O decyzji PFRONu i pokazie mody podczas Kontakt Festiwalu

Dziś jest Dzień Dziecka. Antka i moje święto. I wszystkich innych dzieci też, dlatego…Dzien DzieckaNa moim czole widnieje kolejny guz. Efekt wstawania w zbyt dużym pajacu. Staję, przydeptuję, ślizgam się i bam. Zaliczyłem głową w Taty wzmacniacz. Boli mocno i niedobrze się prezentuje, a dziś muszę przecież pięknie wyglądać, bo mam pokaz mody. Razem z Antkiem i Rodzicami wyruszam na Kontakt Festiwal, w czasie którego występuję z moim Braciszkiem na wybiegu. Prezentujemy nowe ciuszki, nowej marki „Lulu and the Pug”. Czekamy aż wszystko …Przeczytaj cały wpis

Audycja o Skarszewach w Radiu Gdańsk

Dzisiaj idę na wagary. Nie bardzo, ale trochę tak, a wszystko dlatego, że nie potrafię być w dwóch miejscach jednocześnie. Na 9:00 mam rehabilitację na „Polankach” i logopedę w OWI. U p. Honoraty nie byłem od kilku miesięcy, więc wybieram wizytę w OWI. Pani logopeda daje mi zadania, które mam z ćwiczyć przez kilka najbliższych miesięcy. Następną wizytę mam dopiero 1. lipca, więc na naukę mam dużo czasu:

  • ćwiczyć mówienie słów „koło…łołoło…”, „bababa…bububu” – przy nich język jest wycofany, więc nie będzie wystawał na zewnątrz. A, że ostatnio (podobno na skutek czworakowania) szczęka mi trochę opada, a wtedy języczek próbuje wymaszerować na zewnątrz, to ćwiczenia bardzo mi się przyda;
  • ćwiczyć gesty – „nie ma”, „tu”, „daj”;
  • oglądać …Przeczytaj cały wpis

Gotowanie jest fajne, a w panoramie Skarszewy

Jest sobota dzień wesoły, bo nie trzeba iść… do przedszkola, na ćwiczenia, do pracy. Za to można miło spędzić czas na gotowaniu i my (tzn. Mama, Antek i ja) z tego korzystamy. Przed południem wyruszamy na integracyjne warsztaty kulinarne zorganizowane przez Fundację „Ja też”. Mówię Wam… ekstra! Pomijając moje zmęczenie i ząbkowanie jest naprawdę fajnie. Dziś dzień włoski, więc szykujemy pizzę. Antek to duży zuch i może nawet kroić, więc kroi pieczarki, paprykę i takie tam. A ja i inne maluszki rozdzieramy mozzarellę, urywamy listeczki z bazylii i innych ziółek, gnieciemy ciasto i taplamy się w mące. Dla każdego coś miłego i ważnego. Pizza już gotowa. Zaczynamy pieczenie, a potem zjadanie. Mi za bardzo nie smakuje, ale Mama i Antoś wsuwają z zachwytem. Poznaję też różne makarony… kokardki, spaghetti, lazania i małe kolorowe zwierzątka. Mogę pobawić się surowym, twardym makaronem, a także cieplutkim i mięciutkim, który jest ugotowany. Niektórzy nawet go jedzą! Na koniec zajęć dostaję dyplom dla pizzowego kucharza, oczywiście w kształcie pizzy!

Kto nie był …Przeczytaj cały wpis

O zebraniu w Skarszewach i światełku w tunelu

Wczoraj nie dałem już rady Wam o tym napisać, po prostu byłem zbyt zmęczony, na nosek padałem i już… Teraz nadrabiam. W czwartek po moich ćwiczeniach w Skarszewach miałem godzinną przerwę. W tym czasie Mama poszła do p. A. Gemby (założycielki i dyrektorki całej placówki) i p. Agnieszki Cybulskiej (która jest kierownikiem Zespołu Terapeutycznego), i razem z trzema jeszcze mamami i panem burmistrzem występowali w Radiu Gdańsk. Opowiadali o tym, jak ważnym ośrodkiem jest dla nich (dla nas) Zespół Terapeutyczny w Skarszewach i ile nam wszystkim daje. Zresztą będziecie mogli sami tego posłuchać… już we wtorek, ok 22:00. Jak poznam szczegóły, to się nimi z Wami podzielę.

W czasie zebrania starałem się spać, żeby nie słuchać tych wszystkich strasznych rzeczy… tego że pracę straciło wielu wspaniałych terapeutów, że część dzieci pozostała bez ćwiczeń, że inne mają zajęcia mocno okrojone. Mój plan też się zmienił… nadal przyjeżdżam tu dwa razy w tygodniu, ale to zupełnie nie to samo, co wcześniej… nie będę spotykał się z p. Anią, która miała z nami zajęcia grupowe prowadzone Metodą Weroniki Sherborne, nie mam Sali Doświadczania Świata… tzn. mam, ale sam, bez p. Sylwii, więc to tak, jakbym nie miał ich wcale, nie mam zajęć z p. Magdą, która jest neurologopedą, ani p. Moniką, która jest psychologiem. Smutne to wszystko strasznie. Pozostałe zajęcia, które mi zostały mam dzięki oświadczeniu z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, o potrzebie wczesnego wspomagania (WWR). Niestety ci z moich znajomych i przyjaciół, którzy nie mają jeszcze takiego zaświadczenia, albo korzystają z niego w innym miejscu, stracili swoje Skarszewy. Mam nadzieję, że nie na długo… w zasadzie, to jestem tego pewien! O Skarszewach było już w Dzienniku Bałtyckim, było w internecie, będzie też na antenie Radia Gdańsk i w telewizji Gdańsk. Będziecie mogli nas oglądać już jutro w głównym wydaniu Panoramy o godz. 18:30. Kto nie ma telewizora, może pooglądać przez internet.

Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych

Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych z pracownikami PSOUU Skarszewy

Od środy działam intensywnie… zasypując PFRONową skrzynkę mailami i zachęcając do tego innych… taki ze mnie mały chochlik 🙂 Mój facebookowy apel został udostępniony 208 razy, a to oznacza, że zobaczyło go naprawdę mnóstwo osób i mnóstwo osób wysłało maila. Zresztą nie tylko ja działam. Wszystkim nam zależy i każdy robi tyle, ile może (a nawet więcej) żeby ocalić Zespół Terapeutyczny, żeby duże i małe dzieciaki nie zostały bez swoich terapii, a nasi dorośli przyjaciele bez pracy. Ratujmy SkarszewyWczoraj wieczorem zaświeciło światełko w tunelu… dostaliśmy maila od p. Agnieszki z wiadomością, że na stronie PFRON ukazała się informacja o możliwości dokonania formalnego odwołania od oceny konkursowej wniosku”. To jeszcze nie wygrana, ale cieszymy się bardzo, bo to mały kroczek w kierunku wielkiego sukcesu. Jakby tego było mało, to dzięki Wam skrzynki mailowe PFRONu są tak zapchane, że w szwach pękają i czasem trzeba wysyłać maila po kilka razy, aby w końcu został łyknięty… nadal próbujcie! Jeszcze raz przypominam Wam adresy, na które możecie pisać:

  • interwencje@pfron.org.pl
  • rzecznik_pfron@pfron.org.pl

Warto też napisać tradycyjny (kulturalny) list i pomaszerować z nim na pocztę. Możliwe, że będzie jeszcze bardziej skuteczny 🙂

  • Prezes Zarządu Wojciech Skiba; Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych; Al. Jana Pawła II nr 13; 00-828 Warszawa

Działamy dalej! Nie poddawajcie się i bądźcie z nami! Niecierpliwie czekamy na zwycięstwo!

Bardzo Wam dziękujemy za to, że nas wspieracie, za to że z nami jesteście. To naprawdę WIELKIE COŚ!

PS Zapomniałem jeszcze dodać, że zaraz po zebraniu, od Cioci Moniki (mamy Oskarka) dostałem w prezencie (na otarcie łez) super banieczki! A Wy wiecie, że ja banieczki uwielbiam, no nie? I teraz mam swoje wielkie i bardzo wspaniałe. Wystarczy raz dmuchnąć i leci ich milion! Serio. Liczyłem 🙂 Dzięki!

Nie pozwólmy na zlikwidowanie Zespołu Terapeutycznego w Skarszewach!

Nie pozwólmy zaprzepaścić 15 lat ciężkiej pracy dla dobra naszych dzieci!
PFRON nie przyznał funduszy na dalsze funkcjonowanie Zespołu Terapeutycznego w naszych kochanych Skarszewach!

Kciuki to za mało! Potrzebujemy Waszej realnej pomocy! Piszcie na: interwencje@pfron.org.pl aby urzędnicy z PFRONu zrozumieli, że losy ośrodka w Skarszewach nie są nam obojętne. Oto przykład wiadomości, którą można wysłać na ich skrzynkę:

Wersja dla rodziców (warto dopisać swoje przemyślenia!):

Szanowni Państwo,

Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, korzystającego z pomocy Zespołu Terapeutycznego w Skarszewach proszę o zmianę decyzji …Przeczytaj cały wpis

Gdańsk – Rodzinny piknik w Duńcówce

W ramach programu „Wczesna pomoc dziecku niepełnosprawnemu”, PFRON zaprasza dzieci, ich rodziców i rodzeństwo na rodzinny piknik w Duńcówce. Oferta przeznaczona jest dla rodzin, mających dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością, które w tym roku korzystają z dodatkowych godzin rehabilitacji PFRON. …Przeczytaj cały wpis