Czy to moja wina, że mam dziecko z zespołem Downa?

Oczywiście, że nie!

Nic z tego co robiliście nie miało wpływu na poczęcie i urodzenie dziecka z zespołem Downa. Nie mogła wpłynąć na to Wasza dieta, zażywane witaminy, czy nawet lekarstwa. Nie miała na to wpływu Wasza aktywność, praca którą wykonujecie, czy uprawiany sport. Żadna z tych czynności nie mogła i nie spowodowała zespołu Downa u Waszego dziecka. Tak więc, jeśli kiedykolwiek przemknęła Wam przez głowę taka myśl, możecie odetchnąć z ulgą. Pożegnajcie się z  poczuciem winy, ze złością na siebie. To nie Wasza wina, że macie dziecko z trisomią 21!

Nasz Staszek z zespołem Downa (trisomia 21)

Nasz Staszek z zespołem Downa (trisomia 21)

Być może wiadomość o urodzeniu dziecka z zespołem Downa była dla Was, podobnie jak dla nas, zaskoczeniem. …Przeczytaj cały wpis

Rodzina i przyjaciele to podstawa!

Nie sposób sięgnąć pamięcią aby opisać co działo się ze mną i z moimi kochanymi Rodzicami, kiedy ta cała moja wspaniała niespodzianka ujrzała światło dzienne. Jak ten smutek i bezradność przemieniały się w radość, spokój i poczucie bezpieczeństwa.
Chciałbym jednak abyście wiedzieli ile dla mnie znaczycie. Dla mnie, dla moich rodziców i Antka. …Przeczytaj cały wpis

Wodna przygoda z bumbelmatą – hydromasaż

Leżę sobie z Tatą na macie do ćwiczeń, a Mama szykuje mi niespodziankę! Tata zanosi mnie do łazienki, a tam, w dużej wannie czeka już na mnie Mamusia. Panuje tu straszny hałas, ale i tak cieszę się na to co mnie czeka. Wanna cała bąbelkuje. To zasługa super bumbelmaty, która leży na dnie.
Na początku trochę się denerwuję, bo jeszcze nigdy nie pływałem w takich warunkach.

Mama się cieszy, a ja mam lekkiego stresa...

Mama się cieszy, a ja mam lekkiego stresa…

Po chwili jednak oswajam się z wodą i robi się całkiem przyjemnie. …Przeczytaj cały wpis

Zapalenie oskrzeli

Dzieci z zespołem Downa, częściej niż inne, chorują na zapalenia dróg oddechowych. Związane jest to m.in. z większą ilością śluzu zalegającego w nosku i większą wrażliwością tego układu. Szczęściarze, którzy mogą być karmieni piersią mają większą odporność, ale mimo to, mogą zachorować.

Inhalacja, dobra sprawa

Inhalacja, dobra sprawa

Jestem szczęściarzem …Przeczytaj cały wpis

Wakacje – początek lipca

1 lipca
Ostatni dzień piątego miesiąca. Jestem dużym chłopcem i dużo już potrafię:
– leżąc na brzuszku wysoko podnoszę głowę, opierając się na przedramionach,
– turlam się z pleców na brzuszek,
– kulam się z brzuszka na plecy (ta sztuczka udała mi się z 3 razy),
– gugam jak nakręcony, chociaż ostatnio niczego nowego nie powiedziałem,
– wodzę wzrokiem za zabawką, która mnie interesuje,
– odpowiadam uśmiechem na uśmiech,
– zaczynam chwytać zabawki,
– czasami uda mi się głośno zaśmiać.

Ostatni dzień 5 miesiąca

Ostatni dzień 5 miesiąca

Są jednak rzeczy, które …Przeczytaj cały wpis

Wciąż jest iskierka nadziei

Jesteśmy w domu. Wszystko się powoli zaczyna układać. A tu nagle bach. Przychodzi list z badań przesiewowych. Podejrzewają u mnie mukowiscydozę. Mama mówi, że to za dużo jak na jednego malucha i ma rację. Powtarzamy badania i po miesiącu oczekiwań na wynik jestem oczyszczony z zarzutów.

Niestety nie wszystkie niepokoje można rozwiać. Byliśmy u pani dr Wierzby, a ona potwierdziła zespół Downa. Zna się na rzeczy. Jest pediatrą, genetykiem. Najlepszym na pomorzu, a może i na świecie. Nie może się mylić. Dostajemy skierowanie na badanie genetyczne. 27 lutego zgłaszamy się na pobranie krwi. Boli więc płaczę. Na otarcie łez dostaję maminego cycuszka i od razu mi lepiej. Na wyniki trzeba czekać miesiąc czasu. Dla rodziców jest to trudne, dla Babć też. Wszyscy mają nadzieję, a ona raz przygasa, raz rozpala się nowym blaskiem.

W zasadzie od urodzenia Mama patrzy na mnie jakoś dziwnie. Nie jak na swoje kochane, wyczekane dziecko. Widzi tylko moje cechy… skośne oczka, małe uszka, krótkie rączki…, innym razem cech nie widzi i usilnie wyszukuje oznak normalności. Jest to naprawdę męczące. I dla Mamy i dla mnie. Jednak ten czas niepewności jest nam potrzebny. To jest mój czas, w którym każdego dnia przekonuję rodziców do siebie i pozwalam im się pokochać i zaakceptować, bez względu na cokolwiek.

Pod koniec marca odebraliśmy wynik. Werdykt brzmiał: 47,XY,+21[11]. Trisomia chromosomu 21. Zespół Downa. Rodzice popłakali ostatni raz nad nadzieją, którą im odebrano i o dziwo, trochę im ulżyło. Nie patrzą już na mnie, jak na zespół cech, ale jak na swojego małego, słodkiego Bobasa.

Mój starszy Brat i ja

Mój starszy Brat i ja

Życie zaczyna się po porodzie

Oczywiście to nie prawda, bo jak widać żyję, myślę i czuję już od 9 miesięcy. Jednak dużo się zmieniło. W brzuchu Mamy zawsze było ciepło, ciemno, cicho, spokojnie, miękko i przytulnie. Bezpiecznie. Niczego nie potrzebowałem. Chciałem jeść, chciałem pić i natychmiast było! O powietrze też nie musiałem się martwić. Czas spędzałem na pływaniu, ssaniu paluszków, piciu wód płodowych i zabawie z pępowiną. Wtedy wydawało mi się, że dużo się dzieje. Teraz wydaje mi się, że nie działo się nic, albo prawie nic.

Żyję sobie pierwszą, drugą, trzecią dobę. Tu, na zewnątrz w wielkim świecie i normalnie nie nadążam. …Przeczytaj cały wpis

Tymczasem na zewnątrz…

W pewien piękny majowy dzień 2011 roku Mama wyszła z toalety z uśmiechem na twarzy. Popatrzała na Tatę, popatrzała na swojego Synka i powiedziała: „Antoś będzie starszym Bratem”. Wszyscy się ucieszyli, a Mama chyba najbardziej. Czułem jak mocno bije jej serce, czułem jej radość.

Jestem! :D

Jestem! 😀

Mama od razu poleciała do lekarza aby wszystko potwierdzić, ale na to było jeszcze za wcześnie. Musiała uzbroić się w cierpliwość. Jak tylko lekarz potwierdził moją obecność Mama przestała być cierpliwa i wszystkim się pochwaliła, mimo że znów było za wcześnie. Moje serducho jeszcze nie biło. …Przeczytaj cały wpis