Archiwa tagu: Staszek-fistaszek

Puk, puk! Kto to? Hashimoto!

Wpis z dnia by
3

Jeszcze kilka miesięcy temu mogłoby się wydawać, że jest niemal idealnie. Fakt, miałem problemy z jedzeniem i nadal mam. Miałem problemy ze zgrzytaniem i nadal mam. Miałem zespół Downa i on też nigdzie nie zniknął. Ale poza tym, właściwie nic. Regularna terapia logopedyczne i pedagogiczna, rehabilitacja i zajęcia z psychologiem pomagają mi nadrobić to, czego nie dostałem na starcie i utrzymują na całkiem przyzwoitym poziomie. Dzięki nim mówię coraz wyraźniej, ruszam się coraz sprawniej, rozumiem coraz więcej. Systematyczne kontrole u lekarzy oraz powtarzane cyklicznie badania krwi upewniały mnie, że z moim zdrowiem wszystko w porządku, aż tu nagle… zaczynam się sypać!

Zaczęło się od ucha. Poszedłem na kontrolę, głównie dlatego, że moja koleżanka Lena odstąpiła mi swój termin. Poszedłem i okazało się, że „Lewe ucho, trochę głucho”. Sprawa jest do zweryfikowania, ale wizytę kontrolną ciągle przekładam, bo między badaniem, a katarem muszą być min. 2 tygodnie przerwy, a to nie takie łatwe.

Potem poszedłem do okulisty. Poszedłem, bo skarżyłem się na ból oka. Okazało się, że z okiem wszystko dobrze, nie ma żadnych guzów, problemów z ciśnieniem, czy innych przykrych rzeczy, ale za to wzrok mam słaby i muszę nosić okulary. Także od stycznia, choć nic wcześniej tego nie zapowiadało jestem „Czterooki! Okularnik!”.

Ostatnią wizytę u endokrynologa miałem w okolicach maja. Na kolejną czekałem kilka miesięcy (po drodze jedna odwołana z powodu urlopu lekarza, druga przeniesiona z powodu nieobecności lekarza). Na to oczekiwanie nie bardzo narzekam, bo przynajmniej udało mi się dostać dokładnie do tej pani doktor, na którą polowałem od kilku lat i którą polecało mi wielu moich Przyjaciół.

Żeby zrobić wiarygodne badanie krwi trzeba być absolutnie zdrowym przez dwa tygodnie, mieć czas, nie wyjeżdżać, nie być tuż przed chorobą, znaleźć opiekę dla mojego rodzeństwa (lub zabrać je na badanie) i udać się do UCK, gdzie zawsze jest kolejka na milion osób, i spełnić jeszcze kilka innych warunków. W związku z tym regularne badania krwi nam nie wychodzą, a przynajmniej nie tak, jak powinny. Ostatnie było w maju i nie wyszło najlepiej z tarczycowego …Przeczytaj cały wpis →

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Słońce skryło się za horyzontem, księżyc przyozdobił niebo, a moje święto dobiega już końca. To był naprawdę udany dzień!

To my! Ja, moja Siostra Marysia i mój Brat Antoś. Moja najwierniejsza ekipa, moi najlepsi Przyjaciele! Jest nas troje, nóg mamy sześć, a na tych nogach sześć różnych skarpet. Każda inna, każda kolorowa. To nie wina pralki, że tak wyglądamy, to żaden przypadek, ani niedbalstwo. Ubrane dziś skarpety …Przeczytaj cały wpis →

Pięć lat na karku i pierwsza wizyta u dentysty

Wpis z dnia by
1

Strasznie późno! To fakt! Wszyscy zdawaliśmy sobie z tego sprawę, a potwierdzenie dostaliśmy podczas telefonicznej rejestracji. Bardzo miła Pani poinformowała nas o tym i poprosiła, abyśmy uprzedzili naszych znajomych, że na pierwsza wizytę warto przyjść jednak wcześniej. Nie zwlekać, nie odkładać na później, nie czekać na wielkie problemy. Bo do dentysty warto pójść, kiedy pierwsze zęby zaczynają się pojawiać, a nie psuć. Pójść nie tylko po to, żeby sprawdzić czy są zdrowe, ale także po to, by przyzwyczaić dziecko do takich wizyt, oswoić zanim zajdzie potrzeba wykonania mniej przyjemnych zabiegów.Ale wiecie jak to jest… czas leci szybko, zajęć wokół jest mnóstwo i czasem trudno jest nawet zadzwonić żeby się umówić. Nam też było trudno. Rok temu dostaliśmy numer od Cioci Dorotki, do super dentystki …Przeczytaj cały wpis →

TwistCar, czyli jadę bo kręcę!

Wpis z dnia by
3

Oto on! Najwspanialszy z najwspanialszych prezentów! Nawet nie wiedziałem, że o nim marzę, dopóki go nie dostałem! Ale dziś już jest i teraz jestem pewien, że spełniło się moje kolejne marzenie!Ale po kolei… 2. lutego stuknęło mi 5 lat! Wpisu o tej chlubnej rocznicy jeszcze nie ma, ale na pewno się pojawi. Tak, czy inaczej, urodziny już były, a jedną z najfajniejszych rzeczy związaną z urodzinami, nie oszukujmy się …Przeczytaj cały wpis →

Czterooki! Okularnik!

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Profesor! Intelektualista! Tak! To właśnie ja! I bardzo się z tego cieszę!

W grudniu i styczniu skarżyłem się na ból lewego oczka. Ni z gruszki, ni z pietruszki zaczęło mnie boleć. Kiedy Rodzice zdali sobie z tego sprawę, natychmiast zapisali mnie do okulisty, żeby sprawdzić, co się dzieje. Bali się, że to coś okropnego, co czai się gdzieś pod okiem.

Na szczęście okazało się, że to nic strasznego. Tylko zapalenie spojówek! Przy okazji wyszło też coś, czego wcale się nie spodziewaliśmy! Mam wadę wzroku! Po +4 na każde oko i do tego astygmatyzm! Niewielki, ale jednak. To też mogło wpłynąć na ból mojego oczka. Oko, które ciągle musi pracować, ustawiać ostrość, tak jak obiektyw w aparacie, bardzo się męczy, zupełnie jak na siłowni. A jak się męczy, to boli. A jak boli, to trzeba powiedzieć Rodzicom, żeby mogli pomóc. Na szczęście jestem na tyle duży i kumaty, że mówię, kiedy dzieje się coś złego.

Do tej pory byłem zdrowy jak ryba (nie licząc pakietu, który dostałem na stracie wraz z dodatkowych chromosomem i kłopotów z jedzeniem), a tu nagle wszystko się sypie! Najpierw ucho, teraz oczy! Ale dam radę! Nic, a nic się nie martwię! Tylu okularników wokół mnie daje mi dobry przykład, że chyba nie będzie problemu.

Na facebooku poprosiłem Was o pomoc i wskazówki związane z wyborem optyka, szkieł i oprawek. Wszystkie rady przeczytałem i bardzo za nie dziękuję! W końcu przyszedł czas na samodzielne uporanie się z tematem. Zależy nam na czasie. Dlaczego? Ano dlatego, że przez całe ferie jestem blisko Mamy. Od 8:00/9:00 do 13:00/14:00  jesteśmy na turnusie, a popołudniu i wieczorem w domu. A to oznacza, że będę mógł się oswajać z nimi powoli, na spokojnie, pod okiem Mamy.

Trzeciego dnia ferii, 18. stycznia, ruszamy do polecanego przez wielu okularników optyka na gdańskiej Żabiance

Takiego, co to od lat pomaga dobierać okulary dla dzieci. Ma dużo cierpliwości i jeszcze więcej ciepła, i uśmiechu. I co również istotne, nie naciąga na cuda, które nikomu nie są potrzebne do życia, a kosztują majątek.optykIdąc po okulary popełniamy jeden podstawowy błąd! Bierzemy ze …Przeczytaj cały wpis →

Latające ananasy, czyli odwiedziny w gdańskiej Papugarni

Wpis z dnia by
Odpowiedz


Kto mnie zna, ten wie, że górne miejsca listy „Najfajniejszych rzeczy na świecie” zajmują u mnie palmy, paprotki i ananasy. Kilka dni temu zapytaliśmy Was na facebooku o palmiarnie godne uwagi, miejsca, w których można się zgubić i poczuć, jak w tropikach. Coś, co da nam namiastkę wakacji. W Gdańsku mamy co prawda palmiarnię, ale niestety bardzo małą i na pewno nie da się w niej zgubić. Jest tak mała, że rosnący w niej daktylowiec powybijał szyby. Także do tej, póki co się nie wybieramy. Poczekamy aż ją zreperują, odnowią i rozbudują.Papugarnia GdańskA tymczasem szukamy alternatywnej miejscówki! Według Waszych poleceń, najlepiej jest wybrać się do …Przeczytaj cały wpis →

Nowy Rok, nowy plan

Wpis z dnia by
2

Każdy dzień jest doskonałą okazją do tego, żeby nad sobą popracować, żeby naprawić coś, co kuleje, udoskonalić coś, co jest już bardzo dobre, zająć się czymś, co się naprawdę bardzo lubi. Jednak najlepszym momentem, żeby przemyśleć niektóre sprawy i zająć się planem naprawczym, jest właśnie Nowy Rok. Dlatego co roku planuję zadbać o siebie, nauczyć się czegoś trudnego, udoskonalić to i owo.Nowy RokW zeszłym roku miałem ambitny plan. Przyszedł czas, żeby się z niego rozliczyć …Przeczytaj cały wpis →

Lewe ucho, trochę głucho

Wpis z dnia by
1

Kiedy byłem zupełną świeżynką, jak każdy nowo narodzony dzidziuś, miałem w szpitalu przesiewowe badanie słuchu. W pierwszej dobie wyszło słabo, w trzeciej prawie dobrze – lewe ucho do kontroli. Jak byłem nieco większym dzidziusiem pojechałem na badanie ABR do Akademii Medycznej i tam, po przeprowadzeniu dwóch prób okazało się, że wszystko jest dobrze, że moje uszy wszystko słyszą.

A jak raz wyjdzie dobrze, to podobno nie ma się już czym martwić i więcej badać nie trzeba. A skoro nie trzeba, to nie badałem, bo nie warto się męczyć.

Nigdy zresztą nie miałem z uszami żadnych kłopotów. Nic mnie nie bolało, nic się nie zatykało, nic nie swędziało, nigdy do ucha nic nie wepchnąłem, nic mi do niego nie wpadło, ani nie wleciało, więc nie było też potrzeby żeby iść po raz kolejny do audiologa, czy po raz pierwszy do laryngologa.

Ale dzisiaj nadarzyła się okazja, żeby laryngologa jednak odwiedzić. Moja koleżanka Lena pojechała na turnus i odstąpiła mi swój termin wizyty u dr Urbańskiej. Z jednej strony nie mam po co, bo wszystko ze mną dobrze, ale z drugiej strony… …Przeczytaj cały wpis →

Podziękowanie za 1%

Wpis z dnia by
Odpowiedz

Kochani! Z całego serca, ze wszystkich sił… dziękuję! Na moje fundacyjne konto wpłynęły ostatnie procenty z Waszego podatku.

Z tej okazji chciałbym ogromnie podziękować tym, którzy swój 1% przekazali właśnie mi, a także tym, którzy moją prośbę ponieśli dalej. Dziękuję za rozprowadzenie moich ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawianie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, lekarzom, pacjentom, uczniom i studentom…

…Przeczytaj cały wpis →

Sam + dzielny = samodzielny

Wpis z dnia by
2

Czasem, kiedy bardzo mi się czegoś nie chce, mówię „pomóc”, albo „pomóż mi” licząc na to, że ktoś mnie wyręczy. Czasem tak mówię, kiedy rzeczywiście mam do zrobienia coś, co jest bardzo trudne i nie mogę z tym sobie poradzić. A czasem wtedy, kiedy jestem bardzo zmęczony i zwyczajnie nie mam siły. Ale są też takie momenty, kiedy wszystko chcę sam. Sam chcę chodzić (nie za rękę, ale sam!), sam chcę myć zęby i sam chcę być w toalecie.

Dzisiaj wyjątkowo dużo rzeczy robię sam. Zaczynam od śniadania. Mama siedzi przy stole, a ja, całkiem sam szykuję dla niej kanapki. Nie jestem zbyt duży, więc podsuwam sobie taboret i wchodzę na niego. Teraz wszystko mam już w zasięgu moich rączek, więc biorę się do pracy. Wkładam  tosty do tostera i nastawiam. Toster każe czekać kilka minut, ale moim zdaniem, to zdecydowanie za długo, więc już po chwili wciskam „stop” i wyciągam podgrzane kromki. Biorę nóż i masło, i smaruję.Śniadanie dla Mamy Proszę o dżem. Smaruję niezbyt obficie. Wystarczy, że masła jest dużo. Kiedy trafiam na większy kawałek owocu …Przeczytaj cały wpis →