzie Was kochać. Każdego dnia będzie Was zadziwiać i nigdy nie przestanie czynić Waszego życia lepszym.
- Jesteście szczęściarzami, macie dziecko!
- Dzisiejszy zespół Downa, nie jest tym samym co wczorajszy.
- Może nie zdajecie sobie jeszcze z tego sprawy, ale naprawdę będziecie zawsze szczęśliwi.
- Będzie trudniej, ale będzie dobrze.
- Może inaczej to sobie wyobrażaliście, ale na pewno dacie radę. Możecie liczyć na naszą pomoc.
- Też mam dziecko z zespołem Downa i jest super!
- Wasze dziecko jest idealne, takim stworzył je Bóg, nie pozwólcie aby ktoś mówił Wam, że jest inaczej.
- Będziesz zaskoczony, będzie inaczej niż teraz się Tobie wydaje. Twoje dziecko będzie takim dzieckiem, jak wszystkie inne. Będzie mieć pewne ograniczenia, ale tak samo może dziać się ze zdrowym dzieckiem. Módlcie się i kochajcie Wasze dziecko ze wszystkich sił.
- Traktowałabym normalnie.
- Gratulacje!
- Pochwaliłabym za to, że grzeczne, że się ładnie bawi, uśmiecha, itp., w kolejnym spotkaniu zauważałabym postępy.
- No to co, że ma zespół, to są przecież bardzo fajni ludzie!
- Bóg ma wszystko pod kontrolą.
- Wiem, że teraz bardzo się martwicie, ale przyjdzie taki czas, że będziecie bardzo szczęśliwi, że nie oddalibyście Waszego Maluszka i nie zamienilibyście nawet na całą zgraję zdrowych dzieci.
- Bóg daje tyle ile można unieść.
- Zaakceptujcie i kochajcie ze wszystkich sił!
- Zobaczysz jaka będziesz z niego dumna!
- Wzięłabym na ręce, powiedziałabym jakie jest śliczne, przyniosłabym prezent, raczej nie mówiłabym do kogo podobne.
- Podobny jest do Was!
- Gratulacje!
- Będę przy was ciągle, nic się zmieniło, to jest człowiek jak każdy inny, tak samo kochany i do kochania.
- NIE PANIKUJ, opanujcie i zachowajcie spokój, spokój, spokój
- Nie jesteście sami, jestem z wami, są rodzice, ale tez instytucje
- Przygotowałbym listę stowarzyszeń, grup wsparcia, wytłumaczył sytuację zdrowotną na ile bym potrafił.
- Jaka słodka dziewczynka (chłopczyk)!
- Gratulacje z okazji narodzin maluszka.
- A to śliczność!
- Nie jest tak jak planowaliście, ale to nie znaczy, że będzie gorzej. Dacie radę, wszystko się ułoży.
- Pamiętajcie, że zawsze możecie na mnie liczyć.
- Jesteśmy z Wami!
- Gratulujemy dzidziusia, niczym się nie przejmujcie. Będziecie się cieszyć, tak jak my i wszystko się ułoży, tylko dajcie czasowi czas.
- Zobaczycie, jak nikt inny, zjednoczy on Waszą rodzinę i przyjaciół.
- Jak zacznie się uśmiechać, nie będziecie w stanie nie odwzajemnić tego uśmiechu.
- Kochamy Was i Waszego Malca. Damy radę.
- No to co, że ma zespół!
- Dzieci służą do kochania, nie do spełniania oczekiwań. Tylko kochajcie.
- Dzwoń zawsze, kiedy masz potrzebę, a kiedy nie masz, też.
- Wejdźcie na Stasia stronę i zobaczcie, że zespół Downa jest ok. Szansa na rozwój i pomoc jaką dziś mają dzieciaki z zespołem jest ogromna. Zapomnijcie o stereotypach, naprawdę wiele się zmieniło od czasów kiedy my byliśmy dziećmi.
- Jesteśmy z Wami i zawsze będziemy.
- Śliczny bobasek!
To tyko część pomysłów, ale wydaje mi się, że to i tak bardzo dużo.
Wśród odpowiedzi są takie, które powtarzają się wielokrotnie (np. jesteśmy z Wami, śliczny bobas). Skoro się powtarzają, to znaczy, że są ważne i potrzebne. Każdy chce mieć zdrowe i piękne dziecko, jednak nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe. Śliczne są wszystkie – i te co mają porażenie mózgowe, i te z rozszczepem wargi, i te co mają nadmiar chromosomów, i te w pełni sprawne. Każde z nich jest cudem i w każdym z nich jest piękno.
„Jesteśmy z Wami” – proste słowa, które dają siłę i wsparcie, poczucie bezpieczeństwa i akceptacji. Absolutnie niezbędne!
Pojawiły się też odpowiedzi, które się wykluczały. Np. jedni rodzice uznają słowa „nic po nim nie widać” za komplement, inni za bycie nieszczerym i miłym na siłę. Jedni chcą aby mówić, że dziecko jest do nich podobne, innych to krępuje. Ja na początku nie lubiłam jak ktoś zauważał podobieństwo między mną, a Staszkiem, ale ten etap mam już dawno za sobą. Teraz się cieszę, jak ktoś mówi, że Stasio jest do mnie podobny. Pewnie, że jest! W końcu to mój synek 😀 Zresztą każde dziecko (te z trisomią 21 również) dziedziczy cechy po swoich rodzicach.
Podstawą zawsze jest szczerość. Nawet najlepsza pochwała nie będzie przyjemna, jeśli zostanie wypowiedziana w sufit, a deklaracja pomocy nie poparta działaniem – zbędna.
Przy okazji uzbierała się czarna lista słów, których zdecydowanie nie chcemy słyszeć. Oprócz oczywistości pojawiło się kilka zdań, które być może rzucają się na język i są wypowiadane w dobrej wierze, a jednak ranią. Są wśród nich m.in.:
- Przykro mi.
- Ale to smutne.
- Następne dziecko będzie zdrowe.
- Jak najszybciej postarajcie się o kolejne!
Niech Wam nie będzie przykro! Nie ma powodu żebyście się smucili, bo po pierwsze smutek i pesymizm (podobnie jak radość i optymizm) są zaraźliwe, po drugie…coś Wam opowiem. Jedna z koleżanek, kiedy dowiedziała się że Stasiu ma ZD, powiedziała (w dobrej wierze), że jej przykro, a dla mnie były to chyba najbardziej bolesne słowa. Nie chciałam żeby jej było przykro, bo mi nie było! A nawet kiedy czasem było, to miałam do tego prawo, bo to mi urodził się niepełnosprawny synek, mnie i mojego Męża to dotyczyło i nikogo więcej. Po trzecie zespół Downa, to naprawdę nie jest powód do smutku 🙂 Dwie ostatnie odpowiedzi, no cóż, dobre wychowanie polega między innymi na nie zaglądaniu do cudzej sypialni to raz, a dwa – każdy ma swój czas na pogodzenie się z nową, czasem trudną sytuacją, propozycja kolejnej ciąży bagatelizuje to, co dla kogoś może być bardzo ważne.
Jednak gorsze od słów jest milczenie. Jeśli jesteście przyjaciółmi, jeśli Wam zależy, to nie czekajcie aż to minie, aż rodzice uporają się ze swoim zaskoczeniem, niepewnością, bólem, aż sami zadzwonią. Jesteście im potrzebni. Już! Teraz!
Kiedy urodził się Staszek usłyszałam i przeczytałam wiele pozytywnych słów od moich przyjaciół, znajomych i rodziny. Do najfajniejszych i najważniejszych smsów, które dostałam należą m.in.:
Ania: Kochamy Was bardzo a Stasia najbardziej. Pamiętajcie, że zawsze możecie na nas liczyć.
Ewa: Musicie być dobrej myśli. Fakt, że Staś będzie wymagał z pewnością więcej uwagi niż Antek, ale przecież osoby z zespołem Downa, jeśli od początku są otoczone są odpowiednią opieką, świetnie sobie radzą! I moim zdaniem są piękni i uśmiechają się tak, że ciężko tego uśmiechu nie odwzajemnić! 🙂
Molenda: Będzie dobrze 🙂 Ale jak mogłaś się nie odezwać i nie pochwalić się Stasiem:(? Będę w gd(…) to się wproszę na wizytę:)
Michałek: (…) Modlę się w Waszej intencji.. będzie dobrze 🙂
Madzia: Jesteś bardzo dzielna, naprawdę! Niejednego załamałaby taka wiadomość, a ty jesteś taka pełna siły i walki o lepsze jutro! Brawo Karolinka! (…)
Mąż Wiktor: Damy radę kochanie. Teraz po prostu go kochaj. :*
I jeszcze kilka bardzo ważnych słów…
Mój Brat: Dla Staszka zespół był oczywistością od samego początku, dla niego nic się nie zmieniło, był taki od samego początku. Staszek mógł urodzić się tylko taki, jaki się urodził!
Mój Tato: Dzieci służą do kochania, a nie do spełniania ambicji swoich rodziców.
To taki skrót najbardziej pozytywnych uczuć i myśli od najukochańszych, najbliższych mi osób.
I jeszcze jedna myśl na koniec… rodzi Wam się dziecko. Zdrowe, piękne, wspaniałe. Co robicie? Pewnie dzwonicie, wysyłacie smsy i maile, umieszczacie zdjęcia i posty na portalach społecznościowych. Myślę, że taka reakcja jest całkowicie normalna i oczekiwana. Jeśli Waszym znajomym, czy przyjaciołom urodziło się dziecko, a Wy dowiadujecie się o tym po tygodniu, nie bierzcie tego do siebie, nie obrażajcie się że Was nie poinformowali, być może mieli jakiś powód. Kiedy urodził się Staś, jakoś ciężko było nam się chwalić i dlatego część naszych znajomych, a nawet przyjaciół, dowiedziała się o narodzinach Staszka dopiero po kilku, czy kilkunastu dniach. Nie dlatego, że o nich zapomnieliśmy, a dlatego, że było nam ciężko.
Podzielcie się z nami swoim doświadczeniem i zapiszcie w komentarzach słowa, które pomogły Wam, kiedy Wasz maluch pojawił się na świecie. Jakie słowa, chcielibyście otrzymać od swoich bliskich?
Widzisz… ja czułam się tak samo jak TY. Płakałam i nie było widać końca moim łzą jak się dowiedziałam, że córka ma ZD. Nie mogłam uwierzyć, że właśnie „to” mi się przydarzyło. W ciąży szłam jak burza, doskonałe wyniki, kontrola co 3 tyg. u dwóch lekarzy od 5 tc. Nic nie wiedziałam na temat Trisomi 21. Zamknęłam się w sobie, nie chwaliłam się potomstwem mimo, że urodziłam bliźniaczki w tym jedną zdrową dziewczynkę. Lena urodziła się dostając 2 pkt. Apgar… ZD, intensywna terapia, resuscytacja … to wszystko mnie przerastało. Tatuś dziewczynek trzymał się dzielnie, zawiózł mnie na wózku do córki na OIOM, nie wyglądało to dobrze ale jak ją zobaczyłam taką bezbronną pod tą aparaturą postanowiłam, że zrobię wszystko dla niej …. abyśmy byli szczęśliwi a ona da nam to szczęście. Bardzo ją kocham i każdy jej sukces wywołuje u mnie łzy radości. Lena jest dla mnie wszystkim. To nie przypadek, że jest z nami. Moja mama powiedziała, że Bóg nie daje więcej niż tyle ile my jesteśmy wstanie unieść i myślę, że ma racje. Jedna ze znanych w trójmieście lekarek powiedziała, że Lena ma najwspanialszą mamę, że lepiej nie mogła trafić. Często słyszałam, że wszystko będzie dobrze, że „te” dzieci dają dużo szczęścia i miłości rodzicom, że jestem dzielna i na pewno damy radę. Wstyd mi jest przyznać się ale dla mnie ważnym momentem było moje stwierdzenie, że inni mają gorzej. Nasłuchałam się w szpitalu o różnych schorzeniach dzieci i wiesz… Zespół Downa to nie koniec świata. Dzieci z ZD chodzą, jedzą, czytają, bawią się, uczą się, wykonują polecenia, są „rozumne” a przede wszystkim to dzieci bardzo kochane. Ważną rolę w tych pierwszych dniach odegrała położna ze szpitala, która ma też dziewczynkę z ZD. Była dla mnie wielkim wsparciem. Szkoda, że nie pracuje na specjalnym stanowisku w szpitalu jako osoba wspierająca nas w tych pierwszych chwilach. Nie załamałam się a byłam szczęśliwa wychodząc z dziewczynkami po 2 tygodniach ze szpitala, bo Lenka nie miała największych schorzeń, które mogłyby u niej wystąpić. Jednak z czasem coś dochodziło…tarczyca, dziurki w serduszku, zwapnienia w wątrobie itp. Wielkim szczęściem dla Lenki jest jej siostra bliźniaczka, która będzie ją stymulowała. Teraz na razie to tylko rozmawiają ze sobą od 4:40 …. :). Jak jedna płacze druga ma podkówkę i jest jej również smutno…wspierają się od początku…
Dziękuję za tak szczerą i piękną wypowiedź. Cieszę się, że smutki są już za Wami i dzielnie sobie radzicie, a Lenka jest wspaniałą, kochaną przez wszystkich dziewczynką. Dobrze, że do Was trafiła. Też jestem zdania, że dobrze, że Staszek trafił do nas, do rodziny, w której wszyscy go nie tylko kochają, ale i potrzebują.
Dla mnie ZD też był… ciężki do strawienia, ale w pełni zdaję sobie sprawę, że mogło być gorzej, więc z całego serca cieszę się, że gorzej nie jest, że Staszek świetnie się rozwija i jest rozbrajająco wesołym bobasem 🙂
Fakt, że dzieci z zespołem lepiej rozwijają się u boku rodzeństwa jest niezaprzeczalny. To super, że Lenka ma Polę, a Pola Lenkę, podobnie jak super, że Staszek ma Antka, a Antek Staszka. Niech się Maluchy uczą od siebie, niech się razem rozwijają i mocno kochają. Życzę Wam tego z całego serca i nam zresztą też 🙂
Pozdrawiamy Was ciepło i liczymy na spotkanie!
PS Specjalne pozdrowienia przesyłamy dla położnej i życzymy nam wszystkim więcej takich wspaniałych, zaangażowanych pielęgniarek i ludzi w ogóle 🙂
Jaka się skontaktować żeby porozmawiaj nie na forum? Pozdrawiam
Nasze dane kontaktowe są na podstronie Napisz do nas.
Kobetki jestescie wielkie:) bardzo was podziwiam. Jak czytalam to wszystko to az lezka szczescia zakrecila mi sie w oku. Wasze dzieci to szczesciarze ze maja takie mamy jak wy:) bardzo was pozdrawiam i zycze duzo wytrwalosci
Dziękuję bardzo za ten miły komentarz i za obecność na naszej stronie! 🙂 Pozdrawiam serdecznie!
To i my się dołączymy do pozdrowień i gratulacji dla Staszka i jego mamy!
Podczytujemy Was regularnie i bardzo dopingujemy maluszka. My jesteśmy w podobnej sytuacji, bo nasz młodszy synek też jest niepełnosprawny( nie lubię tego słowa)tylko akurat ruchowo. Genialny pomysł ze stroną, dla tych, którzy borykają się z takimi problemami, ale również dla tych, którzy ich nie mają. Poznaliśmy Staszka , chyba jakieś 2 miesiące temu,na jednym ze spotkań mam. Cudny chłopczyk. Mamy nadzieję, że kiedyś się jeszcze spotkamy.
Mi się wydaje, że takie dzieci dają przede wszystkim bardzo dużo siły, nadziei i takiej życiowej radości. Bo jak tu się smucic, kiedy każdego kolejnego dnia patrzymy jak nasze maluszki uśmiechają się do nas od ucha do ucha.
Życzymy Staszkowi teraz dużo siły do cwiczeń i podejmowania nowych wyzwań! A rodziców oczywiście podziwiamy i wspieramy!
Mama Ola, Tata Marcin, Janek i Staś 🙂
Dziękuję za komentarz. Cieszę się, że do mnie zaglądacie i mi kibicujecie. To dla mnie bardzo ważne, dzięki temu łatwiej mi się ćwiczy i jestem super dzielny 🙂
Mamę Olę i Stasia pamiętamy ze spotkania. Wszystkich Was ciepło pozdrawiamy. I Mamę, i Tatę, i Stasia, i oczywiście małego Janka. Trzymamy za Was kciuki i liczymy, że uda nam się jeszcze zobaczyć. Niestety w przyszłym tygodniu, kiedy w Gdyni jest spotkanie, ja akurat ćwiczę na „Polankach”. Może następnym razem?!
Jesteście niesamowici 🙂 Czytam Waszego bloga i wyję jak bóbr 🙂 Nie dlatego, że mi Was szkoda, albo żal mi Stasia 🙂 Wyję, bo jesteście takimi cudownymi ludźmi!!! Jak bardzo świat potrzebuje takich ludzi jak Wy. Nawet nie da się tego opisać! Idę czytać i płakać dalej 😛
Dziękujemy za te ciepłe słowa 🙂 Pozdrawiamy serdecznie!
No, ja tu też siąkam nosem. Niech Wam Pan Bóg błogosławi. Słyszałam kiedyś piękną teorię, że dzieci z ZD to anioły, Wasz Staszek, czy Wasza Lenka, to Wasze anioły. Zobaczcie ile dobra ujawnia się dzięki ich obecności. Coś niesamowitego !!!
Dziękujemy 🙂 Staszek swym przyjściem na świat odkręcił w nas zawory… tego szczególnego uczucia, które pojawia się w nas za każdym razem, kiedy widzimy osobę niepełnosprawną. Takiej miłości, bliskości, ciepła i poczucia zrozumienia drugiego człowieka, zwłaszcza tego z zD, nie było w nas nigdy. Dzięki Ci Stachu! :*
Hej Karolina 🙂 Niedawno dowiedziałam się o tym blogu od naszych znajomych. Wciągnęłam wszystko jednym tchem, wpis po wpisie łącznie z lataniem samolotem z dziećmi 🙂 Przede wszystkich chciałam Wam napisać, że jesteście wspaniali! Ponoć dzieci same wybierają sobie rodzinę i Staszek zrobił super robotę na samym wstępie! Po prostu się chłopak ustawił 🙂 Trzymam za was kciuki i szczerze to nie mogę przestać o Was myśleć. Tak się cały czas zastanawiam, czy mogłabym w jakiś sposób pomóc i myślę, że gdybyś była zainteresowana to tak 🙂 Sama wykonuję zabiegi refleksologii i myślę, że w tym całym oczekiwaniu na rehabilitacje zabiegi te mogły by mu pomóc. Zerknij sobie na Polski Instytut Refleksologii, tam są ogólne zasady działania tej terapii. Znam też refleksologa, który od kilku lat zawodowo pracuje w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych. Wiem, że pod opieką ma również dzieci z zespołem Downa. Gdybyś chciała mogę podać Ci namiary, żeby po prostu porozmawiać i dowiedzieć się czegoś więcej. Sama mogłabym Ci pokazać co i jak, głównie polega to na masowaniu stópek, to nie jest trudne a naprawdę można zdziałać wiele:) Jeśli chcesz to znajdziesz mnie na Refleksologia Gdańsk.
A tym czasem trzymam za Was kciuki!
Trzymajcie się 🙂
Zuzanna
Hej! Dziękujemy za dobre słowo i… jak najbardziej jesteśmy zainteresowani skorzystaniem z Twojej pomocy. Jeśli tylko masz czas i chęci, chętnie się spotkamy, abyś nam pokazała na Staszku i wytłumaczyła, co i jak zrobić, żeby pomóc,a nie zaszkodzić.
Pozdrawiamy ciepło 🙂
Hej, w takim razie zapraszam na Zaspę. Najłatwiej będzie się umówić jak zadzwonisz. Paaaa 🙂
Super, dzięki 🙂
Pani maz, brat i tato – to bardzo madre osoby. Ich wypowiedzi podobaly mi sie najbardziej!!!
🙂 Dziękuję, przekażę. Pozdrawiam ciepło 🙂
Z zona o tym, ze corka ma zespol Downa dowiedzielismy sie jakies 3 godz temu, gdy sie urodzila. Od godziny czytam z czym tak na prawde mamy do czynienia. Jestesmy przerazeni. Bedziemy wdzieczni za wszelkie podpowiedzi, namiary… Bartek
Witajcie!
Dla nas wiadomość o tym, że Staszek ma zespół Downa też była szokująca i na początku było nam bardzo ciężko. Teraz jest dobrze. Czas działa na naszą korzyść i pomaga w uporaniu się z tym co jest trudne 🙂
Trzymajcie się ciepło! Zobaczycie, że z każdym dniem będzie łatwiej i na pewno dacie radę!
W razie jakichkolwiek pytań piszcie na maila: kontakt(małpka)staszek-fistaszek.pl
Jeśli jesteście z Trójmiasta lub okolic, możemy się z Wami spotkać. Możecie też dzwonić, nr telefonu podam w mailu 🙂
Jesteśmy do Waszej dyspozycji.
Pozdrawiamy serdecznie i gratulujemy Córeczki!
Mój brat Sebastian ma już 26 lat. Kiedy urodził się miałam lat 17, czyli długo czekałam na rodzeństwo 😉 Zanim Mama wróciła ze szpitala przeczytałam o zespole Downa w encyklopedii zdrowia. Internetu jeszcze nie było. Pokochałam i zaakceptowałam Brata od razu i po latach dowiedziałam się, jakie to było ważne dla moich Rodziców, którzy obawiali się mojej reakcji. Z perspektywy lat… Cóż, jeżeli mogłabym w ogóle doradzać, to dziecko z zespołem Downa należy wychować na maksymalnie społecznego i samodzielnego człowieka. Nie ograniczać absolutnie jego życia. Pokazywać, że może wszystko, jeżeli tylko zechce. Nie może być chowany tylko pod kloszem naszej miłości. To za mało. A ja jeszcze dodatkowo wciąż mam nadzieję, że w mentalności Polaków coś drgnie, bo na razie Polska nie jest krajem dla osób ze zespołem Downa… A szkoda, bo wielu nie wie, że dzieci takie jak Staszek to skarb prawdziwy i ktoś, kto będzie kochał Was zawsze miłością wierną i naprawdę bezwarunkową.
Aaaaaaa! Dziękujemy! Takich komentarzy nam trzeba 🙂 Bardzo pozytywny, bardzo budujący, pełen nadziei na wesołą przyszłość Staszka, na pozytywne relacje z Bratem, na fajne życie!
Bardzo liczymy na to, że coś drgnie, że mentalność Polaków się zmieni, a osoby z zespołem Downa i ich rodziny będą dobrze się czuły i będą szczęśliwe, żyjąc, pracując i bawiąc się wśród zdrowych ludzi… czego Wam i sobie życzymy 🙂
Powiem jedno – często spotykam sie z komentarzami o dzieciach z zespołem Downa: Boże, rodzice mają teraz ciężko, jakie to nieszczęście, uwiązanie do końca życia… I wtedy proponuję ludziom, by sobie przeczytali Wasz blog, albo po prostu opowiadam o Staszku. Bo pomimo niewątpliwych trudności udaje się Wam zwyczajnie żyć i pokazać, że Staszek to normalne i pogodne dziecko, tyle że musi w swój rozwój włożyć troszkę więcej pracy. Że tę „wadę”, nad którą tak wszyscy niepotrzebnie biadolą, traktujecie jak kolejny dar, jakim jest dla Rodziców dziecko. Jesteście dla mnie kolejnym dowodem, że Bóg istnieje, skoro tak cudownie prowadzicie Stasia przez życie :)))
Dziękujemy bardzo za ten przemiły komentarz, a jeszcze bardziej za pokazywanie Staszka i przedstawianie go innym. Bardzo nam zależy, aby nasz szkrab wymazał stereotypy o zespole Downa i w ogóle o niepełnosprawności… naprawdę można być szczęśliwym i naprawdę nie trzeba z tego życia, z marzeń, z przyjemności rezygnować, ba!, nawet nie można 🙂
Pozdrawiamy serdecznie i bardzo prosimy o dalsze udostępnianie! 🙂
..przed chwilką dostałam adres Waszej stronki od starszego syna..młodszy Filipek ma również ZD i bardzo go kochamy..ma w tej chwili już 3latka i 4miesiące, rozwija się wiadomo-nieharmonijnie ale wspaniale i każde jego osiągnięcie daje ogromną radość..jest naszym aniołkiem ale dzielimy się nim z innymi..od początku był bardzo kontaktowy wiec wszedzie z nim chodzimy..gdy skonczył dwa latka zaczął chodzić do przedszkola a ja do pracy.. wspaniale czuje się i bawi z dziećmi-szkoda tylko ,że dość często choruje..jestem zadowolona i dumna z tego jak sie rozwija-boli tylko, że jeszcze nie mówi..przepraszam mówi i to bardzo pięknie „mama” i „baba” i trochę naśladuje różne dźwięki..słyszałam, że bardzo dobrze działa masaż logopedyczny – właśnie będziemy go wprowadzać ..
..pozdrawiamy Was baaardzo serdecznie, życzymy wielu sukcesów i ogromniastych radości..wiemy, że to ciężka praca ale „sowicie nagradzana”..
..ostatnio usłyszałam od pewnej p. profesor bardzo mądre słowa: nikt z nas nie jest w pełni sprawny..wszyscy jesteśmy w pewnym sensie i w jakimś wymiarze uzależnieni od drugiego człowieka..
..jakby co..jesteśmy z Wami i gdybyśmy mogli w czymś pomóc dajcie znać..
..
Wow 🙂 Jesteśmy pod wrażeniem! I tego, że adres strony Staszka dostała Pani od syna i tego, co Pani napisała. Bardzo dziękujemy za te słowa i ten racjonalny optymizm – jest ciężka praca, jest i nagroda 🙂
Gratulujemy chłopaków, życzymy wszystkiego przepięknego i mamy nadzieję, że będziemy w kontakcie!
Pozdrawiamy serdecznie 🙂
To co tu robicie ze razem ze Staszkiem jest nieprawdopodobnie super 🙂
Bardzo nas to cieszy! Dziękujemy! 🙂
Wasza strona również mnie dodaje otuchy. Oliś ma 8mc i 15 dni. Wciąż zmagam się z badaniami i pytaniami dotyczącymi żywienia,ćwiczeń i tego jak mu pomóc. Żyje w mniejszym mieście,ale tu też na szczęście mamy możliwości. Pozdrawiam i wszystkim nam życzę siły i cierpliwości 🙂
Cieszymy się bardzo, że możemy choć troszkę pomóc. Pozdrawiamy serdecznie i życzymy Wam wszystkiego dobrego!
Buziaki dla Olisia! :*
… noi nadeszla chwila na ktora czekalismy od dawna… ciąża… niesamowity czas kiedy kobieta czuje sie spelniona.. a wiec.. postnowilam wykonac badanie prenatalne ktore mialo potwierdzic lub zaprzeczyc chorobie dziecka…. wiecie co? po badaniiu plulam sobie w twarz nie znajac jeszcze wynikow… dodam iz mieszkam w holandi i aborcja jest tutaj legalna przez chwile zastanawialam sie nad tym ale kiedy uslyszalam to male serduszko zobaczylam ssacego maluszka paluszek oniemialam… bez wzgledu na wszystko postanowilam ze chce urodzic dziecko mimo wszystko… wyniki wyszly ok ale teraz wiem napewno ze jezeli doszlo by do sytuacji ze moje dziecko bedzie miec zd prze nigdy na swiecie nie pomysle o jej usunieciu… pozdrawiam Was kochane mamy… Jestecie naprawde bardzo silnymi osobami aa Wasze dzieci sa pentlą ktora wiaze Wasza rodzine w jedna calosc. <3
Dziękujemy bardzo za te ciepłe słowa! Mamy nadzieję, że po poznaniu Staszka nikt już nigdy nie pomyśli o usunięciu ciąży… Bywa ciężko to fakt, ale o wiele ciężej by było, gdyby nam Staszka zabrakło.
Pozdrawiam serdecznie!
Trafiłam tu przez przypadek..przeczytałam artykuł w gazecie..i jestem pełna podziwu..Staszek ma naprawdę wielkie szczęście mając takich wspaniałych rodziców…Wiem co nieco na temat tej choroby..Moja koleżanka-sąsiadka miała córkę z zespołem Downa [zmarła w wieku 19 lat] … Lekarze po porodzie radzili koleżance oddać ją gdzieś do zakładu ..ale ona ani przez chwilę o tym nie pomyślała..i wychowywała córkę tak jak Wy.. Asia była wesołą, pogodną dziewczynką… Pozdrawiam.
Cieszymy się, że trafiła Pani do nas i mamy nadzieję, że już Pani zostanie 🙂
Pozdrawiam serdecznie!
Staszek to przemiły malec, uwielbiam oglądać Wasze fotki, filmiki 😉 Uważnie czytam opisy i już nieraz zakręciła mi się łezka w oku. Jesteście wspaniali ;))
Miejmy nadzieję, że wszystkie dzieci z ZD będą miały szansę rozwoju dzięki swoim rodzicom, opiekunom. A potrafią wiele, tylko trzeba dać im szansę.
Pozdrawiam ;))
Dziękujemy za te słowa. Cieszę się, że zagląda Pani do Staszka i zachęcamy do przedstawienia go koleżankom i kolegom z roku. W Waszych rękach jego przyszłość!
Pozdrawiam ciepło!
Hmm, hmm, bez „podlizywania się”, stwierdzam, że Staszek ma bardzo mądrych i poukładanych emocjonalnie rodziców. Zazdroszczę Wam tego, bo mi często brakuje cierpliwości i wyrozumiałości dla moich synów: małego Maciusia i dorosłego już Romusia.
Bardzo dziękujemy 🙂 I życzymy dużo cierpliwości i wyrozumiałości do własnych dużych i małych Szkrabów 🙂
Staszek to cudowny chlopiec! Zreszta jak wszystkie inne dzieciaki z ZD;)
Wiem bo jestem szczesliwa mama Antka ktory ma juz 4 lata. Podziwiam Was kochani za to ze piszecie tego bloga , to jest cos wspanialego! Mam nadzieje ze kazdy swiezo upieczony rodzic dziecka z ZD szybko zlapie z wami kontakt bo to wlasnie w tym momencie wszyscy tego potrzebuja! Ja mialam duze szczescie i trafilam na wspanialych ludzi po urodzeniu synka… A pierwsza rade ktora otrzymalam bylo : kochaj go z calej sily i przytulaj ! Zapomnij o rechabilitacji , troskach, innych problemach ktore moga wystapic, poprostu go kochaj! W tej kwestii nie bylo watpliwosci! Antos byl kochany juz od momentu poczecia i tak juz bedzie zawsze!
Mam troje dzieci i kazde kocham przeogromnie , ale uczucie do niego jest poprostu wyjatkowe… Corka ktora ma 14 lat powiedzala mi niejednokrotnie ze ona go tak strasznie mocno kocha ,ze bardziej kochac sie juz nie da! I wierzcie mi ze tak tez jest! Nasze dzieci trzeba kochac calym sercem i dusza a one kochaja potrojnie …..One sa napelnione miloscia, dobrocia , radoscia, szczeroscia i niewinnoscia. Calujemy Was wszystkich! Agata i Antek
Dziękujemy za te piękne słowa. Aż nam się łezka w oku zakręciła.
Pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie, a najbardziej oczywiście Antosia! Buziaki :*
Staszek to cudowny chłopak… Zaglądam na Waszego bloga niemal codziennie. Rodzinkę tworzycie wyjątkową… A miłości u Was ponad miarę… A przecież Miłość wszystko przetrzyma… Macie szczęście, że możecie patrzeć na Staszka codziennie i napełniać Wasze serducha radością, że jest, że się śmieje, że ćwiczy, że Was kocha… Staszek ma w sobie taki blask, że patrząc na niego nie można się nie uśmiechnąć… Zwyczajnie nie można. I to jest piękne, a dodatkowy chromosom? Cóż… Sami przyznacie, że można z nim pięknie żyć… Staszek, czekając gdzieś, tam w Górze, zdecydował, że to z Wami chce żyć. I chyba trafił w dziesiątkę! Naszą rodzinkę, też „upolowała” pewna dziewczynka z dodatkowym chromosomem… 16 miesięcy temu pojawiła się u nas… Narobiła wiele zamieszania, kilka razy było bardzo niebezpiecznie, bo „dziurawe” serduszko nie chciało bić… http://sercefaustynki.pl/ Wybrała nas, a my zrobiliśmy dla niej miejsce w naszej rodzinie. Dajemy jej miłość, a ona się do nas śmieje… Życie cudem jest! Lekarz chciał „pomóc” wyzwolić się z ciężaru „takiego” dziecka, ale powiedziałam Nie!!! Absolutnie nie!!! Moje dziecko to miłość! A miłości się nie zabija. Nawet chorej… Dzisiaj ocalona Miłość śpi spokojnie i uśmiecha się przez sen… Serdecznie pozdrawiam i życzę cudownego życia ze Staszkiem…
Witamy serdecznie na Staszka stronie. Dziękujemy za te miłe słowa i gratulujemy Wam Waszego małego, dzielnego Okruszka! Buziaki dla Faustynki :*
fantastycznie, ta sama historia :), nasze dzieci wiedzą kogo wybrać. Miłości !!!
Oj wiedzą, wiedzą 🙂
Wspaniały blog, bardzo sie ciesze, sama chciałam takim prowadzic ale nie umiem tak ładnie ując w słowa tego co czuję, jestescie wpaniali, , nasz Mikus ma tez ZD i jest równolatkiem Staszka, bardzo Wam dopingujemy i dziekuje za Waszą stronke. Pozdrawiam ciepło !
Hej, hej! Dziękujemy i cieszymy się, że jesteś z nami!
Pozdrowienia dla Mikusia!
tez znam Staszka z ZD tylko troche starszego i z Warszawy. Opiekowalam sie nim i jego bratem studiujac. Tyle milych i cieplych uwag (w stylu jaki sliczny chlopiec) cukierkow itp co w czasie spacerow z nim nigdy nie slyszalam/dostalam spacerujac z jakimkolwiek innym dzieckiem.
dzieci z ZD sa przekochane i na prawde maja niesamowity usmiech. nie wiem czemu ale to jest po prostu fakt, z reszta potwierdzony przez wspomnianych przechodniow
pozdrawiam 🙂
Hehe, Staszek też na ogół zgarnia pełną pulę pochwał. Nie tylko wirtualnych 😉
Kochani! Gratuluję Wam Staszka i Waszej wielkiej miłości do niego. Jest pięknym Bożym cudem. Trzymajcie się cieplutko i dzielnie. W chwilach trudnych i nie tylko polecam wejsć na stronę: http://www.mimj.pl i słuchać nagrań stamtąd, albo osobiście pojechać i przekonać się o Bożej miłości:). Przy okazji przestrzegam przed refleksologią, akupresurą:
http://zagrozeniaduchowe.pl/?tag=refleksoterapia
Dziękujemy, pozdrawiamy 🙂
Witamy.
Pare słów o naszym szkrabie Olivierku.
Mieszkamy w UK. Po pierwszym USG stwierdzono u naszego aniołka ryzyko ZD 1:6. NIe mogliśmy uwierzyć ,płakalismy non stop. Aby nie robic amniopunkcji udaliśmy sie na badania zwane „Harmony Test” wykonywane w UK od niedawna ( chyba od roku, koszto 800 funtów) które sa dla mamy w 100% bezpieczne bo pobieraja tylko próbkę krwi na podstawie której wynik jest szacowany na 99% (moze 99,5%). Swiat się zawalił gdy wynik przyszedł pozytywny iz Olivierek ma ZD. Nadal nie dowierzaliśmy i zrobiliśmy Amniopunkcę. Wiedzielismy ze to tylko 1% szans no ale … Po wynikach wiedzielismy ze nasz synek bedzie z ZD . Modliliśmy się codziennie o jego zdrowie no ale Bóg tak chciał i wczoraj tj. 18 lutego ( dzień po mamy urodzinach 😀 ) urzodził się nam najwiekszy skarb . Płaczemy zarówno ze szczęścia jak i z żalu ale to chyba normalne…
Odkąd wiem o ZD naszej pociechy zaczeliśmy oglądać wasze nagrania i jesteśmy pełni podziwu dla was. Dajecie nam nadzieję jakiej potrzebujemy .
I teraz nasza gorąca prośba jako ze nie mamy zadnych znajomych z dzieckiem z ZD bylibyśmy bardzo wdzieczni o pare słów jak wszystko zacząć , od poczatkowych dni życia aby krok po kroku ułatwic naszemu synkowi zycie .
Pozdrawiamy
Dodamy jeszcze ze kazdy lekarz pytał czy chcemy usunąć dziecko … Jak sie dowiedziliśmy później az 80% ludzi w UK w przypadku stwierdzenia ZD przerywa ciąże 🙁 aż sie wierzyc nie chce .
A nasz Leo urodzil sie 19.02.2015 tyle ze w Szwecji:) takze dzieli naszych chłopaków tylko jeden dzień a łączy dodatkowy chromosom. My tez jeszcze szukamy informacji a bariera językowa nie ułatwia. Jak u Waszego synka serce, wzrok sluch? My dowiedzieliśmy sie dopiero po urodzeniu.
Witam.
Jestem mama Wojtusia który ma Zd. Niedługo kończy trzy latka. Kochamy go nad życie. Jest naszym cudownym skarbem. Całą ciążę byliśmy przekonani, że synus urodzi się zdrowy.
Pozdrawiam.
Na pierwsze badania prenatalne poszliśmy na luzie – przecież to tylko miało być potwierdzenie, że wszystko jest ok. Ale okazało się, że nie jest ok i wyliczono ryzyko ZD na 1:10, bo badaniu z krwi ryzyko było już 1:2. Dla nas totalny szok – młodzi (26 i 31lat), w rodzinie nie ma nikogo z ZD więc jak to się stało?? Do końca mieliśmy nadzieję, że te wyniki mogą być mylne, ale wiedzieliśmy, że urodzę niezależnie od wszystkiego. Zrobiliśmy amniopunkcję – tydzień po amnio, na badaniu kontrolnym okazało się, że serduszko nie bije 🙁 w 16/17tygodniu ciąży nasz maluszek zmarł :(:( Niestety ZD (które potwierdziły wyniki amniopunkcji) miały powiązania z innymi wadami i los zabrał naszego Aniołka. Ale to wszystko co nas spotkało (pomimo że minęło już ponad półtora roku i mamy drugiego zdrowego synka) dalej jest w nas. O tym, że Tomaszek miał wadę genetyczną wie tylko najbliższa rodzina. Nie byłam w stanie jakoś innym tłumaczyć wszystkiego i mało osób wie o tym, że Tomuś miał ZD.
Ale pamiętam jak byłam w szpitalu podczas wywołania porodu wisiał kalendarz z dziećmi z ZD – takie kochane maluszki, piękne, uśmiechnięte i wyjątkowe i tak żałowałam, że my nie zobaczymy naszego maluszka.
Gratuluję wam odwagi i siły. Dobrze, że postanowiliście prowadzić ten blog i wrzucacie filmiki na yt- z pewnością dajecie siłę niejednej rodzinie z dzieckiem z ZD. Ludzie mało wiedzą o zespole i przez to ciągle jest to temat tabu i ludzie nie wiedzą jak reagować na kogoś tak wyjątkowego w swoim otoczeniu. Trzeba ludzi uświadamiać i pokazać, że to nie jest koniec świata, że może nie będzie łatwo i czeka rodziców wiele pracy, ale warto się starać a uśmiech dziecka będzie największą nagrodą.
Życzę wam dużo siły, wytrwałości, zdrowia i samych życzliwych ludzi na waszej drodze.
POWODZENIA!!!!
Wlasnie w takiej sytuacji kobieta powinna miec prawo do wyboru.Jezeli ja dowiedzialabym sie ze urodze Downa zrobilabym aborcje w sekunde.Jezeli nieswiadoma bym urodzila dziecko zZD schowalabym sie w mysia dziure a dziecko zostawila dla innych chetnych.A jezeli bym uslyszala ze jest piekne cudowne i wspaniale wiedzialabym ze mam do czynienia z hipokryzja.Nie ja jedna na tym swiecie mam taki poglad a wychowywanie czy hodowanie takiego dziecka uznalabym za tragedie
Zgadzam się z Tobą, że każda kobieta powinna mieć możliwość podjęcia decyzji. Czytając wpisy takie jak Twój uważam, że ta możliwość chroni nie tyle matki, ile Maluchy z dodatkowym chromosomem albo innymi wadami genetycznymi przed koszmarem bycia wychowywanym (a na pewno nie – jak piszesz – hodowanym) w Domach Dziecka albo – nie daj Boże – przez rodziców, którzy są zbyt słabi, aby podjąć to wyzwanie… Rozumiem Twoją postawę, ale sposób, w jaki ją wyrażasz, jest nie do przyjęcia. Z Twoich słów wyłania się strach, słabość, wygodnictwo i egoizm. No i brak doświadczenia życiowego… Ludzie, którzy swoje w życiu przeszli nigdy nie przejawiają takiej arogancji… Ja jestem matką dwojga wspaniałych dzieciaków, straciłam dalszych dwoje a za trzy miesiące urodzę synka z nadprogramowym chromosomem. Wiem, że będzie ciężko, ale nawet przez chwilę nie pomyślałam o tym, żeby go zabić. Bo dla mnie aborcja to świadome morderstwo popełnione na własnym dziecku, bo dla mnie choroba dziecka to nie powód, żeby się go pozbywać, bo dwóch synów już pochowałam i nie przeżyłabym śmierci trzeciego. Bo to moje dziecko i je kocham, jestem szczęśliwa, że będzie z nami. Bo w końcu mój syn ma szansę być osobą szczęśliwą, spełnioną i – prawie – samodzielną. I o to dla niego będę walczyć wszelkimi sposobami. Bo na tym polega miłość i człowieczeństwo. A samoluby – cóż – albo z czasem zmądrzeją i się zmienią, albo na starość zostaną sami. I tyle.
Gosiu, o tym czy aborcja jest morderstwem czy nie, nie bede dyskutowala, ale powiem, ze ludzie niewierzacy patrza na pewne sprawy inaczej. Sama usunelam plod z Zespolem Downa. Nie wiem czy kierowalo mna wygodnictwo, potwornie balam sie, ze urodzenie takiego dziecka bedzie ze szkoda dla moich starszych dzieci. Chcialam dzielic czas po rowno miedzy wszystkie moje dzieci, a nie zajmowac sie bez przerwy jednym. Sama nie podjelam wyzwania, ale szczerze podziwiam ludzi, ktorzy je podjeli. Zycze wszystkiego najlepszego rodzicom Staszka i dziekuje za piekny blog.
Glosno bym nie powiedziala, ale w glowie, moje slowa dla rodzicow dzieci z Zespolem Downa to : Podziwiam Was.
tuna, ja napisałam tylko, że DLA MNIE aborcja to świadome morderstwo, tak bym się właśnie czuła, gdybym to zrobiła. Ale moje podejście jest kształtowane poprzez moje doświadczenie. Absolutnie nie chcę kwestionować moralności decyzji podejmowanej przez inne kobiety – każda musi rozważyć to we własnym sumieniu, znając siebie i szacując własną siłę i gotowość do poświęcenia. Nie potępię żadnej decyzji, bo to zbyt poważna sprawa, żeby móc osądzać kogokolwiek. Mnie zbulwersowała i zabolała nie postawa zak, ale bezwzględny i mało delikatny sposób jej wyrażenia, szczególnie, że pisze to na blogu, który czyta wiele matek/rodziców chorych dzieci.
Ja też obawiam się oczywiście, jak konieczność poświęcenia znacznego wysiłku na opiekę nad chorym synkiem wpłynie na moje pozostałe dzieci. Ale zdecydowaliśmy z mężem, że nie możemy poświęcać życia jednego z dzieci dla większego komfortu pozostałych. I tyle. Wybór był może trochę na zasadzie „mniejsze zło”, nie był łatwy, ale w naszym przypadku jedyny możliwy.
I – może Cię tu zaskoczę, ale nie jestem osobą wierzącą, tylko agnostyczką. Moje „nie daj Boże” było jedynie wyrażeniem używanym zwyczajowo w języku polskim 🙂
Pozdrawiam serdecznie wszystkie Mamy wszystkich dzieciaczków i wszystkim życzę siły i cierpliwości do wychowywania „małych potworów” 🙂 To najtrudniejsza misja, niezależnie od stanu zdrowia naszych pociech 🙂
Być może nie zasługujesz na bycie matką. Albo nie..żadne dziecko nie zasluguje na taką matkę jaką mogłabyś być. Macierzyństwo to dojrzałość, miłość i odpowiedzialność, a nie zakupy na allegro. Tu nie składa się zamówienia ani reklamacji, nie wymienia się wadliwego towaru, nie utylizuje się go też. Bardzo przykry jest Twój komentarz.
Kochani On nie ma dodatkowego chromosomu!!! To my mamy o jeden za mało!!!! 🙂
Ignaś wylądował na planecie Ziemia 23 grudnia 2011r. i nie wie o co tyle hałasu i ambarasu. Straszy Brat poinformowany o fakcie, że Ignaś jest „chory” do dziś czeka – kiedy on się w końcu rozchoruje???? A jak się zorientował, że można z Bratem w piłę pokopać, pobawić się to poczuł się oszukany! Rok temu dołączył do nas Franek i mamy kompanię Braci !
Jeżeli zamartwiasz się lub nie wiesz ci robić! Wykonaj ćwiczenie STAREJ KOBIETY! Wymyśliłam je w sytuacji kryzysowej 😉
Wyobraź sobie, że masz 89 lat, silnie i całą soba wczuj się w ten wiek i wówczas pomyśl o problemie cię dręczącym, dylemacie, decyzji. Jak patrzyłabyś na to u schyłku życia, nie pędząc za swym ego, karierą, wizerunkiem i całą resztą.
Bardzo wiele dobrych przykładów 🙂 Fajnie jest mieć miejsce gdzie znajdziemy słowa, kiedy nie wiadomo co powiedzieć. Uważam że numerem jeden jest „Możecie na nas liczyć”.
Ja jestem mamą nieuleczalnie chorego synka (mukowiscydoza, operacja ratująca życie w 3 dniu życia) plus teraz u starszego synka wykryto zespół Aspergera (autyzm), więc jestem po tej samej stronie barykady co rodzice Staszka.
Jednak jest kilka fraz w powyższej liście, które mnie osobiście rażą i ja bym ich nie chciała usłyszeć. Są to:
„Musicie być silni” – protekcjonalne.
„Dacie radę” – jeśli jest powiedziane hasłowo – też bardzo protekcjonalne, na odczep. Lepiej brzmiałoby „Znam Cię, więc wiem, że znajdziesz w sobie siłę, żeby poradzić sobie z tą sytuacją” albo przykład z listy powyżej „Kochamy Was i Waszego Malca. Damy radę.” (Damy, a nie „dacie”)
„Bóg daje tyle ile można unieść”. To niby zawsze w dobrej wierze i ma podnieść na duchu, ale…. Niestety każdy przypadek zostawienia dziecka z zespołem Downa (bądź inną niepełnosprawnością) w szpitalu czy domu dziecka lub, globalnie patrząc, każde samobójstwo, jest dowodem na nieprawdziwość tego powiedzonka. Jest obecnie w mediach historia Adrianka chorego na mukowiscydozę jak mój synek, którego zostawili rodzice, następnie został adoptowany (bądź przyjęty do rodziny zastępczej, nie jestem pewna) i rodzina go też oddała. Rodzice biologiczni w każdym razie nie unieśli brzemienia. Jeśli wierzymy w Boga absolutnego, nieomylnego, nie powtarzajmy tego, bo jest tak oczywiście błędne, że brzmi fałszywie.
A np mnie „przykro mi” nie razi tak jak napisała mama powyżej, więc to jest dowód jak subiektywne są odczucia. 🙂
Przykro mi… w Twoim przypadku ma inne odniesienie. Zarówno mukowiscydoza jak i autyzm to choroba, A zespół D. to dodatkowy chromosom … to po prostu Zespół Downa i tyle . Inne ale też cudowne.
witam jestem w 36 tygodniu ciąży a w 29 dowiedziałam się że moje dziecko będzie miało zd ciężko mi narazie z tym bo nie wiem jak to będzie czy sobie z tym wszystkim poradze napiszcie jakie są początki
Dzień dobry, zwracam się z ogromną prośbą do mam dzieci z zespołem Downa o wypełnienie ankiety, która pomoże mi ukończyć pracę licencjacką nt. Poczucie jakości życia matek dzieci z zespołem Downa. Badanie to jest w całości anonimowe.
https://docs.google.com/forms/d/1BHFAM1K8JU9KYNHmvgSFZ_7RiLbzxu1whFT11OBvYZw/viewform?usp=send_form
Dziękuję serdecznie za każdą okazaną pomoc, Paulina Kwiatkowska, studentka III roku Pedagogiki Specjalnej.
Dla mnie najważniejsze były słowa mojego męża : Kochanie tak jak przyrzekliśmy w zdrowiu i chorobie … Damy rade ze wszystkim 🙂 i tak jest Leo ma 4 miesiące cieszymy się każdym dniem 🙂 Jeszcze raz dziękuje za tego bloga – to najlepszy „przewodnik” lepszy niż 1000 książek o tematyce opisującej ZD. Dziękuje i pozdrawiam 🙂
świetna strona, doskonałe podejście do sprawy. Badźcie szczęśliwi i walczcie 🙂 . My też walczymy, niby inne problemy ale wiele stycznych- mamy skrajne wcześniactwo. Powodzenia 🙂
witam.
moja żona aktualnie jest w 34 tc
3 dni temu dowiedzieliśmy się ze nasza córeczka będzie miała zd świat się zawalił……
całe 3 dni ze łzami w oczach szperam w sieci co robić jak będzie trafiłem na waszą stronę poczytałem (żona jest w szpitalu )
po przeczytaniu tego co tu piszecie napisałem do żony smsa…
Kochanie to nasza córka będzie jaką będzie ale na pewno będzie kochana ona nie jest kaleką ona tak jest dla niej nie będzie różnicy będzie nas kochać całym sercem będzie uczyć się wolniej to nic będziemy ja za to mocniej kochali bo długo będzie dla nas dzieckiem..
strasznie się boje
Sebastian.
Witam. Ja tez przedwczoraj dowiedzialam sie, ze mam bardzo duze prawdopodobienstwo urodzenia dziecka z zd. Na razie jestem zrozpaczona ale wiem, ze nigdy nie zdecydowalabym sie aby ciaze usunac. Musze sie tylko troche ogarnac i przyzwyczaic do faktu….
Dzieci z zespołem Downa są kochane! Otwarte, szczere, uśmiechnięte! Takie małe przylepy 🙂 i naprawdę niewiele można znaleźć miedzy nimi różnic z całkowicie zdrowymi dziećmi – to co najważniejsze mają cudowne – SERCE! 🙂 Pozdrowienia dla dzieci z trisomnią 21 i ich mamuś 🙂
Witam,
Jestem studentką III roku terapii pedagogicznej i potrzebuję Państwa pomocy w wypełnieniu ankiety. Jest ona całkowicie anonimowa, zawarte w niej informacje zostaną wykorzystane wyłącznie w celach naukowych (pracy badawczej). Poniżej znajduje się link do ankiety, to dla Państwa tylko parę minut, a dla mnie znaczy to naprawdę dużo 🙂
http://www.interankiety.pl/interankieta/dd89f486085edf87b323f03757e49aa6
Z góry bardzo dziekuję za pomoc.
Pozdrawiam Judyta 🙂
Ja wypowiem się z perespektywy młodszej siostry chłopaka z ZD. Mój brat kiedy się urodziłam miał 9 lat (aktualnie 33) bardzo cieszył się z narodzin siostry. Ja jako małe dziecko nie zauważałam tego że jest inny, dla mnie po prostu był nalepszym starszym bratem jakiego mogłam mieć. Pomimo tego że kontakt z nim i jego samodzielność są ograniczone z powodu przebytego zapalenia opon mózgowych i mózgu nie zamieniłabym go na żadnego zdrowego brata. Wiele razy spotykałam się z głupimi docinkami na jego temat nawet ze strony mojej teściowej (uważa że takie dzieci rodzą się tylko w rodzinach patologicznych) to zawsze go broniłam i byłam dumna z rodziców że nie zostawili go w szpitalu zaraz po urodzenia pomimo że wszyscy lekarze im to proponowali. Z perespektywy młodszej siostry mogę zapewnić że wasze dzieci będąc dorosłymi ludźmi będa z Was dumni i będą wam dziękować za możliwość wychowywach się ze Stasiem :*
W dzieciństwie miałam starszą koleżankę z ZD, w zasadzie to była ze mną od urodzenia do ósmego roku życia, aż się przeprowadziliśmy. Ona się mną opiekowała, uczyła, bawiła…choć było to 42 lata temu, kiedy widziałyśmy się po raz ostatni, do dziś ją wspominam i po prostu tęsknię. 29 lat temu urodziłam córeczkę, o tym ,że ma porażenie mózgowe dowiedzieliśmy się kiedy miała już 1,5 roku, bo jako wcześniak 32tg rozwijała się nad wyraz dobrze. Późna diagnoza, późna rehabilitacja, Vojta dopiero „raczkował”, tylko jedna przychodnia neurologiczna z jedynym neurologiem dziecięcym we Wrocławiu.To był koszmar. Pojawiały się miejsca, gdzie pokazywano nam jak ćwiczyć z dziećmi i to wszystko. O i jeszcze magicy ze wschodu i bioenergoterapeuci. Ach te ćwiczenia, stymulacje – to wszytko wtedy opierało się na matczynym wyczuciu, instynkcie, nie było skąd czerpać wiedzy, grup wsparcia. Płacz przy ćwiczeniach, już nie dlatego, że boli -tylko koleżanki czekają na podwórku. Potem pojawiła się młodsza siora, miała Agatę dopingować, zachęcać, wspierać opiekować, jak nas kiedyś zabraknie. Życie sobie leciało, dziewczyny się starzały – bo ja nie!
I teraz patrzę, obie pewne siebie,a jednocześnie wrażliwe, wykształcone, zamężne… ale to od kilku już lat widać, że to ta starsza, Agata ciągnie swoją siorę za sobą, a myślałam, że będzie inaczej.
Staszek jest świetny i życzę, aby Was Fistaszek też zaskoczył.
13. Gratulacje!
Już większego bezczela nie dało się wymyśleć 😀
Pierwszego dnia traktowalam swoja corcie z zd normalnie drugiego to do mnie dotarlo i plakalam.Plakalam tez 3 dnia.Potem.sie uspokoilam duzo myslalam i czytalam. Potem bylo mi zal nie siebie a malej ze ja to spotkalo. Przyjaciolka mi powiedziala zebym nigdy nie myslala o malej ze jest biedna ale ze jest silna i da sobie rade ze wszystkim. Przez pierwsze dni nie odzywalam sie do znajomych balam sie.Potem tylko do dwoch najlepszych kolezanek. Po powrocie do domu nie chcialam prowadzic syna do szkoly balam sie reakcji innych matek .W koncu kiedy przychodzily do mnie znajome musialam im powiedziec. Zaakceptowalam fakt ze mala ma zd dosc szybko ku swojemu zdumieniu ale balam sie reakcji ludzi.Znajomi przyjeli to dobrze. Nie mam pewnosci czy ktos nas nie obgaduje za plecami ale mam to gdzies kocham corcie z calych sil.
Cześć kochani mam również wspaniałą córcię Hanię która ma 9 miesięcy jest po operacji serduszka ma niskie napięcie mięśniowe .Hania w tej chwili powoli zaczyna już siadać,turlać sie po podłodze co do raczkowania musi jeszcze się wzmocnić 3razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację.Mam pytanie czy Stasiu dostaje jakieś suplementy? Zastanawiam się od kiedy można dziecku je podawać.Pozdrawiam was gorąco.Agnieszka z Legnicy