Od 66 godzin jestem na odwyku… Mama przestała mnie karmić! Nie tak, że całkiem, ale jednak. Koniec z cycowaniem! I to wcale nie jest żart! Mama chciała karmić mnie rok, ale jakoś ciężko było nam się rozstać, więc sprawę trochę przedłużyliśmy… miało być do środowego EEG, ale ciężko nam było się rozstać, więc znów trochę przedłużyliśmy. W piątek (chyba w ramach postu) nie dostałem Mamy mleka w ciągu dnia… cały dzień o wodzie …Przeczytaj cały wpis
Wesołych Świąt, Wesołych Świąt, Wesołych Świąt!
Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt Wielkanocnych! Dużo uśmiechu, miłości i pokoju. Niech Zmartwychwstały Jezus napełni Wasze serduszka nadzieją i radością! Kudłatego zająca (albo jak mówi Antoś świętego Zająca), mokrego Śmigusa Dyngusa i wszystkiego, wszystkiego co najlepsze! I końca zimy, i ciepła, i słońca też Wam życzę!
PS Wczoraj były urodzinki moich dwóch kumpli – bliźniaków Szymka i Franka, a dzisiaj są urodziny Cioci Ani Inglot 🙂 100 lat! 100 lat! :*
Strażak Staś (i Antoś) zrobi wszystko za dwóch, Staś (i Antoś) to prawdziwy zuch!
Jak sobie przypomnę moje wczorajsze przebranie, to dochodzę do wniosku, że jednak nie wyglądałem tak, jak mi się wydawało, że wyglądam. A wydawało mi się, że wyglądam właśnie tak…
Aha! Dzisiaj jestem Strażakiem! Pani Sylwia, z którą mam zajęcia w Sali Doświadczania Świata w Skarszewach, ma męża Michała. A ten mąż Michał jest prawdziwym Strażakiem. Ma hełm i wielkie buty, spodnie kurtkę i rękawice. Wszystko strażackie. Naprawdę! No i ja ten hełm mogę przymierzyć, żeby poczuć jak to jest być takim wspaniałym i dzielnym strażakiem. A skoro już nim jestem, to …Przeczytaj cały wpis
O zajęciach w Skarszewach i wyniku badania EEG
Rano jadę z Mamą do Skarszew…Tata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.
Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.
Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂
- Staję…
- …i stoję…
- …i dalej się gramolę.
Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).
Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…
- Bam, bam, bam… na talerzach sobie gram…
- …dzyń, dzyń, dzyń.
- Haha! Świetna zabawa!
A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!
Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.
- Piórka są lekkie…
- …worki są ciężkie.
- Kamienie też są ciężkie…
- …ale ja jestem silny, więc podnoszę miskę i wszystkie wysypuję na podłogę.
- Teraz mogę porozdzielać – watki są lekkie i mięciutkie, a kamienie ciężkie i twarde.
Zgadnijcie za kogo się przebrałem… podpowiem Wam, że moje przebranie związane jest z miejscem, do którego zabieram jutro Antosia 🙂
Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.
Kolejne badanie EEG mam już za sobą
Wtorkowe ćwiczenia z p. Danusią
Wczoraj miałem dużo pracy, dzisiaj mam dużo laby. O 10:50 zaczynam rehabilitację w OWI i to są jedyne ćwiczenia, które dzisiaj mam. Strasznie dawno nie widziałem się z p. Danusią i w ogóle ostatnio mało razem ćwiczymy. Jakoś tak się niefajnie nam składa. Dzisiaj ćwiczę, za tydzień też, a potem znów miesiąc przerwy, bo pani będzie na szkoleniu. Korzystam więc póki mogę… Ćwiczymy na milion różnych sposobów, z których najbardziej podoba mi się zdobywanie gumowej kulki przypiętej do wałeczka…
- Kulka namierzona…
- …zamach…
- …i jest!
- A teraz druga rączka. Zamach…
- …i mam 🙂
…i do ręki p. Danusi …Przeczytaj cały wpis
Dbam o buzię – na zewnątrz… masaż zewnętrzny, a wewnątrz… prawdziwe z pastą szczotkowanie
Dzisiejszy miły dzionek zaczynam od wizyty w „Laboratorium Kreatywnym”. Nic, a nic Wam nie powiem, co ja tu robię, bo to tajemnica 🙂
Bardzo długo tu jesteśmy, chyba z dwie i pół godziny. Widać Mama dobrze się bawi… w końcu ma do towarzystwa Ciocię Asię i Ciocię Karolę z „Ja też”. Dla mnie trochę nudy, nie ma dzieci, nie ma muzyki, zabawek też nie za wiele. A jakby tego było mało, to właśnie mi przepadają zajęcia grupowe w Skarszewach i nie zobaczę dziś Amelki, Agatki, Oskara i Maksia. O 12:00 powinniśmy być już na miejscu, a tymczasem dopiero ruszamy w drogę……i przyjeżdżamy w sam raz, aby …Przeczytaj cały wpis
Kolejny dzień obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, urodzinki Majki i bolące dziasełka
Zaczynamy od ciężkiej pracy. O 12:00 razem z Mamą, Tatą i Antkiem stawiam się w Edwardzie. Spotykamy się z Wolontariuszami, Ciocią Sylwią (Energetywka) i Madzią, i Ciociami z Zarządu „Ja też” – byłem już raz nimi na zebraniu i na szkoleniu dla Wolontariuszy. Jesteśmy wcześniej aby wszystko przygotować – nakryć do stołów, wystroić sale, przydzielić Wolontariuszom zadania i przygotować miejsca do zabaw.
- Razem z pełną energii Energetywką Sylwią dmucham balony.
- Wolontariuszkom pomagam robić zwierzątka.
- A tam gdzieś z tyłu, pomaga też mój Brat.
Wszystko jest gotowe i o godz. 13:00 przychodzą pierwsi goście – dzieciaki z Zespołem Downa, ich rodzeństwo i rodzice. Najmłodsza na imprezie jest moja nowa koleżanka Nina, która ma dopiero 3 i pół miesiąca…
- Mała Nina ze swoją mamusią…
- …a to tata Niny, jej super brat i ja (zabrakło jeszcze jej fajowej siostry).
Najstarszy jest Michał, który ma 30 lat i bardzo lubi robić zdjęcia. Jest wiele atrakcji do wyboru – strojenie wielkiej skarpety, którą uszyła dla nas moja Ciocia Ela…
- Strojenie wielkiej skarpety…
- …symbolu tegorocznych obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa
Zabawy z …Przeczytaj cały wpis
II Światowy Dzień Zespołu Downa – Fistaszki na antenie Radia Emaus :)
We wrześniu obchodzę Dzień chłopaka, w czerwcu Dzień dziecka, a w marcu Dzień Zespołu Downa. Bo jak wiecie jestem chłopcem, jestem dzieckiem i mam zespół Downa. Symbolem tegorocznych obchodów są kolorowe skarpetki, mam nadzieję, że nie zabrakło ich na Waszych stopach.Ubrani w kolorowe skarpety jedziemy …Przeczytaj cały wpis
Są powody do chwalenia… wizyta u neurologopedy
Wczorajsze plany na dziś okazały się niemożliwe do realizacji. Przy takiej pogodzie nie udało nam się zaliczyć wycieczki: przedszkole – dom – OWI Gdańsk – OWI Gdynia, więc z naszego rozkładu wycięliśmy OWI w Gdańsku i wszystko się udało. Tata zawiózł Antka do przedszkola, a jak wrócił, to my wyruszyliśmy do Gdyni.Jestem przeszczęliwy! Naprawdę! Jestem sobie u p. Małgosi, która jest nerologopedą i… już dawno nikt mnie tak nie podbudował (chociaż na brak pochwał nie mogę narzekać). A co takiego zrobiłem? Hmmm….
- bezbłędnie odróżniam …Przeczytaj cały wpis
O wiośnie co była wczoraj i zimie, która jest dzisiaj…
Dopiero wtorek, a ja już nie nadążam! Zacznę więc od początku, czyli od wczoraj. Jak to w poniedziałki bywa, byłem z Mamą w Skarszewach 🙂 Pogoda piękna, więc cieszymy się z Mamą, że już jest wiosna (choć dziś już wiem, że wcale tej wiosny nie ma) i z tej radości zgarniamy po drodze autostopowicza (ślusarz-dekarz). Bardzo miło nam się razem podróżuje, a że pan jechał akurat tam gdzie my, to od Godziszewa do Skarszew mamy miłe towarzystwo.
Zaczynam od zajęć grupowych i jak …Przeczytaj cały wpis