Archiwa tagu: trisomia 21

Ćwiczymy paluszki

Wpis z dnia by
3

Jak większość dzieci z zespołem Downa zaciskam mocno piąstki. Jest to związane z napięciem mięśniowym. Nie jest dobrze kiedy tak robię, więc Mama mnie zagaduje i pomaga prostować paluszki. Ćwiczymy tak kilka razy dziennie, ale jestem małym uparciuszkiem więc piąstki nadal zaciskam 😉

Paluszkowe wygibasy

Paluszkowe wygibasy

Mimo, że minę mam nietęgą, bardzo lubię takie ćwiczenia. Są one nie tylko przyjemne, ale i pożyteczne, bo poprawiają moją sprawność manualną i przygotowują rączkę do tego, co będzie robiła w przyszłości – do lepienia, malowania, smarowania, wydzierania, wycinania, układania, rysowania i pisania.

Z okazji zaciskania piąstek pani rehabilitantka poleciła Mamie grubaśne grzechotki, takie na których nie da zacisnąć się paluszków, tylko obejmuje się je elegancko na wpół otwartą dłonią. No i Mama już szuka. Ładne rzeczy! A ja lubię zaciskać!

Jest Brat, jest dobrze

Wpis z dnia by
4

Od niedzieli nie było w domu Antka. Wyjechał na wakacje do Babci. Zrobiło się tak jakoś pusto i cicho, więc żeby rodzice się nie odzwyczaili, marudziłem trochę więcej niż zwykle (choć z natury jestem bardzo grzeczny i spokojny), przesunąłem też o godzinkę nocne spanie, aby rodzicom zanadto się nie nudziło.

Dziś pojechałem z Mamą po Antosia. Miałem super okazję poćwiczyć z Ciocią Gosią na macie 🙂 Pogadałem też z Babcią i co najważniejsze zobaczyłem Brata. Cieszę się, że jest już w domku. Nareszcie mam z kim ćwiczyć! Jupiii!

Osiągnięcia wczesnego rozwoju

Wpis z dnia by
2

Duża motoryka dla małego smyka

Poniższa tabela przedstawia osiągnięcia z zakresu dużej motoryki u malucha z zespołem Downa oraz, dla porównania, dziecka bez wady. Oczywiście każde dziecko rozwija się w swoim tempie dlatego jest to zapis tylko orientacyjny, wskazówka która podpowie Wam, czego i kiedy możecie się spodziewać po swoim smyku z Trisomią 21. …Przeczytaj cały wpis →

Zgarnąłem dziś pochwałę

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Poszedłem dziś na rehabilitację w wyjątkowo dobrym humorze. Być może dlatego, że dostałem jeść przed samym startem. Pani rehabilitantka to wykorzystała i ćwiczyliśmy naprawdę ostro, mimo że ulewałem i na nią, i na siebie kilka razy 😉 Dzielnie wytrzymałem aż 40 minut! To naprawdę duży sukces. Zrobiłem też dla pani niespodziankę i podążając za nią wzrokiem, przekulałem się elegancko na brzuszek.

Mam dla Was jeszcze jedną niespodziankę. Usiądźcie wygodnie i zobaczcie jak chwytam ćwirka. Jak myślicie, uda mi się, czy nie?

Zespół Downa – co to takiego

Wpis z dnia by
1

Prawidłowa ilość chromosomów w każdej komórce człowieka wynosi 46. Po każdym z rodziców dziedziczymy połowę chromosomów, czyli 23 sztuki.

23 od mamy + 23 od taty = 46 chromosomów

Kiedy plemnik wyposażony w 23 chromosomy, spotka się z komórką jajową wyposażoną w 23 chromosomy, dochodzi do zapłodnienia. W wyniku podziałów mejotycznych, powstają nowe komórki, a każda z nich ma swój kod genetyczny składający się z 23 chromosomów.

Zespół Downa pojawia się wtedy, gdy …Przeczytaj cały wpis →

Staszek gaduła, to ja :)

Wpis z dnia by
4

Czasem lubię sobie pogadać. Na początku gugałem głównie z Ciocią Elą. Dlaczego? Hmmm…

  • nigdzie się nie spieszyła,
  • robiła zabawne miny,
  • wytykała język,
  • mówiła do mnie powoli i wyraźnie,
  • dużo się uśmiechała,
  • dawała mi czas na odpowiedź,
  • gugała tak jak ja 🙂

Teraz gadam już ze wszystkimi. Albo ja się tak rozkręciłem albo oni się nauczyli jak ze mną rozmawiać.

Z dwa tygodnie temu miałem regreso – zastój. Mówiłem mniej niż dotychczas i rzadziej się odzywałem, nie wydawałem żadnych nowych dźwięków. Rodzice się trochę zmartwili, zwłaszcza że początki miałem naprawdę niezłe. Pani neurologopeda mówiła nawet, że mówię więcej niż przeciętne, zdrowe dziecko. A tu nagle taki klops. Kiedy w czwartek byłem na kontroli zapalenia oskrzeli, rodzice naskarżyli na mnie pani doktor. Postanowiłem się poprawić i znów więcej gugam 🙂

Czy to moja wina, że mam dziecko z zespołem Downa?

Wpis z dnia by
23

Oczywiście, że nie!

Nic z tego co robiliście nie miało wpływu na poczęcie i urodzenie dziecka z zespołem Downa. Nie mogła wpłynąć na to Wasza dieta, zażywane witaminy, czy nawet lekarstwa. Nie miała na to wpływu Wasza aktywność, praca którą wykonujecie, czy uprawiany sport. Żadna z tych czynności nie mogła i nie spowodowała zespołu Downa u Waszego dziecka. Tak więc, jeśli kiedykolwiek przemknęła Wam przez głowę taka myśl, możecie odetchnąć z ulgą. Pożegnajcie się z  poczuciem winy, ze złością na siebie. To nie Wasza wina, że macie dziecko z trisomią 21!

Nasz Staszek z zespołem Downa (trisomia 21)

Nasz Staszek z zespołem Downa (trisomia 21)

Być może wiadomość o urodzeniu dziecka z zespołem Downa była dla Was, podobnie jak dla nas, zaskoczeniem. …Przeczytaj cały wpis →

Wciąż jest iskierka nadziei

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Jesteśmy w domu. Wszystko się powoli zaczyna układać. A tu nagle bach. Przychodzi list z badań przesiewowych. Podejrzewają u mnie mukowiscydozę. Mama mówi, że to za dużo jak na jednego malucha i ma rację. Powtarzamy badania i po miesiącu oczekiwań na wynik jestem oczyszczony z zarzutów.

Niestety nie wszystkie niepokoje można rozwiać. Byliśmy u pani dr Wierzby, a ona potwierdziła zespół Downa. Zna się na rzeczy. Jest pediatrą, genetykiem. Najlepszym na pomorzu, a może i na świecie. Nie może się mylić. Dostajemy skierowanie na badanie genetyczne. 27 lutego zgłaszamy się na pobranie krwi. Boli więc płaczę. Na otarcie łez dostaję maminego cycuszka i od razu mi lepiej. Na wyniki trzeba czekać miesiąc czasu. Dla rodziców jest to trudne, dla Babć też. Wszyscy mają nadzieję, a ona raz przygasa, raz rozpala się nowym blaskiem.

W zasadzie od urodzenia Mama patrzy na mnie jakoś dziwnie. Nie jak na swoje kochane, wyczekane dziecko. Widzi tylko moje cechy… skośne oczka, małe uszka, krótkie rączki…, innym razem cech nie widzi i usilnie wyszukuje oznak normalności. Jest to naprawdę męczące. I dla Mamy i dla mnie. Jednak ten czas niepewności jest nam potrzebny. To jest mój czas, w którym każdego dnia przekonuję rodziców do siebie i pozwalam im się pokochać i zaakceptować, bez względu na cokolwiek.

Pod koniec marca odebraliśmy wynik. Werdykt brzmiał: 47,XY,+21[11]. Trisomia chromosomu 21. Zespół Downa. Rodzice popłakali ostatni raz nad nadzieją, którą im odebrano i o dziwo, trochę im ulżyło. Nie patrzą już na mnie, jak na zespół cech, ale jak na swojego małego, słodkiego Bobasa.

Mój starszy Brat i ja

Mój starszy Brat i ja