Choć od dnia moich narodzin minęło jakieś 1588 dni, to ostatnio nie daje mi spokoju pewna myśl. I mimo że mam wielkie zaległości i milion bieżących spraw, o których chciałbym napisać (np. o występach z okazji Dnia Rodziny, albo o postępach w czytaniu), to fakt, że ta myśl ciągle kołacze się w mej głowie sprawia, że za nic nowego się wziąć nie mogę, o niczym nowym nie piszę. Jedynym sposobem na przerwanie niepisania o tym co teraz, jest powrót do przeszłości i napisanie o tym, co kiedyś.
A było to cztery lata temu, kiedy na gdańskiej Zaspie na świat przyszedłem ja. O tym, że szok, masakra i czarna dziura pisałem już wiele razy, a kilka przynajmniej. Moje urodziny to taki szczególnie nieszczególny dzień, kiedy te trudne wspomnienia lubią powracać i choć wszyscy kochają mnie takim jakim jestem, akceptują, uwielbiają, rozpieszczają, wymagają, to jednak z początkiem lutego, wyczuwam w powietrzu lekki niepokój. A kiedy jest niepokój w sercu, to i wpis jest zwykle niespokojny (choć zawsze pamiętam o tym, co pozytywne, o tym, co udało mi się osiągnąć, o tym, czego nauczyłem swoich Rodziców), bo pełen emocji sprzed czterech lat. Ale o tym już było i tym razem nie będę wracał do wspomnień, które są trudne. Tym razem będzie o najlepszym wspomnieniu z tego dnia.
Urodziłem się „taki ja”. Trochę podobny, a trochę jednak nie. Mama siebie we mnie nie widziała i Tata też chyba nie bardzo. Może by widzieli, gdyby zaraz po narodzinach nie zostali zbombardowani informacją o wyjątkowo charakterystycznym, oklejonym wieloma nieprzyjemnymi stereotypami zespole, z którym przyszedłem na świat. Są tacy, co chcieli pocieszyć rzucając: „taki podobny do Mamy”, albo: „cały Tata”. Nic, tylko się radować! Teraz to nie tylko ja miałem dodatkowy chromosom. Rodzice najwyraźniej też, skoro jesteśmy do siebie tacy podobni. I choć pewnie każdy z mówiących taki komplement chciał być bardzo miły, to… no właśnie… nie sztuką było powiedzieć, że „wykapana Mama”, czy „no jak w mordę strzelił – Ojciec!”.
Sztuką było odnalezienie we mnie siebie…
I oto przychodzi Dziadek. I jako pierwszy i jedyny, stwierdza niemalże natychmiast, że uszy mam po nim! Znalazł to! Powiedział na głos! Uszy mam po nim! Po Dziadku! I choć uszy zespołowe są dość charakterystyczne, bo mniejsze i niżej osadzone, to moje mimo, że też tak mają, są przede wszystkim po Dziadku! Bo tak jak te Dziadkowe, pięknie przylegają do głowy! I bach i jest! Drobny szczegół, ale jakże ważny dla mnie i dla moich Rodziców. Przyjęty! Zaakceptowany! Podobny! Po raz pierwszy nie „podobny do Ciebie”, a „podobny do mnie”. Po raz pierwszy nie „TWÓJ syn”, ale „MÓJ wnuk”. A czytając między wierszami, to po raz pierwszy nie „kochaj go”, a „kocham go!”. To jedno z najlepszych, najbardziej pozytywnych wspomnień z tego szczególnego dnia – z dnia moich narodzin. Do tej pory Mama bardzo się wzrusza na to wspomnienie.
Kiedy Rodzice oswoili się z faktem, że mam zespół Downa, to podobieństwo do siebie też zaczęli widzieć. Od tego momentu już nie tylko do Dziadka byłem podobny! Bo mimo kilku cech, które są wspólne dla wszystkich osób z dodatkowym chromosomem, każde dziecko jest przede wszystkim podobne do swoich bliskich – do Rodziców, Dziadków, Rodzeństwa… I tak ja, przez długi czas byłem podobny do Antosia i do Mamy.
Potem Tata wykopał zdjęcia z dzieciństwa i… jak w mordę strzelił, kropka w kropkę, wyglądam teraz (tzn. wyglądałem przed pójściem do fryzjera), jak mój dwuletni Tata.
A choć nasza mała Maryśka to cały Antoś, to po mnie też coś ma. Brwi, jak od kosmetyczki 😉
wzruszyłam się, pięknie napisane, pozdrawiam serdecznie
Przepiękny post! Brwi jak u kosmetyczki powaliły mnie na kolana 😀
Kochani, ja nie wiem do kogo podobny jest Staszek, nigdy nie umiałam odkrywać tych podobieństw, bo przecież najbardziej każdy podobny jest do siebie, ale jedno wiem na pewno: jest bardzo jasny, piękny i pogodny. I rośnie na przystojniachę 🙂
Kiedyś oglądałam filmik Stasia i mój luby- prosty człowiek, wykształcony w zupełnie inną stronę- i mimo, że Zespolaki faktycznie mają pewne cechy wspólne w wyglądzie- powiedział: ładny dzieciak, a co mu jest?. Ludzie są różni, jedni tacy drudzy tacy, chudzi, grubi, wysocy, niscy, włosy kręcone, proste, dochodzi kwestia koloru, kształt brwi, nosa, ust, osadzenie oczu- każdy piękny – zależy kto i w jaki sposób na nas spojrzy, a zresztą tu nie wygląd jest najważniejszy 😉
Staszek – jest moim słoneczkiem, kochanym Wnusiem. Nieznaczy to , że Antoś czy Marysia- nie. Nie znaczy to, że ponieważ , zespolniak, to mu się należą jakieś fory – ON ich nie potrzebuje ON jest sam w sobie kochaną całością, która daje tyle ciepła i miłości….
Mógłby ktoś powiedzieć,że „mało przydatny” nie może iść na wojnę, polotować samolotu, pisać skomplikowane algorytmy, itd.
ALE WIEM JEDNO ON NAPRAWDĘ UMIE KOCHAĆ.
Gratuluję Dziadkowi Wnusia, a Wnusiowi Dziadka- taki Dziadek to Skarb!
Przepiękny, mądry, wspaniały i szarpiacy za serce oraz wciskający lzy tekst. Cudowny Staszek i Wy też cudowni.Wszystkiego dobrego!
Jestem studentką pedagogiki przedszkolnej i wczesnoszkolnej, a kanał Stasia odnalazłam szukając materiałów do prezentacji na studia i…zakochałam się w nim! To najsłodsze dziecko na świecie! Takiego bystrzaka kochanego w życiu nie widziałam! A jak opiekuje się siostrą! Jeden filmik z „Co robis?Nagrywam.Supel!” po prostu musialam udostępnić na FB! I zawsze, gdy tylko mam gorszy humor przypominam go sobie i świat jest piękniejszy 🙂 A co więcej mój chłopak też to robi! Ogromne wyrazy podziwu dla Państwa za miłość do Stasia i dbanie o jego wszechstronny rozwój. To niesamowity przykład dla innych par, których dziecko również choruje.
Uwielbiam Stasia i jego filmiki i jestem największą fanką! 🙂
Paulina
My, żeby nikogo za mocno nie wystraszyć informacją o dodatkowym chromosomie naszego Szkraba, zaczynaliśmy od zmian w wyglądzie zewnętrznym. Moja mama, która usłyszała o przerwie między paluszkami u stóp powiedziała:”Co ty mówisz, jaki zespół? Ja mam takie same.” Na dowód pokazuje wszystkim do teraz swoje charakterystyczne palce, twierdząc, że Łucja podobna jest do niej Pozdrawiamy Staszka i resztę dzielnej ekipy.
Super wpis, wzruszyłam się aż łzy mi poleciały, WSPANIAŁY chłopiec umieszczony przez Pana Boga we wspaniałej rodzinie.pozdrawiam
Staszek.jest super jest sliczny ,moja cora ma poltora miesiaca i mimo cech trisomii widze w niej podobienstwo do jej braci z tego okresu.Mam nadzieje,ze wyrosnie taka jak Staszek i da nam tylez samo radosci. Ten blog pomaga mi oswoic sytuacje w jakiej sie znalazlam posiadajac dziecko z niespodzianka.Dziekuje 🙂
Cudny blog i cudne określenie: dziecko z niespodzianką!!1Mam takiego brata i ma już dziś 58 lat! Pozdrawiam całą rodzinkę
Stasiu, jesteś słonkiem które rozświetla każdy dzień. Twoj uśmiech jest jak plaster miodu. Cieszę się, że dane mi było Cię poznać. Uświadomiłeś mi wiele rzeczy. Uświadomiłeś mnie, że to co robie, robie bo kocham.Dziękuję.
Zgadzam się ze wszystkimi poprzednimi komentarzami.STASZEK to super gość, pełen radości, optymizmu,a co najważniejsze ma wielkie serducho. Zakochałam się w nim, trzymam za niego kciuki, cieszę się z każdego postępu. Stasiu życzę Ci powodzenia, a przed rodzicami składam wielki ukłon.