Rok temu miałem mieć wizytę u mojej ulubionej pani neurolog – dr hab Mazurkiewicz. Na moje nieszczęście, kiedy ja czekałem na nią pod drzwiami, ona wcale nie czekała po ich drugiej stronie. Ja byłem, ale pani doktor nie było. Było za to zastępstwo z inną, również bardzo miłą panią doktor, która jednak nie znała ani mnie, ani mojej neurologicznej historii. Także opowiedziałem pokrótce o tym, co tam, Mama trochę dodała, resztę pani doktor doczytała w mojej kartotece i obejrzała na moim youtube, i tym sposobem, po krótkim spotkaniu, dostałem skierowanie na badanie EEG.Po co komu takie badanie? Ano po to, żeby sprawdzić, co tam siedzi w głowie. Miałem już takie jedno kilka lat temu. Nie wspominam go dobrze, a właściwie wcale nie wspominam, bo tak dawno to było. Jednak gdybym cokolwiek pamiętał, to myślę, że badanie wspominałbym źle, bo to naprawdę nic przyjemnego. Byłem wtedy okropnie zmęczony (musiałem taki być, żeby zasnąć w takich warunkach), taki zmęczony jak nigdy przedtem i nigdy potem, a jakby tego było mało, to nałożyli mi na głowę okropny czepiec z klockami wysmarowanymi zimną galaretą. Na szczęście cała ta skomplikowana operacja mnie nie zbudziła, jakby zbudziła byłoby po ptokach.
Na plus jest to, że badanie się udało (przy drugim podejściu, drugiego dnia), zapis był długi i wyraźny, i nie trzeba było go więcej powtarzać. Całe badanie przespałem, a wyniki były całkiem dobre, choć może nie idealne. …Przeczytaj cały wpis →
Rano jadę z Mamą do Skarszew…Tata w tym czasie dzwoni do pani dr Mazurkiewicz, żeby dowiedzieć się jak wypadło moje wczorajsze badanie. EEG wyszło czysto, ale było kilka pików. Nie muszę się jednak nimi martwić. Z panią doktor spotkam się jeszcze za miesiąc, 18. kwietnia – pokażę wtedy moje filmiki, na których mam te niedobre ataki. Poza tym, pani doktor stwierdziła, że dajemy mi już spokój – żadnych leków, żadnych EEG (mam nadzieję, że już tak zostanie). Niestety nie mogę mieć na razie szczepienia, a właśnie teraz jest końcówka terminu w którym powinno być ono wykonane 🙁 Pani doktor powiedziała, że w ogóle nie powinienem mieć żadnego szczepienia do końca roku. Trochę mnie to martwi, bo nie będę miał odporności na kilka strasznych chorób… mam nadzieję, że nie skorzystają one z okazji i mnie nie zaatakują, kiedy będę akurat nieprzygotowany.
Dziś zupełnie niespodziewanie okazuje się, że nie ma p. Moniki, która jest psychologiem, a z którą mam pierwsze, czwartkowe zajęcia w Skarszewach. Zamiast spotkania z p. Moniką, mam masaż buźki u p. Emilki.
Masaż przy pomocy szczoteczki
Po masażu idę na przerwę śniadaniową, żeby z pełnią energii pójść na rehabilitację. A siła mi się przyda, bo ćwiczymy dziś wstawanie i chodzenie przy wałeczku jak niedźwiadek, czyli bokiem. Trochę pomaga mi p. Gosia, a trochę radzę sobie sam i… robię pojedyncze kroczki 🙂
Staję…
…i stoję…
…i dalej się gramolę.
Czasem, żeby łatwiej i szybciej zdobyć gumową kuleczkę, zamiast zrobić kroczek w boczek gramolę się na „wałek”, albo próbuję sięgnąć stojąc w jednym miejscu i mocno, ale to mocno wydłużając się po skosie. Jednak nie o to chodzi bym sprytny był, a o to żebym nauczył się chodzić. I siadać też. Tzn. siadać umiem, ale z leżenia i czworaków, a teraz muszę się nauczyć siadania z pozycji stojącej. Najchętniej wypycham pupę do tyłu i czekam aż trafię na czyjeś kolano, albo ewentualnie na podłogę. Jednak się okazuje, że tak siadać nie należy… mam zgiąć nóżkę w kolanie i z klęku przejść do siadu (czyli tak jak wstawanie, tyle że odwrotnie).
Po rehabilitacji czas na relaks i zabawę w Sali Doświadczania Świata. Dzisiaj znowu nie ma lampek, ale jest tyle innych atrakcji, że zupełnie o nich zapominam. Najlepsze są oczywiście instrumenty…
Bam, bam, bam… na talerzach sobie gram…
…dzyń, dzyń, dzyń.
Haha! Świetna zabawa!
A wiecie, że już jutro dzięki p. Sylwii, zabieram Antosia w specjalne miejsce. Ale to będzie wspaniała niespodzianka! Już się nie mogę doczekać!
Po zajęciach z p. Sylwią, wędruję do p. Kasi. A tu poznaję dziś przeciwieństwa – lekkie i ciężkie.
Piórka są lekkie…
…worki są ciężkie.
Kamienie też są ciężkie…
…ale ja jestem silny, więc podnoszę miskę i wszystkie wysypuję na podłogę.
Teraz mogę porozdzielać – watki są lekkie i mięciutkie, a kamienie ciężkie i twarde.
Na zakończenie mogę pobawić się przy nowej, wspaniałej, kolorowej macie. Jej części – zwierzęta, rośliny, obora, płotki, słonko i traktor przyczepiane są na rzepy.
Dzisiaj wstaję bardzo wcześnie. Tata budzi mnie o 6:00, tylko po to żeby się ze mną pobawić. Ja skory do zabaw nie jestem, wolałbym pospać. Niestety Tata nalega. No dobrze, chwilkę możemy się pobawić. W końcu Tata wymięka i daje nura pod kołdrę. Teraz przyszła kolej na Mamę. Dziwni ci Rodzice, tak to chcą żebym spał jak najdłużej, a jak śpię, to mnie budzą żeby się ze mną bawić. Okazuje się, że mieli chytry plan. Zbudzili mnie po to, żeby mnie zmęczyć przed dzisiejszym badaniem EEG. No to im się udało. Jest godzina 10:30, a ja padam na nos. Dosłownie. Płaczę ze zmęczenia i przewracam się kiedy siedzę…
Tak bardzo chce mi się spać…
Do dr Mazurkiewicz jesteśmy umówieni na ok 13:00, a ja już ledwo się trzymam. Jedziemy o 11:00, może uda się wejść wcześniej. W samochodzie odlatuję, a przynajmniej próbuję. Jednak Mama śpiewa mi nad głową, wymachuje moją ręką i macha mi maskotką przed oczkami. Wszystko po to żebym nie usnął. Udaje się! Dojeżdżamy do neurologa, a ja …Przeczytaj cały wpis →
…a razem z nim nadchodzą nowe obowiązki. Pierwszy z nich jest taki, że muszę jechać do neurologa, a wszystko dlatego, że dziwne rzeczy, które robię, wcale nie podobają się Rodzicom. Nie podobają się też pani neurolog, która widziała moje występy na filmiku i właśnie dlatego mnie do siebie zaprasza. Z zaproszenia chętnie korzystam, a nóż będzie miała balony i ciasteczka… Przyjeżdżam na miejsce i okazuje się, że nie ma tu żadnych atrakcji. Siedzę więc i czekam, zobaczymy co będzie…
Pani neurolog jest przesympatyczna! Zaprasza nas do gabinetu, rozmawia ze mną i z Rodzicami, uśmiecha się do mnie i patrzy, jak się zachowuję. A ja staram się być bardzo grzeczny, nawet wtedy gdy …Przeczytaj cały wpis →
Dzień zaczynam od ćwiczeń z p. Danusią. Idę jak burza! Ćwiczy mi się rewelacyjnie, nie płaczę i świetnie sobie radzę. Pani jest ze mnie dumna, Mama też, no i ja sam z siebie też jestem zadowolony 🙂
Dziś mam dużo do zrobienia, więc z czegoś muszę zrezygnować. Przed południem jadę z Mamą do Skarszew. Po raz pierwszy zaczynam od zajęć z psychologiem. Bawimy się dobrze i nawet Mama nie jest mi tu potrzebna. Najbardziej odpowiada mi zabawa lalą. To dlatego, że ja bardzo lubię dzieci.
Zabawy z psychologiem
Po zajęciach mam 15 minut przerwy, które spędzam na korytarzu w przemiłym towarzystwie. Jest ze mną mała Lenka i Justin.
Tak to już jest, że jak się przychodzi na świat z dodatkowym chromosomem, to od czasu do czasu trzeba zajrzeć do lekarza. Ja zaglądam średnio 2 razy w miesiącu – raz jest to lekarz od rehabilitacji, raz pediatra, raz laryngolog, raz neurolog. Czasem jestem chory, czasem jest to zwykła kontrola, czasem dodatkowe badania, a czasem dlatego, że Rodziców coś niepokoi.
U neurologa
Dziś jestem u neurologa z kilku powodów.
Po pierwsze dlatego, że 12 października miałem USG główki i chcemy wiedzieć, co mam w środku. A mam to co miałem, czyli rozum 🙂 Oprócz rozumu mam też w główce dwie torbielki. Jedna ma do 2,3mm, druga do 8,1mm. Generalnie nie ma się czym martwić, bo każdy może mieć je w głowie, nawet profesor! Wiele osób żyje sobie z takimi torbielkami zupełnie nieświadomie, bo nie robią takich poszukiwań, jak ja. Jednak skoro szukałem, znalazłem i wiem, że je mam, to muszę je kontrolować. Następne USG mam w połowie grudnia. Dodam tylko, że na USG całościowym, które miałem 9 marca, też miałem torbielki, tyle, że nieco mniejsze. Ta opisana przez panią doktor miała 3x4mm.
Kolejny powód naszej wizyty, to niepokój Rodziców związany z moimi nieco dziwnymi zachowaniami, które pojawiły się w ostatnim czasie. Pierwsze z nich polega na odginaniu się do tyłu podczas snu.A drugie wygląda tak …Przeczytaj cały wpis →
Po co komu takie badanie? Ano po to, żeby sprawdzić, co tam siedzi w głowie. Miałem już takie jedno kilka lat temu. Nie wspominam go dobrze, a właściwie wcale nie wspominam, bo tak dawno to było. Jednak gdybym cokolwiek pamiętał, to myślę, że badanie wspominałbym źle, bo to naprawdę nic przyjemnego. Byłem wtedy okropnie zmęczony (musiałem taki być, żeby zasnąć w takich warunkach), taki zmęczony jak nigdy przedtem i nigdy potem, a jakby tego było mało, to nałożyli mi na głowę okropny czepiec z klockami wysmarowanymi zimną galaretą. Na szczęście cała ta skomplikowana operacja mnie nie zbudziła, jakby zbudziła byłoby po ptokach.
