21. kwietnia

Nie mam wielu obowiązków na dziś… w zasadzie to tylko jeden. O 11:30 zaczynam zajęcia prowadzone Metodą Krakowską.Niewiele ostatnio piszę o tych moich zajęciach i niewiele wrzucam filmików, ale już się tłumaczę… po pierwsze nie zawsze pracuję na tyle ładnie żeby było co pokazać i nawet nie chodzi o to, że nie potrafię, a o to, że po prostu nie mogę się skupić, bo zamiast nauki interesuje mnie wszystko wokół. Po drugie często robię na zajęciach coś, co już robiłem, więc nie chcę Was zanudzać. A po trzecie to nie mam czasu. Wierzcie mi, że moja doba trwa tylko 24h, a bardzo dużo, bardzo ważnych rzeczy musi się w niej zmieścić. Ale dzisiaj mam film, a nawet dwa!

Pierwszy jest o ćwiczeniu pamięci sekwencyjnej. Magda ustawia zwierzątka na obrazku z pokojem, a potem wszystko chowa. Moim zadaniem jest zapamiętać gdzie usiadł motyl i gdzie usiadł kot i na drugim rysunku to odwzorować.

Drugi film jest o tym jak dopasowuję kontury do obrazków.

Wiecie, że mam duży problem z jedzeniem, bo już nieraz Wam o tym wspominałem… z jednej strony polega on na tym, że nie mam ochoty próbować niczego nowego, z drugiej strony – nie potrafię przeżuwać. Niby jem obiadki z makaronem, knedelkami, czy kawałkami ziemniaków, ale jedyne, co z tym robię to rozcieram językiem o podniebienie, przecinam siekaczami lub połykam w całości. Na tylne zęby nie pozwalam niczego wprowadzić, a że jestem bardzo czujny, to i żaden podstęp nie wchodzi w grę. Czasem coś mnie kusi, czasem trochę chcę, ale nigdy na tyle mocno żeby wciąć i spróbować… tak konkretnie z odgryzieniem, przeżuciem i połknięciem.

22. kwietnia

Rano Skarszewy, a zaraz potem pierwsze, po bardzo długiej przerwie zajęcia z Magdą.

W sumie to mam problem z tymi długimi przerwami. Łatwo wypadam z rytmu i łatwo odzwyczajam się od pracy i terapeuty, nawet jeśli jest to ktoś, kogo dobrze znam. Dlatego już się nie mogę doczekać wakacyjnych turnusów organizowanych przez Fundację Wspierania Rozwoju „Ja Też”, tam będę miał moje Magdy codziennie Dzisiaj ładnie wychodzi mi praca na zdjęciach. Magda uczy mnie budowania zdań, słuchania zadawanych przez nią pytań i odpowiadania na nie.

Mam jeszcze jeden filmik z moich dzisiejszych zajęć z Magdą. Niewiele z tego rozumiem, bo robimy to ćwiczenie po raz pierwszy, ale z czasem na pewno mi się rozjaśni, a potem to już będę czytał i budował piękne zdania.

Wygląda na to, że większość obowiązków mam już za sobą. To teraz przyjemności! Dzisiaj mamy piękną wiosnę, więc najwyższa pora posadzić kwiatki, które w zeszłym tygodniu kupiliśmy w Skarszewach. Najpierw trochę ziemi, potem bratki, potem podlewanie, sprzątanie i mycie rączek. Gotowe!

Od jakiegoś czasu jestem bardzo samodzielny i wszystko najchętniej robiłbym sam, o czym głośno informuję wszystkich wokół. Ktoś chce mi pomóc w nasypywaniu ziemi do doniczki, wołam „sam!”, ktoś chce podlać za mnie kwiatki, wołam „sam”, ktoś chce pomóc mi w myciu rączek, wołam „sam” i przysuwam sobie taborecik. Duży już jestem! Sam potrafię!

W zasadzie mógłbym już jechać po Antosia. Jestem wyspany, najedzony i wysiusiany. W domu jest posprzątane, obiad jest ugotowany, a kwiatki posadzone. Jeszcze tylko najmniejszy koncert świata, ode mnie dla Mamy i możemy się zbierać.

Tak wiem, że mamy już wiosnę, że Święta Bożego Narodzenia dawno się skończyły, że skończył  się karnawał, Wielki Post, a nawet Święta Wielkanocne, ale nic na to nie poradzę, że mi w głowie ciągle siedzi Mikołaj, choinka i kolędy.Odbieram Antosia z przedszkola…

…Tatę z pracy i jedziemy na hipoterapię.

W sumie, to miałem już dawno o tym napisać, ale czas tak szybko mknie i tyle wokół się dzieje, że zupełnie o tym zapomniałem. W zeszłym roku, w związku z obchodami Światowego Dnia Zespołu Downa, zostałem jednym z bohaterów przedszkolnej wystawy. W tym roku zaprosiło mnie do siebie gimnazjum. Nie dosłownie, bo nigdzie nie wyjechałem, ale poproszono mnie o kilka zdjęć i możliwość wykorzystania cytatów z mojej strony. Oczywiście się zgodziłem i tak oto zawisłem na gimnazjalnym korytarzu (Gimnazjum nr 15 w Lublinie) w ramach tegorocznego ŚDZD, który miał miejsce 21. marca. Dziękuję za to ogromne wyróżnienie!

23. kwietnia

Dziś jest bardzo ciężki dzień! Niby nie mam więcej zajęć niż zwykle miewam w czwartki – tylko muzykoterapię, zajęcia z logopedą, logorytmikę i zajęcia z pedagogiem, za to w przedszkolu spędzam pół życia! Trafiam tu o 12:45 i siedzę aż do 18:00! Zwykle przedszkole nie jest otwarte tak długo, ale dzisiaj jest walne zebranie i inaczej się da. Obecność członków stowarzyszenia jest obowiązkowa, a że zebrania są strasznie nudne, to dzieci bawią się w przedszkolu.

No, ale nie o tym chciałem pisać… Pani Patrycja sprawdziła ostatnio jak radzę sobie z gryzieniem, no i wyszło co jest, czyli że wcale sobie nie radzę, bo nie przeżuwam. Z tej okazji robi mi dzisiaj super masaże szczotką nakładaną na palec, gryzakiem patykowym i wibrującym patykiem. Jest bardzo miło dopóki nie stawia przede mną bananów i biszkoptów i nie oferuje mi ich do zjedzenia. Wtedy się obrażam i nie chcę już współpracować. Pani Patrycja próbuje wziąć mnie podstępem i załadować banana do szczotki z obciętą końcówkę, ale nie jest łatwo mnie wykiwać. Wszystko widzę!

No i to by było na tyle, jeśli chodzi o naukę przeżuwania, przynajmniej na dziś. Za tydzień mamy wolne, ale niestety coś mi się obiło o uszy, że za dwa tygodnie znów będziemy próbować. Ale ja będę czujny jak Strażnik Teksasu i nie dam się nabić w butelkę

24. kwietnia

Dzisiaj Mama ma wolne! Pojechała na kolejne szkolenie z Metody Krakowskiej, a mną zajmuje się Tata. Nie mamy zbyt wiele do roboty, bo na zajęcia w gdańskim PSOUU już nie jeżdżę i Magdy też dzisiaj nie ma. Zadanie nr 1, to rehabilitacja z Kukaszem……a zadanie nr 2, to zajęcia na basenie. Bo tak się jakoś szczęśliwie złożyło, że nadal mogę korzystać z Basenu Solankowego w Sopocie. Byłem przekonany, że dostałem go do końca marca, a tu niespodzianka… basen trwa nadal! Aż do odwołania! Hurrra! Wielkie dzięki!

PS Mama od wielu miesięcy zbiera się i zebrać nie może, żeby założyć mi dziennik. Taki mały, bardzo prosty, ale bardzo systematyczny. Każdego dnia mam wklejać tam zdjęcie, które pokazuje czynność, którą w tym dniu robiłem. Zdjęcie podpisujemy krótkim zdaniem, np. „Staszek śpi.” No i wyobraźcie sobie, że po dzisiejszym szkoleniu z prof. Cieszyńską Mama wzięła się w garść i jest! Mam mój Dziennik Wydarzeń, a w nim pierwsze zdjęcie i pierwsze zdanie.