Pewnie zdążyliście zauważyć, że ostatnio mniej mnie tu. Mam z tego powodu małe wyrzuty sumienia, ale serio, taki zalatany jestem, że po prostu nie mam kiedy. Ciągle coś! I w sumie nie wiem od czego zacząć. Może skoro ostatnio pisałem w poniedziałek, to zacznę od wtorku…
Wtorek (23.04.13)
Niestety muszę odwołać ćwiczenia w Gdyni. Ale nie ma tego złego… odwołuję pracę, na rzecz relaksu i zamiast ćwiczyć jadę z Rodzicami kibicować mojemu Antosiowi w czasie konkursu recytatorskiego w przedszkolu 🙂 Mówię Wam, Antoś to prawdziwy zuch i wystąpił wspaniale! Bardzo jestem z niego dumny!
Tata, Antoś, Mama i ja
Środa
Od dziś, razem z Antosiem, rozpoczynamy rehabilitację na Polankach. Nie udało nam się zapisać do p. Łukasza, którego już kiedyś Wam przedstawiałem. Teraz chodzimy do p. Agaty, która też jest fajna 🙂 Oprócz niej, jest też z nami praktykanta Oksana, która robi Antosiowi masaż nóżek. Trochę mu tego relaksu zazdroszczę, ale niech ma! Mną zajmują się …Przeczytaj cały wpis →
Nie pozwólmy zaprzepaścić 15 lat ciężkiej pracy dla dobra naszych dzieci! PFRON nie przyznał funduszy na dalsze funkcjonowanie Zespołu Terapeutycznego w naszych kochanych Skarszewach!
Kciuki to za mało! Potrzebujemy Waszej realnej pomocy! Piszcie na: interwencje@pfron.org.pl aby urzędnicy z PFRONu zrozumieli, że losy ośrodka w Skarszewach nie są nam obojętne. Oto przykład wiadomości, którą można wysłać na ich skrzynkę:
Wersja dla rodziców (warto dopisać swoje przemyślenia!):
Szanowni Państwo,
Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, korzystającego z pomocy Zespołu Terapeutycznego w Skarszewach proszę o zmianę decyzji …Przeczytaj cały wpis →
Dziś jest dobry dzień, tak przynajmniej mi się wydaje. Świeci słońce, niebo niebieskie, a brzuszek mój ma się całkiem nieźle. Wyruszam z Mamą na moje ulubione zajęcia do miejsca, które lubię najbardziej. Czuję się tutaj, jak w domu 🙂Zaczynam od zajęć grupowych. Witam się z dziewczynami – Agatką i Amelką, a po chwili z Amelką już żegnam, bo musi lecieć do lekarza. Czekamy jeszcze na Maksia i możemy zaczynać. Najpierw się witamy, potem słuchamy piosenki z pokazywaniem części ciała i wykonujemy różne polecenia, np. gładzimy się po brzuszkach. Po piosence idę z Agatką na trampolinę, a Maksio jeździ na kocu. Korzystam z chwilki, kiedy nie muszę śpiewać i pokazywać, i zjadam drugie śniadanko. Zjadam i spoglądam już w dół, bo dzieje się tam coś ciekawego… pani Ania wyjęła wielką, kolorową …Przeczytaj cały wpis →
Wiem, wiem długo nie pisałem. To dlatego, że tyle się dzieje w moim małym życiu, że po prostu nie wyrabiam. Ale zacznę od początku.
Wtorek…
…miał być dniem świętym, wolnym od zajęć. Mama miała zawieźć mnie do Babci, a sama, zupełnie sama zrelaksować się na zakupach. Z planów wyszedł guzik, bo w poniedziałek zadzwonili z OWI, że jest miejsce do p. Maćka. Ja nigdy nie odmawiam, a Mama tym bardziej, więc pojechaliśmy. Jak tylko dojechałem, to patrzę, a tu mój kupel Mati właśnie skończył swoje zajęcia. Bardzo mnie to ucieszyło, bo długo się nie widzieliśmy.
Mati i ja
Na ćwiczeniach było ekstra. P. Maciek wymyślił dla mnie milion różnych ćwiczeń, które bardzo mi się podobały, ale nie powtórzę żadnego z nich, bo nic już nie pamiętam. Zdjęć też nie mam, bo Mama była naszą uroczą …Przeczytaj cały wpis →
Muszę się Wam do czegoś przyznać. Wspominałem Wam, że nie dostaję już Mamy mleka i że przez pierwszą noc (w ramach buntu i niezgody na zaistniałą sytuację) prawie wcale nie spałem, za to drugą byłem zuch nad zuchy i spałem długo, jak nigdy przedtem. Wszyscy mnie za to chwalili, więc siedziałem cicho i wcale nie chciałem się przyznać, że… za mną już cztery bezmleczne noce, ale tylko jedna przespana. Pozostałe trzy… no cóż, nie wyszły mi najlepiej, ale to głównie przez te moje ząbki, co się pchają i pchają i wypchać nie mogą. Choć Mamy mleko nie było przeciwbólowe, to jednak Mama+mleko, to było coś, co pomagało na wszystko… na głód, na pragnienie, na kłopoty z brzuszkiem, na usypianie, na za zimno, na za ciepło, na smutek, na potrzebę przytulenia, na wyciszenie i na ból też. No, ale jestem już DUŻY, a duzi chłopcy nie piją mleka od swoich mam, tylko z kubka. Trzymajcie więc kciuki, coby dzisiejsza noc była lepsza, bo jak nie śpię w nocy, to nie mam siły ćwiczyć (i Mama, i Tata też nie mają siły).
Rano jadę z Mamą do Skarszew…Tata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.
Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.
Masaż przy pomocy szczoteczki
Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂
Staję…
…i stoję…
…i dalej się gramolę.
Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).
Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…
Bam, bam, bam… na talerzach sobie gram…
…dzyń, dzyń, dzyń.
Haha! Świetna zabawa!
A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!
Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.
Piórka są lekkie…
…worki są ciężkie.
Kamienie też są ciężkie…
…ale ja jestem silny, więc podnoszę miskę i wszystkie wysypuję na podłogę.
Teraz mogę porozdzielać – watki są lekkie i mięciutkie, a kamienie ciężkie i twarde.
Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.
Wczoraj miałem dużo pracy, dzisiaj mam dużo laby. O 10:50 zaczynam rehabilitację w OWI i to są jedyne ćwiczenia, które dzisiaj mam. Strasznie dawno nie widziałem się z p. Danusią i w ogóle ostatnio mało razem ćwiczymy. Jakoś tak się niefajnie nam składa. Dzisiaj ćwiczę, za tydzień też, a potem znów miesiąc przerwy, bo pani będzie na szkoleniu. Korzystam więc póki mogę… Ćwiczymy na milion różnych sposobów, z których najbardziej podoba mi się zdobywanie gumowej kulki przypiętej do wałeczka…
Bardzo długo tu jesteśmy, chyba z dwie i pół godziny. Widać Mama dobrze się bawi… w końcu ma do towarzystwa Ciocię Asię i Ciocię Karolę z „Ja też”. Dla mnie trochę nudy, nie ma dzieci, nie ma muzyki, zabawek też nie za wiele. A jakby tego było mało, to właśnie mi przepadają zajęcia grupowe w Skarszewach i nie zobaczę dziś Amelki, Agatki, Oskara i Maksia. O 12:00 powinniśmy być już na miejscu, a tymczasem dopiero ruszamy w drogę……i przyjeżdżamy w sam raz, aby …Przeczytaj cały wpis →
We wrześniu obchodzę Dzień chłopaka, w czerwcu Dzień dziecka, a w marcu Dzień Zespołu Downa. Bo jak wiecie jestem chłopcem, jestem dzieckiem i mam zespół Downa. Symbolem tegorocznych obchodów są kolorowe skarpetki, mam nadzieję, że nie zabrakło ich na Waszych stopach.Ubrani w kolorowe skarpety jedziemy …Przeczytaj cały wpis →
Dopiero wtorek, a ja już nie nadążam! Zacznę więc od początku, czyli od wczoraj. Jak to w poniedziałki bywa, byłem z Mamą w Skarszewach 🙂 Pogoda piękna, więc cieszymy się z Mamą, że już jest wiosna (choć dziś już wiem, że wcale tej wiosny nie ma) i z tej radości zgarniamy po drodze autostopowicza (ślusarz-dekarz). Bardzo miło nam się razem podróżuje, a że pan jechał akurat tam gdzie my, to od Godziszewa do Skarszew mamy miłe towarzystwo.
