Spotkanie w Klubie Malucha Nadzwyczajnego

Joł. Zaczął się nowy tydzień, a ja znów nie nadążam. Wszystko przez tą konferencję – I Pomorską Konferencję na Rzecz Osób z Zespołem Downa. Wybieram się na nią razem z Rodzicami i z moimi Przyjaciółmi, ale zanim się wybiorę muszę pomóc Mamie w ogarnięciu wolontariuszy. Jutro wybieram się na spotkanie z nimi.

A tymczasem weekend spędziłem z Przyjaciółmi (Wujcio Michałek miał urodziny, 100 lat 100 lat) i z Rodzinką – razem z Antosiem i Rodzicami odwiedziłem Babcię Asię i Dziadka Michała 🙂

W poniedziałek…

…byłem w Skarszewach. Całą drogę strasznie lało i były takie momenty, że zupełnie nic nie było widać. Tylko deszcz.Droga do Skarszew...Muzyka, zajęcia z p. Kasią, zajęcia w Sali Doświadczania Świata, rehabilitacja… dzień jak co tydzień, więc nie będę Was zanudzał 😉

Muszę jednak coś dodać do drugiego zdjęcia. Chętnie udaję, że mnie nie ma, bo mam już dość pokazywania „takich samych obrazków”. Wszystko wiem i pani Kasia wie, że ja wiem, ale pokazywać nie chcę, a muszę żeby przejść do następnego etapu naszych działań, czyli do kształtów. A ja co? Pokażę dwie pary, a potem zaczynam swój ucieczkowy maraton. Grzebię w szafkach i w szufladach, zmieniam temat, wyciągam zabawki, kombinuję jak mogę. Jak nie pomaga i p. Kasia nadal ode mnie wymaga (Mama mówi, że to bardzo dobrze, ale chyba wcale się nie zna), wchodzę w kącik między ścianą, a drzwiami i udaję, że mnie nie ma. Może p. Kasia mnie nie znajdzie i zacznie „męczyć” Mamę tymi obrazkami, a ja będę miał święty spokój? Sasasa…

A dzisiaj jest już wtorek…

Znowu przełożyliśmy zajęcia na kosmicznie wczesną porę i zaczynamy o 8:00, a to oznacza, że o 7:00 wychodzimy z domu. Wcześnie, a do tego mglisto. Od momentu wyjazdu z domu, do samego ośrodka w Skarszewach płyniemy w chmurach. Dzisiaj też nic nie widać.Droga do Skarszew...Zajęcia mam dziś inne niż zazwyczaj, bo korzystam z cudzego planu. Zaczynam od zajęć z p. Patrycją i pięknie dmucham na wiatraczek! Mam 3 miesiące i 11 dni, aby opanować tę sztukę do perfekcji. Chwila przerwy i idę na rehabilitację. Wspaniałym jestem aktorem i płaczę na zawołanie. Nie chcę ćwiczyć, jestem zbuntowany, może płacz mnie uratuje. Niestety Mama wychodzi i nie ma już dla mnie ratunku, muszę ćwiczyć 😉 A jednak nie. Jestem taki głośny, że Mama jednak musi przyjść. Jak Staszek mówi, że nie chce ćwiczyć, to znaczy że tak właśnie jest. Idziemy na muzykę. Hurrra!MuzykoterapiaCałe to przenoszenie zajęć nie było oczywiście bez powodu. Po Skarszewach (przy pięknej słonecznej pogodzie) ruszam na Kowale, na zajęcia Klubu Malucha Nadzwyczajnego (uwielbiam tę nazwę). Dzisiaj poznajemy kolejny z pięciu zmysłów. Dotyk.

Zajęcia w Klubie Malucha Nadzwyczajnego są wspaniałe. Dwa tygodnie temu poznawaliśmy słuch, za tydzień będzie smak, a dzisiaj jest dotyk. Dotykamy kasztany, żołędzie, orzechy, fasolę, kaszę, szyszki, szczaw, watę, sreberko, piankę do golenia, korki od wina, bibułę i kamienie. Najbardziej spodobała mi się pianka, drugie miejsce zajmują korki. Fajne zabawy, fajne panie, które je przygotowały – Kamila i Magda, no i fajni moi Przyjaciele, którzy przyszli tu razem ze mną – Lenka, Szymek, Adaś, Mateuszek i Jasiek.

O zakończeniu roku w Skarszewach i innych ważnych sprawach

Jak długo nie piszę to…

  1. nic ciekawego się u mnie nie dzieje,
  2. jestem okropnie chory,
  3. dzieje się tak dużo, że nie mam czasu napisać

Tym razem padło na c. Jest niedziela, a ja ostatnio byłem tu we wtorek. W między czasie zaglądałem z Mamą na facebooka, żeby pokazać światu, że nadal istnieję i że coś się u mnie dzieje. A działo się sporo…

środa

Dziś są moje ostatnie zajęcia w Skarszewach. Ostatnie przed turnusem, ostatnie w tym semestrze, ostatnie przed wakacjami.

Gotowy do drogi!

Gotowy do drogi!

Przyjeżdżam …Przeczytaj cały wpis

Jest czas na ciężką pracę i czas na świętowanie… dwa dni w Skarszewach

W środę…

…jak zawsze (od niedawna) wyruszam z Mamą do Skarszew. Zaczynamy turbo wcześnie, bo zaszły zmiany w moim nowym planie. Wstajemy więc o 6:30 (coś okropnego!), zawozimy Antosia do przedszkola i ruszamy w naszą trasę.Droga do Skarszew...Zaczynam o 9:00 rehabilitacją z… uwaga, uwaga… z panią Anią 🙂 Ćwiczę chodzenie bokiem (i serio coraz lepiej mi to wychodzi), wstawanie na jeżach, pracuję nad równowagą i wstawaniem z prawej nóżki. Plan się zmienił i teraz zamiast 30 minut ćwiczę 45 min. Dobra nasza! Jak ćwiczyć, to na maksa! Wczesna pora ćwiczeń też widać mi odpowiada, bo nie marudzę nic, a nic.

Po ćwiczeniach mam przerwę śniadaniową. Zjadam więc swój miks, a potem czworakuję korytarzem tam, gdzie mnie nóżki poniosą. A ponoszą mnie do …Przeczytaj cały wpis

Audycja o Skarszewach w Radiu Gdańsk

Dzisiaj idę na wagary. Nie bardzo, ale trochę tak, a wszystko dlatego, że nie potrafię być w dwóch miejscach jednocześnie. Na 9:00 mam rehabilitację na „Polankach” i logopedę w OWI. U p. Honoraty nie byłem od kilku miesięcy, więc wybieram wizytę w OWI. Pani logopeda daje mi zadania, które mam z ćwiczyć przez kilka najbliższych miesięcy. Następną wizytę mam dopiero 1. lipca, więc na naukę mam dużo czasu:

  • ćwiczyć mówienie słów „koło…łołoło…”, „bababa…bububu” – przy nich język jest wycofany, więc nie będzie wystawał na zewnątrz. A, że ostatnio (podobno na skutek czworakowania) szczęka mi trochę opada, a wtedy języczek próbuje wymaszerować na zewnątrz, to ćwiczenia bardzo mi się przyda;
  • ćwiczyć gesty – „nie ma”, „tu”, „daj”;
  • oglądać …Przeczytaj cały wpis

O zebraniu w Skarszewach i światełku w tunelu

Wczoraj nie dałem już rady Wam o tym napisać, po prostu byłem zbyt zmęczony, na nosek padałem i już… Teraz nadrabiam. W czwartek po moich ćwiczeniach w Skarszewach miałem godzinną przerwę. W tym czasie Mama poszła do p. A. Gemby (założycielki i dyrektorki całej placówki) i p. Agnieszki Cybulskiej (która jest kierownikiem Zespołu Terapeutycznego), i razem z trzema jeszcze mamami i panem burmistrzem występowali w Radiu Gdańsk. Opowiadali o tym, jak ważnym ośrodkiem jest dla nich (dla nas) Zespół Terapeutyczny w Skarszewach i ile nam wszystkim daje. Zresztą będziecie mogli sami tego posłuchać… już we wtorek, ok 22:00. Jak poznam szczegóły, to się nimi z Wami podzielę.

W czasie zebrania starałem się spać, żeby nie słuchać tych wszystkich strasznych rzeczy… tego że pracę straciło wielu wspaniałych terapeutów, że część dzieci pozostała bez ćwiczeń, że inne mają zajęcia mocno okrojone. Mój plan też się zmienił… nadal przyjeżdżam tu dwa razy w tygodniu, ale to zupełnie nie to samo, co wcześniej… nie będę spotykał się z p. Anią, która miała z nami zajęcia grupowe prowadzone Metodą Weroniki Sherborne, nie mam Sali Doświadczania Świata… tzn. mam, ale sam, bez p. Sylwii, więc to tak, jakbym nie miał ich wcale, nie mam zajęć z p. Magdą, która jest neurologopedą, ani p. Moniką, która jest psychologiem. Smutne to wszystko strasznie. Pozostałe zajęcia, które mi zostały mam dzięki oświadczeniu z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, o potrzebie wczesnego wspomagania (WWR). Niestety ci z moich znajomych i przyjaciół, którzy nie mają jeszcze takiego zaświadczenia, albo korzystają z niego w innym miejscu, stracili swoje Skarszewy. Mam nadzieję, że nie na długo… w zasadzie, to jestem tego pewien! O Skarszewach było już w Dzienniku Bałtyckim, było w internecie, będzie też na antenie Radia Gdańsk i w telewizji Gdańsk. Będziecie mogli nas oglądać już jutro w głównym wydaniu Panoramy o godz. 18:30. Kto nie ma telewizora, może pooglądać przez internet.

Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych

Zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych z pracownikami PSOUU Skarszewy

Od środy działam intensywnie… zasypując PFRONową skrzynkę mailami i zachęcając do tego innych… taki ze mnie mały chochlik 🙂 Mój facebookowy apel został udostępniony 208 razy, a to oznacza, że zobaczyło go naprawdę mnóstwo osób i mnóstwo osób wysłało maila. Zresztą nie tylko ja działam. Wszystkim nam zależy i każdy robi tyle, ile może (a nawet więcej) żeby ocalić Zespół Terapeutyczny, żeby duże i małe dzieciaki nie zostały bez swoich terapii, a nasi dorośli przyjaciele bez pracy. Ratujmy SkarszewyWczoraj wieczorem zaświeciło światełko w tunelu… dostaliśmy maila od p. Agnieszki z wiadomością, że na stronie PFRON ukazała się informacja o możliwości dokonania formalnego odwołania od oceny konkursowej wniosku”. To jeszcze nie wygrana, ale cieszymy się bardzo, bo to mały kroczek w kierunku wielkiego sukcesu. Jakby tego było mało, to dzięki Wam skrzynki mailowe PFRONu są tak zapchane, że w szwach pękają i czasem trzeba wysyłać maila po kilka razy, aby w końcu został łyknięty… nadal próbujcie! Jeszcze raz przypominam Wam adresy, na które możecie pisać:

  • interwencje@pfron.org.pl
  • rzecznik_pfron@pfron.org.pl

Warto też napisać tradycyjny (kulturalny) list i pomaszerować z nim na pocztę. Możliwe, że będzie jeszcze bardziej skuteczny 🙂

  • Prezes Zarządu Wojciech Skiba; Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych; Al. Jana Pawła II nr 13; 00-828 Warszawa

Działamy dalej! Nie poddawajcie się i bądźcie z nami! Niecierpliwie czekamy na zwycięstwo!

Bardzo Wam dziękujemy za to, że nas wspieracie, za to że z nami jesteście. To naprawdę WIELKIE COŚ!

PS Zapomniałem jeszcze dodać, że zaraz po zebraniu, od Cioci Moniki (mamy Oskarka) dostałem w prezencie (na otarcie łez) super banieczki! A Wy wiecie, że ja banieczki uwielbiam, no nie? I teraz mam swoje wielkie i bardzo wspaniałe. Wystarczy raz dmuchnąć i leci ich milion! Serio. Liczyłem 🙂 Dzięki!

Skarszewy, dzień drugi

Dzień rozpoczynam ćwiczeniami. Pani Małgosia zadała nam pracę domową – ćwiczenie metodą Vojty – trzy razy w domu i raz na zajęciach. Zaczynamy i… idzie nam bardzo dobrze. Nikt nie płacze 🙂

Dzisiaj to my (Mama i ja) jedziemy z Mateuszkiem, ale zanim wyruszymy, nasze Mamy piją kawę, a my buszujemy na macie. Musimy się trochę zmęczyć i trochę najeść, wtedy będzie nam się lepiej spało podczas naszej godzinnej podróży.

Tym razem …Przeczytaj cały wpis

Zaczynam turnus w Skarszewach

Przede mną tydzień bardzo intensywnej pracy – zaczynam turnus w Skarszewach. Będę tu jeździł razem z Mateuszkiem, albo on razem ze mną, na zmianę. Dzisiaj prowadzi Mama i tak pytluje z Ciocią Magdą, że mija zjazd z obwodnicy i wjeżdża na autostradę. Okazuje się, że ta droga jest o wiele fajniejsza, no i można grzać, jak grzejnik, czyli jechać bardzo szybko. Dojeżdżamy przed czasem!

Droga do Skarszew

Droga do Skarszew

Byłem przekonany, że czeka mnie tu kąpiel z Mateuszkiem, dlatego wziąłem ze sobą ręcznik i pływackie pieluszki. Okazuje się, że nic z tego, albo prawie nic. Mati idzie pływać, a ja mam aquavibron, czyli masaż przy pomocy gumowego czegoś, co wygląda jak słuchawka od prysznica.

Wibrujący masaż

Wibrujący masaż

Taki masaż poprawia …Przeczytaj cały wpis

Tłuste bale, czyli o przebierańcach w Skarszewach i odwiedzinach u Mateuszka

Dziś w Skarszewach świętujemy. Nie ma ćwiczeń, jest zabawa. I to jaka! Prawdziwy bal! Chętnie pokazałbym Wam zdjęcia, ale pojechaliśmy z rozładowaną baterią do aparatu, więc póki OREW zdjęć nie wypuści, ja też ich mieć nie będę. No może oprócz jednego zdjęcia, zrobionego telefonem…

Antoś kotek, a w tle ja i Tata już bez przebrania.

Antoś kotek, a w tle ja i Tata już bez przebrania.

 W każdym razie, tak jak na poprzednim balu Antek był kotkiem, Mama kurką, Tata kogutkiem, a ja kurczaczkiem. W Skarszewach mnie docenili i za swoje (pożyczone od Mateuszka) przebranie zostałem wyróżniony i otrzymałem nagrodę. Bal jest …Przeczytaj cały wpis

Ko, ko, ko…

Kurczak mały

Kurczak mały

Od czego by tu zacząć? Może od tego, że wstajemy dziś za wcześnie. Na dworze ciemno i wieje, a my już na nogach. Muszę wziąć Euthyrox i odczekać pół godzinki do śniadania, ubrać się, zmienić pieluchę… takie tam niemowlęce obowiązki. Rodzice też muszą się wyszykować, no i Antoś. Mamy jechać do przedszkola, a potem na 9:00 na ćwiczenia do KPK. Jesteśmy gotowi, a tu klops, ćwiczenia odwołane, bo pani się pochorowała. Zmieniamy więc plany …Przeczytaj cały wpis

O czwartkowych zajęciach i o tym co przykicało nam z piątkiem

Dziś mam ćwiczenia w Skarszewach. Czwartki są ciężkie, bo mam aż cztery zajęcia. Najpierw ćwiczę z panią psycholog, która sprawdza jak mi idzie przekładanie przedmiotów z jednej rączki do drugiej. Sprawdza też, czy obserwuję przesuwane przez nią zabawki. I jak mi idzie? Przedmioty przekładam bez najmniejszego problemu, czasem tylko przy chwytaniu prawą rączką zawinie mi się jakiś paluszek. Obserwuję też całkiem nieźle, jednak często mi się zdarza spuścić zabawkę z oczu na korzyść pani psycholog. To ją akurat cieszy. Podobno rzadko zdarza się maluch, którego bardziej niż zabawki, interesuje człowiek. Na dzisiejszych zajęciach oglądam też książeczki.

Zabawa się skończyła, czas na ciężką pracę. Co takiego robię? Próbuję raczkować. Sprawa nie jest prosta. Pupa ciąży, brzuszek …Przeczytaj cały wpis