Siódmy dzień turnusu i… hipoterapia! :D

Muszę Wam się do czegoś przyznać. W piątek zepsułem gitarę. Zepsułem na amen. Wiecie jak ja lubię grać, no nie? No i na ostatnich zajęciach grupowych zobaczyłem samą, samiutką, smutną i opuszczoną gitarę. Chciałem ją pocieszyć i wesoło na niej pobrzdąkać. Doczworakowałem do niej radośnie i kiedy tylko ją dotknąłem, zsunęła się z hukiem na podłogę i roztrzaskała. Miałem nadzieję, że da się ją jakoś załatać, ale niestety nie. Połamała się, popękała i na tym skończył się jej żywot. Eh! 🙁

Mam jeszcze jeden smutek do podziału. Znów pojawiają się moje okropne ataki. Trwają chwilkę i zaraz przechodzą, ale są. Od kilku dni codziennie. Były ze mną na zjeżdżalni, na rehabilitacji i w wannie. Bardzo ich nie lubię.

A teraz trochę radości. Dziś mam siódmy dzień turnusu i wcale nie jestem jeszcze zmęczony. Codziennie wstaję między szóstą, a siódmą i codziennie mam zapał do pracy.

Z panią Kasią (którą lubię na maksa) ćwiczę różne trudne rzeczy, które sprawiają, że mój mózg intensywnie pracuje, fałduje się i rozwija. Krótko mówiąc dzięki p. Kasi jestem coraz mądrzejszy, coraz więcej wiem. Pani Kasia dba nie tylko o to abym rozwijał się i pracował u niej, ale też o to, żebym ćwiczył w domu. Dlatego dziś znów dostałem wspaniały prezent – kolejne słówka do nauki czytania globalnego, a do tego jeszcze obrazki, żeby łatwiej mi było zapamiętywać. Nie ma co, pani Kasia to świetna babka! :*

Kolejne pół godziny spędzam u logopedy. Masujemy się i ćwiczymy mówienie do kubeczka.

A teraz… czas na konie. Zrywam się z zajęć w Sali Doświadczania Świata, zabieram mojego małego Przyjaciela Antosia i ruszamy na hipoterapię. Najpierw krótkie zapoznanie z czworonożnymi, głaskanie po nosie i przywitanie. Jestem gotowy, mogę zaczynać. Wskakuję na konia i jeżdżę na oklep przez 30 minut. Nie boję się, nie protestuję, nie narzekam. Świetnie się bawię. Urodzony ze mnie jeździec, gaucho, kowboj. Wychodzi na to, ze konie to mój konik. Obok mnie jeździ też moja koleżanka Anastazja i Antoś. Nie bawią się tak dobrze jak ja, ale mimo trudności, próbują. Dzielne zuchy! Chciałbym zostać dłużej, ale niestety jest kolejka, a poza tym muszę wracać na rehabilitację.

Zdrzemnąłem się jadąc do Turza, pospałem w drodze powrotnej…Droga do Skarszew… i wypoczęty (i strasznie brudny) idę na rehabilitację. Energii mam za dwóch, albo i za trzech. Sam nie wiem, skąd ją biorę. Chyba mam wbudowane dynamo. Im więcej pracuję, tym więcej mogę.

I ostatnie zajęcia… hydroterapia. Dobrze mi zrobi taka kąpiel. Na dworze gorąco i duszno, a tu przyjemny chłodek. Wody mam po pachy i radości też 🙂Hydroterapia, zespół Downa, Staszek-Fistaszek, 18 miesięcy

Mama się bała, że skoro spałem w drodze (w sumie z 30 minut), to nie będę spał po zajęciach. Ale śpię. Jak zawsze idziemy na spacer i po kilku minutach śpię już jak suseł. Wstaję, odbieram Antosia, zjadamy obiadek i ruszamy do Starogardu. Jedziemy odwiedzić moją koleżankę Agatkę, Antosia kolegę Mikołaja i Mamy koleżankę – Ciocię Anię. Dzień dobry!Najpierw szalejemy w domu, potem na podwórku… Niby mam swój ustalony czas, w którym się kąpię, zjadam kolację i idę spać, ale jak jest fajna zabawa to można wszystko zmienić. Normalnie ok 19:00 się kąpię, ok 19:30 – 20:00 jem i ok 20:30 smacznie śpię. Tymczasem już po 20:00, a my nadal na placu zabaw!

Wpadamy jeszcze do Cioci na kąpiel (znienacka zabrakło ciepłej wody, więc namydlony czekam w kabinie, aż zagotuje się woda w czajniku :)) i kolację, i o 21:15 ruszamy do Skarszew.

Gotowy do spania, gotowy do drogi... papa!

Gotowy do spania (w Agaty piżamie), gotowy do drogi… papa!

Trzeci dzień turnusu i znów zmiany w planie

Wstaję dzisiaj zupełnie zlodowaciały. Jak zawsze skopałem z siebie kołderkę i jak zawsze, powtórne przykrywanie przez Mamę, niewiele mi dało, bo zaraz znów ją spychałem. Budzę się zimny jak kostka lodu, ale uśmiechnięty od ucha do ucha. Mama bierze mnie do siebie na przytulaczki – ogrzewaczki i przymykam jeszcze oko na parę minut. Zaraz jednak trzeba wstawać. Siusiu do nocnika, euthyrox do brzuszka i ubieranie. Śniadanko i już mogę iść na zajęcia. I mój Antek też. Kiedy ja uczę się odróżniać małe zwierzątka od dużych, Antoś ma ćwiczenia strażackie.

Takie odróżnianie nie jest wcale łatwe, albo nie słucham, albo mi się myli, albo wybieram te, co bardziej mi się podobają. W każdym razie …Przeczytaj cały wpis

Dodatkowy dzień turnusu, piknik i spotkanie u Lenki

W wakacje tak bywa, że zajęć z rehabilitantami, psychologami, czy logopedami jest mało, a nawet bardzo mało. Wszystko dlatego, że każdy chce mieć urlop i każdy w wakacje. Jak ktoś ma miesiąc wolnego, to ten drugi miesiąc, ma tak bardzo obłożony, że dostanie się do niego graniczy z cudem. Są też takie miejsca, w których zamiast normalnych, cotygodniowych zajęć są turnusy i wtedy spotykamy się codziennie przez dwa tygodnie, za to potem już nic. Tym oto sposobem w całym tygodniu od poniedziałku do piątku miałem mieć tylko zajęty czwartek. Aż tu nagle niespodzianka. Zadzwoniła do mnie Agatka, żeby mi powiedzieć, że mogę zastąpić ją podczas jednego dnia na turnusie, bo ona jedzie do okulisty. Dla mnie bomba i nie zastanawiam się ani chwili, mimo że zajęcia zaczyna o 8:00! To oznacza, że wyjechać trzeba o 7:00, a wstać najpóźniej o 6:30. Ciężko, ale damy radę!Droga do SkarszewDziś mam zupełnie …Przeczytaj cały wpis

Trzeci dzień turnusu zaczynam od hipoterapii

Bez dwóch zdań… hipoterapia jest najfajniejsza na świecie. Właśnie zaczynam pierwsze zajęcia. Jechałem już kiedyś na leżąco na koniku, zrobiłem też całkiem niedawno kółeczko na kucyku, ale teraz po raz pierwszy jestem na prawdziwej hipoterapii.

Zaczynam od poznania koników. Zaglądam do boksów, obserwują ich mieszkańców i głaszczę po chrapach. Nic, a nic się nie boję. Jestem oczarowany zarówno konikami, jak i osobami które tu z nimi pracują.

Zanim wsiądę na konika, muszę go poznać, podotykać, pogłaskać. Konik też musi najpierw mnie …Przeczytaj cały wpis

2-gi dzień mojego turnusu w Skarszewach i siedemnasty miesiąc mojego życia

Po raz pierwszy w życiu budzę się w Skarszewach. Po raz pierwszy po nocy, bo po drzemce w samochodzie budziłem się tu wiele razy. Od wczoraj stacjonuję w OREWie i razem z Szymkiem i jego rodzicami wynajmujemy tu dwa pokoje. Ma to swoje zalety. Jest blisko – zamiast poświęcać na dojazd dwie godziny, zajmuje mi to jakieś 30 sekund. A i finansowo jest ekstra, bo za pokój płacimy mniej, niż wydalibyśmy na paliwo. Nie mówiąc już o wspaniałym towarzystwie 🙂

Tak jak wczoraj, zaczynam od zajęć grupowych. Konie będą dopiero jutro.

Z zajęć muzycznych ciężko się wychodzi. Wszystkim jest tu dobrze. Jednak trzeba wziąć się za konkrety i solidnie …Przeczytaj cały wpis

Czas zacząć Intensywne Bloki Terapeutyczne, czyli… I dzień turnusu

Pakuję ostatnie tobołki , zabieram Mamę, Tatę i Antosia i ruszam na mój pierwszy letni turnus. Oczywiście w Skarszewach.Droga do SkarszewZaczynam od hipoterapii, a właściwie nie zaczynam, bo okazuje się, że zajęcia na konikach są dziś odwołane. Zamiast konia, razem z Jasiem idę pobawić się z p. Patrycją.

Przyszedł czas na jedne z najbardziej oczekiwanych przeze mnie zajęć… grupowe zajęcia muzyczne, hej!

Zajęcia są fantastyczne z kilku powodów. Po pierwsze …Przeczytaj cały wpis

O chodzeniu przy chodziku (czyt. pchaczu) i jeżdżeniu na koniku

Piątek mam zawsze wolny…

…ale nie tym razem. Dzisiaj w Skarszewach jest festyn z okazji Dnia Dziecka, a przy okazji otwarcie nowego placu zabaw. Nie zastanawiam się więc długo, zabieram Antka i Mamę, i ruszamy w trasę.Droga do SkarszewA tu czeka na nas wiele atrakcji. Konkursy, przekąski, dmuchany zamek, malowanie buziek i wiele innych. Startuję w jednym konkursie – czworakowanie do Mamy. Nie specjalnie mi się spieszy, bo wyścig jest po piasku, a jak wiadomo, piasek jest smaczny i ciekawy, więc wolę siedzieć w miejsc bawić się nim i degustować. Zresztą moi rywale też nie są zainteresowani wyścigiem.

Wyścig po piasku

W końcu jeden z nas startuje i wtedy podejmuję walkę. Ciut za późno …Przeczytaj cały wpis

O wizycie u logopedy w OWI i wielkiej pracy domowej

Wczoraj zadzwonili z OWI w Gdyni, żeby mi powiedzieć że zwolniło się miejsce do logopedy i mogę przyjść szybciej o 2 tygodnie. Super! No to ruszamy. Pani Małgosia sprawdza co potrafię, jak wyglądają moje mięśnie, jak sobie radzę z żuciem i jak zawsze otrzymuję całą listę zadań do wykonania…

  • praca z obrazkami
    • przedmioty (parami)
    • czynności (myje się, ubiera się, śpi, idzie itp). Dostaję 36 obrazków z zestawu „Od obrazka do słowa”. Będę miał co robić w długie zimne letnie wieczory
  • wprowadzenie onomatopei (to bardzo trudne słowo), czyli wyrazów dźwiękonaśladowczych (brum, brum, hau, hau, kwa, kwa itp)
  • dalszy masaż zewnętrzny (bo mam lekką hipotonię moich puciastych policzków)
  • masaż wewnętrzny
    • sam sobie z nim dobrze radzę, kiedy mam w buzi moje patykowe gryzaki, więc w tym mi Mama nie musi pomagać
    • trening żucia (!)
  • ćwiczenia artykulacyjne
    • Mama mówi „AAA” i lekko naciska moją brodę aby buźka się otworzyła (i przy okazji powtórzyła to co mówi Mama)
    • Mama mówi …Przeczytaj cały wpis

O wizycie Pani Fotograf i nowej koleżance

Po raz kolejny zaczynam dzień z kurami. O bladym świcie (tak ok 9:00) przychodzi do nas pani fotograf – Renata Dąbrowska. Cyka nam piękne zdjęcia, a to dlatego, że… dawno, dawno temu, kiedy na ziemi żyły jeszcze dinozaury… No może troszkę się zagalopowałem. W każdym razie dawno temu – 25. marca Mama i jej koleżanki – Karolina (prezes Fundacji na Rzecz Wspierania Rozwoju „Ja też”) – mama Mikołaja i Kajtka (z zespołem Downa) i Joasia (członek Zarządu „Ja też”) – mama Mateusza i Jasia (z zD) spotkały się z p. Jowitą aby porozmawiać o swoich dzieciach, o tym, że przyszliśmy na świat z dodatkowym chromosomem i że na początku było nam smutno i ciężko, ale że wyszliśmy na prostą i teraz jest super, o potrzebie łamania stereotypów, o Fundacji, o planach na przyszłość. Zresztą sami możecie przeczytać to jutro w Gazecie Wyborczej. To jedno ze zdjęć, które zrobiła nam p. Renata 🙂

fot. Renata Dąbrowska

fot. Renata Dąbrowska/Agora

Kusi, kusi, więc wrzucę …Przeczytaj cały wpis

O mierzeniu i ważeniu, wielkiej ulewie i korku w tunelu

Dziś zaczynam od „Polanek”. Jadę razem z Tatą i Antosiem, a Mama zostaje w domu i sadzi kolejną partię balkonowych kwiatków, i ziółek. Wracam, zjadam miks owocowy i ruszam na długi spacer z Mamą i Ciocią Ewcią. Piękna pogoda, więc chcemy z niej skorzystać. Zamiast wracać po samochód, do centrum jedziemy tramwajem. Dziś mam pierwszą od listopada wizytę kontrolną u pediatry. Przez te odwołane szczepienia i brzuszkowe wirusy, ciągle mi coś przepadało. Teraz jestem, słucham i porównuję z tym, co było 182 dni, 3 godziny i 15 minut temu.

  • ważę 9900g (przytyłem 700), chociaż w czasie ważenia trzymałem dwa plastikowe kółka, więc tak naprawdę ważę mniej 😉
  • mierzę …Przeczytaj cały wpis