O wizycie Pani Fotograf i nowej koleżance

Po raz kolejny zaczynam dzień z kurami. O bladym świcie (tak ok 9:00) przychodzi do nas pani fotograf – Renata Dąbrowska. Cyka nam piękne zdjęcia, a to dlatego, że… dawno, dawno temu, kiedy na ziemi żyły jeszcze dinozaury… No może troszkę się zagalopowałem. W każdym razie dawno temu – 25. marca Mama i jej koleżanki – Karolina (prezes Fundacji na Rzecz Wspierania Rozwoju „Ja też”) – mama Mikołaja i Kajtka (z zespołem Downa) i Joasia (członek Zarządu „Ja też”) – mama Mateusza i Jasia (z zD) spotkały się z p. Jowitą aby porozmawiać o swoich dzieciach, o tym, że przyszliśmy na świat z dodatkowym chromosomem i że na początku było nam smutno i ciężko, ale że wyszliśmy na prostą i teraz jest super, o potrzebie łamania stereotypów, o Fundacji, o planach na przyszłość. Zresztą sami możecie przeczytać to jutro w Gazecie Wyborczej. To jedno ze zdjęć, które zrobiła nam p. Renata 🙂

fot. Renata Dąbrowska

fot. Renata Dąbrowska/Agora

Kusi, kusi, więc wrzucę …Przeczytaj cały wpis

O mierzeniu i ważeniu, wielkiej ulewie i korku w tunelu

Dziś zaczynam od „Polanek”. Jadę razem z Tatą i Antosiem, a Mama zostaje w domu i sadzi kolejną partię balkonowych kwiatków, i ziółek. Wracam, zjadam miks owocowy i ruszam na długi spacer z Mamą i Ciocią Ewcią. Piękna pogoda, więc chcemy z niej skorzystać. Zamiast wracać po samochód, do centrum jedziemy tramwajem. Dziś mam pierwszą od listopada wizytę kontrolną u pediatry. Przez te odwołane szczepienia i brzuszkowe wirusy, ciągle mi coś przepadało. Teraz jestem, słucham i porównuję z tym, co było 182 dni, 3 godziny i 15 minut temu.

  • ważę 9900g (przytyłem 700), chociaż w czasie ważenia trzymałem dwa plastikowe kółka, więc tak naprawdę ważę mniej 😉
  • mierzę …Przeczytaj cały wpis

Do ćwiczeń, gotowi, start, czyli o powrocie do ćwiczeń po kilku dniach laby

Dziś jest dobry dzień, tak przynajmniej mi się wydaje. Świeci słońce, niebo niebieskie, a brzuszek mój ma się całkiem nieźle. Wyruszam z Mamą na moje ulubione zajęcia do miejsca, które lubię najbardziej. Czuję się tutaj, jak w domu 🙂Droga do Skarszew...Zaczynam od zajęć grupowych. Witam się z dziewczynami – Agatką i Amelką, a po chwili z Amelką już żegnam, bo musi lecieć do lekarza. Czekamy jeszcze na Maksia i możemy zaczynać. Najpierw się witamy, potem słuchamy piosenki z pokazywaniem części ciała i wykonujemy różne polecenia, np. gładzimy się po brzuszkach. Po piosence idę z Agatką na trampolinę, a Maksio jeździ na kocu. Korzystam z chwilki, kiedy nie muszę śpiewać i pokazywać, i zjadam drugie śniadanko. Zjadam i spoglądam już w dół, bo dzieje się tam coś ciekawego… pani Ania wyjęła wielką, kolorową …Przeczytaj cały wpis

O zajęciach w Skarszewach i wyniku badania EEG

Rano jadę z Mamą do Skarszew…Droga do SkarszewTata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.

Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.

Masaż przy pomocy szczoteczki

Masaż przy pomocy szczoteczki

Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂

Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).

Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…

A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!

Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.

Zgadnijcie za kogo się przebrałem… podpowiem Wam, że moje przebranie związane jest z miejscem, do którego zabieram jutro Antosia 🙂

Kim jestem?

Kim jestem?

Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.

Odrywam zwierzątka z nowej maty

Odrywam zwierzątka z nowej maty

Dbam o buzię – na zewnątrz… masaż zewnętrzny, a wewnątrz… prawdziwe z pastą szczotkowanie

Dzisiejszy miły dzionek zaczynam od wizyty w „Laboratorium Kreatywnym”. Nic, a nic Wam nie powiem, co ja tu robię, bo to tajemnica 🙂

Ale ze mnie duży chłopczyk!

Ale ze mnie duży chłopczyk!

Bardzo długo tu jesteśmy, chyba z dwie i pół godziny. Widać Mama dobrze się bawi… w końcu ma do towarzystwa Ciocię Asię i Ciocię Karolę z „Ja też”. Dla mnie trochę nudy, nie ma dzieci, nie ma muzyki, zabawek też nie za wiele. A jakby tego było mało, to właśnie mi przepadają zajęcia grupowe w Skarszewach i nie zobaczę dziś Amelki, Agatki, Oskara i Maksia. O 12:00 powinniśmy być już na miejscu, a tymczasem dopiero ruszamy w drogę…Droga do Skarszew…i przyjeżdżamy w sam raz, aby …Przeczytaj cały wpis

O wiośnie co była wczoraj i zimie, która jest dzisiaj…

Dopiero wtorek, a ja już nie nadążam! Zacznę więc od początku, czyli od wczoraj. Jak to w poniedziałki bywa, byłem z Mamą w Skarszewach 🙂 Pogoda piękna, więc cieszymy się z Mamą, że już jest wiosna (choć dziś już wiem, że wcale tej wiosny nie ma) i z tej radości zgarniamy po drodze autostopowicza (ślusarz-dekarz). Bardzo miło nam się razem podróżuje, a że pan jechał akurat tam gdzie my, to od Godziszewa do Skarszew mamy miłe towarzystwo.

Droga do Skarszew

Droga do Skarszew

Zaczynam od zajęć grupowych i jak …Przeczytaj cały wpis

O tym, że jak drogi są śliskie, to można wylądować w rowie, czyli nasza podróż do Skarszew

Dzień zaczynam tak ekstremalnie, że już nic większego i bardziej emocjonującego nie może się chyba zdarzyć… Jadę z Mamą do Skarszew. Pogoda kiepska, więc tym razem wyjeżdżamy wcześniej (rzadko nam się to udaje, ale dziś dajemy radę). Na obwodnicy śmigamy raz, dwa, bo drogi czarne, zjeżdżamy na ostatnim zjeździe przed autostradą i teraz już dużo wolniej jedziemy przez wioski…

Pierwsza za nami i… wpadamy w poślizg! Nie jakieś tam pitu, pitu, ale naprawdę straszny poślizg. Jedziemy teraz środkiem i nie mamy jak wrócić na nasz pas (bo wszędzie są łachy strasznie śliskiego śniegu i błota), a na wprost wysepka ze znakiem drogowym. Nie chcemy go zgarnąć, więc Mama delikatnie skręca w prawo. Jednak auto nic nie kuma i zamiast lekko się przesunąć, lecimy w kosmos. Dosłownie. Nie mam pojęcia jak to się stało, ale prawymi kołami lądujemy na barierce energochłonnej i tak jedziemy, a może lecimy? Za barierką jest znak drogowy i na pewno jeszcze Ktoś, kto nie pozwala nam przelecieć na drugą stronę i wylądować w rowie. I ten Ktoś spycha nas z powrotem na ulicę… Przechylamy się na lewo… mocno, bardzo mocno, prawie się przewracamy, prawie dachujemy, kręcimy się wokół własnej osi i… zatrzymujemy jak gdyby nigdy nic.

Mama wyskakuje z auta i sprawdza, czy ze mną wszystko dobrze, a ja jestem zadowolony i przeszczęśliwy, że tak mi czas urozmaiciła. Ta droga do Skarszew na ogół bywa nudna i strasznie się dłuży, a tu taka niespodzianka. Dookoła nas stają samochody. Jedni wychodzą zapytać, czy wszystko dobrze, inni nas omijają i jadą dalej. Panowie są najlepsi, a z tych najlepszych, najlepsza jest dwójka w samochodzie na blachach z Pruszcza. Podchodzą, oglądają, rozmawiają z Mamą i chyba nawet próbują tego, co ścieka nam z samochodu. Pewno myślą, że to lody, a to tylko błoto 🙂 W każdym razie są pod wrażeniem i mówią, że jeszcze nigdy takiego czegoś nie widzieli, a Mama żałuje, że nie biletowała tego spektaklu, bo by się przynajmniej zwróciło za to, co wydamy u mechanika.

Mili Panowie z Pruszcza jadą przed nami, aby pokazać nam drogę do Okręgowej Stacji Kontroli Pojazdów w Trąbkach Wielkich. Jedziemy, a tu kolejny samochód (jadący z naprzeciwka) zalicza pobocze, a właściwie zbocze. Bandy nie było, więc ląduje w rowie… My dojeżdżamy na stację. Wytrząchują nam samochód na specjalnych rolkach, zaglądają w podwozie, podnoszą na podnośnikach, ściągają koło, obijają młotem, pompują, smarują klajstrem, zakładają. Ja wszystko kontroluję…

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Mechanikiem jestem ja…

Panowie są …Przeczytaj cały wpis

13 miesięcy zleciało… jak jeden dzień

Oj tak, zleciało, zleciało. Niby dopiero co wyskoczyłem z Mamy brzucha, a to już 13 miesięcy.

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome

Uwaga! Leci pyszna zupka…

Przez cały ten czas ciężko pracowałem i dzięki temu mogłem się wiele nauczyć.

Mam już 13 miesięcy i…

  • potrafię samodzielnie usiąść przez lewą i prawą stronę. Idzie mi to sprawnie i szybko, i wcale się przy tym nie męczę, jak już usiądę to mogę siedzieć i siedzieć – nie chwieję się i nie przewracam,
  • potrafię czworakować!!!,
  • mogę ustać (kilka-kilkanaście sekund) na prostych nóżkach, jak mnie ktoś postawi i trzyma pod paszkami,
  • biję brawo i robię to bardzo chętnie, zawsze się wtedy uśmiecham, bo to świetna zabawa,
  • zachęcam Mamę do bicia mi brawa (wyciągam Mamy ręce zza moich pleców, trzymam za nadgarstki i uderzam jedną Mamy ręką o drugą),
  • potrafię bawić się w „a kuku” – mogę szukać kogoś kto się schował i sam też się …Przeczytaj cały wpis

Ostatni dzień turnusu – małe podsumowanie

Strasznie się cieszę! Dziś jest ostatni dzień Turnusu w Skarszewach, a ja mam poczucie, że dałem się z siebie bardzo dużo i tyle samo do mnie wróciło, a może nawet więcej. Przez dwa tygodnie ciężko pracowałem z logopedami, pedagogami, psychologiem, rehabilitantkami. Miałem masaże, zabawy, ćwiczenia. Wszystko co robiłem tu w czasie Turnusu, a także to co robiłem wcześniej ćwicząc w OWI w Gdańsku i w Gdyni, w Krok po kroku, na Polankach, czy tu w Skarszewach przyczyniło się do tego, że osiągnąłem wspaniały sukces – potrafię czworakować! I nie jest to tam jakieś pitu pitu, ale prawdziwe czworakowanie. Dziś wieczorem… ale to powiem Wam na końcu 🙂

Póki co, śmigamy na ostatnie turnusowe zajęcia. Drogi mniej białe, za to drzewa jakby bardziej…

Całkiem zimowa droga do Skarszew

Całkiem zimowa droga do Skarszew

Zgodnie z planem zaczynam od zajęć z p. Emilką, która jest logopedą. Kiedy zaczynaliśmy razem pracować… dawno, dawno temu, nie byłem taki cierpliwy. Jednak wystarczyły trzy spotkania, abym się trochę oswoił i polubił te zajęcia. Dziś nadaje się na modela do masażu i mógłbym jeździć na zajęcia pokazowe dla studentów.

Oto filmik …Przeczytaj cały wpis

Dzięwiąty dzień turnusu, czyli zdecydowanie bliżej niż dalej

To już przedostatni dzień turnusu. Dacie wiarę? Zleciało mega szybko i choć jestem bardzo zmęczony, to tęsknię już za tym, co zaraz się skończy. Dobrze mi w tych Skarszewach… No, ale jeszcze tu jestem…

Droga do Skarszew

Droga do Skarszew

Dzień jak co dzień, czyli…

  • 11:00 – 11:45 masaż z logopedą (p.Emilką),
  • 11:45 – 12:30 zabawy z oligofrenopedagogiem (p.Kasią),
  • 12:30 – 13:00 masaż z rehabilitantką (p.Olą),
  • 13:00 – 13:30 Sala Doświadczania Świata z pedagogiem specjalnym (p.Sylwią),
  • 13:30 – 14:15 ćwiczenia z rehabilitantką (p.Anią).

Zajęcia u logopedy…

Zajęcia z oliofrenopedagogiem …Przeczytaj cały wpis