Krok po kroku – formalności

Jeśli właśnie zostaliście rodzicami dziecka z zespołem Downa i nie macie pojęcia od czego zacząć, co załatwić, gdzie się udać, zaraz Wam podpowiem 🙂

  1. Pierwsza sprawa, to potwierdzenie zespołu Downa, czyli wykonanie badań genetycznych.
    • Jeśli urodziliście dziecko z podejrzeniem zespołu Downa, skierowanie do lekarza – genetyka powinniście otrzymać razem z wypisem ze szpitala. Być może w Twoim szpitalu, badanie wykonają na miejscu, tak się dzieje np. w Olsztynie. My w każdym razie, na badanie kariotypu, udaliśmy się po wyjściu ze szpitala.
    • Zapisujecie się na wizytę, na której lekarz najprawdopodobniej potwierdzi to, co powiedziano Wam w szpitalu, jednak dla 100% pewności, da Wam skierowanie na badanie genetyczne krwi.
    • Badanie wykonuje się przy Akademii Medycznej (szpital). Noworodki i niemowlaki nie muszą czekać w kolejce (przynajmniej w Gdańsku). Zaprzyjaźniona pani doktor powiedziała mi, że „Nie w każdym lab można pobrać badanie – musi być pracownia genetyczna. czasem trzeba osobiście się umawiać na termin badania i godzinę – aby pracownicy laboratorium byli przygotowani do nastawienia hodowli kariotypu.”
    • Na wyniki trzeba poczekać około miesiąca (najprawdopodobniej będą wysłane do przychodni, z której wyszło skierowanie).
    • Z wynikiem należy pójść do lekarza – genetyka, który odpowie na Wasze pytania, rozszyfruje wynik badania (np. jeśli wynik będzie pozytywny, powie Wam który typ aberracji  chromosomalnych wystąpił u Waszego dziecka) opowie Wam co dalej robić.
    • jeśli Wasze dziecko ma Trisomię 21 translokacyjną, najprawdopodobniej Wy – rodzice będziecie musieli również wykonać badania genetyczne, aby sprawdzić czy któreś z Was nie jest nosicielem translokacji.
  2. Druga ważna sprawa, to zapisanie dziecka do Ośrodka Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju. Kolejki są strasznie długie, przynajmniej w Trójmieście. Czas oczekiwania na rehabilitację, to nawet dwa miesiące, tak więc im szybciej zapiszecie swojego maluszka, tym lepiej.
  3. Kolejna rzecz do załatwienia, to orzeczenie o niepełnosprawności.
    • Załatwia się je w Miejskim (lub Gminnym) Ośrodku ds. Orzekania o Niepełnosprawności (w Gdańsku mieści się on na ul. Dyrekcyjnej 5, na 3 piętrze).
    • Na to spotkanie należy umówić się telefonicznie.
    • Na spotkanie trzeba przynieść dokumentację lekarską, w tym wynik badania genetycznego i opinię pediatry oraz wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności.
    • Na odbiór orzeczenia czeka się około miesiąca i jest ono ważne przez 16 lat (to maksymalny czas na jaki może zostać wydane orzeczenie dla dziecka).
    • Orzeczenie to najlepiej skserować w kilku egzemplarzach, jeszcze się Wam przyda!
  4. Następna sprawa do załatwienia to zasiłek pielęgnacyjny. Należy się każdemu, kto jest niepełnosprawny i jest niezależny od wysokości dochodów. Zasiłek wynosi 173zł brutto miesięcznie.
    • Załatwia się go w MOPSie (w Gdańsku mieści się on na ul. Powstańców Warszawskich 25), potrzebne jest zaświadczenie o niepełnosprawności oraz wniosek o przyznanie świadczenia.
    • Jeśli Wasze dziecko potrzebuje stałej opieki, w zawiązku z czym jedno z Was musi zrezygnować z pracy, możecie uzyskać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości całych 520zł miesięcznie!
  5. Orzeczenie o niepełnosprawności potrzebne jest również do wyrobienia Karty Parkingowej.
    Karta parkingowa osoby niepełnosprawnej

    Karta parkingowa osoby niepełnosprawnej

    • Kartę załatwia się w Straży Miejskiej, do jej wyrobienia potrzebne jest Orzeczenie o Niepełnosprawności, zdjęcie ubiegającego się o kartę oraz 25zł (w Gdańsku płatne tylko gotówką).
    • Na kartę czeka się około tygodnia, ale warto poczekać żeby przez kolejne 16 lat „łamać” niektóre przepisy.
    • Karta ta jest jedynym dokumentem upoważniającym do parkowania na kopertach dla niepełnosprawnych.
  6. Aby zbierać pieniądze na pokrycie kosztów rehabilitacji, należy założyć subkonto w fundacji opiekującej się dziećmi niepełnosprawnymi. Tam będziecie mogli zbierać darowizny z przelewów oraz 1% z podatku dochodowego.
    • Warto zwrócić uwagę na to, czy fundacja nie pobiera prowizji za prowadzenie subkonta i po jakim czasie możecie uzyskać zwrot poniesionych kosztów (płacicie np. za rehabilitację, bierzecie fakturę na fundację, przesyłacie fakturę do fundacji, fundacja zwraca Wam pieniądze robiąc przelew z Waszego subkonta na Wasze konto prywatne).
    • Aby założyć konto w fundacji potrzebne są m.in. orzeczenie o niepełnosprawności, zdjęcie dziecka, zaświadczenie o dochodach, więcej informacji na ten temat znajdziecie na stronie wybranej przez Was fundacji, np. „Zdążyć z pomocą”.
  7. Aby uzyskać dodatkowe godziny rehabilitacji należy się udać do rejonowej Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w celu uzyskania Orzeczenia o potrzebie wczesnego wspomagania i rozwoju.
  8. Warto wyrobić również legitymację osoby niepełnosprawnej, która upoważnia do korzystania z ulg i uprawnień.
    • Legitymację można uzyskać w Miejskim Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności (w Gdańsku – na ul. Dyrekcyjnej 5, na 3 piętrze, w pokoju 311 lub w jego gminnym odpowiedniku.
    • Na legitymację czeka się około miesiąca (w Gdańsku), a warunkiem jej otrzymania jest aktualne orzeczenie o niepełnosprawności. Legitymacja dla dziecka z zespołem Downa będzie ważna do jego 16 urodzin.
  9. Na koniec polecam zapisanie się do grupy wsparcia lub stowarzyszenia, które wspiera osoby z zespołem Downa i ich rodziny. Warto się spotkać i porozmawiać aby zobaczyć, że życie z dzieckiem z Trisomią 21 nie jest wcale takie straszne 😉 Przy okazji można poznać inne dzieciaczki z zespołem Downa i ich rodziców, oraz dowiedzieć się wielu przydatnych rzeczy. W gdańsku polecam Stowarzyszenie „Ja też”.

Jak dowiem się czegoś nowego, oczywiście dam Wam znać! 🙂

Wiele z tych informacji otrzymaliśmy od naszej znajomej – Joasi ze Stowarzyszenia „Ja też” za co serdecznie dziękujemy!

Jeśli macie coś do dodania, zachęcam Was do umieszczania komentarzy.


Wpis “Krok po kroku – formalności” został skomentowany 11 razy

  1. Pingback: O skakaniu na piłce i podróżowaniu komunikacją miejską | Staszek-Fistaszek

  2. Witam Was serdecznie 🙂 Jestem mamą 7-miesięcznego Kamila z ZD. Nie wiem jak u Was na pomorzu, ale my np. dostaliśmy orzeczenie tylko na 2 lata i bez przywileju otrzymania karty parkingowej, ponieważ z tego co się orientowałam musi bo być uwzględnione w danym punkcie na orzeczeniu.

    A tak poza tą uwagą to chciałam pogratulować bloga 🙂 rewelacja! Tak nawiasem mówiąc w Staszku widzę troszkę ze swojego synka – ten szczery uśmiech i pogoda ducha 🙂 Śledzimy waszego bloga od niedawna i mam nadzieję, że też natrafię tu na jakieś podpowiedzi o czymś, o czym jeszcze nie wiem.
    Pozdrawiam serdecznie!

    • Hej, hej. My dostaliśmy orzeczenie do szesnastego roku życia Staszka, ale słyszeliśmy o tym, że czasem wydają je tylko na dwa lata. W sumie bez sensu, bo z zespołu się nie wyrasta 😉

      Dziękujemy za ciepłe słowa i pozdrawiamy Ciebie i Kamilka serdecznie. Buziaki, papa!

  3. Witam 🙂 super blog gratulacje:)
    Jestem mamą 3 miesięcznego Kacperka z ZD. Na razie jestem na etapie „oswajania” się z ta myślą i „odwiedzaniem” kolejnych specjalistów. Najciężej jest z rehabilitacją na razie czekamy. Mieszkam w Małopolsce i byłam już na komisji orzekającej, która stwierdziła że ZD to nie choroba i nie dostałam orzeczenia ale tez słyszałam ,że tylko na 2 lata i potem znowu komisja i tak do 12 roku a potem już na 4 lata.
    pozdrawiam wszystkich

  4. Witam.
    Moja siostra wlasnie urodziła córkę z ZD.
    Jak to możliwe, ze jedno dziecko z ZD otrzymuje orzecżenie o niepełnosprawności a inne nie? Czy sa rozne stopnie tego zespołu? Czy mozna sie odwołać od takiej decyzji?
    Czyli rehabilitacja jest zupełnie nierefundowana… Żałosne.
    Bardzo sie ciesze, ze znalazłam Staszka i Jego historie w internecie. Świetny pomysł, ogromna pomoc i wsparcie dla innych.
    Wytrwałości i zdrowia zycze.
    Iwona

  5. Witam.
    Jeszcze jedno pytanie.
    Moja siostra po skierowaniu na badanie genetyczne dowiedzila sie, ze w Bydgoszczy czeka sie rok na to badanie bo kolejka. Jak to możliwe? Przeciez podobno dzieci kolejka nie obowiązuje ….
    Czy ktoś wie ile kosztuje takie badanie prywatnie? Nigdzie nie moge znaleźć takiej informacji.
    Z góry dziekuje i pozdrawiam.
    Iwona

  6. Witam.Jestem mamą półrocznego Danielka z ZD.Zaczęłam czytac Wasz blog i stwierdzam że odwalacie dużą robotę za tych którzy powinni kierować nas rodziców dzieci z ZD do różnych specjslistów.W miescie w którym mieszkam wszystkiego musiałam dowiadywać się sama.Dobrze ze poznałam mamę która ma córkę z zespołem i pokierowała mnie co mam robić.Danielek jest po dwóch operacjach na serduszku.W Gdańsku był operowany.Daniel jest też rehabilitowany tą metodą co Staszek i przynosi ona efekty.Narazie mamy przerwę bo jest po operacji ale niedługo zaczynamy z powrotem.Serdecznie pozdrawiamy Ewa i Daniel.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *