Trzydniowe wakacje i wizyta u neurologa

Od wtorku mam wakacje i nic nie robię. Żadnych ćwiczeń, rehabilitacji, przerabiania obrazków. Odpoczywam i jest wspaniale. We wtorek w ramach relaksu jadę z Mamą do Cioci Moni i Adasia. Jest też Lenka, Amelka, Maja i Mateuszek. Mamy plotkują przy kawie, a my się bawimy.

Tak to jest z tymi ząbkami, że idę z Amelką łeb w łeb, ząb w ząb i jak Amelce właśnie przebił się jedenasty, to i mi wyszedł …Przeczytaj cały wpis

O tym, że się buntuję i w nagrodę mam urlop

Pobudka wcześnie rano i wyruszam w trasę. Antka przedszkole – Szymcio – Skarszewy.Droga do Skarszew...Zaczynam od muzyki. Jak zawsze trochę szaleję i trochę uciekam. Najpierw siedzę ze wszystkimi dzieciakami – Maksiem, Szymciem, Adasiem, Mateuszkiem i Jaśkiem. Podskakuję na pupie, tańczę i dobieram się do gitary. A potem uciekam. Pozycja czworaczna i w drogę. Pod stołami, między krzesłami, w najbardziej odległy, najciaśniejszy i …Przeczytaj cały wpis

Kroczkowy rekord. Osiem! I mam dowód!

Rety… jak ja już bym chciał opowiedzieć Wam o dzisiaj! Ale jeszcze nie mogę, bo najpierw kilka słów o tym, co było wczoraj.

Wczoraj…

…nie miałem żadnych zajęć, ale to nie oznacza, że nie miałem nic do roboty. O 11:00 pojechałem na GUM. Na szczęście nie po to żeby się badać, czy leczyć, a po to żeby spotkać się ze studentkami, które będą wolontariuszami podczas I Pomorskiej Konferencji na rzecz osób z zespołem Downa. Wolontariusze będą zajmować się dziećmi, więc muszę dać im kilka wskazówek odnośnie tego, co mają z nami robić, żeby było fajnie, ciekawie i wesoło. Powiem Wam, że dotarcie do szpitala, to nie lada wyzwanie, zwłaszcza jak podróżuje się wózkiem. Chcieliśmy zaparkować na terenie GUMu, ale miejsc dla niepełnosprawnych jest bardzo mało, a pozostałe są płatne. Zaparkowaliśmy więc dalej, za to legalnie i bezpłatnie. Niestety nie wszyscy myślą o tym jak parkować i stają gdzie popadnie nie myśląc w ogóle o pieszych. Nieważne, że stoją na środku chodnika, ważne, że za darmo.

Parkowanie pod GUMem

Parkowanie pod GUMem

Na spotkaniu było ekstra. Jak zawsze czarowałem wszystkie laski uśmiechem, a przy okazji grzebałem w cudzych szafkach! Uwielbiam otwierać szafki, szuflady i piekarniki 🙂

Po spotkaniu pojechałem, na kolejne spotkanie. Tym razem do Mateuszka, u którego nie byłem chyba ze 100 lat, albo coś około tego. Coraz częściej jest tak, że bawimy się razem, a nie każdy osobno. Nie ma może szału, ale… dzielimy się zabawkami, podajemy je sobie i obserwujemy się nawzajem.

Tyle z czwartku. No może prawie tyle. Jeszcze dwie sprawy. Przy okazji wizyty w GUMie wpadłem do dr Mazurkiewicz i umówiłem się na przyszły czwartek na 10:00 na kolejną wizytę neurologiczną. Ataków nie mam już od dawna (nie licząc małych, pojedynczych incydentów w czasie wakacji), więc nie będę miał badania EEG. Całe szczęście, bo to okropnie nieprzyjemne. Trzymajcie za mnie kciuki. Mam nadzieję, że wypadnę wspaniale 🙂
Druga sprawa to taka, że mój katar i kaszel ciągnie się już z 3 tygodnie, więc próbuję zapisać się na dziś do lekarza. Nie ma wolnych miejsc, więc umawiam się na piątek. Tymczasem w nocy budzę się z płaczem, bo mam tak okropny kaszel, że nie mogę oddychać. Rodzice robią mi inhalację z Atroventu i soli fizjologicznej. Pomaga. Zasypiam prawie spokojnie.

Jest i piątek 🙂

Rano jadę po Szymcia i Ciocię Anetkę i razem jedziemy do Skarszew. A tu czeka na nas jesień!Droga do Skarszew Dzisiaj mam spotkanie z p. Patrycją – logopedagogiem (to taki skrót myślowy od logopedą i pedagogiem). Ćwiczymy głoski, sylaby i słowa przy pomocy różnych przedmiotów. Np. Pani Patrycja trzyma 3 kółeczka, zostawia po jednym na kocu i za każdym razem powtarza „ma”, czyli w sumie „ma, ma, ma”. Potem je zbiera mówiąc „mam, mam, mam”, a potem wręcza mi je mówiąc „masz”. Powtarza tak kilka razy, aż w końcu przestaje mówić i czeka aż powiem ja.

Następna jest rehabilitacja. Dopóki zrywam piłeczki z lustra jest ok. Ale kiedy pani Gosia bierze mnie na piłkę, zaczynam okropnie płakać, wyrywać się i uciekać. Kiedyś piłka była moim ulubionym narzędziem na ćwiczeniach, pomagała na wszelkie smutki i ocierała łzy, teraz jest na odwrót. Mama postanawia wyjść, żebym nie próbował do niej uciekać. Jest ociupinę lepiej.

Krótka przerwa na drugie śniadanie, zmianę pieluszki i otarcie łez, i mogę iść na ostatnie zajęcia – do psychologa p. Kasi.

Jestem już po zajęciach i mogę wracać do Gdańska. Odwożę mojego Przyjaciela i śmigam do pani doktor. Przy okazji załatwiam milion spraw:

  • biorę skierowanie na badania krwi (tylko na niektóre, resztę muszę zrobić z własnych funduszy), żeby móc wysłać je na Wrocławski Uniwersytet Medyczny. Jednak jeszcze nie teraz, najpierw muszę trochę wyzdrowieć, a właśćiwie całkowicie wyzdrowieć i jeszcze kilka dni przeznaczyć na wzmocnienie. Więcej szczegółów odnośnie tego projektu u Pieniaka i plakacie na Kobasa Laksy:
    Biomarkery/ Kobas Laksa
  • biorę receptę na Euthyrox 25, bo już mi się skończył, a codziennie przed śniadankiem powinienem wciągać 1/4 tabletki,
  • jestem osłuchany z każdej strony, chociaż już na sam dźwięk mojego kaszelku pani doktor mówi, że mam problem z oskrzelami i rzeczywiście… czekają mnie inhalacje, antybiotyk, syrop wykrztuśny. Eh! Ale nie jest tragicznie. Mam jeszcze szansę! Jak się podkuruję, wezmę zaraz antybiotyk, posiedzę dziś i jutro w domku, to mam szansę na wyjście w niedzielę. Wszystko zależy od tego, czy mój stan się poprawi – tj. będę czuł się dobrze i nie będę zarażał. Jak się nie uda, to lipa, jak się uda, to super 🙂 Trzymajcie za mnie kciuki!
  • ponieważ mam brać antybiotyk, wskakuję na wagę – z pieluchą i ubraniem ważę 10,5 kg.

Jakby tego było mało wychodzą mi jeszcze dolne dwójki! A przynajmniej jedna. Po prawej stronie zrobiła się już mała dziurka przez, którą lada dzień wyskoczy nowy ząbek. Ząbkowanie nie jest fajne, bo okropnie boli. Żeby sobie pomóc gryzę gryzaki, albo palce… przez co skóra na moich paluszkach jest wysuszona jak sucharek i zaczerwieniona. Są jednak plusy takiego ząbkowania. Można gryźć 🙂

Pani doktor mówiła, że dobrze by mi zrobiło trochę wolnego od ćwiczeń, bo teraz ciężej mi się oddycha, więc szybciej się męczę. A ja tymczasem zaczynam chodzić! Pomalutku, powolutku i jest. Osiem kroczków. A potem jeszcze z 25-30 prób wstawania i tuptania. I wcale nie czuję się zmęczony. A może po prostu jestem zbyt szczęśliwy, żeby to zmęczenie czuć. Ależ mam radochę! Chodzenie jest fajne. Juuupi!

Niestety mój najdłuższy spacer nie został uwieczniony, ale to nic. Najważniejsze, że było. Kiedy zobaczyłem jaka Mama ze mnie jest dumna i jak bardzo się cieszy, sam zacząłem się chichrać i próbować, próbować, próbować. Pod koniec to już wstawałem tylko po to, żeby zaraz upaść, bo powoli traciłem siły, ale i tak próbowałem. Radość ponad zmęczenie! Oł jeeeee!

Mam 20 miesięcy!

Idę!

Co potrafię ruchowo?

  • wstawać i stać bez trzymanki nawet kilkadziesiąt sekund, w tym czasie często trzymam coś w rękach lub sięgam po coś,
  • zrobić 3 maciupeńkie kroczki bez trzymanki (dziś pierwszy raz zrobiłem 3),
  • chodzić do przodu za ręce, przy pchaczu, przy poręczach,
  • wdrapywać się …Przeczytaj cały wpis

O zajęciach w Skarszewach, niekupionych kapciach i deserku

Tata do pracy, Antek do przedszkola (już zdrowy!), a my… do Skarszew. My to znaczy Mama i ja.Droga do Skarszew...Dojechaliśmy na czas, a nawet na „przed czas”, więc mogę pogadać trochę z Mateuszkiem, którego ostatnio bardzo rzadko widuję. Wakacje się skoczyły, zaczęły regularne zajęcia, na nic nie mamy czasu. Dobrze, że chociaż muzykę mamy razem.Zajęcia z muzykoterapiiA u pani logopedy …Przeczytaj cały wpis

O nauce „takie same” na obrazkach i dopasowywaniu kształtów

Dzień ChłopakaNo i bęc. Już poniedziałek. Tydzień będę miał bardzo pracowity.

  • Dzisiaj jadę do Skarszew, do OWI w Gdańsku i załatwić małą sprawkę w Gdyni, a przy okazji pójdę odwiedzić Prababcię Tesię.
  • Jutro znów Skarszewy.
  • W środę mam logopedę w Gdyni, potem idę na spotkanie maluszków z Klubu Mam w Gdyni, a potem prędziutko na rehabilitację do Gdańska.
  • W czwartek znów będę w …Przeczytaj cały wpis

O Skarszewach bez Mamy i warsztatach beze mnie

W czwartek byłem pół dnia u Cioci Gosi. Trochę tęskniłem za Mamą i wtedy kładłem się na podłodze w przedpokoju i wpatrywałem w drzwi. Ale i tak mi się podobało. Czułem się jak duży chłopak. Cioci też się podobało i dlatego zaprosiła mnie w piątek na noc. Mnie i Antka. Ale najpierw jadę z Tatą do Skarszew.Droga do SkarszewTak, tak nie pomyliłem się. Mama ma wolne (tzn. prawie wolne, bo tak jak wczoraj, jest na szkoleniu w Kiwi), a ja jadę z Tatą. Po raz pierwszy w życiu jestem w Skarszewach bez Mamy. Zaczynam od zajęć z p. Patrycją. Ćwiczę naśladowanie mowy zwierząt, szukam skarbów w pudełku i w kubeczkach, a na koniec mam masaż.

Czas na rehabilitację z p. Gosią. Jak zawsze (od kilku miesięcy) ćwiczę chodzenie i utrzymywanie równowagi.

I już …Przeczytaj cały wpis

O ciężkiej pracy, zgubionym bucie i małych przyjemnościach

Dzień dobry!

W zaległościach najgorsze jest to, że się piętrzą, a jak już się „upiętrzą” to ciężko przez nie przebrnąć. Dlatego nadrabiam zanim będzie za późno…

W poniedziałek…

… był naprawdę ciężki dzień. Wyjechaliśmy …Przeczytaj cały wpis

O zajęciach w Skarszewach i zdjęciu w gazecie

Tym razem śpię w drodze do Skarszew…Droga do Skarszew…więc nawet nie wiem, że za oknami już jesień. Drzewa coraz bardziej kolorowe i coraz bardziej łyse. Eh, lato wróć!

Ponieważ wczoraj miałem wolne, to teoretycznie mam dużo energii do ćwiczeń.
Ponieważ wstałem dziś dość późno, to teoretycznie mam dużo energii do ćwiczeń.
Ponieważ spałem całą drogę, to teoretycznie mam dużo energii do ćwiczeń.
Jednak w praktyce jest inaczej. Na pierwszych zajęciach zamiast p. Patrycji (a właściwie obok p. Patrycji) jest pani praktykantka, która prowadzi zajęcia. Moja współpraca ograniczyła się do zabawy w „a kuku” i próby nawlekania koralików na sznurek. To kolejna zabawa, na którą Mama by nigdy nie wpadła. To znaczy wpadłaby, ale jeszcze nie teraz. A tymczasem okazuje się, że już teraz, mając 19 miesięcy …Przeczytaj cały wpis

O tym, że nie współpracuję podczas rehabilitacji

Wczoraj wspominałem, że dzisiaj będą urodziny p. Agnieszki – kierowniczki Zespołu Terapeutycznego w Skarszewach. I rzeczywiście są! Dzwonię od rana, żeby odśpiewać 100 lat, ale p.Agnieszka coś nie odbiera. No trudno, wyślę smsa, a odśpiewam w piątek, osobiście. Tak, czy inaczej wszystkiego przepięknego kochana p. Agnieszko! :*

Rano mam zajęcia w OWI. Jestem przed czasem, więc mogę trochę pobrykać w piłkach. Lubię to! Kto mnie znajdzie?DSC_1111 (Custom) Rehabilitację zaczynam o 9:40. Odkąd jestem już duży (prawie dorosły) ćwiczenie ze mną to trudna sztuka, ponieważ …Przeczytaj cały wpis