Znowu nie jadę na „Polanki”. Szkoda wielka, ale nie mam wyjścia. Nowy grafik w Skarszewach sprawił, że nie dam rady być tu i tu. Bo tu mam na 9:00, a tam na 9:30, za to hen, hen daleko. No i w Skarszewach mam aż trzy różne zajęcia – rehabilitację, psychologa i pedagoga, a tu tylko ćwiczenia. Do kina też z Mamą pojechać nie możemy, bo kino dla mam jest tylko w środy. No nic, jakoś musimy się przeorganizować. Tydzień temu były święta, dwa tygodnie temu zebranie, trzy tygodnie temu byłem chory, a cztery tygodnie temu wszystko było jeszcze po staremu. Przyjeżdżałem na zajęcia w czwartek na 11:00 i zaczynałem od zabaw z psychologiem – p. Moniką. Po tym spotkaniu miałem 15 minut przerwy i szedłem na rehabilitację z p. Gosią (45 minut), kolejne 30 minut relaksowałem się w Sali Doświadczania Świata razem z p. Sylwią, a na koniec miałem zajęcia z pedagogiem – p. Kasią. Dziś jest podobnie, ale… przyjeżdżam w środę na 9:30. Zaczynam od rehabilitacji z nową p. Gosią (30 minut), potem mam zajęcia z p. Michałem, który jest psychologiem, a na koniec… bez zmian, 30 minut z p. Kasią.
Nauka stania…
…bez trzymanki!
A teraz nauka wdrapywania się na przeszkody.
Dzisiejsze zajęcia są jeszcze krótsze niż przewiduje mój nowy grafik, a wszystko dlatego że trochę …Przeczytaj cały wpis →
Wpis jest długi, ale musicie dotrwać do końca. Serio! Czytajcie 🙂
Jest poniedziałek…
…więc jestem w Skarszewach. Widzicie to co ja? Wiosna, wiosna, wiosna! Grafik mam podobny do tego w zeszłym tygodniu, a to oznacza, że zajęć grupowych nadal brak. Nie widuję więc Amelki, Oskara i Maksia, a Agatkę tylko przez bardzo krótką chwilkę, bo ona kończy właśnie zajęcia, a ja zaczynam. A zaczynam od ciężkiej pracy, bo najpierw mam rehabilitację z p. Gosią. Cały czas uczę się chodzić jak niedźwiedź. Nie jest to łatwe, ale się staram. Jak w końcu mi się uda, będę postrachem gór i lasów 😉
Nauka chodu niedźwiedziowego na stabilnym podłożu…
…i nieco trudniejsza wersja na bujaku.
Ćwiczenia na równowagę…
…a teraz wersja dla super zuchów, z nóżką w górze.
Mam już 15 miesięcy. Po kosmicznie dużych postępach, jakie poczyniłem w ubiegłych miesiącach, postanowiłem trochę przystopować. Jak dalej bym się tak szybko rozwijał, Rodzice przestaliby to doceniać i nikt by już nie bił mi brawa. A tak jest pauza, więc Rodzice w skupieniu czekają… co będzie następne, no i kiedy. A mi się nie spieszy.
Wystarczy, że rosną mi zęby. A rosną intensywnie i niestety boleśnie, więc daję trochę Rodzicom popalić – krzyczę, płaczę, gryzę. Do innych przewinień się nie przyznaję 🙂 I to właściwie tyle, ile zmieniło się od 2. kwietnia. Wyrósł mi kolejny ząbek – druga, górna czwóreczka. Ząbków mam sześć i chętnie ich używam – głównie do gryzienia rzeczy niejadalnych, takich jak gąbki, piłki, chusteczki i palce Mamy.
Mam już 15 miesięcy!
O tym, że Mama miała mleko już zapomniałem i wcale, a wcale mi go nie brakuje. Modyfikowane też jest niezłe, zwłaszcza zmieszane z kaszą. Mówię Wam… cud, miód! No i wysypiam się lepiej, kiedy się w nocy na mleko nie budzę. Bo serio śpię całą, długą noc od około 20:30 do …Przeczytaj cały wpis →
Wczoraj nie dałem już rady Wam o tym napisać, po prostu byłem zbyt zmęczony, na nosek padałem i już… Teraz nadrabiam. W czwartek po moich ćwiczeniach w Skarszewach miałem godzinną przerwę. W tym czasie Mama poszła do p. A. Gemby (założycielki i dyrektorki całej placówki) i p. Agnieszki Cybulskiej (która jest kierownikiem Zespołu Terapeutycznego), i razem z trzema jeszcze mamami i panem burmistrzem występowali w Radiu Gdańsk. Opowiadali o tym, jak ważnym ośrodkiem jest dla nich (dla nas) Zespół Terapeutyczny w Skarszewach i ile nam wszystkim daje. Zresztą będziecie mogli sami tego posłuchać… już we wtorek, ok 22:00. Jak poznam szczegóły, to się nimi z Wami podzielę.
W czasie zebrania starałem się spać, żeby nie słuchać tych wszystkich strasznych rzeczy… tego że pracę straciło wielu wspaniałych terapeutów, że część dzieci pozostała bez ćwiczeń, że inne mają zajęcia mocno okrojone. Mój plan też się zmienił… nadal przyjeżdżam tu dwa razy w tygodniu, ale to zupełnie nie to samo, co wcześniej… nie będę spotykał się z p. Anią, która miała z nami zajęcia grupowe prowadzone Metodą Weroniki Sherborne, nie mam Sali Doświadczania Świata… tzn. mam, ale sam, bez p. Sylwii, więc to tak, jakbym nie miał ich wcale, nie mam zajęć z p. Magdą, która jest neurologopedą, ani p. Moniką, która jest psychologiem. Smutne to wszystko strasznie. Pozostałe zajęcia, które mi zostały mam dzięki oświadczeniu z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, o potrzebie wczesnego wspomagania (WWR). Niestety ci z moich znajomych i przyjaciół, którzy nie mają jeszcze takiego zaświadczenia, albo korzystają z niego w innym miejscu, stracili swoje Skarszewy. Mam nadzieję, że nie na długo… w zasadzie, to jestem tego pewien! O Skarszewach było już w Dzienniku Bałtyckim, było w internecie, będzie też na antenie Radia Gdańsk i w telewizji Gdańsk. Będziecie mogli nas oglądać już jutro w głównym wydaniu Panoramy o godz. 18:30. Kto nie ma telewizora, może pooglądać przez internet.
Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych z pracownikami PSOUU Skarszewy
Od środy działam intensywnie… zasypując PFRONową skrzynkę mailami i zachęcając do tego innych… taki ze mnie mały chochlik 🙂 Mój facebookowy apel został udostępniony 208 razy, a to oznacza, że zobaczyło go naprawdę mnóstwo osób i mnóstwo osób wysłało maila. Zresztą nie tylko ja działam. Wszystkim nam zależy i każdy robi tyle, ile może (a nawet więcej) żeby ocalić Zespół Terapeutyczny, żeby duże i małe dzieciaki nie zostały bez swoich terapii, a nasi dorośli przyjaciele bez pracy. Wczoraj wieczorem zaświeciło światełko w tunelu… dostaliśmy maila od p. Agnieszki z wiadomością, że „na stronie PFRON ukazała się informacja o możliwości dokonania formalnego odwołania od oceny konkursowej wniosku”. To jeszcze nie wygrana, ale cieszymy się bardzo, bo to mały kroczek w kierunku wielkiego sukcesu. Jakby tego było mało, to dzięki Wam skrzynki mailowe PFRONu są tak zapchane, że w szwach pękają i czasem trzeba wysyłać maila po kilka razy, aby w końcu został łyknięty… nadal próbujcie! Jeszcze raz przypominam Wam adresy, na które możecie pisać:
interwencje@pfron.org.pl
rzecznik_pfron@pfron.org.pl
Warto też napisać tradycyjny (kulturalny) list i pomaszerować z nim na pocztę. Możliwe, że będzie jeszcze bardziej skuteczny 🙂
Prezes Zarządu Wojciech Skiba; Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych; Al. Jana Pawła II nr 13; 00-828 Warszawa
Działamy dalej! Nie poddawajcie się i bądźcie z nami! Niecierpliwie czekamy na zwycięstwo!
Bardzo Wam dziękujemy za to, że nas wspieracie, za to że z nami jesteście. To naprawdę WIELKIE COŚ!
PS Zapomniałem jeszcze dodać, że zaraz po zebraniu, od Cioci Moniki (mamy Oskarka) dostałem w prezencie (na otarcie łez) super banieczki! A Wy wiecie, że ja banieczki uwielbiam, no nie? I teraz mam swoje wielkie i bardzo wspaniałe. Wystarczy raz dmuchnąć i leci ich milion! Serio. Liczyłem 🙂 Dzięki!
Pewnie zdążyliście zauważyć, że ostatnio mniej mnie tu. Mam z tego powodu małe wyrzuty sumienia, ale serio, taki zalatany jestem, że po prostu nie mam kiedy. Ciągle coś! I w sumie nie wiem od czego zacząć. Może skoro ostatnio pisałem w poniedziałek, to zacznę od wtorku…
Wtorek (23.04.13)
Niestety muszę odwołać ćwiczenia w Gdyni. Ale nie ma tego złego… odwołuję pracę, na rzecz relaksu i zamiast ćwiczyć jadę z Rodzicami kibicować mojemu Antosiowi w czasie konkursu recytatorskiego w przedszkolu 🙂 Mówię Wam, Antoś to prawdziwy zuch i wystąpił wspaniale! Bardzo jestem z niego dumny!
Tata, Antoś, Mama i ja
Środa
Od dziś, razem z Antosiem, rozpoczynamy rehabilitację na Polankach. Nie udało nam się zapisać do p. Łukasza, którego już kiedyś Wam przedstawiałem. Teraz chodzimy do p. Agaty, która też jest fajna 🙂 Oprócz niej, jest też z nami praktykanta Oksana, która robi Antosiowi masaż nóżek. Trochę mu tego relaksu zazdroszczę, ale niech ma! Mną zajmują się …Przeczytaj cały wpis →
Rano jadę z Mamą do Skarszew…Tata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.
Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.
Masaż przy pomocy szczoteczki
Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂
Staję…
…i stoję…
…i dalej się gramolę.
Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).
Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…
Bam, bam, bam… na talerzach sobie gram…
…dzyń, dzyń, dzyń.
Haha! Świetna zabawa!
A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!
Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.
Piórka są lekkie…
…worki są ciężkie.
Kamienie też są ciężkie…
…ale ja jestem silny, więc podnoszę miskę i wszystkie wysypuję na podłogę.
Teraz mogę porozdzielać – watki są lekkie i mięciutkie, a kamienie ciężkie i twarde.
Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.
Bardzo długo tu jesteśmy, chyba z dwie i pół godziny. Widać Mama dobrze się bawi… w końcu ma do towarzystwa Ciocię Asię i Ciocię Karolę z „Ja też”. Dla mnie trochę nudy, nie ma dzieci, nie ma muzyki, zabawek też nie za wiele. A jakby tego było mało, to właśnie mi przepadają zajęcia grupowe w Skarszewach i nie zobaczę dziś Amelki, Agatki, Oskara i Maksia. O 12:00 powinniśmy być już na miejscu, a tymczasem dopiero ruszamy w drogę……i przyjeżdżamy w sam raz, aby …Przeczytaj cały wpis →
We wrześniu obchodzę Dzień chłopaka, w czerwcu Dzień dziecka, a w marcu Dzień Zespołu Downa. Bo jak wiecie jestem chłopcem, jestem dzieckiem i mam zespół Downa. Symbolem tegorocznych obchodów są kolorowe skarpetki, mam nadzieję, że nie zabrakło ich na Waszych stopach.Ubrani w kolorowe skarpety jedziemy …Przeczytaj cały wpis →
Dopiero wtorek, a ja już nie nadążam! Zacznę więc od początku, czyli od wczoraj. Jak to w poniedziałki bywa, byłem z Mamą w Skarszewach 🙂 Pogoda piękna, więc cieszymy się z Mamą, że już jest wiosna (choć dziś już wiem, że wcale tej wiosny nie ma) i z tej radości zgarniamy po drodze autostopowicza (ślusarz-dekarz). Bardzo miło nam się razem podróżuje, a że pan jechał akurat tam gdzie my, to od Godziszewa do Skarszew mamy miłe towarzystwo.
Wczoraj miałem wolne. Nie było ćwiczeń, ale były atrakcje. Nie dla mnie, ale i tak było fajnie. Udało nam się pójść do kina. To już trzeci raz! Oprócz Mamy i mnie była też Ciocia Magda z Mateuszkiem i Ciocia Beatka z Lenką. Ale za nim poszliśmy do kina Mateuszek przyjechał do mnie i mogliśmy sobie trochę pogadać.
Mateuszek ii ja
W kinie przespałem cały film. Podobno był kiepski, więc słusznie zrobiłem. Moje sny były lepsze. Zbudziłem się dopiero na końcowe napisy, w sam zaś by przywitać się z Lenką i pożegnać z Mateuszkiem.
Lenka, ja i Mateuszek
No a dziś…
…jedziemy do Skarszew. Pogoda piękna, słońce świeci, śniegu na ulicy brak. Po drodze zajeżdżamy na miejsce, w którym ostatnio …Przeczytaj cały wpis →
Tydzień temu były święta, dwa tygodnie temu zebranie, trzy tygodnie temu byłem chory, a cztery tygodnie temu wszystko było jeszcze po staremu. Przyjeżdżałem na zajęcia w czwartek na 11:00 i zaczynałem od zabaw z psychologiem – p. Moniką. Po tym spotkaniu miałem 15 minut przerwy i szedłem na rehabilitację z p. Gosią (45 minut), kolejne 30 minut relaksowałem się w Sali Doświadczania Świata razem z p. Sylwią, a na koniec miałem zajęcia z pedagogiem – p. Kasią. Dziś jest podobnie, ale… przyjeżdżam w środę na 9:30. Zaczynam od rehabilitacji z nową p. Gosią (30 minut), potem mam zajęcia z p. Michałem, który jest psychologiem, a na koniec… bez zmian, 30 minut z p. Kasią.
