Jeszcze kilka miesięcy temu mogłoby się wydawać, że jest niemal idealnie. Fakt, miałem problemy z jedzeniem i nadal mam. Miałem problemy ze zgrzytaniem i nadal mam. Miałem zespół Downa i on też nigdzie nie zniknął. Ale poza tym, właściwie nic. Regularna terapia logopedyczne i pedagogiczna, rehabilitacja i zajęcia z psychologiem pomagają mi nadrobić to, czego nie dostałem na starcie i utrzymują na całkiem przyzwoitym poziomie. Dzięki nim mówię coraz wyraźniej, ruszam się coraz sprawniej, rozumiem coraz więcej. Systematyczne kontrole u lekarzy oraz powtarzane cyklicznie badania krwi upewniały mnie, że z moim zdrowiem wszystko w porządku, aż tu nagle… zaczynam się sypać!

Zaczęło się od ucha. Poszedłem na kontrolę, głównie dlatego, że moja koleżanka Lena odstąpiła mi swój termin. Poszedłem i okazało się, że „Lewe ucho, trochę głucho”. Sprawa jest do zweryfikowania, ale wizytę kontrolną ciągle przekładam, bo między badaniem, a katarem muszą być min. 2 tygodnie przerwy, a to nie takie łatwe.

Potem poszedłem do okulisty. Poszedłem, bo skarżyłem się na ból oka. Okazało się, że z okiem wszystko dobrze, nie ma żadnych guzów, problemów z ciśnieniem, czy innych przykrych rzeczy, ale za to wzrok mam słaby i muszę nosić okulary. Także od stycznia, choć nic wcześniej tego nie zapowiadało jestem „Czterooki! Okularnik!”.

Ostatnią wizytę u endokrynologa miałem w okolicach maja. Na kolejną czekałem kilka miesięcy (po drodze jedna odwołana z powodu urlopu lekarza, druga przeniesiona z powodu nieobecności lekarza). Na to oczekiwanie nie bardzo narzekam, bo przynajmniej udało mi się dostać dokładnie do tej pani doktor, na którą polowałem od kilku lat i którą polecało mi wielu moich Przyjaciół.

Żeby zrobić wiarygodne badanie krwi trzeba być absolutnie zdrowym przez dwa tygodnie, mieć czas, nie wyjeżdżać, nie być tuż przed chorobą, znaleźć opiekę dla mojego rodzeństwa (lub zabrać je na badanie) i udać się do UCK, gdzie zawsze jest kolejka na milion osób, i spełnić jeszcze kilka innych warunków. W związku z tym regularne badania krwi nam nie wychodzą, a przynajmniej nie tak, jak powinny. Ostatnie było w maju i nie wyszło najlepiej z tarczycowego punktu widzenia:

• Hormon tyreotropowy 8.486 uU/ml
• Wolna trójjodotyronina 5.03 pmol/l
• Wolna tyroksyna 12.47 pmol/l

Ale powyższe wyniki to pikuś w porównaniu do tego, co odebrałem teraz. 18. marca pojechałem z Tatą na badanie. Uwielbiam kuj kuje, ale tym razem zostałem tak pokłuty i zmielony w poszukiwaniu żyły, że już chyba lubił nie będę. A jakby tego było mało, że na czczo i boleśnie, to jeszcze wyniki są do luftu!

• Hormon tyreotropowy 72.814 uU/ml (to ponad 8,5 raza więcej niż w maju; to 36 razy więcej od poziomu, jaki lekarze starają się utrzymać u pacjentów z zespołem Downa)
• Wolna tyroksyna 10.12 pmol/l
• Przeciwciała przeciwko peroksydazie tarczycowej 954.55 IU/ml (norma to <5.61)

Błyskawiczny i znaczny wzrost TSH + kosmiczny poziom przeciwciał wskazują na to, że mam Hashimoto. Brzmi całkiem fajnie, ale fajne nie jest. Oznacza mniej więcej tyle, że mój organizm nie bardzo lubi moją tarczycę, więc ją atakuje, a ona się zmniejsza i zmniejsza, i produkuje coraz mniej hormonów, które, jakby nie patrzał, są mi potrzebne.

Co dalej z tym fantem?

• USG, które potwierdzi lub wykluczy zapalenie tarczycy. Już byłem, ale wyników jeszcze nie znam.
• zwiększona dawka Euthyroxu z 1/4 25 na całą 25.
• codzienna porcja witaminy D.
• badanie krwi – przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (IgA) (TGA), TSH, FT3, FT4 plus kila rzeczy, których nie jestem w stanie rozszyfrować.
• kontrola 26. maja.
• ograniczenie marchewki!

Z tą marchewką to oczywiście będzie problem. Pani doktor proponuje abym zamienił ją na pietruszkę, ziemniaczka albo seler i nie byłoby w tej propozycji niczego niezwykłego, gdyby nie to, że dotyczy ona mnie. Z panią doktor jeszcze się dobrze nie znamy (to moja pierwsza wizyta), ale ten kto mnie zna, ten doskonale wie, że jeśli chodzi o jedzenie, to mam swoje zasady. To ja decyduję co jem, kiedy, ile, czym, z czego, w jakiej temperaturze, kto robi, kto podaje, kto otwiera, jak przekłada itp. Na ustępstwa idę rzadko. Prawie nigdy. Na brak zgodności oczekiwań z zaistniałą sytuacją, reagują nerwowo. Odsuwam miskę, płaczę, obrażam się, zamiast jeść obiad, gryzę palce… to nie są łatwe rzeczy. Ani dla mnie, ani dla Rodziców. A tu mam nagle odstawić marchewkę. Powód jest ważny i nie można go bagatelizować. Moja wątroba nie radzi sobie z przerobieniem takiej ilości karotenu, jaka jest w gotowych papkach, więc zamiast się rozkładać, to się odkłada w mojej skórze – w palcach, na nosku, na policzkach. I teraz pytanie za 100 punktów… Czy to marchewki jest za dużo w mojej diecie (W zależności od tego jako obiadek chwycę, jest to od 14% do 29% na 250 g paszy. Marchewka z ziemniaczkami i łososiem Hipp 14%, Kluseczki z warzywami i indykiem Bobovita 20%, Spaghetti po bolońsku Bobovita 24,8%, Warzywa w potrawce z cielęciną Bobovita 29%. Innych obiadków nie jadam. W pozostałych posiłkach, które jadam, nie ma marchewki.), czy ta moja wątroba nie pracuje najlepiej? Aż się boję sprawdzać! Ale pewnie sprawdzę, bo w końcu odważny jestem!

Jedno z badań krwi, które mam do zrobienia brzmi dość obco. Do tej pory nie miałem z nim do czynienia. To przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej, czyli badanie na celiaklię. Celiaklia to nietolerancja glutenu. Gluten jest we wszystkim, co zawiera białą mąkę (moja wiedza na ten temat jest mocno ograniczona, bo do tej pory w żaden sposób to zagadnienie mnie nie dotyczyło, także wybaczcie, jeśli plotę bzdury i śmiało poprawiajcie). Jakbym odstawił słoiczki z marchewką, czyli wszystkie obiadki, a potem słoiczki i kaszkę z dodatkiem pszenicy, orkiszu, jęczmienia lub żyta, to do jedzenia zostałyby mi chyba tylko banany i trzy jogurty. Ja się pytam… I jak tu żyć? Jak żyć? No, ale póki co, nie martwię się na zapas, a przynajmniej próbuję. Zrobię badanie, to będę wszystko wiedział. A dlaczego w ogóle to badanie i co ma ono wspólnego z Hashimoto? Ano to, że nietolerancja glutenu, podobnie jak Hashimoto, są chorobami autoimmunologicznymi, czyli takimi w których organizm nie bardzo dogaduje się ze swoimi organami. Takie choroby lubią chodzić parami, albo trójkami, albo grupami… mam nadzieję, że moje Hashimoto, nie będzie miało swoich kompanów. Będzie samo jak palec i z nudów szybko mnie opuści. Taki mam plan!

Nie żebym był jakiś pesymista, ale coś ostatnio słabo wypadam na tych wszystkich wizytach. Aż się boję iść do kolejnego specjalisty! A zgodnie z moimi noworocznymi postanowieniami, mam ich jeszcze trochę do ogarnięcia. Trzymajcie kciuki!

PS Przed wejściem do pani doktor, idę do pani pielęgniarki. I wiecie co? Strasznie mały ze mnie kurczak. Nie łapię się chyba w żadne centylowe siatki, nawet te, stworzone specjalnie dla zespolaczków. Mam niespełna 93cm (i chyba najwyższa już pora przestać tłumaczyć ten stan niewielkim wzrostem Mamy, a znaleźć prawdziwą przyczynę) i ważę 14kg.PPS A teraz kapka pozytywnych myśli. W Akademii Medycznej nie rejestrują na godziny! Lekarz przychodzi o 9:00 i pracuje do 13:00, a Ty przychodzisz w tym czasie i czekasz w kolejce. Jest korytarz, nie ma okien, za to jest mnóstwo ludzi, którzy czekają razem z Tobą. Czas płynie powoli, jak woda w suchej rzece, a Ty czekasz, czekasz, czekasz… I ja też czekam! Ponad 3h! Ale w tym czekaniu mam więcej cierpliwości, niż niejeden dorosły! Przez większość czasu czytam książeczki. Wzięliśmy ze sobą cały zestaw przygód z ulicy Czereśniowej, plus książki o zwierzętach i drzewach. Na nudę nie narzekam. Obserwuję bohaterów, szukam ich na kolejnych stronach, rozmawiam z Mamą i nowo poznanym kolegą. Gdy mam dość siedzenia trenuję biegi, ale nie po to by uciec, a po to by się trochę rozruszać, rozprostować kości, przyspieszyć krążenie. Biegami i wracam do Mamy. I znów biegnę, żeby za chwilę być z powrotem. Trochę skaczę, trochę podskakuje mnie Mama (ja się odbijam, a Mama podnosi mi tak wysoko, jak tylko może). Trochę broję, bo przecież nie można być idealnym cały czas. Śpiewam piosenkę o jeżu, który siedzi w wannie, a którego trzeba naśladować… ja pokazuję, a naśladuje tylko Mama. Chociaż jestem niemal pewny, że i reszta zamiast siedzieć i się nudzić też by chciała poskakać na jednej nodze, ale nie mają odwagi 😉 A teraz najlepsze. Siedzę na ławce, a ktoś puka do gabinetu pielęgniarki. Skoro puka, to ja (pełna kulturka) odpowiadam: „proszę!”, ktoś kicha, to ja (pełna kulturka), wołam: „na zdrowie”, dziewczynka siada obok mnie i się zderzamy, to nie czekając na jej słowa (pełna kulturka), mówię: „oj, przepraszam!”.

I tym optymistycznym akcentem zakończyłbym ten wpis, gdyby nie to, że mam do Was jeszcze jedną prośbę! Zegar tyka! Coraz mniej czasu pozostało na rozliczenie się z fiskusem, a ja coraz bardziej potrzebuję Twojego wsparcia! Jeśli nie rozliczyłaś/eś jeszcze PITa, to ze wszystkich sił zachęcam, do podzielenia się z mną 1% podatku. Choć taki mały, wielką ma moc!Dziękuję!