Rety… jak ja już bym chciał opowiedzieć Wam o dzisiaj! Ale jeszcze nie mogę, bo najpierw kilka słów o tym, co było wczoraj.
Wczoraj…
…nie miałem żadnych zajęć, ale to nie oznacza, że nie miałem nic do roboty. O 11:00 pojechałem na GUM. Na szczęście nie po to żeby się badać, czy leczyć, a po to żeby spotkać się ze studentkami, które będą wolontariuszami podczas I Pomorskiej Konferencji na rzecz osób z zespołem Downa. Wolontariusze będą zajmować się dziećmi, więc muszę dać im kilka wskazówek odnośnie tego, co mają z nami robić, żeby było fajnie, ciekawie i wesoło. Powiem Wam, że dotarcie do szpitala, to nie lada wyzwanie, zwłaszcza jak podróżuje się wózkiem. Chcieliśmy zaparkować na terenie GUMu, ale miejsc dla niepełnosprawnych jest bardzo mało, a pozostałe są płatne. Zaparkowaliśmy więc dalej, za to legalnie i bezpłatnie. Niestety nie wszyscy myślą o tym jak parkować i stają gdzie popadnie nie myśląc w ogóle o pieszych. Nieważne, że stoją na środku chodnika, ważne, że za darmo.
Parkowanie pod GUMem
Na spotkaniu było ekstra. Jak zawsze czarowałem wszystkie laski uśmiechem, a przy okazji grzebałem w cudzych szafkach! Uwielbiam otwierać szafki, szuflady i piekarniki 🙂
Po spotkaniu pojechałem, na kolejne spotkanie. Tym razem do Mateuszka, u którego nie byłem chyba ze 100 lat, albo coś około tego. Coraz częściej jest tak, że bawimy się razem, a nie każdy osobno. Nie ma może szału, ale… dzielimy się zabawkami, podajemy je sobie i obserwujemy się nawzajem.
-
-
Zabawa ze zwierzątkami…
-
-
…drewniane pierścionki…
-
-
…naciurkiwanie precelków na patyczki…
-
-
…nieśmiertelna wieża…
-
-
…i czujna obserwacja.
Tyle z czwartku. No może prawie tyle. Jeszcze dwie sprawy. Przy okazji wizyty w GUMie wpadłem do dr Mazurkiewicz i umówiłem się na przyszły czwartek na 10:00 na kolejną wizytę neurologiczną. Ataków nie mam już od dawna (nie licząc małych, pojedynczych incydentów w czasie wakacji), więc nie będę miał badania EEG. Całe szczęście, bo to okropnie nieprzyjemne. Trzymajcie za mnie kciuki. Mam nadzieję, że wypadnę wspaniale 🙂
Druga sprawa to taka, że mój katar i kaszel ciągnie się już z 3 tygodnie, więc próbuję zapisać się na dziś do lekarza. Nie ma wolnych miejsc, więc umawiam się na piątek. Tymczasem w nocy budzę się z płaczem, bo mam tak okropny kaszel, że nie mogę oddychać. Rodzice robią mi inhalację z Atroventu i soli fizjologicznej. Pomaga. Zasypiam prawie spokojnie.
Jest i piątek 🙂
Rano jadę po Szymcia i Ciocię Anetkę i razem jedziemy do Skarszew. A tu czeka na nas jesień!
Dzisiaj mam spotkanie z p. Patrycją – logopedagogiem (to taki skrót myślowy od logopedą i pedagogiem). Ćwiczymy głoski, sylaby i słowa przy pomocy różnych przedmiotów. Np. Pani Patrycja trzyma 3 kółeczka, zostawia po jednym na kocu i za każdym razem powtarza „ma”, czyli w sumie „ma, ma, ma”. Potem je zbiera mówiąc „mam, mam, mam”, a potem wręcza mi je mówiąc „masz”. Powtarza tak kilka razy, aż w końcu przestaje mówić i czeka aż powiem ja.
Następna jest rehabilitacja. Dopóki zrywam piłeczki z lustra jest ok. Ale kiedy pani Gosia bierze mnie na piłkę, zaczynam okropnie płakać, wyrywać się i uciekać. Kiedyś piłka była moim ulubionym narzędziem na ćwiczeniach, pomagała na wszelkie smutki i ocierała łzy, teraz jest na odwrót. Mama postanawia wyjść, żebym nie próbował do niej uciekać. Jest ociupinę lepiej.
Krótka przerwa na drugie śniadanie, zmianę pieluszki i otarcie łez, i mogę iść na ostatnie zajęcia – do psychologa p. Kasi.
-
-
Głaszczę kotka!
-
-
I bardzo mi się to podoba 🙂
-
-
Karmię żabę swoim palcem…
-
-
…i to też jest fajne.
-
-
Najpierw tu położę kółeczka, a dopiero potem będę je nadziewał na patyczki.
-
-
Zaraz zrobię dla Mamy korale.
-
-
Zabawa masą solną jest fajna…
-
-
…tylko to ciasto strasznie się przykleja.
Jestem już po zajęciach i mogę wracać do Gdańska. Odwożę mojego Przyjaciela i śmigam do pani doktor. Przy okazji załatwiam milion spraw:
- biorę skierowanie na badania krwi (tylko na niektóre, resztę muszę zrobić z własnych funduszy), żeby móc wysłać je na Wrocławski Uniwersytet Medyczny. Jednak jeszcze nie teraz, najpierw muszę trochę wyzdrowieć, a właśćiwie całkowicie wyzdrowieć i jeszcze kilka dni przeznaczyć na wzmocnienie. Więcej szczegółów odnośnie tego projektu u Pieniaka i plakacie na Kobasa Laksy:
- biorę receptę na Euthyrox 25, bo już mi się skończył, a codziennie przed śniadankiem powinienem wciągać 1/4 tabletki,
- jestem osłuchany z każdej strony, chociaż już na sam dźwięk mojego kaszelku pani doktor mówi, że mam problem z oskrzelami i rzeczywiście… czekają mnie inhalacje, antybiotyk, syrop wykrztuśny. Eh! Ale nie jest tragicznie. Mam jeszcze szansę! Jak się podkuruję, wezmę zaraz antybiotyk, posiedzę dziś i jutro w domku, to mam szansę na wyjście w niedzielę. Wszystko zależy od tego, czy mój stan się poprawi – tj. będę czuł się dobrze i nie będę zarażał. Jak się nie uda, to lipa, jak się uda, to super 🙂 Trzymajcie za mnie kciuki!
- ponieważ mam brać antybiotyk, wskakuję na wagę – z pieluchą i ubraniem ważę 10,5 kg.
Jakby tego było mało wychodzą mi jeszcze dolne dwójki! A przynajmniej jedna. Po prawej stronie zrobiła się już mała dziurka przez, którą lada dzień wyskoczy nowy ząbek. Ząbkowanie nie jest fajne, bo okropnie boli. Żeby sobie pomóc gryzę gryzaki, albo palce… przez co skóra na moich paluszkach jest wysuszona jak sucharek i zaczerwieniona. Są jednak plusy takiego ząbkowania. Można gryźć 🙂
Pani doktor mówiła, że dobrze by mi zrobiło trochę wolnego od ćwiczeń, bo teraz ciężej mi się oddycha, więc szybciej się męczę. A ja tymczasem zaczynam chodzić! Pomalutku, powolutku i jest. Osiem kroczków. A potem jeszcze z 25-30 prób wstawania i tuptania. I wcale nie czuję się zmęczony. A może po prostu jestem zbyt szczęśliwy, żeby to zmęczenie czuć. Ależ mam radochę! Chodzenie jest fajne. Juuupi!
Niestety mój najdłuższy spacer nie został uwieczniony, ale to nic. Najważniejsze, że było. Kiedy zobaczyłem jaka Mama ze mnie jest dumna i jak bardzo się cieszy, sam zacząłem się chichrać i próbować, próbować, próbować. Pod koniec to już wstawałem tylko po to, żeby zaraz upaść, bo powoli traciłem siły, ale i tak próbowałem. Radość ponad zmęczenie! Oł jeeeee!
I nasi Rodzice też się zmienili. Mniej mają smutków, więcej wiary w to, że damy radę. W grupie siła. A nasza grupa jest duża, więc siły mamy więcej niż Pudzian 😀 Na spotkaniu zabrakło Aguty (która balowała gdzieś indziej), Darii (która jest chora), Mateuszka (który przespał całą imprezę), Maksia, Alicji …Przeczytaj cały wpis 
