Biblioteczka

Książek na temat wychowania i wspomagania dzieci jest milion, albo nawet dwa. Jak wybrać te, które warto kupić i przeczytać? Która książka na temat zespołu Downa, jest dobra dla rodziców, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę z trisomią 21? Która przyniesie więcej szkody, niż pożytku? Gdzie znajdziemy informacje na temat badań, które powinniśmy wykonać naszemu malcowi, a które pozycje pomogą nam zaakceptować nową i nie oszukujmy się… trudną sytuację? Co czytać, a czego lepiej nie… Zapraszam do lektury naszego subiektywnego przewodnika po zespołowych publikacjach oraz po poradnikach na temat wychowywania i wspierania wszystkich dzieci.

Książki na temat zespołu Downa - poradniki - wychowanie - rozwójKsiążek mamy więcej niż wolnego czasu, dlatego opisy poszczególnych tytułów będą pojawiać się stopniowo, w miarę naszych możliwości. Zaczniemy jednak od tych, naszym zdaniem, najfajniejszych. Biblioteczkę podzieliliśmy wstępnie na 3 części:

  • Fachowo o zespole Downa
  • Historie, które warto przeczytać
  • Wychowanie i wspomaganie rozwoju
  • O zespole Downa – dla dzieci

Fachowo o zespole Downa

Pierwsza książka, którą polecimy, to „Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka”, napisana pod redakcją B.B. Kaczmarek. Jest to pierwsza fachowa pozycja na temat trisomii 21, która pojawiła się na naszej półce. Dostaliśmy ją w prezencie od Ewy (szwagierki mojej Mamy). Wspomaganie-rozwoju-dzieci-z-zespolem-Downa-Teoria-i-praktykaKsiążka jest super! Według nas, jest to pozycja obowiązkowa, dla każdego, kto ma bliższy kontakt z ludźmi z zespołem (a w szczególności dla rodziców, lekarzy, nauczycieli i rehabilitantów). Choć miejscami jest tak fachowa, że trudno ją zrozumieć, na pewno znajdziecie w niej mnóstwo przydatnych informacji. Książka obejmuje problem zespołu całościowo – psychologicznie, społecznie i medycznie. Znajdziecie w niej opisy wybranych metod postępowania, a także przydatne informacje o miejscach, w których można znaleźć pomoc i wsparcie. Bardzo nam się spodobało w tej książce, że oprócz szeregu poważnych i fachowych informacji, znalazło się w niej też miejsce na wypowiedzi rodziców dzieci z zD.

Kolejna książka (również od Ewy) to bank pytań i odpowiedzi, czyli wszystko to, co o zespole chcielibyśmy wiedzieć. „Księga pytań i odpowiedzi. Zespół Downa” autorstwa E.M. Minczakiewicz jest napisana w bardzo przystępny i jasny sposób.Księga-pytań-i-odpowiedzi-zespół-DownaKsiążka jest podzielona na cztery części, a każda z nich poświęcona jest innemu aspektowi życia z dzieckiem z trisomią 21. Pierwsza część zawiera podstawowe informacje na temat zespołu Downa, druga przedstawia relacje rodzinne, trzecia – możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zD, czyli bardzo fajny opis poszczególnych terapii. Czwarta część dotyczy rodziców – ich potrzeb i oczekiwań. Polecamy!

Kolejna książka nie jest nasza. Wypożyczyliśmy ją w gdańskim OWI. „Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców” autorstwa Cliffa Cunninghama, choć wydana równo 20 lat temu, nadal wydaje się być aktualna. Dzieci-z-zespołem-Downa-poradnik-dla-rodzicówTo w tej pozycji znalazłam informacje na temat „Osiągnięć wczesnego rozwoju”, które zamieściłam na Staszka stronie. Oprócz tego, znajdziecie tu mnóstwo przydatnych informacji na temat uczuć towarzyszących zespołowi, o wpływie dziecka z zD na rodzinę, o osobowości i temperamencie osób z trisomią 21, a także charakterystykę zespołu Downa i jego przyczyny. Wadą książki może być jej wiek (20 lat to mnóstwo czasu i wiele się przez ten czas zmieniło) i fakt, że została napisana przez Amerykanina (to co w Ameryce od dawna, u nas dopiero raczkuje).

Kolejna książka – „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i osób dorosłych z zespołem Downa” (A. Żyta) – bardzo mnie kusiła. Nie mam pojęcia dlaczego. W końcu się poddałam i zamówiłam. Książka przyszła i przez kilka miesięcy stała na półce. Byłam rozczarowana, powiem więcej… czułam się oszukana. Dlaczego? Książka, którą kupiłam, okazała się być pracą magisterską. Co w tym złego? Ano to, że jest nudna, bo opisuje np. metody badań, a do tego, jak to praca magisterska – napisana językiem naukowym. Choć wszystko jest jasne, nie czyta się tego łatwo i przyjemnie. Tytułowe „narracje biograficzne” kojarzyły mi się z wywiadami i monologami osób z zD i ich rodzin, a tymczasem są one w dużej mierze pokrojone i opisane przez autorkę. Jakość wydruku też nie jest najlepsza. Ciężko się więc ją czyta zarówno ze względu na treść, jak i na czcionkę. Niestety są tu tylko malutkie fragmenty tych wypowiedzi opatrzone komentarzem autorki.

agnieszka-zyta-zycie-z-zespolem-downa-narracjeMoże „Życie z zespołem Downa…” jest to dobrą pozycją dla tych, którzy uczą się do egzaminu albo jako materiał źródłowy przy pisaniu pracy dyplomowej, jednak dla rodzica, do poduszki, nie polecam.

„Dieta – problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa.”

Dieta-problem-dużej-wagi-poradnik-dla-rodziców-i-opiekunów-osób-z-zespołem-Downa.

Historie, które warto przeczytać

Zacznę od książki, która jako pierwsza wpadła mi w ręce. „Cela” A. Sobolewskiej, to książka, którą zawsze miałam w głowie. Wiele razy widziałam ją na półce w księgarni, wiele razy brałam ją do ręki, nigdy wcześniej jej nie kupiłam, nigdy wcześniej jej nie czytałam. A kusiła – zwłaszcza okładka bardzo mi się podobała.

anna-sobolewska-cela-odpowiedz-na-zespol-downa.jpgMiałam ją ciągle w pamięci i dlatego była pierwszą książką, którą kupiłam i przeczytałam, zaraz po urodzeniu się Staszka. Książkę zdecydowanie polecam. Nie tylko rodzicom (rodzinie), ale również nauczycielom. Pokazuje ona jak wygląda normalne życie z niepełnosprawnym dzieckiem, pokazuje co łatwe i przyjemne, ale także co trudne i bolesne. To co mi się nie spodobało, to fakt, że autorka bardzo szybko pogodziła się z niepełnosprawnością swojej córki, wydawało mi się to niemożliwe, oszukane, nieprawdziwe. Ja wtedy jeszcze nie byłam pogodzona i czytając książkę czułam się chyba trochę samotnie, trochę tak, jakbym nie miała prawa czuć tego, co czułam.

Lekarstwem na „Celę”, równoważnią pomiędzy idealnymi uczuciami, idealnego dziecka, idealnych rodziców była „Poczwarka” D. Terakowskiej. Książkę krytykowaną przez wiele osób (w tym również autorkę „Celi”), dostaliśmy w prezencie od naszych Przyjaciół – Inglotów. Bardzo dobrze się stało! Czytając recenzje innych rodziców dzieci z zD, sama bym jej nie kupiła. Dla mnie książka okazała się świetna. Negatywne uczucia, z którymi borykała się Ewa – mama Myszki z zespołem Downa, bardzo dobrze odzwierciedlały to, co działo się wówczas w mojej głowie i w moim sercu. Wow! Okazuje się nagle, że nie jestem jedyna! Że to normalne i naturalne czuć złość, smutek, rozpacz, niechęć, żal… Książka pokazuje chyba jeden z najgorszych możliwych scenariuszy, a to paradoksalnie daje siłę. U Myszki było ciężko, trudno, źle… Hmmm, a u nas… okazuje się, że nie jest aż tak źle, a właściwie to jest całkiem dobrze. Według mnie… lektura absolutnie obowiązkowa dla rodziców, rodziny, pedagogów i wszystkich tych, którym los osób z zD nie jest obojętny.

terakowska-poczwarkaDodam jeszcze, że gdybym przeczytała tę książę teraz, kiedy kocham Staszka szalenie, kiedy jestem szczęśliwa i pogodzona z jego niedoskonałością, na pewno czytałoby mi się ją zupełnie inaczej, być może miałabym nawet zastrzeżenia do autorki, że promuje stereotypy, pokazuje zD w krzywym zwierciadle, że dołuje. Jednak na tamten, bardzo trudny dla mnie czas, była chyba najlepsza.

„Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane.” – wypatrzony na „półce” w Księgarni Stowarzyszenia Bardziej Kochani”, to kolejna książka, którą „musiałam” przeczytać.

egzamin-z-milosci-refleksje-matek-dzieci-z-zespolem-downaSą to wywiady oraz monologi mam dzieci z zespołem. Książka bardziej o sukcesach mam niż o ich relacjach z dzieckiem. Jej zadaniem jest pokazanie, że niepełnosprawność dziecka, nie przekreśla życia, kariery, spełniania marzeń. Ci, którzy chcą zrobić coś więcej – np. założyć stowarzyszenie lub fundację, być może znajdą w niej inspirację.

„Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa” – spodobała mi się o wiele bardziej.

lista-obecnosci-rozmowy-z-ojcami-osob-z-zespolem-downaTo m.in. zasługa Stanisława Krajewskiego, którego wypowiedź daje siłę i nadzieję na dobre jutro, a przy okazji wywołuje uśmiech za uśmiechem. Aż się pokuszę o cytat: „To, że Daniel się urodził i było jasne od początku, że ma zespół Downa, ze jego osiągnięcia intelektualne będą nikłe, zmusiło mnie do przeformułowania hierarchii wartości. Nie znaczy to, że nie są ważne walory intelektualne, ale że można być całkowicie równowartościowym człowiekiem, będąc intelektualnie słabiutkim. To jest coś, co teraz wiem w taki sposób, w jaki tego nie wiedziałem dawniej.” Zupełnie inna, ale równie wspaniała jest rozmowa z Andrzejem Horubałą. Jednak nie wszystkie wywiady są tak pogodne, nie wszystkie mają dobre zakończenie, ale to dobrze, dzięki temu wiadomo, że są prawdziwe.

„Nella. Piękno nieoczekiwanego”Kelle Hampton, to już ostatnia z pozycji „do poczytania”. Napiszę coś więcej, jak doczytam do końca.

Wychowanie i wspomaganie rozwoju

Są książki, które można zaliczyć do kilku kategorii. Opisują zespół Downa, podpowiadają, jak można pomóc w rozwoju dziecka ze szczególnymi potrzebami, zawierają opowiadania rodziców. Taką pozycją jest wspomniana przeze mnie na samym początku książka pt. „Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka”, napisana pod redakcją B.B. Kaczmarek. Są jednak też inne książki i pomoce, których głównym celem jest wspieranie i rozwój dzieci, nie tylko dzieci z zespołem.

„Sokole oczka” firmy Canca, to zbiór plansz w kontrastowych kolorach oraz animacje na płycie DVD. Zestaw poleciła mi Ania – mama z zD (ur.01.02.12r.), za co jestem jej bardzo wdzięczna 🙂

canca-sokole-oczkaWzrok jest jednym z najsłabiej rozwiniętych zmysłów dziecka w chwili narodzin. Ten zestaw to wspaniały i bezpieczny sposób na jego wspomaganie. Dzięki niemu Wasz maluszek szybciej nabędzie zdolność widzenia szczegółów, a co za tym idzie – rozbudzi jego ciekawość i chęć poznawania świata. Praktyczne opakowanie, które można wszędzie ze sobą zabrać i estetyczne wykonanie, to kolejny powód do zakupu. Polecam zarówno dla dzieci zdrowych, jak i tych ze szczególnymi potrzebami!

Już wkrótce opisy kolejnych pozycji z naszego księgozbioru:

  • Zabawy fundamentalne
  • Jak skutecznie pomóc dziecku niepełnosprawnemu. Podpowiedzi terapeutów.
  • Nella, piękno nieoczkiwanego,
  • Każde dziecko może nauczyć się reguł,
  • Każde dziecko może nauczyć się spać,
  • Każde dziecko może mieć sucho,
  • Maluch bawi się i uczy,
  • Baby fun. Techniki masażu, zabawy w wodzie, pomysły zabaw, język gestów,
  • Gry i zabawy z maluchami,
  • Zabawy paluszkowe,
  • Z myślą o Tobie,
  • Po pierwsze nie ranić,
  • Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa,
  • Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa,
  • Ku lepszej przyszłości. Zespół Downa, Przewodnik dla rodziców i opiekunów,
  • Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość,
  • Mój młodszy brat,
  • Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa,
  • Żółte kółka. Mam na imię Inna,
  • Zabawy paluszkowe,
  • Przygody Jasia Zaradnego,
  • Jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni,
  • Co nieco o rozwoju dziecka.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *