…przychodzą moi Przyjaciele. Dawno nie widzieliśmy się w tak dużym składzie (tu zajęcia, tam przedszkole, każdy gdzieś goni, nikt nie ma czasu) i cieszę się bardzo, że dzisiaj się udało.
Niestety, jak to często bywa, nie wszyscy dotarli. Nie jest łatwo ustalić termin, który będzie pasował wszystkim. Ale i tak jest dobrze! Gości przyszło naprawdę bardzo dużo (Amelka, Julka, Adaś, Maja, Martynka, Miłosz …Przeczytaj cały wpis
Bardzo lubię dostawać prezenty, choć prawda jest taka, że nie mam zbyt wielu potrzeb i cieszę się właściwie z wszystkiego. Serek waniliowy, pędzel, czy kubełek ciastoliny dają mi tyle samo radości co ukulele, śpiewający miś, czy rower. Nie mam dużych wymagań i nie miałem ich nigdy. Kiedyś na dnie pudła z zabawkami, znalazłem szarego Szczurka Taty. Znalazłem, zaadoptowałem i pokochałem. Szczurek zawsze i wszędzie chodził ze mną. Na spacer, na czytanie bajek do Zatoki Sztuki, na plażę, do lasu i do łóżka. Był ze mną kiedy jadłem obiadek i patrzał, czy przed spaniem dobrze myję ząbki. Do przedszkola też ze mną chodził i zawsze wracał. Ale ostatnio nie wrócił. I tak, w poniedziałek widziałem go po raz ostatni. Wszedł ze mną na salę, ale już nie wyszedł i nie wiadomo co się z nim stało, gdzie się podział i czy tęskni za mną równie mocno, jak ja za nim. Panie przeszukały całą salę Maleństw, a my dla pewności cały dom i cały samochód, ale Szczurka jak nie było, tak nie ma. Doszły mnie słuchy, że może ktoś wrzucił go do śmietnika, a ktoś inny przywalił papierem i Szczurek już nie wróci, bo ma nowy dom – na wysypisku w Szadółkach. To by było strasznie straszne! Jednak w między czasie okazało się, że takiego samego szczurka ma kolega ze starszej grupy… i tu pojawia się cień szansy i światełko w tunelu. Być może mój Szczurek się pomylił i poszedł do domu z Kubą. Nie wiadomo. Póki co, uznano, że szczur jest Kuby (co jest bardzo prawdopodobne), a on ponieważ jest dobrym kolegą, pożyczył mi go na dzień w przedszkolu (żebym nie był taki smutny). A skoro pożyczył, to potem musiałem go oddać i wrócić do domu z niczym. Jednak cały czas liczę na to, że Kuba ma teraz w domu, zupełnie niechcący dwa szczury – mojego i swojego, i że mój wkrótce do mnie wróci. W razie czego go rozpoznam, bo choć to rasa …Przeczytaj cały wpis
Kurde blaszka! Mam trochę zaległości, ale co tam! Zacznę od końca! Na moim facebookowym profilu jest… ponad 10.000 Fanów! 
Chciałbym napisać ile dokładnie (bo 10.000 już przekroczyłem), ale zanim skończę skrobać ten wpis, pewnie będzie to już nieaktualne. Lawina ruszyła, a ja mam nadzieję, że zbyt szybko się nie zatrzyma. Dlaczego tak mi na tym zależy? No wiecie, za każdą jedną cyferką kryje się jedna prawdziwa osoba (mam przynajmniej taką nadzieję, że nie jest to 10.000 fejkowych kont, które powstały tylko po to by zrobić mi psikusa), a każda z tych osób ma jedyną w swoim rodzaju szansę żeby poznać zespolaka, a dokładniej mnie – od dnia poczęcia, aż do teraz, dzień po dniu, w różnych sytuacjach, z radościami i smutkami, z sukcesami i trudnościami, i przekonać się, że życie z zespołem Downa to żaden koniec świata, że osoby z zespołem Downa, to żadne ufoludki, tylko zwyczajni ludzie z niezwyczajną liczbą chromosomów, a i rodzice zespolaka niczym szczególnym się nie wyróżniają. Zwyczajni ludzie jak Ty i Twój sąsiad. Rodzeństwo też zwyczajne. Wspaniałe, ale zwyczajne. Ot co!
PS Dzięki wielkie, że ze mną jesteście i że niesiecie mnie w świat! Razem możemy więcej 🙂
…w moim przedszkolu był bal przebierańców. Miałem być rycerzem, ale w czasie przeprowadzki posiałem gdzieś strój, więc ostatecznie zostałem pszczołą.
…za to pełna kulturka – koszula, krawat, marynarka i kapcie w kratkę – obowiązkowo! Wstęp mają tylko dzieci, Dziadkowie i Babcie. Mama przywiozła mnie do przedszkola, a sama choć bardzo chciała podejrzeć moje występy, wróciła do domu.
W reprezentacji Fistaszkowych seniorów przybyła Prababcia Tesia, Babcia Bożenka i Dziadziuś …Przeczytaj cały wpis
Bardzo lubię włosy. Przede wszystkim dotykać, głaskać i czesać. Takiego mam bzika i już. I nie żebym zamieniał się w szkolną pielęgniarkę, ale od dziś lubię też kontrolować, sprawdzać i czujnym okiem zaglądać w czuprynę. Na pierwszy ogień idzie Mama. Podchodzę, patrzę i pytam:
– Kto tu mieszka?
– ?! – Mama zupełnie nie wie, o co mi chodzi.
– Robaki! Tak! – mówię zadowolony – Robaki we włosach!
– Nie mam robaków we włosach. – mówi Mama.
– Tu są robaki. – dodaję, zupełnie ją ignorując.
A potem, na pocieszenie, przytulam ją i dodaję:
– Moja Mama. Kocham.
Skoro miłość nie liczy chromosomów, to tym bardziej robaków, no nie?
A potem Mama sprawdza moje włosy i z wielką powagą stwierdza, że robaki są u mnie, ale ja nie dam się tak łatwo oszukać. W moich włosach mieszka ptaszek. A wiadomo, że jak jest ptaszek, to nie ma robaka.
Styczeń leci jak szalony, a ja przecież postanowiłem, że kilka razy w tygodniu będę z Mamą czytał po krakowsku. Skoro postanowiłem, to …Przeczytaj cały wpis
To miała być niespodzianka… Mama nie zdradziła się ani słowem, chociaż aż ją skręcało, żeby coś mi powiedzieć. Tata nie wiedział, że to niespodzianka i wszystko mi zdradził. „Dzisiaj jedziesz do Skarszew” – powiedział, kiedy jadłem śniadanko. A ja na to tylko dwa słowa: „Będzie Mateusz!”. No tak… Mateusz, kapelusz i gitara, czyli moja ulubiona muzykoterapia.
Po wielu miesiącach przerwy, ruszmy do Skarszew. Maniuta, Mama i ja. W drodze Mama sprawdza, czy jeszcze pamiętam dokąd jadę i pyta: „Gdzie jedziemy?”. No pewnie, że pamiętam! „Do Mateusza” – odpowiadam.
Ale zanim zacznie się muzyka, idę na zajęcia do p. Kasi. O rety! Nie byłem tu ze sto lat i tak się właśnie czuję. Trochę niepewny, trochę nieśmiały, trochę zagubiony. Zamiast pięknie pracować i świetnie się bawić, jak to robiłem podczas wakacyjnego turnusu (i każdych innych zajęć z p. Kasią), siedzę u Mamy na kolanach i tulę. Pękam, gdy p. Kasia wyciąga sanki. Odklejam się od Mamy, siadam na sankach i w drogę! 
Dzisiaj mamy zajęcia o zimie i liczymy wszystko co się da (tzn. p. Kasia liczy, a ja się powoli oswajam) – czapki, szaliki i …Przeczytaj cały wpis
Zaraz Wam opowiem o tym, co teraz, ale najpierw wskoczę na chwilę w wehikuł czasu. W grudniu, przed świętami brałem udział w konkursie. Rzadko startuję w konkursach, a tym bardziej w konkursach piękności, ale jak to się mówi ryzyk-fizyk. Trochę stresu było, ale w sumie niewiele miałem do stracenia, a nagroda… też niewielka, ale dla mnie miała dość duże znaczenie. Gdybym wygrał, moja uśmiechnięta buzia zdobiłaby pierwszą stronę gdańskiego, świątecznego wydania Dziennika Bałtyckiego. Gdybym nie był zespolaczkiem, w ogóle by mnie ten konkurs nie interesował, ale zespół mam i tak sobie pomyślałam, że gdybym ja, chłopak z zespołem Downa wygrał taki konkurs, prześcignął idealnych chłopców, to byłoby to naprawdę super. Nie tylko dla mnie, ale i dla innych zespolaków. Nie wygrywa ideał, ale oryginał! A poza tym miałbym świetną okazję dotrzeć do tych, którzy mnie jeszcze nie znają. A kto się oswoi, ten się nie boi!
Przez chwilę byłem nawet na pierwszym miejscu i to było naprawdę świetne uczucie!
Niestety ostatecznie wygrał …Przeczytaj cały wpis
Dzisiaj święto, więc można spać. Elegancko, po cichutku wstajemy z Antosiem i tym razem nie budzimy Rodziców. To taka nowość, bo zwykle wołamy ich od 7:00. Tymczasem idziemy na siusiu, a potem grzecznie się bawimy. Kiedy jesteśmy głodni, przychodzi do nas Ciocia Gosia i zabiera do kuchni. Ja dostaję jogurcik, a Antoś przysmak z epoki PRLu – chlebki w mleku i jaju smażone na patelni. Rodzice śpią jak susły.
W południe… niespodzianka! Dziadek Michał wyruszył na spacer z Forestem i dotarł aż do nas!
Cieszę się na maksa! Bardzo, bardzo lubię mojego Dziadka i muszę się nim nacieszyć, zanim przyjdzie wiosna, zanim znów będzie musiał wyjechać do pracy, zanim zostawi mnie na długie miesiące.
Dziadek wychodzi, a ja idę z Mamą się uczyć. Mieliśmy ćwiczyć liczenie, ale Mama nie ma ani wprawy, ani konspektu, więc …Przeczytaj cały wpis
Jak w każdy poniedziałek, wtorek i środę, wstaję bardzo wcześnie. Odwożę Antosia do szkoły (w te trzy dni ma na 8:00) i pędzę na swoje zajęcia. Dzisiaj zaczynam od klocków Numicon (i na klockach Numicon kończę, bo Magda ma jeszcze urlop). Iwona mówi, że muszę poćwiczyć liczenie w domu, bo ostatnio słabiej mi idzie. A już myślałem, że matematykę mam we krwi, jak Babcia Asia i że mimo zespołu, będzie ze mnie matematyk. W końcu całkiem nieźle mi szło poznawanie i rozumienie pojęć matematycznych (ciężki-lekki, pełny-pusty, gruby-cienki, mało-dużo, długi-krótki), kiedy pracowałem z p. Kasią w Skarszewach. Ale nie martwię się na zapas… w przedszkolu ćwiczę z p. Kasią, w „Ja Teżu” z Iwonką…
…w domu będę ćwiczył z Mamą (to jedno z postanowień noworocznych), a już niedługo wracam do …Przeczytaj cały wpis
Jak się coś postanowi, to jest większa szansa, że coś się zrobi. Skleiłem sobie długą listę zadań na 2016 rok, żeby mieć większe szanse na postawienie kolejnego kroku do przodu. Coś uda się na pewno, a może i coś więcej. Głupio by było coś postanowić i nic nie robić, więc działam, robię, wypełniam!
I tak dziś, po dwóch tygodniach bumelowania, biorę się do roboty i siadam z Mamą do nauki. Siadam na nowym krześle (które kupiłem dzięki Wam) i jest mi naprawdę wygodnie. Łokcie mam na wysokości blatu, a nóżki oparte na regulowanym podnóżku. Tak, to ja mogę się uczyć! I wychodzi na to …Przeczytaj cały wpis
Miałem dać sobie spokój z zaległościami i przeć do przodu, ale… tak się nie da! Właśnie sobie przypomniałem, że wśród wielu Mikołajów (Mikołaj w bucie, Mikołaj w przedszkolu, Mikołaj w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, Mikołaj w szkole Antosia, Mikołaj w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Mikołaj pod choinką, Mikołaj od Cioci Dorotki, Wujka Maćka i Jaśka, Mikołaj od Cioci Ani, Wujka Artura i Nastki), którzy odwiedzili mnie w tym roku (na co prawdę mówiąc nie do końca zasłużyłem, ale o tym opowiem Wam innym razem) był też Mikołaj w Skarszewach!
Tak! Po wielu miesiącach nieobecności w moim drugim domu, znów tam pojechałem. Czułem się dziwnie, ale o tym za chwilę. Kiedy dojechaliśmy na miejsce i stanęliśmy pod ośrodkiem, powiedziałem tylko jedno słowo …Przeczytaj cały wpis