…miałem napięty grafik. Najpierw wizyta u logopedy w Gdyni, potem rehabilitacja w Gdańsku. Chwila oddechu i wyjazd do lekarza. Ale po kolei!
Na 10:00 mam zajęcia z p. Małgosią. Ostatnio się spłakałem, ale nic złego już nie pamiętam i z uśmiechem na twarzy zaczynam dzisiejsze spotkanie. Wszystko wiem. No może prawie wszystko. Rozpoznaję przedmioty, rozpoznaję obrazki. Pod warunkiem, że uważam i przed …Przeczytaj cały wpis
We wtorek, jak to we wtorek, znów mam inny plan. Jedyne co się zgadza, to bardzo wczesna pora. Zaczynam o 8:00 żeby na 11:15 dojechać na zajęcia Klubu Malucha Nadzwyczajnego. O tym co było w klubie i jak tam było (a było wspaniale) opowiem na końcu. Teraz trochę o Skarszewach. Jadę wcześnie rano, ale ponieważ była zmiana czasu to słońce zamiast dopiero wstawać, świeci Mamie prosto w oczy. Eh!
Zmiana planu, więc zamiast muzyką zaczynać, muzyką kończę. Pierwsze zajęcia mam z p. Patrycją.
Kolejne …Przeczytaj cały wpis
Od czego by tu zacząć? Mam takie zaległości i taki natłok wszystkiego, że zaczynam zapominać o tym ci było kilka dni temu. Spróbuję więc chronologicznie, od czwartku.
…rano Tata na całe szczęście nie podał mi euthyroxu. Nie podał przez z przypadek, a dobrze zrobił. Szczęściarz jeden. W niedzielę podczas Konferencji mam mieć konsultację z endokrynologiem, a do tego potrzebuję wyników. Żeby były wiarygodne, nie mogę rano przyjąć piguły. Wszystko dobrze się złożyło. Jadę z Mamą na GUM i jestem dzielny jak nikt nigdy. Mimo, że mnie zbudzili, pokłuli i wyssali krew, ja nic, a nic nie płakałem. Ba! Patrzałem …Przeczytaj cały wpis
Ponieważ nie wszyscy mają facebooka i nie wszyscy mogli przeczytać, to tutaj też zacznę od podziękowań. Dziękuję! Dziękuję! Dziękuję! Kilka dni temu usłyszałem od moich małych Przyjaciół, że na nasze fundacyjne konta zaczęły spływać wpłaty z 1%. Nieśmiało zajrzałem w zakładkę „saldo konta” i znalazłem tam nie tylko wpłaty z 1%, ale i dwie darowizny, które wpłynęły kilka miesięcy temu. Ups. Nie sprawdzałem, nie wiedziałem. Dlatego dopiero teraz o tak BAAARDZO dziękuję p. Agnieszce i p. Pawłowi. To dla mnie ogromne zaskoczenie i ogromne wsparcie. Jesteście super!
Zgodnie z obietnicą „Jeden 1%, za 1 uśmiech”, to dla Was jest ten uśmiech:
Dziękuję wszystkim, którzy przekazali mi swój 1%, a także tym, którzy moją prośbę ponieśli dalej. Dziękujemy za rozprowadzenie moich ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawienie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, uczniom i studentom. Chciałbym wymienić Was wszystkich, ale w sumie, to nie mam Waszych danych, więc wymienię same urzędy, z których otrzymałem już 1%:
Dziękuję Wam wszystkim z całego serca! Wasza pomoc jest nieoceniona, a Wy jesteście najlepsi na świecie! Dzięki Waszym wpłatom w przyszłym roku pojadę (razem z moimi Przyjaciółmi) na turnus logopedyczny, a Rodzice opłacą część kosztów poniesionych na dojazdy do Skarszew (300km tygodniowo) i na niektóre suplementy, czy leki. Bez Was nie dałbym rady! Jestem ogromnie wzruszony (i Rodzice też) i jeszcze raz wszystkim Wam dziękuję (Rodzice też).
Liczę również na Wasze wsparcie w przyszłym roku. Jakby co, to pamiętajcie:
Numer KRS: 0000037904
Wnioskowana kwota: Kwota 1% obliczonego podatku (zaokrąglona)
Cel szczegółowy 1%: 19237 Stanisław Bachnik
A teraz trochę o dzisiejszym dniu. Miałem taki plan, aby razem ze Skarszewami śmignąć na wycieczkę do Aqua Parku. Jeszcze nigdy w życiu nie byłem na basenie, a strasznie lubię się kąpać, więc czuję że bardzo by mi się to spodobało, ale niestety. Mam w tym czasie rehabilitację i logopedę. Szkoda żeby przepadło.Dojeżdżam i spotykam Szymka i Ciocię Anetkę. Też przyjechali poćwiczyć. Tymczasem idę z Mamą na dużą salę.
Dzisiaj mam tor przeszkód:
Joł. Zaczął się nowy tydzień, a ja znów nie nadążam. Wszystko przez tą konferencję – I Pomorską Konferencję na Rzecz Osób z Zespołem Downa. Wybieram się na nią razem z Rodzicami i z moimi Przyjaciółmi, ale zanim się wybiorę muszę pomóc Mamie w ogarnięciu wolontariuszy. Jutro wybieram się na spotkanie z nimi.
A tymczasem weekend spędziłem z Przyjaciółmi (Wujcio Michałek miał urodziny, 100 lat 100 lat) i z Rodzinką – razem z Antosiem i Rodzicami odwiedziłem Babcię Asię i Dziadka Michała 🙂
…byłem w Skarszewach. Całą drogę strasznie lało i były takie momenty, że zupełnie nic nie było widać. Tylko deszcz.
Muzyka, zajęcia z p. Kasią, zajęcia w Sali Doświadczania Świata, rehabilitacja… dzień jak co tydzień, więc nie będę Was zanudzał 😉
Muszę jednak coś dodać do drugiego zdjęcia. Chętnie udaję, że mnie nie ma, bo mam już dość pokazywania „takich samych obrazków”. Wszystko wiem i pani Kasia wie, że ja wiem, ale pokazywać nie chcę, a muszę żeby przejść do następnego etapu naszych działań, czyli do kształtów. A ja co? Pokażę dwie pary, a potem zaczynam swój ucieczkowy maraton. Grzebię w szafkach i w szufladach, zmieniam temat, wyciągam zabawki, kombinuję jak mogę. Jak nie pomaga i p. Kasia nadal ode mnie wymaga (Mama mówi, że to bardzo dobrze, ale chyba wcale się nie zna), wchodzę w kącik między ścianą, a drzwiami i udaję, że mnie nie ma. Może p. Kasia mnie nie znajdzie i zacznie „męczyć” Mamę tymi obrazkami, a ja będę miał święty spokój? Sasasa…
Znowu przełożyliśmy zajęcia na kosmicznie wczesną porę i zaczynamy o 8:00, a to oznacza, że o 7:00 wychodzimy z domu. Wcześnie, a do tego mglisto. Od momentu wyjazdu z domu, do samego ośrodka w Skarszewach płyniemy w chmurach. Dzisiaj też nic nie widać.
Zajęcia mam dziś inne niż zazwyczaj, bo korzystam z cudzego planu. Zaczynam od zajęć z p. Patrycją i pięknie dmucham na wiatraczek! Mam 3 miesiące i 11 dni, aby opanować tę sztukę do perfekcji. Chwila przerwy i idę na rehabilitację. Wspaniałym jestem aktorem i płaczę na zawołanie. Nie chcę ćwiczyć, jestem zbuntowany, może płacz mnie uratuje. Niestety Mama wychodzi i nie ma już dla mnie ratunku, muszę ćwiczyć 😉 A jednak nie. Jestem taki głośny, że Mama jednak musi przyjść. Jak Staszek mówi, że nie chce ćwiczyć, to znaczy że tak właśnie jest. Idziemy na muzykę. Hurrra!
Całe to przenoszenie zajęć nie było oczywiście bez powodu. Po Skarszewach (przy pięknej słonecznej pogodzie) ruszam na Kowale, na zajęcia Klubu Malucha Nadzwyczajnego (uwielbiam tę nazwę). Dzisiaj poznajemy kolejny z pięciu zmysłów. Dotyk.
Zajęcia w Klubie Malucha Nadzwyczajnego są wspaniałe. Dwa tygodnie temu poznawaliśmy słuch, za tydzień będzie smak, a dzisiaj jest dotyk. Dotykamy kasztany, żołędzie, orzechy, fasolę, kaszę, szyszki, szczaw, watę, sreberko, piankę do golenia, korki od wina, bibułę i kamienie. Najbardziej spodobała mi się pianka, drugie miejsce zajmują korki. Fajne zabawy, fajne panie, które je przygotowały – Kamila i Magda, no i fajni moi Przyjaciele, którzy przyszli tu razem ze mną – Lenka, Szymek, Adaś, Mateuszek i Jasiek.
Po krótkiej przerwie, czas na powrót do ciężkiej pracy. Rano odwożę do przedszkola mojego Antosia. Wolałbym go zabrać ze sobą, ale nie mogę. Za to mogę zabrać Szymka i Ciocię Anetkę. Dzisiaj mamy na 10:15, więc zanim pojedziemy dalej, możemy się troszkę pobawić. Zaraz potem ruszamy w w trasę. Pogoda deszczowa, więc lepiej wyjechać wcześniej.
Zaczynam zajęciami z p. Patrycją.
Cały czas pracujemy nad naśladowaniem dźwięków. Pani pokazuje mi różne przedmioty i wydaje strasznie śmieszne dźwięki. Ja powinienem …Przeczytaj cały wpis
Od wtorku mam wakacje i nic nie robię. Żadnych ćwiczeń, rehabilitacji, przerabiania obrazków. Odpoczywam i jest wspaniale. We wtorek w ramach relaksu jadę z Mamą do Cioci Moni i Adasia. Jest też Lenka, Amelka, Maja i Mateuszek. Mamy plotkują przy kawie, a my się bawimy.
Tak to jest z tymi ząbkami, że idę z Amelką łeb w łeb, ząb w ząb i jak Amelce właśnie przebił się jedenasty, to i mi wyszedł …Przeczytaj cały wpis
Pobudka wcześnie rano i wyruszam w trasę. Antka przedszkole – Szymcio – Skarszewy.
Zaczynam od muzyki. Jak zawsze trochę szaleję i trochę uciekam. Najpierw siedzę ze wszystkimi dzieciakami – Maksiem, Szymciem, Adasiem, Mateuszkiem i Jaśkiem. Podskakuję na pupie, tańczę i dobieram się do gitary. A potem uciekam. Pozycja czworaczna i w drogę. Pod stołami, między krzesłami, w najbardziej odległy, najciaśniejszy i …Przeczytaj cały wpis
Wczoraj była rodzinno – urodzinowa impreza Mamy (która miała urodziny 9. października) i Taty (który będzie miał urodziny 18. października). I z związku z tymi urodzinami, i prezentem jaki dostali Rodzice szykuje mi się (i Antkowi też) kilkudniowy, listopadowy wypad „bezrodzicowy” do Otomina. Będę okropnie tęsknił. Jeszcze nigdy nie byłem więcej niż 1 noc bez Mamy i Taty, a tu szykują mi się jakieś 3 długie noce. Ale dam radę. W końcu Antek będzie ze mną, a poza tym jestem zuch! Drepczący zuch!
30. września minął rok od naszego pierwszego grupowego, zespołowego spotkania. Z tej okazji mieliśmy dziś wielkie, wspaniałe spotkanie u Szymka. Rok temu było nas dużo mniej: Maja, Lenka i Pola, Mateuszek, Adaś i ja. Amelka i jej koleżanka – druga Amelka wtedy nie dotarły, bo nasza Amelka była chora.
Lenka, ja, Maja, Pola, Adaś i Mateuszek
Teraz trudno nas policzyć. Nasza paczka najmniejszych z najmniejszych ciągle się powiększa, bo wciąż przychodzą na świat nowi Przyjaciele, których z radością przyjmujemy do naszego Zespołu. Na dzisiejszym spotkaniu była: Amelka, Maja i Martynka, Lenka i Pola, Mati, Adaś, Szymek, ja i mój Antoś (który przyjechał dopiero na sam koniec, bo był z Tatą na basenie). Nie tylko zmienia się skład naszego zespołu, ale i my sami bardzo się zmieniamy. Na pierwszym spotkaniu tylko Mateuszek i Adaś potrafili czworakować, reszta leżała jak placki. Teraz Adaś, Mateuszek, Pola i Majka chodzą już samodzielnie, jak najprawdziwsze zuchy. Ja powoli stawiam pierwsze kroczki, Amelka biega przy pchaczu, Szymcio zaczyna chodzić przy meblach, Mati zasuwa jak niedźwiedź z pupą wysoko w górze, Lena pięknie czworakuje i wstaje na nóżki, Aguta też zaczęła czworakować i wstawać. Wszyscy bardzo się staramy, wszyscy idziemy naprzód.
I nasi Rodzice też się zmienili. Mniej mają smutków, więcej wiary w to, że damy radę. W grupie siła. A nasza grupa jest duża, więc siły mamy więcej niż Pudzian 😀 Na spotkaniu zabrakło Aguty (która balowała gdzieś indziej), Darii (która jest chora), Mateuszka (który przespał całą imprezę), Maksia, Alicji …Przeczytaj cały wpis
Rety… jak ja już bym chciał opowiedzieć Wam o dzisiaj! Ale jeszcze nie mogę, bo najpierw kilka słów o tym, co było wczoraj.
…nie miałem żadnych zajęć, ale to nie oznacza, że nie miałem nic do roboty. O 11:00 pojechałem na GUM. Na szczęście nie po to żeby się badać, czy leczyć, a po to żeby spotkać się ze studentkami, które będą wolontariuszami podczas I Pomorskiej Konferencji na rzecz osób z zespołem Downa. Wolontariusze będą zajmować się dziećmi, więc muszę dać im kilka wskazówek odnośnie tego, co mają z nami robić, żeby było fajnie, ciekawie i wesoło. Powiem Wam, że dotarcie do szpitala, to nie lada wyzwanie, zwłaszcza jak podróżuje się wózkiem. Chcieliśmy zaparkować na terenie GUMu, ale miejsc dla niepełnosprawnych jest bardzo mało, a pozostałe są płatne. Zaparkowaliśmy więc dalej, za to legalnie i bezpłatnie. Niestety nie wszyscy myślą o tym jak parkować i stają gdzie popadnie nie myśląc w ogóle o pieszych. Nieważne, że stoją na środku chodnika, ważne, że za darmo.
Parkowanie pod GUMem
Na spotkaniu było ekstra. Jak zawsze czarowałem wszystkie laski uśmiechem, a przy okazji grzebałem w cudzych szafkach! Uwielbiam otwierać szafki, szuflady i piekarniki 🙂
Po spotkaniu pojechałem, na kolejne spotkanie. Tym razem do Mateuszka, u którego nie byłem chyba ze 100 lat, albo coś około tego. Coraz częściej jest tak, że bawimy się razem, a nie każdy osobno. Nie ma może szału, ale… dzielimy się zabawkami, podajemy je sobie i obserwujemy się nawzajem.
Tyle z czwartku. No może prawie tyle. Jeszcze dwie sprawy. Przy okazji wizyty w GUMie wpadłem do dr Mazurkiewicz i umówiłem się na przyszły czwartek na 10:00 na kolejną wizytę neurologiczną. Ataków nie mam już od dawna (nie licząc małych, pojedynczych incydentów w czasie wakacji), więc nie będę miał badania EEG. Całe szczęście, bo to okropnie nieprzyjemne. Trzymajcie za mnie kciuki. Mam nadzieję, że wypadnę wspaniale 🙂
Druga sprawa to taka, że mój katar i kaszel ciągnie się już z 3 tygodnie, więc próbuję zapisać się na dziś do lekarza. Nie ma wolnych miejsc, więc umawiam się na piątek. Tymczasem w nocy budzę się z płaczem, bo mam tak okropny kaszel, że nie mogę oddychać. Rodzice robią mi inhalację z Atroventu i soli fizjologicznej. Pomaga. Zasypiam prawie spokojnie.
Rano jadę po Szymcia i Ciocię Anetkę i razem jedziemy do Skarszew. A tu czeka na nas jesień!
Dzisiaj mam spotkanie z p. Patrycją – logopedagogiem (to taki skrót myślowy od logopedą i pedagogiem). Ćwiczymy głoski, sylaby i słowa przy pomocy różnych przedmiotów. Np. Pani Patrycja trzyma 3 kółeczka, zostawia po jednym na kocu i za każdym razem powtarza „ma”, czyli w sumie „ma, ma, ma”. Potem je zbiera mówiąc „mam, mam, mam”, a potem wręcza mi je mówiąc „masz”. Powtarza tak kilka razy, aż w końcu przestaje mówić i czeka aż powiem ja.
Następna jest rehabilitacja. Dopóki zrywam piłeczki z lustra jest ok. Ale kiedy pani Gosia bierze mnie na piłkę, zaczynam okropnie płakać, wyrywać się i uciekać. Kiedyś piłka była moim ulubionym narzędziem na ćwiczeniach, pomagała na wszelkie smutki i ocierała łzy, teraz jest na odwrót. Mama postanawia wyjść, żebym nie próbował do niej uciekać. Jest ociupinę lepiej.
Krótka przerwa na drugie śniadanie, zmianę pieluszki i otarcie łez, i mogę iść na ostatnie zajęcia – do psychologa p. Kasi.
Jestem już po zajęciach i mogę wracać do Gdańska. Odwożę mojego Przyjaciela i śmigam do pani doktor. Przy okazji załatwiam milion spraw:
Jakby tego było mało wychodzą mi jeszcze dolne dwójki! A przynajmniej jedna. Po prawej stronie zrobiła się już mała dziurka przez, którą lada dzień wyskoczy nowy ząbek. Ząbkowanie nie jest fajne, bo okropnie boli. Żeby sobie pomóc gryzę gryzaki, albo palce… przez co skóra na moich paluszkach jest wysuszona jak sucharek i zaczerwieniona. Są jednak plusy takiego ząbkowania. Można gryźć 🙂
Pani doktor mówiła, że dobrze by mi zrobiło trochę wolnego od ćwiczeń, bo teraz ciężej mi się oddycha, więc szybciej się męczę. A ja tymczasem zaczynam chodzić! Pomalutku, powolutku i jest. Osiem kroczków. A potem jeszcze z 25-30 prób wstawania i tuptania. I wcale nie czuję się zmęczony. A może po prostu jestem zbyt szczęśliwy, żeby to zmęczenie czuć. Ależ mam radochę! Chodzenie jest fajne. Juuupi!
Niestety mój najdłuższy spacer nie został uwieczniony, ale to nic. Najważniejsze, że było. Kiedy zobaczyłem jaka Mama ze mnie jest dumna i jak bardzo się cieszy, sam zacząłem się chichrać i próbować, próbować, próbować. Pod koniec to już wstawałem tylko po to, żeby zaraz upaść, bo powoli traciłem siły, ale i tak próbowałem. Radość ponad zmęczenie! Oł jeeeee!