Co jeszcze mi sprezentujesz dodatkowy chromosomie?

Zespół Downa, to nie choroba. Na zespół Downa się nie cierpi. Jednak ten dodatkowy chromosom, ten bonus który dostałem od życia, poza opóźnieniem rozwoju psychoruchowego sprawia, że częściej niż u sprawnych dzieci, mogą pojawić się u mnie kłopoty zdrowotne. Jeszcze pół roku szło mi całkiem nieźle i bez większych problemów parłem naprzód. Jednak pod koniec ubiegłego roku coś zaczęło się sypać i…

  • od stycznia noszę okulary, na każde oko mam wadę +4,
  • najprawdopodobniej mam niedosłuch na lewe ucho (ale musimy to jeszcze potwierdzić lub wykluczyć kolejnym badaniem),
  • mam autoimmunologiczną chorobę tarczycy zwaną Hashimoto.

W marcu, kiedy byłem na badaniu u endokrynologa – dr Bautembach-Minkowskiej, okazało się, że moja tarczyca wygląda gorzej niż …Przeczytaj cały wpis

Puk, puk! Kto to? Hashimoto!

Jeszcze kilka miesięcy temu mogłoby się wydawać, że jest niemal idealnie. Fakt, miałem problemy z jedzeniem i nadal mam. Miałem problemy ze zgrzytaniem i nadal mam. Miałem zespół Downa i on też nigdzie nie zniknął. Ale poza tym, właściwie nic. Regularna terapia logopedyczne i pedagogiczna, rehabilitacja i zajęcia z psychologiem pomagają mi nadrobić to, czego nie dostałem na starcie i utrzymują na całkiem przyzwoitym poziomie. Dzięki nim mówię coraz wyraźniej, ruszam się coraz sprawniej, rozumiem coraz więcej. Systematyczne kontrole u lekarzy oraz powtarzane cyklicznie badania krwi upewniały mnie, że z moim zdrowiem wszystko w porządku, aż tu nagle… zaczynam się sypać!

Zaczęło się od ucha. Poszedłem na kontrolę, głównie dlatego, że moja koleżanka Lena odstąpiła mi swój termin. Poszedłem i okazało się, że „Lewe ucho, trochę głucho”. Sprawa jest do zweryfikowania, ale wizytę kontrolną ciągle przekładam, bo między badaniem, a katarem muszą być min. 2 tygodnie przerwy, a to nie takie łatwe.

Potem poszedłem do okulisty. Poszedłem, bo skarżyłem się na ból oka. Okazało się, że z okiem wszystko dobrze, nie ma żadnych guzów, problemów z ciśnieniem, czy innych przykrych rzeczy, ale za to wzrok mam słaby i muszę nosić okulary. Także od stycznia, choć nic wcześniej tego nie zapowiadało jestem „Czterooki! Okularnik!”.

Ostatnią wizytę u endokrynologa miałem w okolicach maja. Na kolejną czekałem kilka miesięcy (po drodze jedna odwołana z powodu urlopu lekarza, druga przeniesiona z powodu nieobecności lekarza). Na to oczekiwanie nie bardzo narzekam, bo przynajmniej udało mi się dostać dokładnie do tej pani doktor, na którą polowałem od kilku lat i którą polecało mi wielu moich Przyjaciół.

Żeby zrobić wiarygodne badanie krwi trzeba być absolutnie zdrowym przez dwa tygodnie, mieć czas, nie wyjeżdżać, nie być tuż przed chorobą, znaleźć opiekę dla mojego rodzeństwa (lub zabrać je na badanie) i udać się do UCK, gdzie zawsze jest kolejka na milion osób, i spełnić jeszcze kilka innych warunków. W związku z tym regularne badania krwi nam nie wychodzą, a przynajmniej nie tak, jak powinny. Ostatnie było w maju i nie wyszło najlepiej z tarczycowego …Przeczytaj cały wpis

Przyjemny początek, nieprzyjemne zakończenie

Zaczynam od wywołania powodzi na szafce Rodziców. Mama zostawia mnie na kanapie, ale zanim odeszła, ustawiła wokół mnie gigantyczne zapory. Chwytam jedną z nich i lecę. Zatrzymuję się wprost idealnie. Parkuję zaporą pomiędzy kanapą, a szafką. Przy okazji zrzucam poduchę, wywracam kubek, rozlewam wodę i zabieram kubkową podstawkę żeby móc sobie ją poobgryzać.

Nie ma to jak przemeblowania!

Nie ma to jak przemeblowania!

Przyznam się Wam, że to już mój drugi lot z kanapy. Poprzedni zakończył się zaczerwienieniem …Przeczytaj cały wpis

O wizycie u dr Michalskiej – neurologa i u dr Wierzby – genetyka, endokrynologa, pediatry

Zaczynam od „Polanek”. Tym razem nie mam rehabilitacji, a szkoda, myślałem że jadę do p. Łukasza. Mam wizytę u dr Michalskiej, która jest neurologiem (bardzo miła pani). Bada mnie i ogląda z każdej strony, a ja się radośnie uśmiecham i też ją zagaduję. Mam już wyniki mojego piątkowego USG:

Struktury mózgowia bez cech wrodzonej wady CUN. Układ komorowy z niewielkim …Przeczytaj cały wpis

O grupowych zajęciach z dziewczynkami i o wizycie u endokrynologa

Zaczynamy od rehabilitacji w Gdańsku. Z panią Gosią nie widziałem się chyba z miesiąc, ale ćwiczy nam się dobrze. Chyba się lubimy 🙂 Po ćwiczeniach wracamy na chwilę do domu i zaraz potem pędzimy już do Skarszew. A tu miła niespodzianka, bo spotykam mnóstwo znajomych: Adasia z mamą, Anię z rodzicami, Lenkę z mamą, Amelkę z mamą i Agatkę – też z mamą 🙂 Zaczynamy od zajęć grupowych. Trzy dziewczynki i ja. To mi się podoba! Zajęcia zaczynamy od ćwiczeń przy muzyce:

…Przeczytaj cały wpis