Kolejne badanie EEG mam już za sobą

Wtorkowe ćwiczenia z p. Danusią

Wczoraj miałem dużo pracy, dzisiaj mam dużo laby. O 10:50 zaczynam rehabilitację w OWI i to są jedyne ćwiczenia, które dzisiaj mam. Strasznie dawno nie widziałem się z p. Danusią i w ogóle ostatnio mało razem ćwiczymy. Jakoś tak się niefajnie nam składa. Dzisiaj ćwiczę, za tydzień też, a potem znów miesiąc przerwy, bo pani będzie na szkoleniu. Korzystam więc póki mogę… Ćwiczymy na milion różnych sposobów, z których najbardziej podoba mi się zdobywanie gumowej kulki przypiętej do wałeczka…

…i do ręki p. Danusi …Przeczytaj cały wpis

Dbam o buzię – na zewnątrz… masaż zewnętrzny, a wewnątrz… prawdziwe z pastą szczotkowanie

Dzisiejszy miły dzionek zaczynam od wizyty w „Laboratorium Kreatywnym”. Nic, a nic Wam nie powiem, co ja tu robię, bo to tajemnica 🙂

Ale ze mnie duży chłopczyk!

Ale ze mnie duży chłopczyk!

Bardzo długo tu jesteśmy, chyba z dwie i pół godziny. Widać Mama dobrze się bawi… w końcu ma do towarzystwa Ciocię Asię i Ciocię Karolę z „Ja też”. Dla mnie trochę nudy, nie ma dzieci, nie ma muzyki, zabawek też nie za wiele. A jakby tego było mało, to właśnie mi przepadają zajęcia grupowe w Skarszewach i nie zobaczę dziś Amelki, Agatki, Oskara i Maksia. O 12:00 powinniśmy być już na miejscu, a tymczasem dopiero ruszamy w drogę…Droga do Skarszew…i przyjeżdżamy w sam raz, aby …Przeczytaj cały wpis

Kolejny dzień obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, urodzinki Majki i bolące dziasełka

Zaczynamy od ciężkiej pracy. O 12:00 razem z Mamą, Tatą i Antkiem stawiam się w Edwardzie. Spotykamy się z Wolontariuszami, Ciocią Sylwią (Energetywka) i Madzią, i Ciociami z Zarządu „Ja też” – byłem już raz nimi na zebraniu i na szkoleniu dla Wolontariuszy. Jesteśmy wcześniej aby wszystko przygotować – nakryć do stołów, wystroić sale, przydzielić Wolontariuszom zadania i przygotować miejsca do zabaw.

Wszystko jest gotowe i o godz. 13:00 przychodzą pierwsi goście – dzieciaki z Zespołem Downa, ich rodzeństwo i rodzice. Najmłodsza na imprezie jest moja nowa koleżanka Nina, która ma dopiero 3 i pół miesiąca…

Najstarszy jest Michał, który ma 30 lat i bardzo lubi robić zdjęcia. Jest wiele atrakcji do wyboru – strojenie wielkiej skarpety, którą uszyła dla nas moja Ciocia Ela…

Zabawy z …Przeczytaj cały wpis

II Światowy Dzień Zespołu Downa – Fistaszki na antenie Radia Emaus :)

We wrześniu obchodzę Dzień chłopaka, w czerwcu Dzień dziecka, a w marcu Dzień Zespołu Downa. Bo jak wiecie jestem chłopcem, jestem dzieckiem i mam zespół Downa. Symbolem tegorocznych obchodów są kolorowe skarpetki, mam nadzieję, że nie zabrakło ich na Waszych stopach.Światowy Dzień Zespołu Downa Staszek-FistaszekUbrani w kolorowe skarpety jedziemy …Przeczytaj cały wpis

Są powody do chwalenia… wizyta u neurologopedy

Wczorajsze plany na dziś okazały się niemożliwe do realizacji. Przy takiej pogodzie nie udało nam się zaliczyć wycieczki: przedszkole – dom – OWI Gdańsk – OWI Gdynia, więc z naszego rozkładu wycięliśmy OWI w Gdańsku i wszystko się udało. Tata zawiózł Antka do przedszkola, a jak wrócił, to my wyruszyliśmy do Gdyni.Jest radocha! W OWI w Gdyni!Jestem przeszczęliwy! Naprawdę! Jestem sobie u p. Małgosi, która jest nerologopedą i… już dawno nikt mnie tak nie podbudował (chociaż na brak pochwał nie mogę narzekać). A co takiego zrobiłem? Hmmm….

O wiośnie co była wczoraj i zimie, która jest dzisiaj…

Dopiero wtorek, a ja już nie nadążam! Zacznę więc od początku, czyli od wczoraj. Jak to w poniedziałki bywa, byłem z Mamą w Skarszewach 🙂 Pogoda piękna, więc cieszymy się z Mamą, że już jest wiosna (choć dziś już wiem, że wcale tej wiosny nie ma) i z tej radości zgarniamy po drodze autostopowicza (ślusarz-dekarz). Bardzo miło nam się razem podróżuje, a że pan jechał akurat tam gdzie my, to od Godziszewa do Skarszew mamy miłe towarzystwo.

Droga do Skarszew

Droga do Skarszew

Zaczynam od zajęć grupowych i jak …Przeczytaj cały wpis

Urodzinki Mateuszka i kilka słów o mnie na antenie radiowej Jedynki

Skoro jest już weekend, to przecież nie będę się nudził w domu. Najpierw jadę z Mama do lekarza, bo mam katar i kaszel i muszę sprawdzić, czy mogę widywać się z innymi dziećmi… Mogę! No to ufff…, bo dzisiaj są urodzinki Mateuszka (100 lat, 100 lat!) i z tej okazji czeka mnie wspaniałe przyjęcie 🙂 Po wyjściu od lekarza idę z Mamą (i Babcią) spacerkiem po Antosia do przedszkola. Śmigamy do domu po Tatę i wyruszamy do Mateuszka.

Kolejna udana impreza! Oprócz mnie i mojego Brata, jest też Amelka z rodzicami, Adaś z mamą i siostrą Sylwią, Maja i Martysia z rodzicami, Mati z rodzicami, Szymek z rodzicami, Lenka i Pola z rodzicami. Jest też moja Mama i mój Tata, no i oczywiście szanowny jubilat – Mateuszek, jego siostra Kasia i ich rodzice. Dziękuję i jeszcze raz życzę Tobie wszystkiego przepięknego! Bądź silny, zdrowy i wspaniały, taki jaki jesteś! A już za tydzień w sobotę… urodzinki Majki 🙂

Jeszcze o czymś Wam muszę powiedzieć… Jest taki pewien Kosmita, co się Jonatan nazywa. Nie znamy się co prawda osobiście, bo Jo mieszka w stolicy, a ja nad morzem, ale… mamy internet, który niweluje wszelkie odległości. W ten oto sposób Kosmitek Jo poznał mnie, a ja poznałem jego. Dzisiaj rano Kosmitek i jego rodzice byli na antenie radiowej Jedynki. Koniecznie posłuchajcie, co mieli do powiedzenia… Zdradzę Wam w sekrecie, że …Przeczytaj cały wpis

O wczorajszym relaksie i dzisiejszej ciężkiej pracy

Wczoraj miałem wolne. Nie było ćwiczeń, ale były atrakcje. Nie dla mnie, ale i tak było fajnie. Udało nam się pójść do kina. To już trzeci raz! Oprócz Mamy i mnie była też Ciocia Magda z Mateuszkiem i Ciocia Beatka z Lenką. Ale za nim poszliśmy do kina Mateuszek przyjechał do mnie i mogliśmy sobie trochę pogadać.

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Mateuszek ii ja

W kinie przespałem cały film. Podobno był kiepski, więc słusznie zrobiłem. Moje sny były lepsze. Zbudziłem się dopiero na końcowe napisy, w sam zaś by przywitać się z Lenką i pożegnać z Mateuszkiem.

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Lenka, ja i Mateuszek

No a dziś…

…jedziemy do Skarszew. Pogoda piękna, słońce świeci, śniegu na ulicy brak. Po drodze zajeżdżamy na miejsce, w którym ostatnio …Przeczytaj cały wpis

Ten, kto wieczorem wstaje, ten stoi :)

W porównaniu do tego, co wczoraj… dziś zupełne nudy. Żadnych poślizgów (na całe szczęście) i ćwiczeń też jakoś mało. W poniedziałki jestem w Skarszewach, a jak już tam pojadę, to zajęć mam bez liku. Dzisiaj po południu mam tylko jedne. Jadę do OWI na spotkanie z p. Danusią. Rety! Ile myśmy się nie widzieli! W grudniu z 3 razy, z styczniu 2, w lutym wcale, no i teraz w marcu są to pierwsze nasze wspólne ćwiczenia. Ale się stęskniłem! Na początku muszę się trochę oswoić, przypomnieć sobie jak to razem ćwiczyliśmy i pokazać to, czego się nauczyłem, kiedy p. Danusia była na szkoleniu. A trochę tego jest. Przede wszystkim nauczyłem się siadać i czworakować. Skoro tyle już potrafię, to dzisiaj uczę się tego, co przygotuje mnie do wstawania i chodzenia.

Dobrze nam się pracuje i nawet nie zauważamy kiedy mija 45 minut i trzeba kończyć zajęcia. Kolejne dwa mam już umówione, a potem znowu miesięczna przerwa, bo p. Danusia ma szkolenie. Oj, nie zdążę się chyba nacieszyć.

Ostatnio często przechodzę do klęku. Ostatnio, czyli od jakiś dwóch tygodni. Kiedy zainteresuje mnie coś, co leży na skrzynkach pod moim łóżeczkiem, to łapię się szczebelków i „stoję” na kolanach, kiedy doczworakuję do Mamy, też próbuję się po niej wspiąć, kilka dni temu chciałem się wspiąć po stoliku, ale zamiast złapać się blatu, chwyciłem gazetę i poleciałem do tyłu. No, a dziś po powrocie z ćwiczeń, zakupów i przedszkola…

Ten kto rano wstaje, temu Pan Bóg daje, a ten kto wstaje wieczorem, ten stoi! 🙂

Najlepiej wyszło mi za pierwszym razem, kiedy nikt mnie nie zachęcał i nikt mnie nie nagrywał. Wtedy lepiej ustawiłem nóżki, więc od razu byłem stabilny. Ale tak jak jest na filmie, też mi się podoba. Hura! Kolejny wielki sukces!

O tym, że jak drogi są śliskie, to można wylądować w rowie, czyli nasza podróż do Skarszew

Dzień zaczynam tak ekstremalnie, że już nic większego i bardziej emocjonującego nie może się chyba zdarzyć… Jadę z Mamą do Skarszew. Pogoda kiepska, więc tym razem wyjeżdżamy wcześniej (rzadko nam się to udaje, ale dziś dajemy radę). Na obwodnicy śmigamy raz, dwa, bo drogi czarne, zjeżdżamy na ostatnim zjeździe przed autostradą i teraz już dużo wolniej jedziemy przez wioski…

Pierwsza za nami i… wpadamy w poślizg! Nie jakieś tam pitu, pitu, ale naprawdę straszny poślizg. Jedziemy teraz środkiem i nie mamy jak wrócić na nasz pas (bo wszędzie są łachy strasznie śliskiego śniegu i błota), a na wprost wysepka ze znakiem drogowym. Nie chcemy go zgarnąć, więc Mama delikatnie skręca w prawo. Jednak auto nic nie kuma i zamiast lekko się przesunąć, lecimy w kosmos. Dosłownie. Nie mam pojęcia jak to się stało, ale prawymi kołami lądujemy na barierce energochłonnej i tak jedziemy, a może lecimy? Za barierką jest znak drogowy i na pewno jeszcze Ktoś, kto nie pozwala nam przelecieć na drugą stronę i wylądować w rowie. I ten Ktoś spycha nas z powrotem na ulicę… Przechylamy się na lewo… mocno, bardzo mocno, prawie się przewracamy, prawie dachujemy, kręcimy się wokół własnej osi i… zatrzymujemy jak gdyby nigdy nic.

Mama wyskakuje z auta i sprawdza, czy ze mną wszystko dobrze, a ja jestem zadowolony i przeszczęśliwy, że tak mi czas urozmaiciła. Ta droga do Skarszew na ogół bywa nudna i strasznie się dłuży, a tu taka niespodzianka. Dookoła nas stają samochody. Jedni wychodzą zapytać, czy wszystko dobrze, inni nas omijają i jadą dalej. Panowie są najlepsi, a z tych najlepszych, najlepsza jest dwójka w samochodzie na blachach z Pruszcza. Podchodzą, oglądają, rozmawiają z Mamą i chyba nawet próbują tego, co ścieka nam z samochodu. Pewno myślą, że to lody, a to tylko błoto 🙂 W każdym razie są pod wrażeniem i mówią, że jeszcze nigdy takiego czegoś nie widzieli, a Mama żałuje, że nie biletowała tego spektaklu, bo by się przynajmniej zwróciło za to, co wydamy u mechanika.

Mili Panowie z Pruszcza jadą przed nami, aby pokazać nam drogę do Okręgowej Stacji Kontroli Pojazdów w Trąbkach Wielkich. Jedziemy, a tu kolejny samochód (jadący z naprzeciwka) zalicza pobocze, a właściwie zbocze. Bandy nie było, więc ląduje w rowie… My dojeżdżamy na stację. Wytrząchują nam samochód na specjalnych rolkach, zaglądają w podwozie, podnoszą na podnośnikach, ściągają koło, obijają młotem, pompują, smarują klajstrem, zakładają. Ja wszystko kontroluję…

zespół Downa, Staszek-Fistaszek, rok, 13 miesiecy, Down syndrome, dziecko, niemowlak

Mechanikiem jestem ja…

Panowie są …Przeczytaj cały wpis