O I Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa i o innych wesołych wydarzeniach

Od czego by tu zacząć? Mam takie zaległości i taki natłok wszystkiego, że zaczynam zapominać o tym ci było kilka dni temu. Spróbuję więc chronologicznie, od czwartku.

W czwartek…

Staszek-Fistaszek zespół Downa 20 miesięcy…rano Tata na całe szczęście nie podał mi euthyroxu. Nie podał przez z przypadek, a dobrze zrobił. Szczęściarz jeden. W niedzielę podczas Konferencji mam mieć konsultację z endokrynologiem, a do tego potrzebuję wyników. Żeby były wiarygodne, nie mogę rano przyjąć piguły. Wszystko dobrze się złożyło. Jadę z Mamą na GUM i jestem dzielny jak nikt nigdy. Mimo, że mnie zbudzili, pokłuli i wyssali krew, ja nic, a nic nie płakałem. Ba! Patrzałem z zainteresowaniem, jak krew (moja własna!) kapie ciemnymi kroplami do fiolki. Bardzo to interesujące. A po wyjściu z gabinetu zaczepiałem panie i panny w poczekalni i pokazywałem im swoje zaklejone ała.Tuż po pobraniu krwiWyniki mam takie:

  • tsh 4.687 uU/ml
  • ft3 6.17 pmol/l
  • ft4 16.82 pmol/l

Co to oznacza? Powiem Wam, jak dojadę do niedzieli 🙂

W piątek…

…Tata bierze wolne żeby zawieść Antka do przedszkola, a mnie, Szymcia i Ciocię Anetkę do Skarszew. Mama pojechała do Sobieszewa szkolić się z Metody Krakowskiej. Na prośbę Mamy, Tata też staje się loco i staje w Bolesławowie, żeby cyknąć zdjęcie z naszej trasy.Droga do SkarszewPiątek był tak dawno, że niewiele pamiętam. Wiem, że najpierw miałem zajęcia z p. Patrycją…

…potem rehabilitację z p. Gosią…

…i na koniec z p. Kasią. Tata pamięta, że na dwóch pierwszych zajęciach byłem grzeczny i ładnie pracowałem, za to na ostatnich już nie za bardzo. Ja jednak obstawiam, że cały czas byłem grzeczny jak aniołek 😉

Mama  wróciła z Sobieszewa późno w nocy, a to dlatego, że razem z Ciociami z Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też” załatwiała ostatnie sprawki związane z sobotnio-niedzielną konferencją. A razem z Mamą, późno w nocy przyjechała nowa Ciocia Ania. Mama mojego pierwszego zespołowego kolegi – Igorka, który jest starszy ode mnie o jeden dzień. Niestety Igorek nie przyjechał, bo mieszka na drugim końcu Polski i taka podróż byłaby dla niego zbyt męcząca.

W weekend…

…byłem z Rodzicami na I Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa „Ja Też mam przyszłość”. Dwa dni wypełnione po brzegi wykładami, warsztatami i konsultacjami – to dla Rodziców, a dla mnie i innych dzieciaków – wspaniała opieka Wolontariuszy i różnego rodzaju zajęcia grupowe. Za dużo, by wszystko opisać. Za jakiś czas, na stronie naszej Fundacji będziecie mogli znaleźć płyty z wykładów i wtedy sami zobaczycie, co się tam działo. W każdym razie Rodzice mają wiele przemyśleń i wielkie głowy od wszystkich tych wiadomości, które chłonęli przez te dwa dni. Z najważniejszych rzeczy, takich które bezpośrednio dotyczą mnie, mogę jedynie wspomnieć, że Mama jest oczarowana Metodą Krakowską…Metoda Krakowska… i ma taki plan, aby pracować ze mną w domu tą metodą. Zaczynamy od przyszłego poniedziałku, albo jakoś tak 🙂 W czasie Konferencji miałem także spotkanie z endokrynologiem – dr Sztangierską, która uznała, że moje wyniki są dobre i taki ma dla mnie plan:

  • euthyrox 1×6,25 mam przyjmować do końca marca,
  • przez kolejne 2 tygodnie co drugi dzień, a potem odstawić,
  • na początku maja zrobić badanie TSH i FT3.

Poza tym, w czasie Konferencji poznałem też nowych kolegów i nowe koleżanki, a także ich Rodziców (niektórzy nawet poznali, że ja to ja i było mi bardzo miło). Niestety mieliśmy za mało czasu na pobycie ze sobą, poznanie się i zaprzyjaźnienie. Mam nadzieję, że podczas następnej konferencji będzie trochę wolnego czasu, który nam na to pozwoli, bo czuję niedosyt!

Dobrze, że przynajmniej mam swoich małych, kochanych Przyjaciół, z którymi mogę spędzać czas niezależnie od tego, czy jest konferencja, czy jej nie ma 🙂

Wszystkim, którzy mieli wpływ na kształt tej konferencji bardzo dziękuję. Było warto! 🙂

No i jestem już w teraźniejszości

Jak w każdy poniedziałek, odwożę mojego Antosia do przedszkola, a potem razem z Mamą, Szymciem i Ciocią śmigam do Skarszew.Droga do SkarszewJednak na pierwszych zajęciach jest trochę inaczej niż zwykle, bo prosto ze stolicy, przyjechał mój kumpel Jonatan, który wspaniale czworakuje! Hurrra! Brawa dla Jo! 🙂 No a poza Kosmitkiem jest nasza stała ekipa: Agatka, Adaś, Mateuszek, Szymcio, Maks i Hubert.

Po muzyce czas na zajęcia z pedagogiem. W zeszłym tygodniu Mama poprosiła p. Kasię, abym miał część zajęć miał w kucu. Jak siedzę na podłodze, to ciągle uciekam i szukam sobie ciekawszych rzeczy do roboty, niż praca na obrazkach. Dopóki Mamy nie ma, ładnie pracuję. Kiedy Mama wchodzi, przestaję. Uśmiecham się na powitanie, a potem zaczynam broić. Wstaję, uciekam, odpycham obrazki. Nie ma rady. Mama musi wyjść. Znów pracuję. Jakoś przy Mamie nie mogę się skupić. Idzie mi całkiem nieźle i wskazuję większość pokazywanych przez Panią obrazków. Za tydzień zaczniemy coś nowego. Fajnie.

Ja i p. Kasia

Ja i p. Kasia

Po pracy, czas na jedyne zajęcia, z których nie uciekam. Idę do p. Sylwii, do Sali Doświadczania Świata. Najfajniejszą zabawą, którą przygotowała na dziś p. Sylwia jest lepienie z masy solnej. Niezbyt smaczna, ale za to miła w dotyku.

Dzisiaj siedzę dłużej, bo gościnnie zostaję troszkę z Szymkiem i dzięki temu nie mam przerwy, której wcale nie chcę. Mama zdążyła mnie już wynieść z sali, ale zaraz byłem tam z powrotem. Razem jest jeszcze fajniej!

Ostatnią mam rehabilitację. Teraz już się tak nie stresuję, że idę ćwiczyć, bo mam więcej zabaw. A to mi akurat pasuje. Zamiast płakać i uciekać (choć nadal czasami się to zdarza) robię to, o co prosi mnie p. Gosia.

Czasami też trochę psocę i wielki mam z tego ubaw!

A teraz uciekam już spać. Jutro pobudka przed świtem, bo o 8:00 zaczynam zajęcia w Skarszewach. Taki straszny, poranny grafik będę miał jeszcze tylko dwa razy, czyli tyle ile będzie jeszcze spotkań Klubu Malucha Nadzwyczajnego.


Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *