Dobrze jak nie za dobrze, czyli o zyskach i stratach

Dzisiaj wstaję bardzo wcześnie. Tata budzi mnie o 6:00, tylko po to żeby się ze mną pobawić. Ja skory do zabaw nie jestem, wolałbym pospać. Niestety Tata nalega. No dobrze, chwilkę możemy się pobawić. W końcu Tata wymięka i daje nura pod kołdrę. Teraz przyszła kolej na Mamę. Dziwni ci Rodzice, tak to chcą żebym spał jak najdłużej, a jak śpię, to mnie budzą żeby się ze mną bawić. Okazuje się, że mieli chytry plan. Zbudzili mnie po to, żeby mnie zmęczyć przed dzisiejszym badaniem EEG. No to im się udało. Jest godzina 10:30, a ja padam na nos. Dosłownie. Płaczę ze zmęczenia i przewracam się kiedy siedzę…

Do dr Mazurkiewicz jesteśmy umówieni na ok 13:00, a ja już ledwo się trzymam. Jedziemy o 11:00, może uda się wejść wcześniej. W samochodzie odlatuję, a przynajmniej próbuję. Jednak Mama śpiewa mi nad głową, wymachuje moją ręką i macha mi maskotką przed oczkami. Wszystko po to żebym nie usnął. Udaje się! Dojeżdżamy do neurologa, a ja nie śpię ani trochę. Idziemy do p. Moniki, która zaraz podłączy moją głowę do monitora, ale najpierw muszę zasnąć. Mama mnie karmi, ja zasypiam, odkłada mnie na łóżko, przychodzi pani, nakłada czepek, ja śpię dalej. Pani kończy montować elektrody, ja się budzę, Mama znów mnie karmi, zasypiam, pani kończy montowanie czepka, a ja śpię dalej. Jeszcze tylko kabelki i możemy zaczynać…

Badanie trwa ok 20 minut. Cały czas jestem podłączony kabelkami do monitora, na którym wyświetlają się wykresy. Wisi też nade mną kamera, która rejestruje każdy mój ruch.

Badanie już skończone. Pora zdjąć czepek i wstać.

Przychodzi pani doktor i ogląda zapis z mojej głowy. Wychodzi na to, że jest idealny! Nie muszę brać żadnych lekarstw. Jedyne co mają teraz robić Rodzice, to spisywać moje małe ataki (epilepsja miokloniczna) – kiedy, gdzie, jak długo, w jakich okolicznościach i 21. lutego zadzwonić do pani doktor i wszystko jej opowiedzieć. Póki co, muszę przesunąć też termin mojego szczepienia, które miałem mieć 12. lutego. Najpierw konsultacja z dr Mazurkiewicz, potem kłucie. I dobrze, wcale mi się do tych przyjemności nie spieszy.

Widzę się też chwilę z dr Oliwią, która jest dermatologiem. Okazuje się, że ciemieniuszki (nawet bardzo dużej) nie można smarować maściami sterydowymi. Pod żadnym pozorem! Nie dość, że w tym miejscu jest cienka skóra, to jeszcze by mi włoski przestały tam rosnąć. Zamiast tego mamy używać maści Cerkogel.

 Było o zyskach, teraz o stratach…

Jak wiecie, na rehabilitację chodzę w różne miejsca, tak aby wypełnić swój tydzień ciężką pracą. Dzięki temu mam szansę na lepszy rozwój fizyczny i umysłowy. Na nauczenie się raczkowania (którego nie potrafię, mimo że mam już rok), a w przyszłości wstawania, chodzenia, biegania i skakania, a także na nauczenie się mówienia, a w przyszłości może nawet pisania i czytania. Luty jest słabym miesiącem, bo w Skarszewach mam tydzień przerwy związany z feriami, w Gdyni mam tylko jedne ćwiczenia (jedne musiałem odwołać, bo miałem wizytę u pani neurolog), w OWI w Gdańsku nie ma pani Danusi przez cały miesiąc… no i zostało jeszcze „Krok po kroku”. Tak przynajmniej mi się wydawało. Niestety dzisiaj zadzwoniła stamtąd pani doktor, która jest dyrektorką tej placówki. Zostałem wyrzucony dyscyplinarnie ze skutkiem natychmiastowym… 🙁 Za co? Ano za to, że opisałem przebieg zajęć z p. Kingą (tak nam powiedziała pani doktor). Zakończenie tych ćwiczeń było dość niefortunne o czym Wam wspomniałem… może byłem zbyt szczery? Może trzeba było napisać, że cały czas się uśmiechałem? Tak, czy inaczej zostaję na lodzie. Najbardziej szkoda mi zajęć z p. Gosią, która naprawdę jest świetna i uwielbiałem z nią ćwiczyć. Żałuję też, że nie zdążyłem nacieszyć się zajęciami z logopedą – Ciocią Mariolą, właśnie rozpocząłem i zakończyłem regularne spotkania. Jeśli ktoś z Was będzie korzystał z zajęć w tym miejscu, to pamiętajcie… nie nagrywać, nie robić zdjęć, nie opisywać ćwiczeń, nie wymieniać imion, nazwisk, ani nazwy ośrodka, a już pod żadnym pozorem nie mówić o nich nic złego 😛

PS Jeśli jeszcze nie słyszeliście moich życzeń urodzinowych w Radiu Emaus i w Trójce, to zajrzyjcie do tego wpisu, i posłuchajcie 🙂


Wpis “Dobrze jak nie za dobrze, czyli o zyskach i stratach” został skomentowany 31 razy

  1. Staszku dzielny jestes:-)) Co do zajec to troche mnie to zdenerwowało ze Ciebie nie chca ,przeczytałam dwa razy opis cwiczen i nie widze w nim nic złego przeciez opisane jest tylko cwiczenie i nikt nie pisał ze zle ktos sie toba zajmował itp a ze płakałes czasami niestety niektore cwiczenia sa nieprzyjemne ale wiadomo ze to dla dobra Fistaszka 🙂 I mysle ze nie zostawiła bym tego tak i udała sie na rozmowe z owa pania dyrektor :-] Pozdrawiam :-))

    • Dziękuję! Też uważam, że nie zrobiłem niczego złego i na taką karę, która pozbawia mnie rehabilitacji wcale nie zasłużyłem.
      Pozdrawiam! 🙂

  2. Staszku nie martw się, jeśli miałbyś ochotę na dodatkowe zajęcia to zapraszam do nas do Gdyni jeśli oczywiście Mama się zgodzi,mamy specjalną ofertę na ferie zimowe.Zapraszam 🙂

    • Dziękuję bardzo! Ja to ochotę mam. Nawet dużą 🙂 Ale czy macie może podpisaną umowę z NFZ albo z PFRON, tak aby za zajęcia nie trzeba było płacić? A może jakieś promocje?

      Pozdrawiam ciepło!

  3. Draństwo! Jakby nie mogli normalnie po ludzku zwrócić uwagi i poprosić o usunięcie wpisu, skoro im się nie podobał… Aż się nie chce wierzyć, że ktoś przedkłada interes placówki ponad dobro dziecka. Ech… przykre. Trzymaj się Staszku!

  4. Stasiu jesteś niezwykły, bardzo nas wzruszają Twoje urokliwe historie codziennych zabaw i zmagań. Trzymamy za Ciebie kciuki abyś rósł zdrowo i szczęśliwie! PS. Pozdrowienia dla braciszka Antka, macie cudownych rodziców 😉

  5. Jak to?? Tak nie można wyrzucić – bez ostrzeżenia?? Jak nie można, to przecież mogli powiedzieć Wam o tym – nawet po fakcie … Oj Stasiu, takie jest czasem życie, nie martw się i do przodu mknij :*

  6. Stasiu, ja bym nie odpuściła. Jak pisała Aneta nic złego tam się Tobie nie działo, w opisie nie ma żadnych kalumni ( co za słowo O_O ), oszczerstw i kłamstwa. A takich rzeczy nie robi się małym pacjentom, bo to działa tylko na ich szkodę 🙁 to takie maluczkie……
    Gdyby mama chciała pociągnąć sprawę to podpowiedz, że takie sprawy najlepiej załatwia się na piśmie, najlepiej z kopią skierowaną do organu nadzorującego. W piśmie pytamy grzecznie why, o why????!!!!, a kopię wysyłamy wyżej. Pismo nasze składamy w sekretariacie i na xerobierzemy pieczątkę, że wpłynęło. I grzecznie czekamy te chyba 30 dni na odpowiedź.
    Pięknie Ci w kosmicznym czepku Stachu, w myśl przysłowia „pięknemu we wszystkim pięknie”.
    Pewnie już śpisz Kruchu, więc karaluszki…..,;)
    Lovja.

  7. Stasiu,jesteś bardzo dzielny ulegając zachciance rodziców na zabawę o tak barbarzyńskiej porze:-) Sugeruje mały odwet.Obudź mamusię i tatusia o – powiedzmy- 5.00 nad ranem i zarządź tańce,hulanki,swawole:-) I zobaczysz,że nie będą tacy odważni jak Ty.Tylko proszę Cię,niech to co napisałam zostanie między nami;-)

  8. Ojej! Ale Cię Stasiu dziś wymęczyli… Ale najważniejsze że badanie się udało i wynik jest ok. Mam nadzieję że teraz słodziutko sobie śpisz, a jutro znów znajdę na twojej stronce „uśmiechnięte” zdjęcie. Jak czytam o tym incydencie w „Krok po kroku” to ręce mi opadają, pani dyrektor koniecznie chciała pokazać swoją władzę 🙁

  9. Hej Stasiu,
    Zdjęcia z EEG mnie rozczuliły i te ,jak jesteś śpiący baaardzo. Wiesz co, moglibyśmy wszyscy do tej p.dyrektor napisać i poprosić o cofnięcie „dyscyplinarki”, ale… chyba nie warto. Podpowiedzą Ci na pewno życzliwe dusze, których tu nie brak, inne miejsce. A swoją drogą Twoja Mama robi tyyyle dobrej roboty opisując te wszystkie ważne miejsca, które pomagają dzieciom, że jej.Nam się wszystko tu opisane baaardzo podoba i nikt nie zauważył, żeby o kimś było nie tak, prawda?

  10. Stasiu, to że wyrzucili Ciebie z KpK jest absolutnie oburzające i Rodzice nie powinni tego tak zostawić. Pani dyrektor ośrodka najwyraźniej postawiła wyżej po swojemu rozumiane dobro ośrodka ponad Twój rozwój i Twoje zdrowie. A przecież ten ośrodek to nie jest prywatny folwark, gdzie są goście chciani i niechciani. Pomijając już fakt, że w opisie ćwiczeń nie było nic, co mogło zaszkodzić opinii ośrodka. Trzymam kciuki za Twoich Rodziców, żeby się składali broni. Podpowiadam, że jeśli w Kpk regulamin nie zabraniał tego rodzaju opisów, jaki został zamieszczony (a śmiem przypuszczać, że nie zabraniał), masz duże szanse tam wrócić. A dyrektor ośrodka się powinna wstydzić i jak najszybciej odstąpić stanowisko komuś bardziej współczującemu.

  11. Jejkuuuuuuuu, sie zdenerwowalam! przez taka blahostke pozbawiac dziecko rehabilitacji?!!? co za baba!

    no ale dobrze ze z glowa wszystko dobrze:D z glowa Staszka:D

  12. Kochani, uważam, że reakcja pani dyrektor na wspomniany wpis jest nieadekwatna i bardzo szkodliwa. Jeśli chcecie, zorganizujemy gremialne zadawanie pani dyrektor pytań, na które raczej ciężko będzie znaleźć mądrą odpowiedź. Przemyślcie na spokojnie, gdyby co, dajcie cynk. Uważam, że inni rodzice powinni wiedzieć, jak się tam sprawy mają, a pani dyrektor upomniana. Wasz wpis nie zawierał krytyki, wskazywał tylko na to, że ćwiczenia męczą bobasa, bo przecież muszą! Pani dyrektor ośmieszyła samą siebie, niestety.

  13. moze ja jestem ciemna jakas ale ja nie zauwazylam nic zlego w tym wpisie, reklame raczej robisz osrodkowi, totalne dno, do lekarza to ta pania doktor nalezy zaprowadzic, bo na pewno ma zaburzenia tylko jakie fale fale mierza taka arogancje i bezczelnosc,
    ale najwazniejsze, ze badanie wypadlo dobrze- choc czulam ze tak bedzie

  14. ja też nie znalazłam niczego złego w opisie ćwiczeń (no ale cóż ja nie uczała tak jak te wszystkie mądre doktory ha ha)
    co do tego specyfiku na ciemieniuchę to jest mega mega super – my z ciemieniuchą męczyliśmy się strasznie i jak dostaliśmy od dr. dermatolog Cerkogel to po chwili (no dobra po kilku dniach) już jej nie było więc stosujcie i zapomnijcie o ciemieniuszce
    pozdrowionka

  15. I tym sposobem Pani Doktor – Dyrektor strzeliła sobie w „przysłowiową stopę”. Parę dni i będzie Was przepraszać, bo z tego co widać środowisko Rodziców ma duże szanse przemówić jej do rozsądku 😉

  16. to oburzajace ze zostales wyrzucony z osrodka!!! to wrecz karygodne!!co ta dyrektor sobie wyobraza!! ktos musi sie zrobic z tym porzadek.nic zlego nie bylo w opisie cwiczen ani nic zlego nie bylo mowione o osrodku.
    przykro mi Stasiu ze tak Cie potraktowano!! i to przez osobe -lekarza ktoremu powinno z racji zawodu/powolania/czlowieka zalezec na checi pomocy.
    wstydz sie pani dyrektor bo napewno to czytasz!! zero szacunku dla takich osob!!
    ciesze sie ze badanie Stasiu wyszlo Ci pomyslnie.jestes cudownym chlopczykiem i masz wspanialych rodzicow!!wzor do nasladowania dla wszystkich!!
    mysle o Tobie i mam Cie codziennie w swoim serduszku!!

  17. szczerze to jestem zaskoczona, bo nie zauważyłam na tym blogu ani miligrama negatywnych emocji ani ze strony Staszka- Fistaszka, ani jego dzielnej Mamy.

  18. witaj Stasienku 🙂 mam nadzieje ze spalo Ci sie dobrze 🙂
    trafilam na Twoj blog calkiem przypadkiem i od razu Cie polubilam i Twoich wspanialych,silnych rodzicow 🙂 mieszkam w Niemczech wiec to troche za daleko bo bym przyjechala i skopala tylek tej pani dyrektor.jak mozna byc tak okropnym,pozbawionym uczuc i racjonalnego myslenia czlowiekiem.przeciez ona odebrala Ci szanse na lepszy rozwoj i lepsza przyszlosc.tak nie robi lekarz z powolania ktory ma niesc nadzieje i pomoc.nie mozna bylo porozmawiac spokojnie,wyjasnic jesli miala ona jakies obiekcje tylko od razu wyrzucac.oby ta kobiete spotkalo to na co zasluguje.
    Wy Rodzice jestescie godni pochwaly i uznania.nie kazdy rodzic tak sie poswieca dla dziecka,ma tyle sil,wiary i nadziei.Bog Wam i Stasiowi to wynagrodzi.jesli nie w tym zyciu to napewno w przyszlym.
    mysle o Was i jestem modlitwa z Wami.
    wierze ze ta pania dyrektor spotka zasluzona kara a Wam uda sie przywrocic rehabilitacje luz znalezc inna placowke.nie traccie sil i wiary.
    wszystkiego najpiekniejszego dzielny slodziaku 🙂
    pozdrawiam
    Halina

  19. Od jakiegos czasu podgladam wasze zmagania i czytajac kolejne wpisy nie dostrzeglam zadnych negatywnych relacji z pobytu w danych osrodkach. Daltego przylanczam sie do apelu o powrot Stasia na zajacie KpK. Pani Dyrektor za pewne jest inteligenta osoba i wie, ze nie mozna dziecka wyrzucic z zajec dyscyplinarnie za czyny rodzica. Jest to nonsens.
    Trzymam kciuki Fistaszku za Ciebie i przesylam pozdrowienia od Michasia, ktory jest o miesiac starszy.
    Papa

  20. to jest niewiarygodne co zrobila pani dyrektor Kpk.brak jakichkolwiek kompetencji i zwyklej ludzkiej zyczliwosci.sama jestem matka dziecka z ZD i wiem ile korzysci daje kazdego rodzaju terapia,rehabilitacja.dzieki nich nasze dzieci maja szanse na w miare lepsze zycie,wieksza samodzielnosc.czemu winne jest dziecko??to winy bezdusznosci doroslych male,niewinne,chore dzieci musza cierpiec.one sie jeszcze dosc w zyciu wycierpia.zamiast im pomoc to im sie zamyka drzwi przed nosem.to sie w glowie nie miesci.strasznie mi przykro ze Was to spotkalo.
    trzymajcie sie dzielnie.duzo zdrowka Wam zycze,duzo sil i samych juz zyczliwych ludzi na Waszej drodze.
    caluski

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *