W sobotę…
…wcześnie rano wyruszamy z domu. Kierunek Sobieszewo. Tak bardzo nie chcemy się spóźnić, że dojeżdżamy na długo przed czasem. Rejestrujemy się, odbieramy teczkę z rozkładem jazdy, meldujemy się w hotelu, a potem każdy śmiga w swoją stronę. Rodzice idą na pierwszy wykład, a ja i Antoś na zajęcia z wolontariuszami.Chętnie bym Wam opowiedział co nieco o wykładach, ale nikt mnie na nie nie zaprosił. Cały dzień spędzam z dziećmi i uroczymi studentkami. Za to Mama i Tata dzielnie słuchają, notują i chłoną nową wiedzę niczym Pan Gąbka wodę. Dzisiaj jest dzień edukacyjny, więc informacje, które zbierają dotyczą sposobów wspomagania mojego rozumku. My już wybraliśmy naszą ścieżkę do nauki i rozwoju mowy – Metodę Krakowską, a teraz utwierdzamy się tylko w przekonaniu, że nasza decyzja była słuszna. I to tyle jeśli chodzi o j.polski.
Naukę matematyki rozpocząłem w Skarszewach od „Dziecięcej Matematyki” wg Gruszczyk-Kolczyńskiej, którą prowadzi ze mną p. Kasia. Nie zamierzam z niej rezygnować, bo przynosi wspaniałe efekty i daje mi dużo radości, ale zamierzam coś dodać – klocki Numicon, które świetnie dogadują się z Metodą Krakowską.
Wstaję rano w niedzielę…
…i od razu jestem gotowy do wyjścia. Stoję przy drzwiach i mówię „dzieci”, „kolaki”. To taki skrót myślowy oznaczający, że chcę iść do dzieci, do przedszkolaków.
Dzisiaj jest dzień medyczny, więc mam do powiedzenia ciut więcej. A to dlatego, że razem z rodzicami wybieram się na konsultację do dr Wierzby. Zbliżająca się konferencja i możliwość konsultacji medycznych zmotywowały mnie żeby w końcu, po długim czasie zrobić pełen zestaw badań krwi. Byłem na nich w piątek rano, jeszcze przed śniadaniem i byłem bardzo dzielny, a to są wyniki:
Wygląda na to, że wszystko jest w porządku, a nawet lepiej. Spróbujemy odstawić euthyrox. W tej chwili dostaję codziennie ćwiartkę 25′. Od przyszłego tygodnia przechodzę na ćwiartkę 5x w tygodniu, a po czterech tygodniach sprawdzimy jak ta zmiana wpłynęła na moje tarczycowe wyniki i na tej podstawie zobaczymy (tzn. pani doktor zobaczy) co dalej. Poza tym przez najbliższe 3 tygodnie będę wciągał zestaw witamin z grupy B, bo mam pewne niedobory. Za pół roku do ekipy moich suplementowych wspomagaczy (Kidabion, Omegamed, Ginkofar) dołączy Żeń szeń. I to już chyba wszystko. Aj, i jeszcze od czasu do czasu mam popijać zieloną herbatkę. W sumie to popijałem ją przez całe moje życie płodowe, a potem przez cały rok wysysałem razem z maminym mlekiem. Teraz też mi się zdarza podpijać z Mamy kubka, chociaż zdecydowanie wolę wodę.
Moje wyniki ogląda też pani doktor hematolog i mówi, że moje krwinki są trochę za duże. Może być to wynik niedawnego przeziębienia, albo niedoboru kwasu foliowego. Jeśli nie będę chorował, to za dwa tygodnie mam powtórzyć badania, najlepiej z ręcznym rozmazem, bo wtedy wszystko lepiej widać.
Tyle, jeśli chodzi o lekarzy. Tata rozmawia z dietetyczkami na temat mojej nietypowej, słoikowej diety i pomysłu na jej rozszerzenie, ale niestety nie dowiaduje się niczego nowego… trzeba próbować i tyle, czyli robić to, co Rodzice robią już od dwóch lat, nie odnosząc przy tym najmniejszego sukcesu.
Ostatnią konsultację, z klocków Numicon, mam z Ciocią Iwoną z Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”. Ciocia pokazuje nam (mi i Mamie) jak możemy bawić się tymi klockami, bo właśnie od oswajania przez zabawę, a nie od mnożenia i dzielenia trzeba zacząć. A co możemy robić?
- zapełniać planszę klockami. Najlepiej na zmianę – raz ja, raz Mama (albo Tata, albo Antoś),
- dzielić klocki na zbiory, czyli kategoryzować – do jednej miski wrzucam „jedynki”, do drugiej „dwójki”,
- wkładać paluszki w dziurki,
- układać sekwencje,
- układać szeregi – póki co, od „jeden” do „trzy”,
- i wiele innych rzeczy, które przyjdą nam do głowy w trakcie wspólnej zabawy.
Więcej nie przyswoiłem, bo dopadł mnie Morfeusz!Po drzemce wracam jeszcze do wolontariuszy……ale już nie na długo. II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z Zespołem Downa dobiega końca. Czas wracać do domu. Ale zanim to nastąpi, koniecznie musimy pójść nad morze!
Organizatorom, czyli Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też” serdecznie dziękujemy za zaangażowanie oraz wielką i ciężką pracę, którą włożyliście w przygotowanie tej wspaniałej konferencji! Mamy świadomość, że poświęciliście na nią wiele godzin swojego bezcennego, wolnego czasu, którego każdy z nas ma przecież tak niewiele. Dziękujemy, że Wam się chciało! Dobra robota!
PS A żeby nie było, że ja tak całkiem nic przez te dwa dni, to mam dowód na to, że jednak coś…
…tak, tak, oczy Was nie mylą! Dzielnie wklejam i omawiam z Mamą zdjęcia w moim całkiem nowym, całkiem wspaniałym Dzienniku Wydarzeń.
Witam, cyt.” Poza tym przez najbliższe 3 tygodnie będę wciągał zestaw witamin z grupy B, bo mam pewne niedobory. Za pół roku do ekipy moich suplementowych wspomagaczy (Kidabion, Omegamed, Ginkofar) dołączy Żeń szeń. I to już chyba wszystko. Aj, i jeszcze od czasu do czasu mam popijać zieloną herbatkę.”
Staś ma 6 lat i co ?Można dziecku podać takie suplementy? No mam pytanie,które mnie nurtuje, Kidabion, Moegamed to rozumiem ale Ginkofar i jeszcze Żeń szeń ? Pytam bo w aptece powiedziano mi, że te suplementy podaje się po 12-ym roku życia.
pozdrawiam
Ewa mama Julki lat 9 z ZD
Witam ponownie. nadal czekam na odpowiedź. Teraz czytam, że napisałam ” Staś ma 6 lat… a dopiero skończy 4 lata. No i jeszcze Żeń szeń ? Tak sobie myślę, czy nie za dużo naraz tych suplementów ? Czy to lekarz zapisuje, jeśli tak to czy to jest udowodnione badaniami, że pomaga/ wspomaga ? Zespołu Downa się tym nie wyleczy ale jeśli ma pomóc to moje pytanie jeszcze raz ponawiam… Czy te suplementy przepisuje lekarz ? czy może Staś uczestniczy w jakimś programie badawczym?
Sorki, że tak pytam ale mam dziecko z ZD w wieku 10 lat.
pozdrawiam
Ewa,mama Julki z ZD lat 10