O zebraniu w Skarszewach i światełku w tunelu

Wczoraj nie dałem już rady Wam o tym napisać, po prostu byłem zbyt zmęczony, na nosek padałem i już… Teraz nadrabiam. W czwartek po moich ćwiczeniach w Skarszewach miałem godzinną przerwę. W tym czasie Mama poszła do p. A. Gemby (założycielki i dyrektorki całej placówki) i p. Agnieszki Cybulskiej (która jest kierownikiem Zespołu Terapeutycznego), i razem z trzema jeszcze mamami i panem burmistrzem występowali w Radiu Gdańsk. Opowiadali o tym, jak ważnym ośrodkiem jest dla nich (dla nas) Zespół Terapeutyczny w Skarszewach i ile nam wszystkim daje. Zresztą będziecie mogli sami tego posłuchać… już we wtorek, ok 22:00. Jak poznam szczegóły, to się nimi z Wami podzielę.

W czasie zebrania starałem się spać, żeby nie słuchać tych wszystkich strasznych rzeczy… tego że pracę straciło wielu wspaniałych terapeutów, że część dzieci pozostała bez ćwiczeń, że inne mają zajęcia mocno okrojone. Mój plan też się zmienił… nadal przyjeżdżam tu dwa razy w tygodniu, ale to zupełnie nie to samo, co wcześniej… nie będę spotykał się z p. Anią, która miała z nami zajęcia grupowe prowadzone Metodą Weroniki Sherborne, nie mam Sali Doświadczania Świata… tzn. mam, ale sam, bez p. Sylwii, więc to tak, jakbym nie miał ich wcale, nie mam zajęć z p. Magdą, która jest neurologopedą, ani p. Moniką, która jest psychologiem. Smutne to wszystko strasznie. Pozostałe zajęcia, które mi zostały mam dzięki oświadczeniu z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, o potrzebie wczesnego wspomagania (WWR). Niestety ci z moich znajomych i przyjaciół, którzy nie mają jeszcze takiego zaświadczenia, albo korzystają z niego w innym miejscu, stracili swoje Skarszewy. Mam nadzieję, że nie na długo… w zasadzie, to jestem tego pewien! O Skarszewach było już w Dzienniku Bałtyckim, było w internecie, będzie też na antenie Radia Gdańsk i w telewizji Gdańsk. Będziecie mogli nas oglądać już jutro w głównym wydaniu Panoramy o godz. 18:30. Kto nie ma telewizora, może pooglądać przez internet.

Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych

Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych z pracownikami PSOUU Skarszewy

Od środy działam intensywnie… zasypując PFRONową skrzynkę mailami i zachęcając do tego innych… taki ze mnie mały chochlik 🙂 Mój facebookowy apel został udostępniony 208 razy, a to oznacza, że zobaczyło go naprawdę mnóstwo osób i mnóstwo osób wysłało maila. Zresztą nie tylko ja działam. Wszystkim nam zależy i każdy robi tyle, ile może (a nawet więcej) żeby ocalić Zespół Terapeutyczny, żeby duże i małe dzieciaki nie zostały bez swoich terapii, a nasi dorośli przyjaciele bez pracy. Ratujmy SkarszewyWczoraj wieczorem zaświeciło światełko w tunelu… dostaliśmy maila od p. Agnieszki z wiadomością, że na stronie PFRON ukazała się informacja o możliwości dokonania formalnego odwołania od oceny konkursowej wniosku”. To jeszcze nie wygrana, ale cieszymy się bardzo, bo to mały kroczek w kierunku wielkiego sukcesu. Jakby tego było mało, to dzięki Wam skrzynki mailowe PFRONu są tak zapchane, że w szwach pękają i czasem trzeba wysyłać maila po kilka razy, aby w końcu został łyknięty… nadal próbujcie! Jeszcze raz przypominam Wam adresy, na które możecie pisać:

  • interwencje@pfron.org.pl
  • rzecznik_pfron@pfron.org.pl

Warto też napisać tradycyjny (kulturalny) list i pomaszerować z nim na pocztę. Możliwe, że będzie jeszcze bardziej skuteczny 🙂

  • Prezes Zarządu Wojciech Skiba; Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych; Al. Jana Pawła II nr 13; 00-828 Warszawa

Działamy dalej! Nie poddawajcie się i bądźcie z nami! Niecierpliwie czekamy na zwycięstwo!

Bardzo Wam dziękujemy za to, że nas wspieracie, za to że z nami jesteście. To naprawdę WIELKIE COŚ!

PS Zapomniałem jeszcze dodać, że zaraz po zebraniu, od Cioci Moniki (mamy Oskarka) dostałem w prezencie (na otarcie łez) super banieczki! A Wy wiecie, że ja banieczki uwielbiam, no nie? I teraz mam swoje wielkie i bardzo wspaniałe. Wystarczy raz dmuchnąć i leci ich milion! Serio. Liczyłem 🙂 Dzięki!

O problemach w Skarszewach i o tym, że się nie poddamy!

Pewnie zdążyliście zauważyć, że ostatnio mniej mnie tu. Mam z tego powodu małe wyrzuty sumienia, ale serio, taki zalatany jestem, że po prostu nie mam kiedy. Ciągle coś! I w sumie nie wiem od czego zacząć. Może skoro ostatnio pisałem w poniedziałek, to zacznę od wtorku…

Wtorek (23.04.13)

Niestety muszę odwołać ćwiczenia w Gdyni. Ale nie ma tego złego… odwołuję pracę, na rzecz relaksu i zamiast ćwiczyć jadę z Rodzicami kibicować mojemu Antosiowi w czasie konkursu recytatorskiego w przedszkolu 🙂 Mówię Wam, Antoś to prawdziwy zuch i wystąpił wspaniale! Bardzo jestem z niego dumny!

Tata, Antoś, Mama i ja

Tata, Antoś, Mama i ja

Środa

Od dziś, razem z Antosiem, rozpoczynamy rehabilitację na Polankach. Nie udało nam się zapisać do p. Łukasza, którego już kiedyś Wam przedstawiałem. Teraz chodzimy do p. Agaty, która też jest fajna 🙂 Oprócz niej, jest też z nami praktykanta Oksana, która robi Antosiowi masaż nóżek. Trochę mu tego relaksu zazdroszczę, ale niech ma! Mną zajmują się …Przeczytaj cały wpis

Nie pozwólmy na zlikwidowanie Zespołu Terapeutycznego w Skarszewach!

Nie pozwólmy zaprzepaścić 15 lat ciężkiej pracy dla dobra naszych dzieci!
PFRON nie przyznał funduszy na dalsze funkcjonowanie Zespołu Terapeutycznego w naszych kochanych Skarszewach!

Kciuki to za mało! Potrzebujemy Waszej realnej pomocy! Piszcie na: interwencje@pfron.org.pl aby urzędnicy z PFRONu zrozumieli, że losy ośrodka w Skarszewach nie są nam obojętne. Oto przykład wiadomości, którą można wysłać na ich skrzynkę:

Wersja dla rodziców (warto dopisać swoje przemyślenia!):

Szanowni Państwo,

Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, korzystającego z pomocy Zespołu Terapeutycznego w Skarszewach proszę o zmianę decyzji …Przeczytaj cały wpis

O zajęciach w Skarszewach i wyniku badania EEG

Rano jadę z Mamą do Skarszew…Droga do SkarszewTata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.

Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.

Masaż przy pomocy szczoteczki

Masaż przy pomocy szczoteczki

Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂

Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).

Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…

A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!

Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.

Zgadnijcie za kogo się przebrałem… podpowiem Wam, że moje przebranie związane jest z miejscem, do którego zabieram jutro Antosia 🙂

Kim jestem?

Kim jestem?

Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.

Odrywam zwierzątka z nowej maty

Odrywam zwierzątka z nowej maty

Dbam o buzię – na zewnątrz… masaż zewnętrzny, a wewnątrz… prawdziwe z pastą szczotkowanie

Dzisiejszy miły dzionek zaczynam od wizyty w „Laboratorium Kreatywnym”. Nic, a nic Wam nie powiem, co ja tu robię, bo to tajemnica 🙂

Ale ze mnie duży chłopczyk!

Ale ze mnie duży chłopczyk!

Bardzo długo tu jesteśmy, chyba z dwie i pół godziny. Widać Mama dobrze się bawi… w końcu ma do towarzystwa Ciocię Asię i Ciocię Karolę z „Ja też”. Dla mnie trochę nudy, nie ma dzieci, nie ma muzyki, zabawek też nie za wiele. A jakby tego było mało, to właśnie mi przepadają zajęcia grupowe w Skarszewach i nie zobaczę dziś Amelki, Agatki, Oskara i Maksia. O 12:00 powinniśmy być już na miejscu, a tymczasem dopiero ruszamy w drogę…Droga do Skarszew…i przyjeżdżamy w sam raz, aby …Przeczytaj cały wpis

II Światowy Dzień Zespołu Downa – Fistaszki na antenie Radia Emaus :)

We wrześniu obchodzę Dzień chłopaka, w czerwcu Dzień dziecka, a w marcu Dzień Zespołu Downa. Bo jak wiecie jestem chłopcem, jestem dzieckiem i mam zespół Downa. Symbolem tegorocznych obchodów są kolorowe skarpetki, mam nadzieję, że nie zabrakło ich na Waszych stopach.Światowy Dzień Zespołu Downa Staszek-FistaszekUbrani w kolorowe skarpety jedziemy …Przeczytaj cały wpis

O wiośnie co była wczoraj i zimie, która jest dzisiaj…

Dopiero wtorek, a ja już nie nadążam! Zacznę więc od początku, czyli od wczoraj. Jak to w poniedziałki bywa, byłem z Mamą w Skarszewach 🙂 Pogoda piękna, więc cieszymy się z Mamą, że już jest wiosna (choć dziś już wiem, że wcale tej wiosny nie ma) i z tej radości zgarniamy po drodze autostopowicza (ślusarz-dekarz). Bardzo miło nam się razem podróżuje, a że pan jechał akurat tam gdzie my, to od Godziszewa do Skarszew mamy miłe towarzystwo.

Droga do Skarszew

Droga do Skarszew

Zaczynam od zajęć grupowych i jak …Przeczytaj cały wpis

O wczorajszym relaksie i dzisiejszej ciężkiej pracy

Wczoraj miałem wolne. Nie było ćwiczeń, ale były atrakcje. Nie dla mnie, ale i tak było fajnie. Udało nam się pójść do kina. To już trzeci raz! Oprócz Mamy i mnie była też Ciocia Magda z Mateuszkiem i Ciocia Beatka z Lenką. Ale za nim poszliśmy do kina Mateuszek przyjechał do mnie i mogliśmy sobie trochę pogadać.

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Mateuszek ii ja

W kinie przespałem cały film. Podobno był kiepski, więc słusznie zrobiłem. Moje sny były lepsze. Zbudziłem się dopiero na końcowe napisy, w sam zaś by przywitać się z Lenką i pożegnać z Mateuszkiem.

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Lenka, ja i Mateuszek

No a dziś…

…jedziemy do Skarszew. Pogoda piękna, słońce świeci, śniegu na ulicy brak. Po drodze zajeżdżamy na miejsce, w którym ostatnio …Przeczytaj cały wpis

O tym, że jak drogi są śliskie, to można wylądować w rowie, czyli nasza podróż do Skarszew

Dzień zaczynam tak ekstremalnie, że już nic większego i bardziej emocjonującego nie może się chyba zdarzyć… Jadę z Mamą do Skarszew. Pogoda kiepska, więc tym razem wyjeżdżamy wcześniej (rzadko nam się to udaje, ale dziś dajemy radę). Na obwodnicy śmigamy raz, dwa, bo drogi czarne, zjeżdżamy na ostatnim zjeździe przed autostradą i teraz już dużo wolniej jedziemy przez wioski…

Pierwsza za nami i… wpadamy w poślizg! Nie jakieś tam pitu, pitu, ale naprawdę straszny poślizg. Jedziemy teraz środkiem i nie mamy jak wrócić na nasz pas (bo wszędzie są łachy strasznie śliskiego śniegu i błota), a na wprost wysepka ze znakiem drogowym. Nie chcemy go zgarnąć, więc Mama delikatnie skręca w prawo. Jednak auto nic nie kuma i zamiast lekko się przesunąć, lecimy w kosmos. Dosłownie. Nie mam pojęcia jak to się stało, ale prawymi kołami lądujemy na barierce energochłonnej i tak jedziemy, a może lecimy? Za barierką jest znak drogowy i na pewno jeszcze Ktoś, kto nie pozwala nam przelecieć na drugą stronę i wylądować w rowie. I ten Ktoś spycha nas z powrotem na ulicę… Przechylamy się na lewo… mocno, bardzo mocno, prawie się przewracamy, prawie dachujemy, kręcimy się wokół własnej osi i… zatrzymujemy jak gdyby nigdy nic.

Mama wyskakuje z auta i sprawdza, czy ze mną wszystko dobrze, a ja jestem zadowolony i przeszczęśliwy, że tak mi czas urozmaiciła. Ta droga do Skarszew na ogół bywa nudna i strasznie się dłuży, a tu taka niespodzianka. Dookoła nas stają samochody. Jedni wychodzą zapytać, czy wszystko dobrze, inni nas omijają i jadą dalej. Panowie są najlepsi, a z tych najlepszych, najlepsza jest dwójka w samochodzie na blachach z Pruszcza. Podchodzą, oglądają, rozmawiają z Mamą i chyba nawet próbują tego, co ścieka nam z samochodu. Pewno myślą, że to lody, a to tylko błoto 🙂 W każdym razie są pod wrażeniem i mówią, że jeszcze nigdy takiego czegoś nie widzieli, a Mama żałuje, że nie biletowała tego spektaklu, bo by się przynajmniej zwróciło za to, co wydamy u mechanika.

Mili Panowie z Pruszcza jadą przed nami, aby pokazać nam drogę do Okręgowej Stacji Kontroli Pojazdów w Trąbkach Wielkich. Jedziemy, a tu kolejny samochód (jadący z naprzeciwka) zalicza pobocze, a właściwie zbocze. Bandy nie było, więc ląduje w rowie… My dojeżdżamy na stację. Wytrząchują nam samochód na specjalnych rolkach, zaglądają w podwozie, podnoszą na podnośnikach, ściągają koło, obijają młotem, pompują, smarują klajstrem, zakładają. Ja wszystko kontroluję…

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Mechanikiem jestem ja…

Panowie są …Przeczytaj cały wpis

O wizycie u pani doktor, o nauce wstawania i o tym, że zapomniałem o lampkach

Raz mi coś wypadło, raz pani doktor i tym sposobem, jestem tu po raz pierwszy od kilku miesięcy… mowa o wizycie lekarskiej w gdyńskim OWI. Doktor Franiczak poświęca mi ponad 30 minut, a w tym czasie patrzy na moje zachowanie, zachęca do czworakowania, podnosi, opukuje młotkiem, ogląda z każdej strony. Ja jestem w swoim żywiole i prezentuję się najlepiej jak mogę – biję brawo, dużo gadam, czworakuję, siadam, przechodzę do klęku (to pozycja już bardziej pionowa) i cały czas się śmieję. Pani doktor jest zadowolona i nie ma do mnie zastrzeżeń. Ustalamy tylko kilka rzeczy:

  • mam się pokazać za 3 miesiące,
  • koniecznie przyjść jak zacznę chodzić żeby skontrolować moje stópki, czy dobrze się układają i nie potrzebują wsparcia w postaci kosmicznych butów,
  • zapisać się na dodatkową rehabilitację do p. Michała (dzięki temu będę miał zajęcia 4 razy w miesiącu),
  • śmiało …Przeczytaj cały wpis