Żegnajcie dzidziusiowe zabawki!

Przez pięć dni dzielnie pracowałem na turnusie. Byłem zmęczony to fakt, ale to normalne przy tak intensywnej pracy. Poza tym świetnie się trzymałem. Nie kaszlałem, nie smarkałem, nie miałem podwyższonej temperatury. A tu nagle w piątek wieczorem pojawia się gorączka. I to akurat wtedy, kiedy przede mną dwa dni wolnego! Idę spać z temperaturą 38,5°C. W nocy budzę się na siusiu. Docieram do nocnika, ale nie mam już siły na samodzielny powrót do łóżka. Wołam Rodziców na pomoc. Temperatura 39,5°C. Dostaję ibum forte, którym pluję ile się da. Nie lubię nowych smaków – dotyczy to również leków. Jednak to, czego nie udało mi się wypluć wystarcza na obniżenie temperatury do bezpiecznego poziomu. Kolejna dawka o 2:00.

Rano wstaję cały w skowronkach. Tata myśli: „Staszek zdrowy”, a tu klops. Wysoka temperatura wróciła. Znów mam ponad 39°, ale nie burzy to mojego dobrego humoru. Latam po mieszkaniu, hałasuję, bałaganię, śpiewam i gram na ukulele, albo na małej gitarce. Jest dobrze.39,5°CCały czas czuję się znakomicie i nie licząc wysokiej temperatury nic mi nie dolega. Gorączka spada po lekach, a potem, po kilku godzinach …Przeczytaj cały wpis

Piąty dzień pierwszego tygodnia

Miało być krok po kroku, dzień po dniu, ale tak się nie da. W środę i w czwartek na zajęciach byłem z Tatą (żeby Mama i Maniuta mogły się trochę nacieszyć dzidziusiowo-mamusiowym zwyczajnym życiem bez latania po turnusach), a jak jestem z Tatą, to materiału z zajęć raczej nie przynoszę. Nie ma zdjęć, nie ma filmów, nie ma o czym mówić.

Z racji turnusu, do przedszkola nie chodzę, ale Mama i owszem. Czwartkowym popołudniem wybiera się do Wielkiej Przygody żeby dowiedzieć się, jak sobie radzę. A radzę sobie całkiem nieźle i Mama jest ze mnie bardzo dumna i okropnie wzruszona. I tym, że chodzę tak chętnie, i tym że jestem taki samodzielny, i tym że coraz chętniej bawię się z dziećmi, i tym że tak fajnie uczestniczę w zabawach grupowych (co miała okazję zaobserwować na turnusie) i tym, że taki ze mnie zuch.opinia o Staszku Razem z p. Agnieszką omawia …Przeczytaj cały wpis

V Warsztaty Rozwoju Mowy z Metodą Krakowską i Numiconem – dzień pierwszy i drugi

Ktoś by mógł pomyśleć, że pracuję strasznie dużo i pewnie miałby trochę racji. Ale prawda jest taka, że odkąd poszedłem do przedszkola, czasu na naukę mam niewiele. W zeszłym roku trzy razy w tygodniu jeździłem do Skarszew, dwa-trzy razy w tygodniu na zajęcia z Metody Krakowskiej, dwa-trzy razy na rehabilitację, dwa razy na basen, raz na hipoterapię i od czasu do czasu na zajęcia w OWI.

Teraz nie mam kiedy jeździć, a mój grafik i tak jest wypełniony po brzegi. Większość czasu spędzam w przedszkolu – na zabawie. Indywidualnych zajęć mam tu niewiele – raz w tygodniu Dziecięca Matematyka z p. Kasią, dwa razy Metoda Krakowska z p. Iwonką i tyle. Dlatego, żeby nie stracić tego, co już potrafię i żeby nie wypaść z mojego pracowitego rytmu szukam zajęć na zewnątrz. Trzy razy w tygodniu (poniedziałek, wtorek i środa), przed przedszkolem jeżdżę na zajęcia z Metody Krakowskiej i raz (we wtorek) na Numicon. W środowe popołudnia mam basen. W czwartki, od niedawna, znów jestem w  Skarszewach i wtedy nie ma mnie w przedszkolu. Gdzieś pomiędzy tym wszystkim – rehabilitacja z Kukaszem.

Od dzisiaj „zaczynam ferie”. Oznacza to, że odpuszczam przedszkole, odpuszczam wszystkie zajęcia dodatkowe i zaczynam …Przeczytaj cały wpis

Gitara tralalala…

Można powiedzieć, że mam za sobą pierwszy semestr w przedszkolu, bo już za moment, już za chwilę zaczną się ferie zimowe. Dla mnie jest to zawsze czas bardzo intensywnej pracy. W tych dniach zamieniam zajęcia, które zazwyczaj są w moim grafiku – rehabilitację, zajęcia z klockami Numicon, zajęcia prowadzone Metodą Krakowską, logorytmikę, terapię ręki, basen i inne, na turnus. Do tej pory zimową naukę spędzałem w Skarszewach na Intensywnych Blokach Terapeutycznych, ale teraz, z małą Marysią, nie damy rady jeździć 50 km w jedną stronę każdego dnia. W tym roku zamiast do Skarszew, wybieram się na Warsztaty Rozwoju Mowy z Metodą Krakowską i Numiconem. Tu mam zdecydowanie bliżej – to tylko 14 km. Ale o turnusie opowiem Wam w następnym wpisie. A teraz kilka słów o ostatnim weekendzie przed feriami.

Ostatnio jakoś nie mogliśmy się zabrać z Mamą do wspólnej nauki, ale po tym jak otrzymałem filmik z życzeniami przeczytanymi przez mojego młodszego kumpla Antosia, bierzemy się w garść! Najwyższa pora aby ogarnąć pierwszy paradygmat i zacząć normalnie czytać. Podobno jak się ogarnie PA i MA, reszta jakoś idzie. Zobaczymy.

No to lecimy z koksem…

No, ehem, ten tego… jakoś poszło! Chociaż nie jestem mistrzem czytania, to dzisiaj dałem pół tip topka …Przeczytaj cały wpis

Kurczak mały na bilansie

Uwaga, uwaga! Mam już cztery lata, czyli naprawdę bardzo dużo! Przez ten czas w moim życiu wydarzyło się mnóstwo rzeczy. Mnóstwo ciekawych, mnóstwo trudnych i mnóstwo radosnych. Większość z nich (a może i wszystkie) opisałem na mojej stronie, dzięki czemu wszyscy dobrze mnie znacie. A jeśli jeszcze nie, to najprawdopodobniej dlatego, że nie przebrnęliście przez moją historię – przez moją stronę i jakieś 600 wpisów, które ją tworzą. Zaczęło się dawno temu, kiedy byłem jeszcze ziarenkiem, małym okruszkiem, który wił sobie gniazdko w brzuszku Mamy, a potem poszło… i tak trwa, aż do teraz.#Czterolatek #StaszekFistaszekNie będę wracał do tego, że czasem jest trudno, bo każdy wie. Życie nie zawsze jest proste, tym bardziej z dodatkowym chromosomem. Dlaczego? Ano dlatego, że niektóre rzeczy przychodzą trudniej i trzeba więcej pracować, żeby przyszły. Jak się nie robi nic, to niczego się nie osiąga. Samo niestety nie przyjdzie. Nie wystarczy leżeć na podłodze i czekać. To dlatego od samego początku …Przeczytaj cały wpis

Urodziny dla Przyjaciół i Rodziny

W sobotę…

…przychodzą moi Przyjaciele. Dawno nie widzieliśmy się w tak dużym składzie (tu zajęcia, tam przedszkole, każdy gdzieś goni, nikt nie ma czasu) i cieszę się bardzo, że dzisiaj się udało.Czwarte urodziny Niestety, jak to często bywa, nie wszyscy dotarli. Nie jest łatwo ustalić termin, który będzie pasował wszystkim. Ale i tak jest dobrze! Gości przyszło naprawdę bardzo dużo (Amelka, Julka, Adaś, Maja, Martynka, Miłosz …Przeczytaj cały wpis

Szczurku wróć!

Bardzo lubię dostawać prezenty, choć prawda jest taka, że nie mam zbyt wielu potrzeb i cieszę się właściwie z wszystkiego. Serek waniliowy, pędzel, czy kubełek ciastoliny dają mi tyle samo radości co ukulele, śpiewający miś, czy rower. Nie mam dużych wymagań i nie miałem ich nigdy. Kiedyś na dnie pudła z zabawkami, znalazłem szarego Szczurka Taty. Znalazłem, zaadoptowałem i pokochałem. Szczurek zawsze i wszędzie chodził ze mną. Na spacer, na czytanie bajek do Zatoki Sztuki, na plażę, do lasu i do łóżka. Był ze mną kiedy jadłem obiadek i patrzał, czy przed spaniem dobrze myję ząbki. Do przedszkola też ze mną chodził i zawsze wracał. Ale ostatnio nie wrócił. I tak, w poniedziałek widziałem go po raz ostatni. Wszedł ze mną na salę, ale już nie wyszedł i nie wiadomo co się z nim stało, gdzie się podział i czy tęskni za mną równie mocno, jak ja za nim. Panie przeszukały całą salę Maleństw, a my dla pewności cały dom i cały samochód, ale Szczurka jak nie było, tak nie ma. Doszły mnie słuchy, że może ktoś wrzucił go do śmietnika, a ktoś inny przywalił papierem i Szczurek już nie wróci, bo ma nowy dom – na wysypisku w Szadółkach. To by było strasznie straszne! Jednak w między czasie okazało się, że takiego samego szczurka ma kolega ze starszej grupy… i tu pojawia się cień szansy i światełko w tunelu. Być może mój Szczurek się pomylił i poszedł do domu z Kubą. Nie wiadomo. Póki co, uznano, że szczur jest Kuby (co jest bardzo prawdopodobne), a on ponieważ jest dobrym kolegą, pożyczył mi go na dzień w przedszkolu (żebym nie był taki smutny). A skoro pożyczył, to potem musiałem go oddać i wrócić do domu z niczym. Jednak cały czas liczę na to, że Kuba ma teraz w domu, zupełnie niechcący dwa szczury – mojego i swojego, i że mój wkrótce do mnie wróci. W razie czego go rozpoznam, bo choć to rasa …Przeczytaj cały wpis

10.000!

Kurde blaszka! Mam trochę zaległości, ale co tam! Zacznę od końca! Na moim facebookowym profilu jest… ponad 10.000 Fanów! 10000 fanów na facebooku Chciałbym napisać ile dokładnie (bo 10.000 już przekroczyłem), ale zanim skończę skrobać ten wpis, pewnie będzie to już nieaktualne. Lawina ruszyła, a ja mam nadzieję, że zbyt szybko się nie zatrzyma. Dlaczego tak mi na tym zależy? No wiecie, za każdą jedną cyferką kryje się jedna prawdziwa osoba (mam przynajmniej taką nadzieję, że nie jest to 10.000 fejkowych kont, które powstały tylko po to by zrobić mi psikusa), a każda z tych osób ma jedyną w swoim rodzaju szansę żeby poznać zespolaka, a dokładniej mnie  – od dnia poczęcia, aż do teraz, dzień po dniu, w różnych sytuacjach, z radościami i smutkami, z sukcesami i trudnościami, i przekonać się, że życie z zespołem Downa to żaden koniec świata, że osoby z zespołem Downa, to żadne ufoludki, tylko zwyczajni ludzie z niezwyczajną liczbą chromosomów, a i rodzice zespolaka niczym szczególnym się nie wyróżniają. Zwyczajni ludzie jak Ty i Twój sąsiad. Rodzeństwo też zwyczajne. Wspaniałe, ale zwyczajne. Ot co!

PS Dzięki wielkie, że ze mną jesteście i że niesiecie mnie w świat! Razem możemy więcej 🙂

We wtorek…

…w moim przedszkolu był bal przebierańców. Miałem być rycerzem, ale w czasie przeprowadzki posiałem gdzieś strój, więc ostatecznie zostałem pszczołą.Bal przebierańców

W środę…

…za to pełna kulturka – koszula, krawat, marynarka i kapcie w kratkę – obowiązkowo! Wstęp mają tylko dzieci, Dziadkowie i Babcie. Mama przywiozła mnie do przedszkola, a sama choć bardzo chciała podejrzeć moje występy, wróciła do domu.Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu W reprezentacji Fistaszkowych seniorów przybyła Prababcia Tesia, Babcia Bożenka i Dziadziuś …Przeczytaj cały wpis

Robaki we włosach*

#Staszek-FistaszekBardzo lubię włosy. Przede wszystkim dotykać, głaskać i czesać. Takiego mam bzika i już. I nie żebym zamieniał się w szkolną pielęgniarkę, ale od dziś lubię też kontrolować, sprawdzać i czujnym okiem zaglądać w czuprynę. Na pierwszy ogień idzie Mama. Podchodzę, patrzę i pytam:

– Kto tu mieszka?
– ?! – Mama zupełnie nie wie, o co mi chodzi.
– Robaki! Tak! – mówię zadowolony – Robaki we włosach!
– Nie mam robaków we włosach. – mówi Mama.
– Tu są robaki. – dodaję, zupełnie ją ignorując.

A potem, na pocieszenie, przytulam ją i dodaję:
– Moja Mama. Kocham.

Skoro miłość nie liczy chromosomów, to tym bardziej robaków, no nie?

A potem Mama sprawdza moje włosy i z wielką powagą stwierdza, że robaki są u mnie, ale ja nie dam się tak łatwo oszukać. W moich włosach mieszka ptaszek. A wiadomo, że jak jest ptaszek, to nie ma robaka.

Styczeń leci jak szalony, a ja przecież postanowiłem, że kilka razy w tygodniu będę z Mamą czytał po krakowsku. Skoro postanowiłem, to …Przeczytaj cały wpis

Gotowi, do Skarszew, start!

To  miała być niespodzianka… Mama nie zdradziła się ani słowem, chociaż aż ją skręcało, żeby coś mi powiedzieć. Tata nie wiedział, że to niespodzianka i wszystko mi zdradził. „Dzisiaj jedziesz do Skarszew” – powiedział, kiedy jadłem śniadanko. A ja na to tylko dwa słowa: „Będzie Mateusz!”. No tak… Mateusz, kapelusz i gitara, czyli moja ulubiona muzykoterapia.

Po wielu miesiącach przerwy, ruszmy do Skarszew. Maniuta, Mama i ja. W drodze Mama sprawdza, czy jeszcze pamiętam dokąd jadę i pyta: „Gdzie jedziemy?”. No pewnie, że pamiętam! „Do Mateusza” – odpowiadam.

Ale zanim zacznie się muzyka, idę na zajęcia do p. Kasi. O rety! Nie byłem tu ze sto lat i tak się właśnie czuję. Trochę niepewny, trochę nieśmiały, trochę zagubiony. Zamiast pięknie pracować i świetnie się bawić, jak to robiłem podczas wakacyjnego turnusu (i każdych innych zajęć z p. Kasią), siedzę u Mamy na kolanach i tulę. Pękam, gdy p. Kasia wyciąga sanki. Odklejam się od Mamy, siadam na sankach i w drogę! Zajęcia z pedagogiem Dzisiaj mamy zajęcia o zimie i liczymy wszystko co się da (tzn. p. Kasia liczy, a ja się powoli oswajam) – czapki, szaliki i …Przeczytaj cały wpis