Wstaję i stoję, i upadam, i znów wstaję…

Już po weekendzie. Wypoczęty, z bananem na buzi wyruszam na moje zajęcia do Skarszew.Droga do SkarszewPrzyjeżdżam spóźniony! A wszystko dlatego, że kurier przyniósł w piątek nowy wózek. Nie miałem wcześniej czasu, aby go rozpakować i przymierzyć, więc zaczęliśmy robić to wszystko przed wyjściem aby zabrać go ze sobą. Spóźniamy się na pierwsze zajęcia, a wózek i tak zostaje w domu. Eh, może jutro go wypróbuję.

Zaczynam od rehabilitacji. Na zajęciach jestem sam (tzn. tylko z p. Gosią), bo Mama idzie do p. Agnieszki dowiedzieć się, jakie będę miał zajęcia na turnusie. Mam już mój wspaniały, majestatyczny, przecudowny i przesuper grafik:

  • 10:00-10:30 hipoterapia (pon., śr., pt.),
  • 10:30-11:00 zajęcia grupowe,
  • 11:00-11:30 logopeda (p. Emilka),
  • 11:30-12:00 hydroterapia (lub masaż lub wibra),
  • 12:00-12:30 Sala Doświadczania Świata,
  • 12:30-13:15 rehabilitacja (p. Gosia Holka),
  • 13:15-14:00 pedagog (p. Kasia).

To są moje zajęcia na pierwszy tydzień lipca. Drugi wygląda podobnie, ale zamiast hipoterapii, będzie …Przeczytaj cały wpis

O chodzeniu przy chodziku (czyt. pchaczu) i jeżdżeniu na koniku

Piątek mam zawsze wolny…

…ale nie tym razem. Dzisiaj w Skarszewach jest festyn z okazji Dnia Dziecka, a przy okazji otwarcie nowego placu zabaw. Nie zastanawiam się więc długo, zabieram Antka i Mamę, i ruszamy w trasę.Droga do SkarszewA tu czeka na nas wiele atrakcji. Konkursy, przekąski, dmuchany zamek, malowanie buziek i wiele innych. Startuję w jednym konkursie – czworakowanie do Mamy. Nie specjalnie mi się spieszy, bo wyścig jest po piasku, a jak wiadomo, piasek jest smaczny i ciekawy, więc wolę siedzieć w miejsc bawić się nim i degustować. Zresztą moi rywale też nie są zainteresowani wyścigiem.

Wyścig po piasku

W końcu jeden z nas startuje i wtedy podejmuję walkę. Ciut za późno …Przeczytaj cały wpis

Kto próbuje, ten ma tęczę na czole

Wczoraj…

…wszystkie plany wzięły w łeb. Miałem spotkać się z moimi kumplami bliźniakami, ale pogoda pokrzyżowała nam plany i nic z tego nie wyszło. Innym razem. Ćwiczeń też żadnych nie miałem, przynajmniej nie na zewnątrz, bo w domu owszem. Ćwiczyłem wstawanie. Podpierając się o Mamy nogę, wiadro, taborecik, prostowałem się do pionu używając mięśni brzuszka i siły kręgosłupa. No i się udało. Nie raz, nie dwa, dużo. Co prawda, na ogół zaraz leciałem… albo na pupę, albo na buźkę, ale czuję, że mam moc. Coraz lepiej mi idzie, coraz bardziej chcę.

Na zachętę …Przeczytaj cały wpis

O wizycie Pani Fotograf i nowej koleżance

Po raz kolejny zaczynam dzień z kurami. O bladym świcie (tak ok 9:00) przychodzi do nas pani fotograf – Renata Dąbrowska. Cyka nam piękne zdjęcia, a to dlatego, że… dawno, dawno temu, kiedy na ziemi żyły jeszcze dinozaury… No może troszkę się zagalopowałem. W każdym razie dawno temu – 25. marca Mama i jej koleżanki – Karolina (prezes Fundacji na Rzecz Wspierania Rozwoju „Ja też”) – mama Mikołaja i Kajtka (z zespołem Downa) i Joasia (członek Zarządu „Ja też”) – mama Mateusza i Jasia (z zD) spotkały się z p. Jowitą aby porozmawiać o swoich dzieciach, o tym, że przyszliśmy na świat z dodatkowym chromosomem i że na początku było nam smutno i ciężko, ale że wyszliśmy na prostą i teraz jest super, o potrzebie łamania stereotypów, o Fundacji, o planach na przyszłość. Zresztą sami możecie przeczytać to jutro w Gazecie Wyborczej. To jedno ze zdjęć, które zrobiła nam p. Renata 🙂

fot. Renata Dąbrowska

fot. Renata Dąbrowska/Agora

Kusi, kusi, więc wrzucę …Przeczytaj cały wpis

O mierzeniu i ważeniu, wielkiej ulewie i korku w tunelu

Dziś zaczynam od „Polanek”. Jadę razem z Tatą i Antosiem, a Mama zostaje w domu i sadzi kolejną partię balkonowych kwiatków, i ziółek. Wracam, zjadam miks owocowy i ruszam na długi spacer z Mamą i Ciocią Ewcią. Piękna pogoda, więc chcemy z niej skorzystać. Zamiast wracać po samochód, do centrum jedziemy tramwajem. Dziś mam pierwszą od listopada wizytę kontrolną u pediatry. Przez te odwołane szczepienia i brzuszkowe wirusy, ciągle mi coś przepadało. Teraz jestem, słucham i porównuję z tym, co było 182 dni, 3 godziny i 15 minut temu.

  • ważę 9900g (przytyłem 700), chociaż w czasie ważenia trzymałem dwa plastikowe kółka, więc tak naprawdę ważę mniej 😉
  • mierzę …Przeczytaj cały wpis

O problemach w Skarszewach i o tym, że się nie poddamy!

Pewnie zdążyliście zauważyć, że ostatnio mniej mnie tu. Mam z tego powodu małe wyrzuty sumienia, ale serio, taki zalatany jestem, że po prostu nie mam kiedy. Ciągle coś! I w sumie nie wiem od czego zacząć. Może skoro ostatnio pisałem w poniedziałek, to zacznę od wtorku…

Wtorek (23.04.13)

Niestety muszę odwołać ćwiczenia w Gdyni. Ale nie ma tego złego… odwołuję pracę, na rzecz relaksu i zamiast ćwiczyć jadę z Rodzicami kibicować mojemu Antosiowi w czasie konkursu recytatorskiego w przedszkolu 🙂 Mówię Wam, Antoś to prawdziwy zuch i wystąpił wspaniale! Bardzo jestem z niego dumny!

Tata, Antoś, Mama i ja

Tata, Antoś, Mama i ja

Środa

Od dziś, razem z Antosiem, rozpoczynamy rehabilitację na Polankach. Nie udało nam się zapisać do p. Łukasza, którego już kiedyś Wam przedstawiałem. Teraz chodzimy do p. Agaty, która też jest fajna 🙂 Oprócz niej, jest też z nami praktykanta Oksana, która robi Antosiowi masaż nóżek. Trochę mu tego relaksu zazdroszczę, ale niech ma! Mną zajmują się …Przeczytaj cały wpis

Nadrabiam zaległości, czyli co mnie spotkało w ostatnich dniach

Wiem, wiem długo nie pisałem. To dlatego, że tyle się dzieje w moim małym życiu, że po prostu nie wyrabiam. Ale zacznę od początku.

Wtorek…

…miał być dniem świętym, wolnym od zajęć. Mama miała zawieźć mnie do Babci, a sama, zupełnie sama zrelaksować się na zakupach. Z planów wyszedł guzik, bo w poniedziałek zadzwonili z OWI, że jest miejsce do p. Maćka. Ja nigdy nie odmawiam, a Mama tym bardziej, więc pojechaliśmy. Jak tylko dojechałem, to patrzę, a tu mój kupel Mati właśnie skończył swoje zajęcia. Bardzo mnie to ucieszyło, bo długo się nie widzieliśmy.

Mati i ja

Mati i ja

Na ćwiczeniach było ekstra. P. Maciek wymyślił dla mnie milion różnych ćwiczeń, które bardzo mi się podobały, ale nie powtórzę żadnego z nich, bo nic już nie pamiętam. Zdjęć też nie mam, bo Mama była naszą uroczą …Przeczytaj cały wpis

Mam już 14 miesięcy!

AutyzmDziś jest Światowy Dzień Autyzmu i choć nie mam ani w Rodzinie, ani wśród Przyjaciół osoby z rozpoznaniami ze spektrum autyzmu (to bardzo długa i trudna nazwa, ale najbardziej prawidłowa ze wszystkich), to z radością włączam się w akcję i świecę na niebiesko 🙂 Mam nadzieję, że Wy też o tym pamiętaliście, tak samo jak o kolorowych skarpetach w dniu mojego święta.

Mam 14 miesięcy i…

  • potrafię czworakować bardzo szybko i wszędzie gdzie zechcę, nawet na mały schodek,
  • moim ulubionym miejscem do buszowania jest łazienka, jak tylko tam wejdę to targam za …Przeczytaj cały wpis

O zajęciach w Skarszewach i wyniku badania EEG

Rano jadę z Mamą do Skarszew…Droga do SkarszewTata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.

Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.

Masaż przy pomocy szczoteczki

Masaż przy pomocy szczoteczki

Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂

Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).

Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…

A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!

Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.

Zgadnijcie za kogo się przebrałem… podpowiem Wam, że moje przebranie związane jest z miejscem, do którego zabieram jutro Antosia 🙂

Kim jestem?

Kim jestem?

Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.

Odrywam zwierzątka z nowej maty

Odrywam zwierzątka z nowej maty

Kolejne badanie EEG mam już za sobą

Wtorkowe ćwiczenia z p. Danusią

Wczoraj miałem dużo pracy, dzisiaj mam dużo laby. O 10:50 zaczynam rehabilitację w OWI i to są jedyne ćwiczenia, które dzisiaj mam. Strasznie dawno nie widziałem się z p. Danusią i w ogóle ostatnio mało razem ćwiczymy. Jakoś tak się niefajnie nam składa. Dzisiaj ćwiczę, za tydzień też, a potem znów miesiąc przerwy, bo pani będzie na szkoleniu. Korzystam więc póki mogę… Ćwiczymy na milion różnych sposobów, z których najbardziej podoba mi się zdobywanie gumowej kulki przypiętej do wałeczka…

…i do ręki p. Danusi …Przeczytaj cały wpis