Zaraz Wam opowiem o tym, co teraz, ale najpierw wskoczę na chwilę w wehikuł czasu. W grudniu, przed świętami brałem udział w konkursie. Rzadko startuję w konkursach, a tym bardziej w konkursach piękności, ale jak to się mówi ryzyk-fizyk. Trochę stresu było, ale w sumie niewiele miałem do stracenia, a nagroda… też niewielka, ale dla mnie miała dość duże znaczenie. Gdybym wygrał, moja uśmiechnięta buzia zdobiłaby pierwszą stronę gdańskiego, świątecznego wydania Dziennika Bałtyckiego. Gdybym nie był zespolaczkiem, w ogóle by mnie ten konkurs nie interesował, ale zespół mam i tak sobie pomyślałam, że gdybym ja, chłopak z zespołem Downa wygrał taki konkurs, prześcignął idealnych chłopców, to byłoby to naprawdę super. Nie tylko dla mnie, ale i dla innych zespolaków. Nie wygrywa ideał, ale oryginał! A poza tym miałbym świetną okazję dotrzeć do tych, którzy mnie jeszcze nie znają. A kto się oswoi, ten się nie boi!
Przez chwilę byłem nawet na pierwszym miejscu i to było naprawdę świetne uczucie!Niestety ostatecznie wygrał …Przeczytaj cały wpis
Wpisy w kategorii: Mój pamiętnik
Parę słów o byciu starszym bratem (staż – prawie 4 miesiące)
Dzisiaj święto, więc można spać. Elegancko, po cichutku wstajemy z Antosiem i tym razem nie budzimy Rodziców. To taka nowość, bo zwykle wołamy ich od 7:00. Tymczasem idziemy na siusiu, a potem grzecznie się bawimy. Kiedy jesteśmy głodni, przychodzi do nas Ciocia Gosia i zabiera do kuchni. Ja dostaję jogurcik, a Antoś przysmak z epoki PRLu – chlebki w mleku i jaju smażone na patelni. Rodzice śpią jak susły.
W południe… niespodzianka! Dziadek Michał wyruszył na spacer z Forestem i dotarł aż do nas! Cieszę się na maksa! Bardzo, bardzo lubię mojego Dziadka i muszę się nim nacieszyć, zanim przyjdzie wiosna, zanim znów będzie musiał wyjechać do pracy, zanim zostawi mnie na długie miesiące.
Dziadek wychodzi, a ja idę z Mamą się uczyć. Mieliśmy ćwiczyć liczenie, ale Mama nie ma ani wprawy, ani konspektu, więc …Przeczytaj cały wpis
„PI Malisiu”, czyli o nowym sposobie na sylabki
Jak w każdy poniedziałek, wtorek i środę, wstaję bardzo wcześnie. Odwożę Antosia do szkoły (w te trzy dni ma na 8:00) i pędzę na swoje zajęcia. Dzisiaj zaczynam od klocków Numicon (i na klockach Numicon kończę, bo Magda ma jeszcze urlop). Iwona mówi, że muszę poćwiczyć liczenie w domu, bo ostatnio słabiej mi idzie. A już myślałem, że matematykę mam we krwi, jak Babcia Asia i że mimo zespołu, będzie ze mnie matematyk. W końcu całkiem nieźle mi szło poznawanie i rozumienie pojęć matematycznych (ciężki-lekki, pełny-pusty, gruby-cienki, mało-dużo, długi-krótki), kiedy pracowałem z p. Kasią w Skarszewach. Ale nie martwię się na zapas… w przedszkolu ćwiczę z p. Kasią, w „Ja Teżu” z Iwonką…
…w domu będę ćwiczył z Mamą (to jedno z postanowień noworocznych), a już niedługo wracam do …Przeczytaj cały wpis
Jak sobie usiądziesz, tak się nauczysz
Jak się coś postanowi, to jest większa szansa, że coś się zrobi. Skleiłem sobie długą listę zadań na 2016 rok, żeby mieć większe szanse na postawienie kolejnego kroku do przodu. Coś uda się na pewno, a może i coś więcej. Głupio by było coś postanowić i nic nie robić, więc działam, robię, wypełniam!
I tak dziś, po dwóch tygodniach bumelowania, biorę się do roboty i siadam z Mamą do nauki. Siadam na nowym krześle (które kupiłem dzięki Wam) i jest mi naprawdę wygodnie. Łokcie mam na wysokości blatu, a nóżki oparte na regulowanym podnóżku. Tak, to ja mogę się uczyć! I wychodzi na to …Przeczytaj cały wpis
Kiedy dorosnę, będę liderem ;)
Miałem dać sobie spokój z zaległościami i przeć do przodu, ale… tak się nie da! Właśnie sobie przypomniałem, że wśród wielu Mikołajów (Mikołaj w bucie, Mikołaj w przedszkolu, Mikołaj w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”, Mikołaj w szkole Antosia, Mikołaj w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Mikołaj pod choinką, Mikołaj od Cioci Dorotki, Wujka Maćka i Jaśka, Mikołaj od Cioci Ani, Wujka Artura i Nastki), którzy odwiedzili mnie w tym roku (na co prawdę mówiąc nie do końca zasłużyłem, ale o tym opowiem Wam innym razem) był też Mikołaj w Skarszewach! Tak! Po wielu miesiącach nieobecności w moim drugim domu, znów tam pojechałem. Czułem się dziwnie, ale o tym za chwilę. Kiedy dojechaliśmy na miejsce i stanęliśmy pod ośrodkiem, powiedziałem tylko jedno słowo …Przeczytaj cały wpis
Nowy Rok = nowa szansa
Od prawie miesiąca mam tytuł na kolejny wpis („Nie taki grzeczny, jak się Mikołajom wydaje”), ale czasu na pisanie jakoś nie było, więc i wpis się nie pojawił. Na nadrabianie zaległości jest już za późno, ale… co się odwlecze to nie uciecze i o moich humorach, łobuzerstwach i stawianiu na swoim jeszcze Wam kiedyś opowiem.
A teraz małe podsumowanie…
Rok 2015r. był chyba najbardziej niesamowitym ze wszystkich „roków”, które mam za sobą. Dla mnie, a właściwie dla całej naszej piątki, to rok wielkich zmian i wielkich osiągnięć, ale o tym wspomniałem już w poprzednim wpisie, więc nie będę się powtarzał. Odniosę się za to do moich noworocznych postanowień z ubiegłego roku:
Ad1) Pozbędę się pieluchy. – udało się! Od lutego 2015r. śmigam bez pieluchy w ciągu dnia, a od sierpnia także w nocy.
Ad2) Zacznę jeść jak człowiek – zamiast słoiczkowych papek, prawdziwe obiady, prawdziwe owoce, prawdziwe warzywa. – Guzik! Nic z tego! Nadal mam wielki problem z jedzeniem tego, co jest mi nieznane, ale mały postęp jest, bo zaczynam dotykać rączkami i językiem.
Ad3) Przynajmniej 3 razy w tygodniu będę robił coś miłego dla siebie (np. spotkanie z Przyjaciółmi, spacer nad morze, kąpiel w fontannie), a przynajmniej raz w miesiącu coś ekstra (np. wyjście do teatru na spektakl dla dzieci). – W sumie to na początku roku szło mi całkiem nieźle, na tyle nieźle, że wyrobiłem średnią za cały rok, bo potem była niestety tendencja spadkowa i czasu na przyjemności było coraz mniej.
Ad4) Będę regularnie czytał Wasze wiadomości i regularnie na nie odpowiadał – tak, aby oczekiwanie na odpowiedź nigdy nie przekroczyło tygodnia. – No cóż… choć bardzo się staramy, niestety nie bardzo nam się to udaje. Głównie dlatego, że wiadomości jest coraz więcej (e-mail na fb), a do odpisywania wciąż jest tylko jedna mama.
Ad5) Aktualne zaległości w odpowiadaniu na wiadomości zlikwiduję w ciągu tego tygodnia. Obiecuję! – To się udało!
Ad6) Regularnie będę prowadził moją stronę, tak abyście zawsze wiedzieli, co u mnie słychać. – wymyślając to postanowienie miałem na myśli „codziennie”, ale niestety z braku czasu, nie zawsze udaje mi się opisywać wszystko na bieżąco.
Ad7) Pojadę na prawdziwe wakacje! Przez ostatnie dwa lata tylko planowaliśmy, ale niczego nie udało nam się zrealizować. Mam nadzieję, że w tym roku się uda. – kolejny minus na mojej liście! Prawdziwych wakacji nie było!
Ad8) Nauczę się czytać sylabki, kontynuować sekwencje i składać skośne puzzle. – z czytaniem jest kiepsko, bo czytać nie lubię! Ale z sekwencjami i puzzlami radzę sobie świetnie.
Ad9) Nauczę się liczyć do pięciu. – póki co do trzech i czasem się zapominam, i zamiast „jeden, dwa, trzy”, liczę „jeden, jeden, jeden”, albo „jeden, dwa, osiem”.
Ad10) Będę odpowiadał na pytania otwarte. Póki co, bez problemu odpowiadam na zamknięte – np. „tak” na serek waniliowy i „nie” na obiad Rodziców. – tak jest! Zacząłem! Słucham, myślę, odpowiadam. Można już ze mną pogadać, chociaż czasem się zawieszam i zamiast odpowiadać, powtarzam końcówki pytań.
Ad11) Pójdę do przedszkola. Plan mam taki, że od września będę chodził 3 razy w tygodniu do przedszkola w Gdańsku, gdzieś w pobliżu domu. A w 2 pozostałe dni będę jeździł na zajęcia i do przedszkola w Skarszewach. – do przedszkola poszedłem, ale zamiast trzy razy w tygodniu, jestem tam codziennie. Za to do Skarszew, nie jeżdżę już wcale (póki co).Nie wszystko się udało, ale co tam! Nowy Rok, to nowa szansa na poprawienie tego, co nie jest jeszcze …Przeczytaj cały wpis
Mam 3 latka i 10 miesięcy
Chciałem zacząć od tego, ile już potrafię, a ile jeszcze muszę ogarnąć, ale zacznę jednak od zmian, bo u mnie jest ich ostatnio strasznie dużo. Jak sobie pomyślę gdzie byłem, jak żyłem i co robiłem w zeszłym roku, to wychodzi na to, że wszystko jest inaczej. Niektóre zmiany były dla mnie okropnie trudne (jak to, że pojawiła się młodsza siostra), a inne całkiem łatwe (jak to, że przestałem korzystać z pieluszki). A co się zmieniło? Hmmm…
- Nie miałem Siostry, a teraz mam (i ta moja mała Malisia ma już prawie 3 miesiące)…
- Wiedziałem jak to jest mieć starszego Brata i jak to jest być młodszym bratem. Teraz wiem jak to jest mieć starszego Brata i jak to jest być starszym Bratem, jak to jest być młodszym bratem i jak to jest mieć młodszą Siostrę, i jak to jest być średniakiem.
- Mieszkałem w mieście, a teraz mieszkam prawie na wsi.
- Trzy razy w tygodniu jeździłem do Skarszew, kilka razy w miesiącu do OWI, raz w tygodniu do PSOUU w Gdańsku, a teraz od kilku miesięcy nie jeżdżę tam wcale, za to trzy razy w tygodniu jestem na prywatnych zajęciach z Metody Krakowskiej (czyli bez zmian) i raz w tygodniu na Numiconie.
- Dwa razy w tygodniu przez ok. 3h byłem w Skarszewskim przedszkolu (w sumie ok. 6h tygodniowo). Teraz już tam nie chodzę, za to jestem pełnoetatowym przedszkolakiem w Wielkiej Przygodzie (ok. 30h tygodniowo).
- Mój Brat Antoś skończył przedszkole i poszedł do pierwszej klasy. I choć dotyczy to bardziej Antosia niż mnie, ale jednak jakoś mnie to dotyka. Czasem kiedy chcę się bawić z Antosiem, on nie może bo musi odrabiać lekcje. Czasem, kiedy chcę się bawić z Mamą, ona nie może, bo siedzi z Antosiem przy lekcjach.
- Cały czas byłem z Mamą i kiedy Antoś był w przedszkolu, miałem ją na wyłączność. Teraz muszę się nią podzielić z Marysią i z Antosiem (który ze szkoły wraca szybciej niż wracał z przedszkola).
- Chodziłem w pieluszce w dzień i w nocy, a teraz już nie. Dziesięć miesięcy temu pożegnałem się z pieluszką dzienną, a cztery miesiące temu z nocną.
- Właściwie nie jadłem samodzielnie… ewentualnie serki i naleśniki. Teraz wszystko jem sam!
To tyle, jeśli chodzi o wielkie zmiany, teraz trochę o tym, co już potrafię. Jedne rzeczy już od dawna, a inne to zupełne nowości. I jeszcze o tym, co lubię i o tym, czego nie lubię… …Przeczytaj cały wpis
Chodzę do przedszkola – jestem przedszkolakiem, mieszkam na wsi – jestem wieśniakiem ;)
Prawie dwa miesiące przerwy… tego jeszcze nie było (i chyba już więcej nie będzie). Najwyższa pora do Was powrócić. Gdyby nie fakt, że mam tyle zaległości opowiedziałbym Wam o tym, że…
- 17. października – po raz kolejny odwiedzam Zatokę Sztuki. Tym razem bajki czyta dla nas aktorka Paula Philipp.
- 19. października – na zajęciach z Metody Krakowskiej pracuję na zdjęciach. Magda rozkłada przede mną członków najbliższej rodziny i pyta: „Są wszyscy?”. Odpowiadam: „Nieee.” Magda pyta: „A kogo brakuje?”. Patrzę, patrzę, myślę, myślę i odpowiadam: „Malisiii!”
- 20 października – późny wieczór, w zasadzie to wszyscy powinniśmy już spać, bo jutro pobudka o 6:30. Mama karmi Marysię siedząc na fotelu, ja leżę już w swoim łóżeczku, Antoś myje zęby. Jednak noc jeszcze młoda, szkoda by było ją przespać. Opuszczam swoje łóżko i swój pokój, i melduję się w łóżku rodziców. Dołącza Mama ze śpiącą jej na brzuchu Marysią. Antoś przychodzi dać buziaka na dobranoc, ale widząc błogostan panujący na kanapie, rezygnuje i dołącza. Przychodzi Tata. Już miał poodprowadzać nas do łóżek, ale się rozmyślił. Położył się z nami. Co tam, że jutro trzeba rano wstać i że pewnie znów się nie uda, skoro tu i teraz dzieją się takie ważne rzeczy. Właśnie wystawiamy na ścianie teatr cieni. Antoś został mistrzem królika i lamy, ja – żyrafy i kaczki.
- Od jakiegoś czasu, w naszym małym mieszkanku przy ul. Słowackiego dzieją się dziwne rzeczy… wszystkie książki, płyty, ubrania i zabawki chowają się w wielkich pudłach. Czeka mnie kolejna wielka zmiana!
- Od jakiś dwóch miesięcy… siusiam na stojaka! Nauczyłem się tego w przedszkolu i w domu też próbuję. W przedszkolu łatwiej, bo kibelki są niskie. W domu trudniej – mam do wyboru wysoki kibelek i niski nocnik, ale wcale mnie to nie zniechęca. W końcu duży chłopak jestem. Nie będę siusiał na siedziaka.
- 24-25. października. Z soboty na niedzielę śpię razem z Antosiem u Babci Asi. Wszystko dlatego, że… Rodzice potrzebują chwili wolności, żeby przeprowadzić nas na nowe miejsce. Od teraz mieszkamy na wsi. Tak mniej więcej na wsi, bo z jednej strony jeździ tu miejski autobus, a z drugiej, zaraz za przystankiem pasie się krowa. Sklepy mamy trzy – jeden daleko i dwa blisko, a każdym z nich można kupić mydło i powidło. Jest też mała szkoła, do której od września chodzi już mój Antoś. Przedszkole też jakieś jest, ale ja już swoje wybrałem (najlepsze) i będę do niego dojeżdżał.
- 26. października – od dłuższego czasu na zajęciach z Metody Krakowskiej byłem sam. Rano Tata odwoził Antosia do szkoły, potem zostawiał mnie u Magdy i wracał do domu. Zjadał śniadanie i wychodził do pracy, a Mama brała Marysię i jechała żeby odebrać mnie z zajęć i zawieźć do przedszkola. Teraz Antoś chodzi do szkoły na piechotkę, a ja odwożę Tatę do pracy i jadę na zajęcia razem z Mamą i z Marysią. To moje pierwsze zajęcia przy świadkach po bardzo długiej przerwie.
- 27. października – pierwsze zajęcia z klockami Numicon (nie licząc tych na turnusie i tych w przedszkolu):
Jak zamienić 1/3 Mamy na całą…
A było to tak… kiedyś, dawno, dawno temu, kiedy miałem mnóstwo czasu, codziennie mogłem opowiadać Wam o tym, co się u mnie dzieje… STOP! Wróć! Ja chyba nigdy nie miałem mnóstwo czasu! Jeszcze raz… kiedyś, dawno, dawno temu, kiedy byłem całkiem dobrze zorganizowany… STOP! Wróć! Przecież ja nadal jestem dobrze zorganizowany. To co się takiego stało? Hmmm… kiedy głowa pełna opowieści, a ręka gotowa do pracy, zwykle dzieje się coś, co uniemożliwia mi pisanie, a potem ,kiedy pisanie jest już możliwe, to okazuje się, zamiast pisać idę spać, bo na nic nie mam już siły. Poza tym piętrzące się zaległości jeszcze bardziej wszystko utrudniają… chcę nadrobić, ale nie wiem od czego zacząć. Nie robię wpisu, bo wiem że mam mnóstwo wiadomości, które czekają na odpowiedź. Nie odpowiadam na wiadomości, bo wiem, że wielu z Was czeka na wpis. I tak bez końca. Postanowiłem przerwać to błędne koło i jestem.
Tak dużo czasu upłynęło od ostatniego wpisu, że nie sposób opowiedzieć Wam o wszystkim, co wydarzyło się w tym czasie, więc wrzucę tylko kilka krótkich opowieści.
1. października…
…Tata wraca do pracy, a jedna Mama zostaje na nas troje. Co tu zrobić, żeby mieć jej więcej niż tylko 1/3? Marysia ma łatwiej… wystarczy, że zgłodnieje, uleje, albo narobi w pieluchę i cała Mama już do niej należy. Właśnie wykorzystała jedną …Przeczytaj cały wpis
Niełatwe życie starszego brata, światełko w tunelu i czytanie z Marianem
Nie jest łatwo być starszym Bratem. Odkąd Mania pojawiła się po drugiej stronie maminego brzucha czuję się…
- zagrożony. Boję się, że Marysia zajmie moje miejsce i już nigdy nikt nie będzie mnie lubił.
- opuszczony. Choć tak naprawdę wszyscy poświęcają mi (i Antosiowi) mnóstwo uwagi i czasu, to i tak odnoszę wrażenie, że zostałem całkiem sam.
- zaniedbany. Do tej pory Mama jeździła ze mną na moje zajęcia, zawoziła mnie do przedszkola i odbierała, chodziła ze mną na spacery i na zakupy. A teraz? Teraz większość tych rzeczy robi ze mną Tata. Mama siedzi w domu z Manią. A jakby tego było mało, to z miliona indywidualnych zajęć jakie miałem do tej pory, została mi garstka. Skarszewy, które opiekowały się mną najlepiej i najtroskliwiej, i najwięcej, muszę odpuścić, a wcale nie chcę.
- stęskniony. Za czasem spędzonym tylko z Mamą, za spotkaniami z moimi Przyjaciółmi, za grupową muzyką w Skarszewach, za moimi indywidualnymi zajęciami i za moim skarszewskim przedszkolem.
- oszukany. Pokazywanie na brzuch i mówienie, że w środku jest dzidzia, że jest tam Marysia, to zupełnie nie to samo, co przyprowadzenie do domu młodszego dziecka.
- obrażony. Tylko na Mamę. To ona pozwoliła wyjść Dzidzi na zewnątrz i to ona przywiozła ją do domu.
- smutny. Jest mi źle i szaro, i choć wszyscy mnie tulą, całują i zabawiają, czuję że straciłem coś bardzo cennego. Straciłem bycie najmłodszym i najmniejszym, i najbardziej potrzebującym.
- mały, nieporadny i niesamodzielny. Chociaż od dwóch miesięcy jem wszystko sam, to od pojawienia się Marysi nie jem… obiadków, kaszki, owocków. Albo nie jem wcale, albo ewentualnie, po bardzo długim przekonywaniu mnie przez Rodziców, śpiewaniu mi piosenek, na kolanach, bez śliniaczka, trzymając łyżeczkę na spółkę z Mamą lub z Tatą, zjem całą porcję, albo połowę, albo tylko troszkę.
Nie jest łatwo i nie ma poprawy, aż do środy, 23. września…
…kiedy to Tata jedzie z Antosiem na …Przeczytaj cały wpis