I pędząc zadaję sobie pytanie, czy to jest wolność, czy to uciekanie?

Wpis z dnia by
1

Muszę przyznać, że nie jestem typem uciekiniera. Nie wychodzę z domu i nie biegnę w siną dal, nie uciekam z lekcji, nie wyrywam ręki i nie biegnę przed siebie, nie wyskakuję z auta i nie lecę na oślep. Nie oznacza to jednak, że nie lubię smaku wolności. Wręcz przeciwnie, „wolność kocham i rozumiem, wolności oddać nie umiem”, jak śpiewają Chłopcy z Placu Broni. Lubię więc bez wiedzy Rodziców wyskoczyć na samodzielny spacer z Figą, wsiąść na rower i pojechać gdzie mnie koła poniosą, włożyć wygodne buty i wyjść na bieszczadzki szlak. Lubię decydować gdzie idę, gdzie jadę i co robię. Niestety w moim dziewięcioletnim życiu tych decyzji nie mogłem podjąć zbyt wielu. Mój codzienny rozkład zajęć kręcił się głównie wokół rehabilitacji, terapii ręki, zajęć z pedagogiem i logopedą oraz spotkań z psychologiem. Walka o moją przyszłość odbierała i w sumie nadal odbiera mi sporą część teraźniejszości i wolności, która smakuje równie dobrze, co naleśniczki z jabłkowym musem, które tak bardzo lubię.

Jednak wśród wielu zadań, które muszę wykonać, terapii które muszę zaliczyć i specjalistów, których muszę odwiedzić, staram się znaleźć przestrzeń na swoje zainteresowania i na realizację swoich (nie zawsze mądrych) pomysłów. Aby dać mi poczucie wolności, a jednocześnie zapewnić bezpieczeństwo, Rodzice uprzedzają fakty, czyli mówią mi co się kiedy wydarzy i jak w danym momencie powinienem się zachować… a przynajmniej podejmują taką próbę. Starają się też dawać mi przykład, bo wiadomo nie od dziś, że dzieci lubią naśladować dorosłych. No i doceniają moje dobre zachowania dając mi tym samym pozytywne wzmocnienie. Brzmi jak bajka, ale oczywiście nie zawsze wszystko idzie tak, jakbyśmy chcieli. Nie zawsze Rodzice robią tak jak trzeba i nie zawsze ja zachowuję się tak, jakby tego oczekiwali. Krew nie woda, życie nie instagram, rożnie bywa. Mimo że nie wszystko zawsze działa, chciałbym powiedzieć Wam, co mi pomaga w byciu bezpiecznym i szczęśliwym jednocześnie.

W piątki zaczynam lekcje po południu, więc przed południem mam czas aby wybrać się z Mamą, Mieszkiem i Figą na spacer. Staramy się to robić regularnie, niezależnie od pogody, bo to jest taki nasz wspólny, miły czas. Mieszko zazwyczaj szybko zasypia, a my możemy sobie pogadać i pospacerować.

Na dzisiejsze wyjście zabieram ze sobą rower. O tym, że muszę nałożyć kask, nie musimy już rozmawiać. Tak wiele razy poruszaliśmy ten temat, że jest to dla mnie oczywista oczywistość. Jednak jest coś, do czego musimy wracać …Przeczytaj cały wpis →

Dodałaś bananka?

Wpis z dnia by
4

Kto mnie zna, ten wie, że od kilku lat zmagam się z wybiórczością pokarmową. Mam więc kilka swoich dań, które lubię, akceptuję i zjadam z ochotą. Mówiąc kilka, faktycznie mam na myśli… kilka. Jeden obiadek – indyk z warzywami i kluseczkami Bobovita, jeden deserek – naleśniki z jabłkami Hipp, trzy rodzaje kaszki Bobovita, serki waniliowe i malinowe jogurty Jogobella. Czasem, choć niezbyt chętnie zjem też jogurt truskawkowy lub truskawkowo – poziomkowy. Dzięki długiej i wytrwałej pracy (m.in. w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”) udało mi się nieco poszerzyć listę akceptowalnych rzeczy, a właściwie nieco ją urozmaicić dosypując do moich dań różne ziarenka lub inne mało widoczne dodatki w niewielkiej ilości. Jednak zawsze największym wyzwaniem jest spróbowanie czegoś całkiem nowego, czegoś spoza tej ścisłej listy. Aby mnie do tego „zmusić” (słowo „zmusić” nieprzypadkowo jest w cudzysłowie, do jedzenia nie zmuszamy) trzeba użyć podstępu, być rozważnym i ostrożnym, szybkim jak błyskawica, sprytnym jak lis, niewidocznym jak ostry cień mgły, albo po prostu być babcią. Moją Babcią. Ale o tym za chwilę.

Wczoraj skończyły się moje jogurty, więc Tato wręczył mi na śniadanie naleśniki. Takie zmiany to ja lubię. Zresztą kto by nie lubił takiej miłej niespodzianki? Jednak dzisiaj śniadanie szykuje mi Mama. Kiedy smacznie sobie śpię, Mama krząta się po kuchni i miesza swoją miksturę. Bierze całkiem nowe …Przeczytaj cały wpis →

Dam Ci kołdrę i poduszkę, i musisz tu zostać

Wpis z dnia by
3

W swoim ośmioletnim życiu spotkałem wielu terapeutów. Tak wielu, że z przykrością muszę stwierdzić, że mimo iż pamięć mam naprawdę dobrą, nie jestem w stanie przypomnieć sobie wszystkich imion i twarzy. Większość z nich, to naprawdę świetni ludzie. Ludzie, dla których praca z dziećmi niepełnosprawnymi, to nie tylko zadanie do wykonania, ale prawdziwa pasja. Tych ludzi cały czas noszę w moim sercu, mimo że niektórzy z nich wypadli już z mojej głowy.

W tym roku, ze względu na to, że poszedłem do szkoły, sporo się pozmieniało i mam wielu nowych przewodników. Odeszli (a właściwie to ja odszedłem) nauczyciele z przedszkola, zrezygnowałem z logopedyczno – pedagogicznych zajęć w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, nie chodzę już na zajęcia piłkarskie, ani na basen do Alchemii. Pozmieniali mi się terapeuci w Skarszewach, przez pandemię urwały się zajęcia w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”. Nawet mój Kukasz nie przychodzi jak dawniej…

Takie zmiany nigdy nie są łatwe, bo nawet mały …Przeczytaj cały wpis →

Biorę sprawy w swoje ręce, a Figę na smycz

Wpis z dnia by
2

Wiem, wiem… wieki mnie tu nie było! Na szczęście mam na to usprawiedliwienie. Nie będę się teraz rozpisywał, bo wciąż mam nadzieję, że przynajmniej część zaległości uda mi się nadrobić, a wówczas wszystko opiszę ze szczegółami. Powiem Wam tylko w skrócie o trzech rzeczach, które wpłynęły na moją absencję.

  • Po pierwsze – pandemia covid19, przez którą spędziłem kilka miesięcy zamknięty w domu lub w ogrodzie razem z Antosiem na zdalnych lekcjach, Tatą, który choć był w domu, to jednak cały czas w pracy, Mamą inną niż zwykle (tzn. tą samą, ale odmienioną, o czym opowiem za chwilę), no i Maryśką ze zdalnym przedszkolem. Niby miałem więcej czasu, bo nie było terapii, rehabilitacji, zajęć w Skarszewach, zakupów, koncertów, wizyt w teatrze i seansów w kinie, szkoły, i przedszkola, a jednak ciężko było znaleźć przestrzeń żeby tu wejść i cokolwiek do Was napisać.
  • Po drugie (i tu wyjaśnię, dlaczego Mama była inna niż zwykle) wzbogaciłem się o całkiem nowego, cudownego Braciszka, który urodził się w środku pandemii. W związku z tym nie mogliśmy liczyć na wsparcie w opiece nad nami (to jest mną, Marysią i Antosiem), jakiekolwiek spotkania, czy wyjazdy, bo musieliśmy być w całkowitej izolacji aby Mama była maksymalnie bezpieczna, aby i mój Mieszko bezpieczny pozostał, aby Mama nie zaraziła się koronawirusem, aby nie rozdzielili jej od Mieszka zaraz po porodzie.
  • Po trzecie po pięciu latach spędzonych w przedszkolu, poszedłem w końcu do szkoły i rozpocząłem naukę w innowacyjnej klasie integracyjnej. Jestem pierwszoklasistą!

No, ale już jestem i mam nadzieję, że mimo tego, że… pandemia nadal trwa, mam w domu maleńkiego Braciszka, Marysia nie chodzi do przedszkola, Antoś uczy się zdalnie, ja chodzę do szkoły, Tata pracuje z domu, a Mama próbuje to wszystko ogarnąć… uda mi się tu pokazać raz na jakiś czas i opowiedzieć Wam parę zdań żebyście wiedzieli, że nadal istnieję i mam się dobrze (lub źle). Jeśli jednak przez dłuższy czas mnie tu nie znajdziecie, a Wam się akurat zatęskni, to wiedzcie, że na facebooku (choć to samo zło) jestem regularnie. Wolałbym być regularnie tu, ale tam jakoś szybciej i łatwiej można coś zostawić i dalej pędzić tym pociągiem, co zwie się życie.

Pewnie się teraz zastanawiacie, co mnie skłoniło do powrotu. Już …Przeczytaj cały wpis →

Pierwszy dzwonek

Wpis z dnia by
3

Kiedy dzieci z mojej pierwszej przedszkolnej grupy opuszczały mury Wielkiej Przygody, chciałem pójść razem z nimi. Tak jak one marzyłem o szkole i czułem, że jestem już na nią gotowy. Na spełnienie tego marzenia musiałem poczekać kolejne dwa lata, powtarzając w tym czasie pobyt w starszakach. I choć lubiłem moje przedszkole, to czułem, że coraz mniej tam pasuję, że bez tych moich dzieci i pań, z którymi spędziłem pierwsze trzy lata, to nie jest już to samo, że czas pójść w świat i rozwinąć skrzydła.

Wybór szkoły spędzał sen z oczu moich Rodziców przez dobrych kilka miesięcy. Mama i Tata myśleli, rozmawiali z innymi rodzicami, znów myśleli i znów rozmawiali. Radzili się terapeutów, obserwowali losy moich starszych koleżanek i kolegów i wciąż się zastanawiali, które rozwiązanie będzie dla mnie najlepsze. Żeby wiedzieć, czy ostateczny wybór okaże się dobry, czy będzie to najlepsza możliwa decyzja, czy nie będziemy żałować, potrzebowalibyśmy wehikułu czasu albo kilku żyć, aby móc wszystkiego spróbować, a potem zdecydować się na opcję, która okaże się dla mnie najlepszym rozwiązaniem. Niestety nie mieliśmy takiego urządzenia, za to wybór był przytłaczająco duży. Choć pewnie to lepsze niż sytuacja, w której wyboru nie byłoby wcale.
 …Przeczytaj cały wpis →

Jabłkowy jeż

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Nie martwcie się. Dobrze wiem, że jeż nie je jabłek, choć pewnie są tacy ludzie na świecie, którzy ciągle w to wierzą. A wszystko dlatego, że ktoś gdzieś kiedyś narysował jeża z jabłkiem na kolcach i taka łatka poszła za nim w świat. Skoro niesie jabłko, to na pewno po to, żeby je sobie zjeść. Zresztą nie tylko życie jeży pełne jest nieporozumień. Osoby z zespołem Downa też mają wiele łatek, które nijak nie przystają do rzeczywistości. Skoro mają zespół, to na pewno niczego nie rozumieją, niczego nie potrafią, są otyłe i powolne, jedzą okropnie dużo, ciągle się uśmiechają i wszystkich lubią. No cóż… zdradzę Wam, że nie jest to prawdą, ale pogadamy o tym innym razem. Dziś będzie o jeżu. O jabłkowym jeżu.Jak w każdy czwartkowy poranek, jadę na zajęcia do Szkoły Terapii Karmienia „Od pestki do ogryzka”, aby razem …Przeczytaj cały wpis →

Banan, to nie jest zabawka!

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Bardzo polubiłem Martę i zajęcia, które prowadzi w Szkole Terapii Karmienia „Od Pestki do Ogryzka”. Z niecierpliwością wypatruję kolejnych czwartków i naszych spotkań, podczas których, małymi kroczkami zbliżamy się do tego, co budzi we mnie strach, obrzydzenie i niechęć.Na każde zajęcia zabieram coś ze sobą. Na pierwsze spotkanie przyszedłem z bananem, na kolejne zabrałem jogurt malinowy i banana, a dziś, po raz drugi, idzie ze mną tylko banan. Mama podaje mi go do ręki, kiedy wysiadamy z samochodu i mówi, że zabierzemy go ze sobą do Marty. Obruszam się na tę informację, bo przecież każdy wie, że „banan, to nie jest zabawka! Banan służy do jedzenia, a nie do zabawy!” Informuję o tym Mamę, bo zdaje się, że ani ona, ani Marta, nie mają o tym pojęcia.Choć cieszę się bardzo na nasze spotkanie, to tak jak poprzednio, tak i tym razem, nie chcę wejść do gabinetu bez Mamy. Marta woła i zachęca, Mama odprowadza mnie pod drzwi i …Przeczytaj cały wpis →

Miały być drugie, a są już ósme!

Wpis z dnia by
5

Kiedy pojawiłem się w brzuchu Mamy, była niemalże pewna, że przyjdę na świat 29. lutego 2012 roku. Mimo mamy matematyczki (mamy mojej Mamy, czyli mojej Babci), przedmioty ścisłe były jej kulą u nogi, a zbliżające się sprawdziany z matematyki przyprawiały ją o ból paluszka, główki i brzucha. Jednak z tym zadaniem uporała się na piątkę z plusem, koroną i kropką. Tu dodała, tam odjęła, coś tam przeliczyła, pomnożyła, podzieliła i jak byk wyszło – 29! Gdyby tak się stało, urodziny obchodziłbym dopiero za cztery tygodnie, ale stało się zupełnie inaczej…

Był jeden termin wynikający z obliczeń Mamy, był drugi wynikający z daty ostatniej miesiączki, był trzeci wynikający z USG, no i czwarty, w którym zdecydowałem się opuścić bezpieczny, maminy brzuch i zamieszkać po jego drugiej stronie. Na świat przyszedłem 2. lutego. W 37. tygodniu ciąży według szpitalnego wypisu jaki dostała Mama i w 38. tc według wypisu, który dostałem ja.

Powiem Wam, że nasze początki łatwe nie były. Głównie dlatego, że rodzice spodziewali się kogoś zgoła innego… Kogoś kremowo-różowego, idealnie uformowanego, kogoś przed kim świat będzie stał otworem. Tymczasem przyszedłem ja. Niewielki chłopek, w kolorze śliwki, ze „zbyt krótkimi paluszkami i skośnymi oczami”, o czym powiadomiono Rodziców, kilka minut po moich narodzinach. Zaskoczenie? Heh… zaskoczenie, to zdecydowanie za małe słowo, żeby określić lawinę, która przetoczyła się przez głowy i serca moich Rodziców. Szok, rozpacz, rezygnacja, poczucie winy, smutek, czarna dziura, koniec świata, tragedia…, a przecież miało być pięknie, radośnie, idealnie.Mama rozpadła się na milion kawałków i zupełnie nie mogła …Przeczytaj cały wpis →

Bananowe brudy, czyli oswajamy nieoswajalne

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Długo czekałem na ten moment, aby rozpocząć regularne zajęcia w Szkole Terapii Jedzenia – Od Pestki do Ogryzka, aby móc przeskoczyć przeszkody, które są nie do przeskoczenia, aby przełknąć to, co jest nie do przełknięcia, aby oswoić to, co jest nieoswajalne.Po dwóch konsultacjach i wielu miesiącach korzystania ze wskazówek Marty, udało nam się sporo osiągnąć. Jednak, mimo wielu postępów i wielu zmian, które wprowadziliśmy, droga do kotleta, ziemniaka, kapusty, czy zupy pomidorowej, wciąż jest wyboista, a jej kres wydaje się być nieosiągalny. Dlaczego? Bo kroki moje, choć dla mnie są wielkie i wiele mnie kosztują, w rzeczywistości są tycie, tyciusieńkie, ledwie zauważalne. Bo choć wsypuję coraz …Przeczytaj cały wpis →

Pląsy w oku

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Raz w roku pojawiam się na ulicy Wejhera, w Wojewódzkiej Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia aby sprawdzić, czy moje oczy dobrze widzą. Kiedy byłem tam w ubiegłym roku, byłem niemalże pewien, że coś się zmieniło na lepsze, że moje oczy widzą już lepiej, że mogę zmienić szkła na lżejsze, albo w ogóle z nich zrezygnować. Bo w sumie dlaczego nie, skoro okulary zdejmuję tylko do mycia, spania i pływania, skoro tak pilnie je noszę? Okazało się jednak, że nic z tego. Wada jaka była, taka pozostała, a wraz z nią szkła i okulary.

Idąc na na dzisiejszą kontrolę nie spodziewam się niczego innego…O 8:40 staję przed okienkiem rejestracji i oznajmiam, że już przyszedłem. Pani szykuje moją kartę i zaprasza …Przeczytaj cały wpis →