Dobra zmiana panie Hashimoto!

Dzisiejsza wizyta jest na odległość.Po pierwsze dlatego, że właśnie mam turnus logopedyczny w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, którego za nic nie chcę przegapić……a po drugie dlatego, że ważniejsze od oględzin mego ciała (które w ciągu dwóch miesięcy niewiele się zmieniło), jest porównanie wyników. A tak się one mają:

18.03.2017r.:
TSH 72.814 uU/ml
FT4 10.12 pmol/l

Stan przy dawce Euthyroxu 1×1/4 tabl. (25ug) i braku suplementacji witaminą D
…Przeczytaj cały wpis

Co jeszcze mi sprezentujesz dodatkowy chromosomie?

Zespół Downa, to nie choroba. Na zespół Downa się nie cierpi. Jednak ten dodatkowy chromosom, ten bonus który dostałem od życia, poza opóźnieniem rozwoju psychoruchowego sprawia, że częściej niż u sprawnych dzieci, mogą pojawić się u mnie kłopoty zdrowotne. Jeszcze pół roku szło mi całkiem nieźle i bez większych problemów parłem naprzód. Jednak pod koniec ubiegłego roku coś zaczęło się sypać i…

  • od stycznia noszę okulary, na każde oko mam wadę +4,
  • najprawdopodobniej mam niedosłuch na lewe ucho (ale musimy to jeszcze potwierdzić lub wykluczyć kolejnym badaniem),
  • mam autoimmunologiczną chorobę tarczycy zwaną Hashimoto.

W marcu, kiedy byłem na badaniu u endokrynologa – dr Bautembach-Minkowskiej, okazało się, że moja tarczyca wygląda gorzej niż …Przeczytaj cały wpis

Puk, puk! Kto to? Hashimoto!

Jeszcze kilka miesięcy temu mogłoby się wydawać, że jest niemal idealnie. Fakt, miałem problemy z jedzeniem i nadal mam. Miałem problemy ze zgrzytaniem i nadal mam. Miałem zespół Downa i on też nigdzie nie zniknął. Ale poza tym, właściwie nic. Regularna terapia logopedyczne i pedagogiczna, rehabilitacja i zajęcia z psychologiem pomagają mi nadrobić to, czego nie dostałem na starcie i utrzymują na całkiem przyzwoitym poziomie. Dzięki nim mówię coraz wyraźniej, ruszam się coraz sprawniej, rozumiem coraz więcej. Systematyczne kontrole u lekarzy oraz powtarzane cyklicznie badania krwi upewniały mnie, że z moim zdrowiem wszystko w porządku, aż tu nagle… zaczynam się sypać!

Zaczęło się od ucha. Poszedłem na kontrolę, głównie dlatego, że moja koleżanka Lena odstąpiła mi swój termin. Poszedłem i okazało się, że „Lewe ucho, trochę głucho”. Sprawa jest do zweryfikowania, ale wizytę kontrolną ciągle przekładam, bo między badaniem, a katarem muszą być min. 2 tygodnie przerwy, a to nie takie łatwe.

Potem poszedłem do okulisty. Poszedłem, bo skarżyłem się na ból oka. Okazało się, że z okiem wszystko dobrze, nie ma żadnych guzów, problemów z ciśnieniem, czy innych przykrych rzeczy, ale za to wzrok mam słaby i muszę nosić okulary. Także od stycznia, choć nic wcześniej tego nie zapowiadało jestem „Czterooki! Okularnik!”.

Ostatnią wizytę u endokrynologa miałem w okolicach maja. Na kolejną czekałem kilka miesięcy (po drodze jedna odwołana z powodu urlopu lekarza, druga przeniesiona z powodu nieobecności lekarza). Na to oczekiwanie nie bardzo narzekam, bo przynajmniej udało mi się dostać dokładnie do tej pani doktor, na którą polowałem od kilku lat i którą polecało mi wielu moich Przyjaciół.

Żeby zrobić wiarygodne badanie krwi trzeba być absolutnie zdrowym przez dwa tygodnie, mieć czas, nie wyjeżdżać, nie być tuż przed chorobą, znaleźć opiekę dla mojego rodzeństwa (lub zabrać je na badanie) i udać się do UCK, gdzie zawsze jest kolejka na milion osób, i spełnić jeszcze kilka innych warunków. W związku z tym regularne badania krwi nam nie wychodzą, a przynajmniej nie tak, jak powinny. Ostatnie było w maju i nie wyszło najlepiej z tarczycowego …Przeczytaj cały wpis