W każdą środę…

…z rana pędzę do Skarszew. Tym razem jest inaczej. Nie pędzę i nie z rana. Dziś o 15:30 w ośrodku jest zebranie z rodzicami. Aby nie mieć wielkiej dziury pomiędzy ćwiczeniami, a zebraniem, p. Agnieszka poprzestawiała (na naszą prośbę) moje zajęcia.Zamiast o 9:00 zaczynam o 13:00, zamiast z p. Anią, ćwiczę z p. Gosią (tą z którą ćwiczyłem zanim PFRON zablokował pieniądze dla Zespołu Terapeutycznego).

Rehabilitacja z p. Gosią

Niestety mam słaby dzień – jestem niewyspany, a do tego bolą mnie dziąsełka. Dolne czwórki próbują się przepchać i nie zważają na moje cierpienie. Mimo starań p. Gosi dużo płaczę. Następne zajęcia – u. Kasi też przepłakuję. Nic nie chcę robić, na nic nie mam siły, na nic nie mam ochoty. A p. Kasia przygotowała dziś dla mnie naukę czytania globalnego na podstawie metody Glenna Domanna. Spróbujemy za tydzień. Może akurat nie będę ząbkował.

Zajęcia z pedagogiem

Kończymy nasze spotkanie i idę odpoczywać do p. Sylwii. Tym razem na pełnym luzie, bez żadnych ćwiczeń i obowiązków. Idę tu po to żeby się zrelaksować, wyciszyć, uspokoić i zapomnieć o bólu. Działa! Już prawie nie płaczę, a nawet zaczynam się śmiać.

Ostatnie zajęcia mam z p. Emilką, która jest logopedą. Odkąd mam nowy grafik już się nie widujemy, więc to miła odmiana. Zaczynamy masażem zewnętrznym i tu jest wszystko ok. Nawet mi się podoba.

Zajęcia z logopedą

Po wymasowaniu buźki, mam mieć masaż wewnętrzny. Zawsze się na niego cieszę, bo jest przyjemny i uśmierza mój ból. Nie ty razem. P. Emilka wkłada szczoteczkę do mojej buzi i natychmiast zaczynam płakać. Wychodzimy więc z zajęć i chowamy się w Sali Doświadczania Świata. Sam na sam z Mamą odpoczywam i jem obiadek.

O 15:30 zaczynamy zebranie. Wiem już, że na turnusie („Intensywne Bloki Terapeutyczne”) będę jeździł na koniku i bardzo mnie to cieszy. Muszę tylko załatwić sobie zgodę od lekarza. I tę zgodę załatwiam…

…we wtorek.

Akurat dziś mam wizytę u dr Franiczak w Gdyńskim OWI. Pani mnie bada i opukuje młotkiem, a ja jak zawsze, kiedy u niej jestem, mam doskonałą kondycję i pokazuję się z najlepszej strony. Pokazuję co potrafię, a nawet to czego do tej pory nie robiłem. Spodobał mi się młotek pani doktor, więc co chwilę próbuję go przechwycić. I końcu, gdy nie patrzy, wyciągam go z tylnej kieszeni p. doktor.

Dostaję też zaświadczenie o tym, że mogę jeździć na koniku. Muszę tylko siadać bliżej końskiej szyi tak, aby moje nóżki nie były ustawione zbyt szeroko. Dostaję też skierowanie na hipoterapię abym mógł z takich zajęć skorzystać w Trójmieście. Ale klawo! Pani doktor idzie do recepcji po druczek, ja otwieram przymknięte drzwi i ruszam w pościg. Wywędrowuję z gabinetu i siadam obok pani doktor, a kiedy Mama mnie woła, robię Mamie „papa” 🙂

Po wizycie u pani doktor miałem pojechać prosto do domu, ale pogoda piękna, a plaża niedaleko… szkoda by było nie skorzystać. Nie spodziewaliśmy się, że czeka nas taka atrakcja, więc Mama nie wzięła aparatu. Szkoda, bo było naprawdę pięknie.

Mam jednak pewne zastrzeżenia, co do jakości plaży. Jest tu okropnie brudno! Pełno kipów i kapsli, a nawet szkła. Jestem na etapie ładowania wszystkiego do buzi i tym o to sposobem spróbowałem styropianu i jakiejś foli. Okropność! Fe! Nieładnie!

PS Zdjęcie nr 3. Kto widzi moją trasę wyczworakowaną na piasku?

A dziś jest w końcu upragniony piątek 🙂

Nie mam zajęć, ale wcale się nie nudzę, bo odwiedzają mnie moi kumple. Najpierw przychodzi Szymek, który po sąsiedzku, na „Polankach” jest teraz na turnusie. Po jakimś czasie dołącza do nas Mateuszek. Byłoby naprawdę fantastycznie, ale znów dokuczają mi ząbki. Nie pomaga nurofen, ani paracetamol, ani Bobodent, ani gryzak. Nic. Cierpi okropnie. Na szczęście nie cały czas.

Wiem, że już się tym chwaliłem, ale nie mogę wyjść z podziwu nad samym sobą. Mam 16 miesięcy, mam zespół Downa i naprawdę korzystam z nocnika! Naprawdę wiem do czego on służy i naprawdę sprawia mi przyjemność korzystanie z niego. Kilka miesięcy temu Rodzice po raz pierwszy posadzili mnie na nocnik, a od kilku tygodni… kiedy tylko usiądę robię siusiu. Czasem tylko kilka kropel, ale zawsze coś zostawię. I zawsze zaraz po tym jak mnie posadzą, więc nie muszę na nim długo przesiadywać. A jak już zrobię co mam do zrobienia, to taki jestem zadowolony, że biję sobie brawo i zaraz wstaję. No i nie tylko siusiu robię na nocnik 🙂 Na rozstanie z pieluchą jeszcze liczyć nie mogę, bo sam nie potrafię pokazać lub powiedzieć, że potrzebuję skorzystać, ale pracujemy nad tym.

PS Jutro i pojutrze moja Fundacja Wspierania Rozwoju „Ja Też” będzie miała swoje stoisko podczas zawodów CSIO na sopockim Hipodromie. Mnie tam nie będzie, bo wybieram się z moim Bratem (i Rodzicami) na integracyjny weekendowy wypad z Antka przedszkola. Ale jeśli nie macie żadnych planów, koniecznie tam wpadnijcie. Zapowiada się świetna zabawa!

PS2 Jutro są też kolejne Integracyjne Warsztaty Kulinarne. No ale mnie z oczywistych powodów na nich nie będzie. Za to Wam polecam je z całego serca!